Erfahrungen mit Azathioprin oder Rituximab bei MB, PSA mit Wirbelsäulenbeteiligung etc

[Jazzlyn]

Hallo ihr Lieben,

wie viellicht einige mitbekommen haben, wurde bei mir zusätzlich zur PSA und dem Sapho-Syndrom jetzt auch die Myasthenie von meiner Neurologin bestätigt.
Sobald die Antikörperbestimmung und das MRT gemacht sind, muss es an die Auswahl eines neuen Immunsuppressivums gehen, welches für mein Rheuma und gleichzeitig für die Myasthenie ist.

In der Leitlinie der Myasthenie findet sich Azathioprin oder Rituximab aus dem rheumatischen Kreis. Beide scheinen aber, soweit meine Recherche in Studien und Fachliteratur, nicht für die Spondyloarthritiden (Morbus Bechterew, Psoriasis Arthritis mit Wirbelsäulenbeteiligung usw) geeigent zu sein bzw. wurden als unwirksam beschrieben.

Gibt es hier jemanden, der Erfahrungen mit genannten Medis bei den Spondyloarthritiden hat? Auch wenn diese Versuche negativ waren, so wie es in Studien zu finden ist?
Oder kennt jemand Literatur über positiven Einsatz derer?

Danke und viele Grüße
Jazz

 

[sumsemann]

Ich habe Psoriasisarthritis und Morbus Wegener.
Für bzw. gegen den Wegener bekomme ich Rituximab.
Das hilft aber überhaupt nicht bei Psoriasisarthritis, deswegen nehme ich zusätzlich noch Quensyl und kineret.

 

[Jazzlyn]

Danke Dir @sumsemann !

 

[Money Penny]

Ja ,ich habe ne Weile Rituximab gegeb PSA bekommen.
Meine Erfahrungen sind nicht gut. Keine Wirkung, eher Nebenwirkungen. Durchfall am Anfang. Und die haben meine Venen total kaputt gemacht. Mich nervte dieses ständige zur Infusion kommen und dann so lange da bleiben. Danach war ich immer fix und alle.
Auf den Rücken und so hatte es null Wirkung.

Eine Bekannte hatte es auch bekommen.
Bei ihr wirkte es wahre Wunder.
Nach der Infusion ist die wie ausgewechselt gewesen.
Sie hat aber nur Morbus Bechterew.

 

[Jazzlyn]

Danke @Money Penny .
In beiden Fällen ist das Medi ja dann off-label gewesen. Wie lief das ab?

 

[Money Penny]

Bin auch jemand, der keine NSAR verträgt.
Kein Cortison und so.

Hatte davor Imraldi.
Da war die Wirkung eigentlich wenig.
In Richtung Rheuma, aber gut auf den Darm.
Wir versuchten daraufhin Rituximab.


Aber das hat alles mein Rheumadoc
erledigt.

 

[Jazzlyn]

Danke @Money Penny .

 

[Schleiereule]

In beiden Fällen ist das Medi ja dann off-label gewesen. Wie lief das ab?

So ist es. Rituximab ist weder für die PsA noch für den Morbus Bechterew zugelassen, und es gibt auch keine Daten, die eine solide Wirksamkeit belegen.

Für die Behandlung der Myasthenie kann es m. E. durchaus zum Einsatz kommen (aber eben off-label bzw. als individueller Heilversuch....) - üblich ist aber Azathioprin.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass das in der Regel ein gut verträgliches Medikament ist; dabei muss nur auf ein paar Details geachtet werden.

Lieben Gruß!

 

[Jazzlyn]

Vielen Dank liebe @Schleiereule,

mir ist bewusst, dass das Azathioprin das Mittel der 1.Wahl für die Myasthenie und auch das einzig zugelassene ist und alle anderen aus der Leitlinie dann off-label wären.
Allerdings hätte ich einen großen Respekt vor diesem Versuch, da es zum einem ein langsam wirkendes Basismittel ist und eine längere Zeit mit den unerträglichen Sapho-Schmerzen bedeutet könnte, und zum anderen es laut Studien mit Fallberichten wirkungslos bei den Spondyloarthriten ist.
Bisher hat sich mein Sapho nur in der Kombi Etanercept und Etoricoxib mit mindestens 90 mg mäßig beeindrucken lassen. Und mit reinen Schmerzmedis lassen sich die Schmerzen beim Sapho wenig bis meist gar nicht behandeln.
Sicher ist, dass Tnf alpha Blocker eigentlich eher unangebracht bei der Myasthenie sind und Etanercept auf lange Sicht ausgetauscht werden sollte, da sie die Symptome verschlimmern können bzw. in einzelnen Fällen eine myasthene Krise, also die Atmung betreffend, auslösen können.
Nur das Sapho-Syndrom und die PSA betrachtend, käme dann noch IL 17 und Jak Hemmer in Frage, die nicht bei der Myasthenie zu finden sind.

Es wird auf jeden Fall nicht langweilig