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Erfahrung mit Anakinra (Kineret) einer 17jährigen Patientin

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Nicky16, 2. Februar 2004.

  1. Nicky16

    Nicky16 Nicky16

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    Hallo an alle Rheumakids und Eltern

    Ich bin 17 Jahre alt und habe selbst Rheuma.Habe es schon seid Geburt, was für meine Eltern und mich offt ganz schön streßig war. Was sich wahrscheinlich jeder von euch denken kann. Ich habe das CINCA-Syndrom was wahrscheinlich keiner von euch kennt und welches es auch nur 30mal auf der Welt gibt.

    Ich habe schon alle möglichen Medikamente hinter mir. Habe schon MTX, Cortison und Enbrel und noch einiges mehr bekommen, aber alles ohne Erfolg. Cortisonstöße habe ich auch schon einige mit 850mg hinter mir, die aber nichts gebracht haben. Von Enbrel habe ich die Erwachsenendosis bekommen, obwohl ich nur 36Kilo wiege und es hat sich trotzdem keine Besserung gezeigt vor allem war ich dann noch ständig erkältet.

    Jetzt bekomme ich seit zwei Wochen das Anakinra (Kineret) mir geht es jetzt so gut wie noch nie, die Entzündugszeichen (CRP) ist negativ und auch die anderen Werte sind so gut wie nie zu vor.

    Ich selbst fühle mich auch viel besser hatte vorher viel Schmerzen und dauernd Fieberschübe. Die Fieberschübe sind ganz weg und SSchmerzen habe ich nur ganz leichte am linken Knie.

    Wäre froh, wenn das endlich so bleiben würde.

    Ich wünsche euch allen Alles Gute

    Bei Fragen könnt Ihr jeder Zeit hier rein schreiben
    Eure Nicky
     
  2. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Nicky,

    Fragen habe ich keine, aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es mit der Wirkung des Kineret so bleibt.

    Gruß

    anko
     
  3. Annika

    Annika Kenner

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    hi Nicky !

    man ist ja echt super habe so lange auf eine antwort von dir gewartet:( hast du mein brief nicht bekommen ??? mir geht es jetzt auch besser kannst mir ja mal schreiben wenn du magst. deine annika
     
  4. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Kineret

    Hi Nycky
    Ja denn hoffe ich, daß Dir dieses Anakinra auch weiterhin gut hilft. Ich selber bekomme wegen M Bechterew Infliximab, habe aber von Kineret schon einiges gehört. Man hofft allgemein, daß es z.B. auch bei RA gut anschlägt, um erstmal andere TNF Blocker auszuschließen. Die Ärzte bei mir haben eine gute Meinung dazu.
    Ja leider eine sehr seltene Erkrankung, die Du hast. Steht auch einiges unter "http://www.stgkjm.de/abstracts/V04.htm", wenn sich mal jemand informieren möchte.

    Ja wenn bei uns in der Stuidie einige dieses Infliximab nicht vertragen oder Antikörper bilden, hoffen sie neben Enbrel jetzt Kineret als "Ersatz" geben zu können.

    Leider alles sehr kompliziert mit unseren Medikamenten, man freut sich halt, wenn es mal richtig gut hilft.

    Einen schönen Gruß aus Berlin "merre"
     

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