1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Erfahrungen mit dem Forum

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von GeldundLeben, 22. Mai 2010.

  1. GeldundLeben

    GeldundLeben Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Mai 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Ich bin Journalistin und mache einen Filmbeitrag über „Medizininfos aus dem Internet“ für das Sozialmagazin „Geld und Leben“ des Bayerischen Fernsehens. In diesem Zusammenhang habe ich ein paar Fragen an Euch:
    Warum seid Ihr hier im Forum? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Was hat es bisher für Euch gebracht?
    Es würde mich freuen und mir sehr weiterhelfen, wenn Ihr die Fragen beantworten könntet. Danke!
     
  2. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo GeldundLeben,

    mal kurz zu Deinen Fragen:


    Warum seid Ihr hier im Forum? ---> die meisten sind hier, um Hilfe zu erfahren, weil sie nicht weiter kommen, ihnen Ärzte nicht glauben, Ämter und Krankenkassen etwas verweigern, was ihnen an für sich zu steht lt Gesetz oder ganz einfach, weil sie mit jemanden reden möchten, dem es genauso ergeht wie ihm selber oder Unsicherheiten/Ängste abbauen

    Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? ---> Hilfestellungen untereinander, Wissens- u Infovermittlungen, Freundschaften wurden geschlossen, Freude, aber auch manchemal Traurigkeit, wenn jemand gehen musste.

    Was hat es bisher für Euch gebracht? ---> Freundschaften, Freude, Hilfe erhalten, Wissen und Infos, ein Anlaufpunkt, zu dem ich gerne hinkomme oder einfach sich Mut holen, Ängste abbauen zu bestimmten Themen, gestärkt aus einer Diskussion herausgehen

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

    Registriert seit:
    29. April 2010
    Beiträge:
    1.671
    Zustimmungen:
    106
    Ort:
    Bayern/ am grünen Fluss
    beser als colana hätte man die antworten nicht zusammen fassen können - trifft zumindest für meine person zu.
    zu dem magazintitel >geld und leben< fällt mir ein:
    mir fehlt das geld um mit meiner behinderung und krankheit so leben zu können, dass ich nicht an die armutsgrenze rutsche. :confangry:
    kroma
     
  4. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    ich will die ernsthaftigkeit der anfrage durchaus nicht in frage stellen,
    aber eine journalistin des renomierten bayerischen fernsehens stellt anonym eine anfrage ein. wenn wir user anonym schreiben ist das in ordnung,
    aber warum das bayerische fernsehen? üblicherweise wird wenistens eine email-adresse angeboten.

    mit freundlichem gruss, marie
     
  5. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Liebe Marie,

    eben deshalb habe ich ganz allgemein geantwortet.
    ;)
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    bei verwendung der antworten der user durch das bayerische fernsehen
    müsste sicher auch eine genehmigung des forenbetreibers vorliegen?

    mit freundlichem gruss marie

    @colana, schöne pfingsten!
     
  7. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Liebe Marie,

    das wünsche ich Dir auch... ein schönes schmerzfreies und sonniges Pfingstfest... [​IMG]
     
  8. GeldundLeben

    GeldundLeben Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Mai 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Colona, vielen Dank für Deine Antwort. Ja, Marie, Du hast natürlich recht, ich sollte mich mit Namen vorstellen und meine Email-Adresse angeben: Ich heiße Manuela Roppert und arbeite unter anderem für die Redaktion Soziales und Berichte des Bayerischen Fernsehes. Meine Email-Adresse beim BR: Manuela.Roppert@brnet.de

    Colona, darf ich Deine Antwort in dem erwähnten Filmbeitrag verwenden oder - falls Du in München oder nicht allzuweit weg wohnst - hättest Du auch Lust, das noch einmal vor der Kamra zu sagen?

    Viele Grüße, schöne Pfingsten
    Manuela
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

    Registriert seit:
    30. Juni 2005
    Beiträge:
    2.133
    Zustimmungen:
    37
    Hallo Manuela,
    es wäre nett, wenn du dich beim Forenbetreiber erkundigen würdest, ob du bzw. der BR hier Fragen an die User stellen kann, wenn die Genehmigung dann vorliegt steht unseren Antworten nichts mehr im Wege.

    Kontakt

    rheuma-online: [​IMG] info(at)rheuma-online.de
    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer: [​IMG] Dr.Langer(at)rheuma-online.de
    Alexander Langer: [​IMG] alex(at)rheuma-online.de
    Schöne Pfingsten.
    __________________
     
  10. GeldundLeben

    GeldundLeben Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Mai 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Stine,

    danke für den Tipp. Habe gerade eine Email an Alexander Langer geschickt.

    Viele Grüße

    Manuela
     
  11. Bohne_62

    Bohne_62 die Geduldige :)

    Registriert seit:
    9. Oktober 2009
    Beiträge:
    169
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    auf der Ostalb, BW
    Hallo Manuela,

    1. Warum ?
    Als Rheumapatient ist man bis zur gesicherten Diagnose oft viele Jahre lang auf der Suche. Bei der Menge an Möglichkeiten (es gibt über 400 Arten Rheuma), der geringen Anzahl an entsprechend ausgebildeten und/oder erfahrenen Ärzten, der Individualität einer jeden einzelnen Erkrankung, ist es unglaublich schwer die richtige Diagnose, und dann vor allem die passende Behandlung zu bekommen. Denn das Finden einer individuell passenden Behandlung kommt oft der bekannten Suche nach der Nadel im Heuhaufen gleich.
    Daher ist es sehr hilfreich hier erste und vor allem verständliche Informationen zu finden!! Als Rheumatiker muss man selbst zu einem Spezialisten seiner Krankheit werden, von Ärzten wird man nie alle nötigen Informationen erhalten.

    2. Erfahrungen:
    Wenn der erste Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung gestellt wird, weiß man als Patient erst mal nicht, was auf einen zukommt. Gibt es dann eine gesicherte Diagnose hören die Fragen natürlich nicht auf, sondern es werden immer mehr. Für Manche ist das wie ein Fall in ein tiefes schwarzes Loch. Schließlich verändert sich das Leben des betroffenen Patienten von Grund auf.
    Hier kann man von anderen Betroffenen und auch von Spezialisten Hilfe und Unterstützung erhalten. Und man merkt, dass man nicht alleine ist.

    3. Benefit:
    Verständnis, Unterstützung und Ratschläge sind die ersten Dinge, die ich hier finden durfte. Dazu liebe Freunde, und auch Ablenkung und vor allem ein ganz herzliches Willkommen. :)

    ES IST GUT, DASS ES DIESE SEITE GIBT!!
     
  12. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    16. Juni 2003
    Beiträge:
    3.476
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bärlin :-)
    **

    Spannend,die Frage oder auch nicht.
    Ich,für mich,hab ja nu schon einiges in Foren erlebt.
    Es gab früher mehr Hilfe als heute.Die Menschen waren
    unbefangener in den Antworten.
    Für mich habe ich schon viele Beiträge gesehen(So im Fernseh
    oder auch in Berichten..Meist,
    das ist nun meine ureigenste Empfindung,wird das wirklich wichtige,
    einfach nur angeschnitten und heraus kaommt etwas,das Frau oder auch
    Mann,das Hornberger schiessen nennt..
    Diese Ungesundheit ist so vielschichtig,das eine Antwort darauf schwer
    fällt.Es gibt hier,wie auch im richtigen Leben,Menschen,die sich
    wirklich austauschen möchte und Menschen,die vergessen,das sie
    nicht die einzigen Ungesunde sind.
    Ich wünsche inen viel Erfolg mit ihrem Beitrag.
    Hier in Berlin,schauen wenig Menschen den Bayrischen R:cool:undfunk.
    Da ich schon in eingen gegenden der Republik gelebt habe,verspreche ich mir
    von so einem Beitrag,recht wenig.
    Ährlich:cool: wie immer.
    Gitta
     
    #12 22. Mai 2010
    Zuletzt bearbeitet: 23. Mai 2010
  13. ookpik

    ookpik Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Mai 2009
    Beiträge:
    107
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Nordschwaben
    Warum ich hier bin.

    Hallo,

    ich kann hier nur für mich selbst sprechen. Daher möchte ich ein paar ehrliche Antworten geben.

    Warum?:
    Ich suchte nach Hilfe, da ich schon über ein Jahr starke Schmerzen hatte, die immer schlimmer wurden, und von Ärzten (auch ein Rheumatologe) regelrecht vor die Tür gesetzt wurde. Ich war auf der Suche nach einer Spur, da rheumatoide Erkrankungen in meiner Familie häufig vorkommen.

    Meine Erfahrungen:
    Ich bekam so viele nette Antworten und auch einige Hilfe, darunter auch ein Tipp, der mich auf eine heiße Spur brachte. Es war die richtige Spur, auf die vorher kein Arzt kam und die durch Fehldiagnosen leider verschleiert wurde.

    Was es mir brachte?:
    Ich bin mittlerweile kurz vor der gesicherten Diagnose meiner Erkrankung. Ich habe seit dem bei den Ärzten mehr Erfolg in Bezug darauf, ernst genommen zu werden, da ich mich seit dem viel besser informiert habe. Ich habe zudem gelernt, mir nicht alles von Ärzten gefallen zu lassen. Ich nehme heute z. B. Ärzte, die mir keine "logischen" Antworten oder gar keine Antworten geben wollen, nicht mehr ernst und suche mir dann einen neuen. Das hat mir jetzt schon 2 x einen "besseren" Arzt eingebracht, mit dem ich weitergekommen bin.
    Kurz gesagt, ohne dieses Forum, würde ich immer noch herumirren und hätte keine Ahnung, was mit mir los ist, da manche Ärzte über weniger häufige rheumatoide Erkrankungen nicht so gut bescheid wissen. Mir geht es heute durch dieses Forum körperlich und seelisch viel besser.

    Ich würde mir wünschen, dass auch viele andere Patienten so ein Glück hätten.
     
  14. Monalie

    Monalie Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo zusammen,

    ich möchte gerne auch etwas zu den Fragen beitragen denn ich denke, es gibt tausend verschiedene Antworten darauf. Jeder hat wohl seine ganz persönlichen Gründe hier mitzuwirken ;).
    Colana hat das meiste schon gut zusammengefasst aber meine ganz persönlichen Gründe sind.....

    Warum:
    Zuerst war es verzweifelte Hilfe die ich suchte weil mich kein Arzt ernst nahm.
    Ich suchte Erfahrungen mit Krankheitssymptomen und vor allem Menschen die zuhören bzw. lesen, dass konnten die meisten Ärzte nämlich nicht.
    Der zweite Grund war am Anfang Ärzte zu finden, Ärzte mit denen andere gute Erfahrungen gemacht hatten.
    Als ich dann endlich die Diagnose hatte konnte ich auch meine Erfahrungen mit Ärzten und Medikamenten mitteilen und anderen Hilfestellung geben. Ich bin leider nicht die einzige die so eine Ärzteodyssee durchmachen musste.

    Manchmal habe ich Fragen die mir erst nach einem Arztbesuch einfallen oder Symptome von Medikamenten, die ich mir nicht erklären kann.
    Manchmal sind es auch Aussagen von Ärzten die mich zweifeln lassen ob das so richtig ist, ich habe da schon die dollsten Dinger erlebt...;).
    Und manchmal muss ich einfach Frust ablassen weil ich mich mal wieder gedemütigt fühle.

    Meine Erfahrungen:
    Rheuma online ist für mich sehr wichtig. Hier ist immer jemand der zuhört, tröstet, Tipps gibt und Verständnis zeigt.

    Was es mir brachte:
    Vor allem die Einsicht nicht alleine mit all den Problemen der Erkrankung zu sein.
    Rheuma online hat mir wirklich geholfen in meiner diagnoselosen Zeit nicht durchzudrehen und nicht an mir selber zu zweifeln.
    Dieses Forum hat einen beträchtlichen Anteil daran das ich nicht aufgegeben habe und trotz unglaublicher Demütigungen von manchen Ärzten, weiter gesucht habe. Mit dem Erfolg das ich nun endlich seit einigen Monaten behandelt werde :).

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  15. Doegi

    Doegi Der Alex
    Mitarbeiter

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.103
    Zustimmungen:
    42
    Ort:
    Am Niederrhein
    Vielen Dank Euch!
    Die Redakteurin hat inzwischen noch einmal bei uns nachgefragt, und ich denke, das geht in Ordnung.
    Viele Grüße,
    Alex
     
  16. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo GeldundLeben,

    ja, Sie können die Antwort mit einarbeiten. Ich selbst lebe jedoch nicht in Bayern, sondern entgegen gesetzte Richtung.

    Ich wünsche Ihnen ein ruhiges Pfingstwochenende
    Viele Grüße
    Colana
     
  17. GeldundLeben

    GeldundLeben Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    21. Mai 2010
    Beiträge:
    6
    Zustimmungen:
    0
    Hallo an Alle!

    Vielen Dank schon einmal für die Antworten. Dieses Forum scheint ja wirklich gut zu funktionieren und ist offensichtlich eine echte Hilfe. Hätte denn jemand Interesse und Zeit, die Fragen auch vor der Kamera zu beantworten? Es müsste nur leider recht kurzfristig sein, nämlich am Dienstag, den 25.5. oder zur Not auch am Mittwoch, den 26.5. Und das Interview sollte in München oder Umgebung (Radius ca. 80 bis 100 Kilometer) stattfinden. Wer Interesse hat, kann mich auch direkt anmailen: mroppert@web.de oder Manuela.Roppert@brnet.de Ich melde mich auch gerne telefonisch und wir können erst einmal alles besprechen.

    Ach ja, die Sendung "Geld und Leben", für die der Filmbeitrag geplant ist, wird am 31.Mai 2010 um 21.15 Uhr im Bayerischen Fernsehen ausgestrahlt.

    Noch ein schönes Pfingstwochenende und alles Gute!

    Manuela Roppert
     
  18. Ulli70

    Ulli70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Mai 2010
    Beiträge:
    79
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Region Hannover
    War ja ein richtig großer Beitrag ... :( - gähn -

    Ulli