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Erfahrung mit Jo 1 Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Gustavh, 22. November 2008.

  1. Gustavh

    Gustavh Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Bin wieder mal auf den Seiten von RO.
    Und frag mal wieder nach, ob wer mit Jo 1 Syndrom Erfahrung,
    oder vieleicht das selbe Rheuma hat.
    Momentan geht es mir recht gut, meine CK Werte gingen von fast 5000
    auf 614 runter.
    Ich hoffe das es so bleibt, also vieleicht ist wer hier der Erfahrungswerte hat.

    Wünsch allen noch ein schönes Wochenende.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Gustav,

    mit dem Jo1 kann ich im Augenblick nicht dienen, nur mit der Polymyositis... meine CK-Werte sind zur Zeit durchs MTX stabil bei ca. 250 U/l....

    Wie sieht Deine Behandlung aus? Welche Medis erhälst Du?
    Viel Spass hier
    Colana
     
  3. Gustavh

    Gustavh Mitglied

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    Hallo Colana!

    Bin momentan auf 20mg Ebetrexat eingestellt.
    Und am folgetag muß ich 10 mg Folsan nehmen.
    Ich nehme daß am Samstag und Sonntag ein.
    Nicht gut geht´s mir dann immer am Sonntag, hab immer das
    Gefühl als wenn man eine Grippe bekommt ( Gliederschmerzen, und bin Müde und Lustlos).
    Mit Prednisolon hab ich momentan aufgehört.
    Bei Tag geht´s mir gut, nur Nacht´s hab ich die Muskelschmerzen.
    Aber Medikamente gegen die Schmerzen möcht ich noch nicht nehmen,
    wird ja noch bald genug kommen.

    lg

    Gustav
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Das Ebextrakt: ist das auch MTX?

    Dann nimmst Du schon ein Medi gegen die Schmerzen...
    Gegen die Muskelschmerzen hilft oftmals nur relativ hohe Dosen Cortison - zumindest bei mir. Ich bin auf 7,5 mg Corti eingestellt, hilft mir aber nicht in dieser Dosis. Letzte Woche habe ich mehr genommen, da ich einen öffentlichen Auftritt (bin Hobby-Musikerin, Bass-Klarinette) hatte und da war ich endlich mal wieder schmerzfrei. War schööön... u das bei 20 mg...

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Das ist Essig...

    Für mich ist es eine Auflade-Station, die mich für eine Weile meinen Mist vergessen lässt, da der Kram hauptsächlich in den Beinen hängt.

    Vielleicht kannst Du Dich ja doch noch ein Mal wieder aufraffen und anfangen. Dazu könnte auch eine Erhöhung des Cortis beitragen zur Schmerzfreiheit... oder Erhöhung vom MTX..

    Wir haben uns ja leider eine seltene Erkrankung ausgesucht. Bei mir kommt netterweise noch entweder eine Arthrose, Arthritis oder cP hinzu - auf jeden Fall etwas knochentechnisches. Somit hätte mein Körper denn auch alles abgedeckt, bis auf die Nerven... :(, die hoffentlich noch laaaange gesund bleiben werden...

    Viele Grüße
    Colana
     
  6. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo, Ihr beiden!
    Ich würde gerne etwas über Euren Jo-1- Beginn erfahren,
    auch als PN falls es diesen Rahmen sprengen würde.

    Zur Zeit sind meine ANA bei 320, zytologisch Jo-1- Verdacht, die ENA ist bislang o.k.
    Wie war das bei Euch? LG von Elke.
     
  7. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    jo 1

    Hallo Gustavh,Colana(DANKE!!!)hat mich hergeführt.Habe zweifach gesichert JO1 Syndrom mit Lungenbeteiligung.Meine ck:a_smil08:sind wieder normal und waren auf 6800.Nehme zur Zeit 150 mg Azathioprin und
    2,5 mg Cortison.Schreib mal!
     
  8. Gustavh

    Gustavh Mitglied

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    Meine Diagnose ist Anti-Jo 1 Syndrom Positiv Polymyositis
    ANA Titer 1 : 1600.

    Mit den Medikamenten hab es in den Griff bekommen.
    Werd in einigen Monaten wieder zur EMG/EMG Untersuchung gehen.
    Es geht mir sonst gut, nur Nachts sind halt die Schmerzen da.
    Wie sieht´s bei Dir aus.

    LG

    Gustav
     
    #8 22. November 2008
    Zuletzt bearbeitet: 25. November 2008
  9. Gustavh

    Gustavh Mitglied

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    Hallo Klara!

    Wie lange hast Du es Schon?
    Ich hab es Anfang Juni 2008 erfahren,
    konnt mich kaum noch Bewegen,und ging noch 6 Wochen zur Arbeit.
    Muß jetzt alle 3 Wochen ins Krankenhaus zur Blutabnahme und zu einen
    Gespräch mit den zuständigen Rheuma-Arzt.
    LG

    Gustav
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Juliane,

    der Jo1 ist nicht zwingend notwendig bei einer Polymyositis/Dermamyositis oder Einschluss-Körperchen-Myositis...

    Ich für meinen Teil habe ihn zur Zeit nicht...
    meine CK-Werte sind bei U/l und der LDH- Wert hängt immer noch oben.

    Behandelt werde ich mit
    wö 20 mg MTX sub cutan
    2 x 10 mg Folsäure
    und
    tgl 7,5 mg Cortison

    Zusätzlich bald tgl 1000 mg Paracetamol, wg meiner schmerzenden Gelenke.

    Viele Grüße
    Colana
     
  11. KLARA

    KLARA Neues Mitglied

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    jo 1

    Hallo Gustavh,seit 12/07,gesichert jedenfalls.Bin auch noch schön in die Wuchte gegangen und war auch noch im Urlaub,in den Bergen.Auf einer Wanderung auf der Bank eingeschlafen und Luft hab ich da auch nicht mehr bekommen.Hab danach eben auch noch ein paar Wochen gearbeitet.Im Dezember bin ich dann auf Intensiv gelandet,wegen der CK.
    Ich hatte eine zusätzliche Lungenentzündung.Habe dann Cortisonstösse(100)bekommen und liege aktuell bei 2,5.Ausserdem hab ich 150 mg Azathioprin.CK sind normal.Mir geht es wesentlich besser.Wie schätzen die Ärzte Deine Prognose ein?
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    So, dann machen wir hier weiter, sonst driftet es zu sehr auseinander ;):)...

    Hast Du denn schon SB beantragt, was ist dabei herausgekommen und
    hast Du auch die Rente beantragt oder willst Du es machen?
    Sorry, wenn ich Dich mit den Fragen so überfalle, aber es gehen mir manches Mal 1000 Gedanken durch den Kopf..

    Viele Grüße
    Colana
     
  13. Gustavh

    Gustavh Mitglied

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    Nein hab noch keinen Antrag gestellt,
    nur vor einigen Wochen einen Kurantrag in eine Sonder-Rheuma-Anstalt..
    Ich hoffe sehr ich darf Fahren. :)
     
  14. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Gustav,

    ich drück Dir die Daumen, dass die Kur Dir hilft. Ich glaube, in Österreich läuft das alles ein wenig anders oder?

    Viele Grüße
    Colana