er ist es wohl doch... Still

biene2

biene2

Neues Mitglied
hallo zusammen!

bin heute früh aufgewacht, und jetzt hab ich es endlich verstanden. Ich hab ihn wohl doch. Vor 2 monaten wurde er diagnostiziert, aber bis auf Fieber Hautauschläge... war nichts. Naja, fast nichts. Bin im Krankenhaus fast gestorben, sepsis... und dann gab es diese Diagnose, 30mg Kortison, MTX, Folsäure...

Tja und seit heute früh sind die Schmerzen da. Fühlt sich an wie riesiger Muskelkater im ges. Oberkörper. Dachte immer es sollten nur die Gelenke schmerzen, aber die sind bis jetzt ruhig...
Seit ein paar Tagen prickelt auch meine Haut im Gesicht so schrecklich.
Könnte mich ständig kratzen.

Wie fühlt er sich bei euch an?
Und wo gehe ich mit "ihm" am besten hin um meine Behandlung zu optimieren. Ich wohne nicht in D und suche jetzt einen Arzt, für den es sich lohnt anzureisen.

Kann mir da jemand weiterhelfen?

Erstmal vielen Danka und liebe grüße von Biene2
 
Hallo,
gibt es bei dir keinen vernünftigen Rheumatologen? MIt anreisen ist so eine Sache, erst einmal musst du einen Facharzt finden der dich noch aufnimmt. Viele Ärzte haben einen Stopp mit NeuPatienten. Sie würden zwar gerne - dürfen aber nicht.

dann müsstest du einen haben, der günstig zu erreichen ist für dich mit Bahn oder Flieger. dazu müsste man aber auch wissen von wo du kommst. Vielleicht hätte der eine oder andere dann eine Idee, an wen du dich wenden kannst.

Das mit dem Ganzkörpermuskelkater gehört leider zu vielen rheumatischen Erkrankungen dazu. Auch ein Gefühl wie bei einer Grippe. Das wird aber besser, wenn die Medikamente richtig wrken, bei MTX kann das eine Weile dauern.

Gruß Kuki
 
er ist es wohl doch...

Hallo Kuki,

ich werde versuchen am Montag hier einen Termin zu machen. Nur die Sprachbarriere, stört mich. In meiner Sprache, kann ich mich besser ausdrücken.
Gibt es in D nicht jemanden, der sich auf Still spezialisiert hat?

Mein Internist, der auch die Diagnose gestellt hat, sagt er hätte schon einige gesehen. Ich möchte nur einfach noch eine andere Meinung.


Dieses prickeln im Gesicht, und überempf. Zähne, gehört das auch zu rheuma/ arthritis?

Danke für Deine schnelle Antwort
Biene2
 
Still

Hallo Biene,
also ich war kürzlich in der Rheumaklinik Berlin Buch, ich habe auch morbus Still und mir wurde dort sehr gut geholfen kann ich nur sagen.
In allen Kliniken, wo ich davor war, hat man nur an mir rumgedoktort und mich mit Cortison vollgestopft. Ich hatte auch so hohes Fieber und einen CRP von 200.
MTX hat bei mir gar nichts gebracht.
Ich werde seit 4 Wochen mit Kineret behandelt und hätte m ir gewünscht, dass man damit gleich begonnen hätte, denn es wirkt wie ein Wundermittel. Meine Blutwerte sind inzwischen so normal, wie bei einem Gesunden und ich habe fast keine Schmerzen mehr, mit Cortison konnte ich bis auf 2,5 mg runtergehen.
In der Klinik Berlin Buch wird man sehr ganzheitlich behandelt, nicht nur Medis, sonden auch Physio, Gymnastik, sogar psychologische Betreuung gab es dort, ich fand es super dort, auch die Umgebung dort ist ein Traum.
Vielleicht kannst Du Dich ja mal an die wenden, es gibt dort eine Ambulanz und die Möglichkeit ststionär aufgenommen zu werden. Viellecht geht das als Notfall auch schneller, ich musste 4 Wochen warten und dann gings los.
Ich hatte schon das Gefühl, dass die sich dort ganz gut mit Stil auskennen.
Ich schicke Dir mal den Link anbei.
Viel Glück und gute Besserung,
lg Hanne

http://www.rheumaklinik-berlin-buch.de/Seiten/index.htm
 
Hallo Hanne77,

wielange hast Du schon Still?
Meine Blutwerte waren vor 2 Wochen auch fast normal. Wie gesagt, ich habe nicht an die Diagnose geglaubt. Ist das bei Still immer so, das die Werte zwischendurch wieder normal sind?

Woran merkt man ob mtx hilft?

Nehme das jetzt seit 6 Wochen und war mit dem Cortison runter auf 12mg
Jetzt bin ich wieder auf 25mg

Der Tip mit der Klinik in Berlin ist klasse!
Werde ab morgen mal in alle Richtungen recherschieren.

Liebe Grüße
Biene2
 
Still again

Hi Biene,
ich habe jetzt seit Oktober 2005 Still, bei mir war die Diagnose nicht so schnell klar.
Wie hat denn das alles bei Dir angefangen und was sind so Deine beschwerden?
Dass die Blutwerte wieder normal werden zwischen den Schüben habe ich so nicht erlebt, ich hatte die ganze Zeit bis zum kineret miese Werte. Der Crp war ab und an mal runter gegangen, aber nicht wirklich gut.

Woran man merkt ob MTX hilft?
Ich denke, das würdest Du an der Verbesserung Deines Zustandes merken, daran, dass die Blutwerte, bzw Entzündungszeichen sich bessern, weniger Schmerzen etc.
Ich kann es schwer sagen, denn bei mir hat es nicht geholfen.
Es dauert allerdings auch eine ganze Weile, bis die volle Wirkung von MTX eintritt, das sind schon mehrere Wochen.
Übrigens Du schreibst ja von einer Art Muskelkater am Körper, das kenne ich auch gut, fühlt sich auch manchmal auf der Haut an, als hätte man überall blaue Flecken.
Hast Du auch Schmerzen im Gesicht?
Meine Gelenke waren auch nicht schwer betroffen, ich hatte keine Schwellung oder Entzündung, das hat bei mir mehr die Muskulatur und Sehnen betroffen.
Ich hoffe, Du hast erfolg in Berlin oder woanders, wo lebst Du denn?
Lg Hanne
 
Hallo Hanne77,

ja, das ist ja das verrückte! Alles war gut, bis mitte letzter Woche...
Da merkte ich schon das was im Busch war. Habs aber darauf geschoben, das ich meine Regel bekam. (Hast Du da eigentlich zusammenhänge gesehen?)

Angefangen hat alles vor 3 Monaten, mit hohem Fieber. Hatte praktisch keine Leukos mehr und kam dann ins Krankenhaus. In der ersten Woche ging es dann berg ab. Kam dann auf die Intensivst., wo ich insgesamt 3 Wochen lag. Keiner konnte etwas mit mir anfangen. Haben sich aber toll bemüht und schließlich einen Internisten von außerhalb hinzugezogen. Der sagte sofort Still und alle Antibiotika wurden abgesetzt und durch Cortison ersetzt. Von da an ging es bergauf, bis letzte Woche.

Habe jetzt hier im Forum gelesen, das Sonneneinstrahlung und Wärme ein möglicher Auslöser sein können. Kannst Du dazu was sagen?
Ich wohne in Spanien, und genau letzte Woche wurde es hier so richtig "gemütlich" warm...

Ich habe mich bis letzten Donnerstag innerlich gegen die Medikamente gewehrt, aber jetzt hoffe ich einfach nur, das sie helfen!
Kieferknochenschmerzen habe ich keine, aber meine Zähne sind super empfindlich. Die Haut im Gesicht prickelt und juckt, und der Ausschlag ist da.

Was ist mit Deinen Gelenken? Haben sie bisher gelitten?

Viele Grüße
Biene2
 
Still?

Hallo Ihr!

Da gibt es ja doch noch einige viele Stills... ohhh, ich war aber schon lange nicht mehr im Forum.

Ich habe seit 4 Jahren den M.Still des Erwachsenen,bin jetzt 28. Vorbehandelt mit viel Cortison(half,hat aber natürlich zuviele NW),dann MTX (ohne Erfolg da Allergie),dann Quensyl und Indometacin, dann Quensyl abgesetzt wegen NW am Auge, dann nur Indometacin (nicht ausreichend),dann Wechsel Indomet und Cortison,was jetzt langfristig zu Problemen des Magens geführt hat.

Nun soll ich nach einer Magenspiegelung endlich Kineret bekommen,was angeblich ein wahres Geschenk beim Still sein soll. Ich freu mich schon,habe aber auch Angst vorm Spritzen...

Symptomatisch stehen bei mir Fieber (mit anfänglichem Halsweh) und Gelenkschmerzen im Vordergrund. Dann kommen die Organe, die sich im Schübchen gerne mal bemerkbar machen, kürzlich waren erstmals auch die Augen mitbetroffen.

Ich kann bestätigen,dass Hitze nicht gerade förderlich beim Still ist. Zumindest fängt dann bei mir die Haut an zu spinnen, juckt,ist gerötet und es kommt zu so eigenartigen Quaddelbildungen. Im Gesicht bekomme ich immer flüchtige Ausschläge,das kribbelt und brennt kurzzeitig,dann ist es wieder weg.

Mittlerweile habe ich mich mit der Krankheit gut arrangiert, ich lebe mit ihr und sie mit mir :-) Wobei ich sagen muss,dass ich einen hervorragenden Psychotherapeuten habe, der mich immer wieder in schwierigen Phasen auffängt (kann ich also nur jedem begleitend empfehlen)!

Für mich ist die Schmerztherapie Bewegung und Sport, so gut es eben geht. Fahrradfahren und Rollerbladen stellen einen tollen Ausgleich dar,halten die Gelenke in Bewegung, und ich finde, dass die Schmerzen bei Bewegung besser werden.

Das Fieber ist ein ständiger Begleiter, von dem lass ich mich aber nicht unterkriegen. Wobei es ist ein unangenehmes Gefühl,als ob man sich ständig "grippig" fühlt...

Mit der Ernährung konnte ich einiges erreichen, ich koche basisch im Ausgleich und nur frisch.Fisch, viel Gemüse und Obst helfen den stressigen Alltag a bisserl auszugleichen und scheinen wirklich ihren Teil beizutragen an der Gesundheit. Leberkässemmel oder Alkohol (ein Bierchen oder ein Glas Wein geht schon mal) habe ich von der Speisekarte gestrichen!Man glaubt es kaum, aber mir hilft es mitunter.

Mir helfen Normalität und Alltag, und ganz wichtig ist es für mich,dass die Krankheit nicht zum Alltagsthema wird und nicht permanent im Vordergrund steht. Weiterhin ist es mir wichtig,dass nicht die ganze Zeit über die Krankheit geredet wird und dass sie mir nicht dauernd im Kopf herumkreist. Aber da hat wohl jeder seinen Weg im Umgang mit dem "krank" sein.

Für mich ist nach der Diagnosestellung eine Welt zusammengebrochen,das Leben war nicht mehr lebenswert und ich kam gar nicht mit mir selbst klar. Wie gesagt,ich habe einen tollen Psychotherapeuten gefunden,der mir in vielen Gesprächen sehr schnell das Lachen wieder ermöglicht hat.

Heute hat sich für mich einiges geändert... toller Beruf,toller Freund und eine extreme Lebensfreude.Eine Freundin nennt das immer positive "Energie" :-)

Ich würd mich freuen von einigen Stills zu hören!
 
Hallo Raizera!

Könnte von mir sein, dachte ich gerade, als ich Deine Zeilen gelesen habe. Nur kann ich mich nicht so gut ausdrücken... :)

Du hast geschrieben "ich koche basisch im Ausgleich". Magst Du mir erklären, was das heißt?
Ich mache gerade einer Nahrungsumstellung inkl. Entsäuerung. Fällt mir schwer umzusetzen, obwohl ich den Eindruck habe, daß das mir gut tut.

Hanne hat vor ein paar Tagen ihre eine eigene page zum Still-Syndrom ins Netz gestellt. Schau doch mal vorbei!

www.stillsyndrom.de.vu

Liebe Grüße aus dem Nachbarstädtchen Augsburg

Martina
 
Basisch kochen

Hey,

im Ausgleich kochen, damit meine ich,dass ich mich nicht vollends an die Säure-Basen-Ernährung halte,sondern aufpasse,dass ich ausreichend basisch esse,damit der Körper eben nicht so übersäuert.
Du kannst Dir eigentlich in jedem Buchgeschäft eine Tabelle kaufen,die saure und basische Lebensmittel anzeigt und somit dann für Ausgleich sorgen. Z.B. wenn Du viel Fleicsch ist,dann Gemüse dazu und keine Sauce oder Pommes...

Danke für den Webtipp,hab cih mir schon angesehen :-) Schön!

Ganz liebe Grüße
 
Danke für dein Info, also einfach ein bißchen unverkrampfter ans Werk gehen... :D

Das nützt nur nicht gegen meinen Kaffee- und Schokoladenentzug, ich habe eine Nahrungsmittelunverträglichkeit (was für ein Wort?!) gegen u.a. Kaffee- und Kakaubohnen entwickelt und kann doch nicht davon lassen. Voll süchtig, quengel, quengel ;)

Liebe Grüße
Martina
 
Still?

@ Schnaki:

entschuldige die vielen Rechtsschreibfehler,aber da hatte ich es wohl mit Tippen eilig :-)

Und übrigens,das mit der Schoki kenn ich, allerdings hab ich keine Unverträglichkeit... verzichten kann aber auch ich nicht .-)))))

Ganz liebe Grüße

Raizera
 
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