Hallo, ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich bin 52 jahre alt und habe seid drei jahren eosinophile fasziitis. Ein jahr hatte ich es ohne das mir jemand helfen konnte oder es erkannt hatten. Es wurde immer schlimmer meine unterarme wurden immer härter die handgelenke immer steriferund die schmerzen unerträglich. In den unterschenkel genau das gleiche steinhart und beulen orange färbende haut und starke Schmerzen und dann hab ich immer so schlimme wie : stromschläge) in den armen und beinen. Dann landete ich noch mal bei meinem orthopädischen arzt wo ich ihn bat mich endlich mal anzufassen da ich es vor schmerzen nicht mehr aushalte und endlich kam dann mal bewegung rein er war erschrocken von dem was er sah er rief eine rheumatologin an und die wollte mich sofort sehen. Und siehe da sie untersuchte mich und erkannte was es ist. Seid dem reise ich alle drei monate nach bad nauheim in die rheumatologie und bekomme dort ein mrt um zu sehen wie weit die entzündung ist oder ob es besser geworden ist. Medikamente bekomme ich prednisolon bin jetzt wieder bei 5 mg angekommen und ciclosporin 200mg am tag. Es würde mich freuen mehr hier zu erfahren und mich auszutauschen lg gela
Hallo Gela, ich habe eine andere Erkrankung als du. Aber ich möchte dich schon mal herzlich willkommen heißen hier bei RO! Hoffentlich findest du Betroffene zum Austausch. Oben rechts über die Suchfunktion hast du dich schon informiert? Viel Erfolg und eine gute Besserung
Danke clödi, ich muss mich erst mal hier durchsuchen es ist das erste mal in meinem leben das ich mich in einem forum angemeldet habe und bin froh hier gelandet zu sein. Oh ja ich habe auch noch ganz viele andere erkrankungen es ist schrecklich das ganze leben ändert sich schlagartig dadurch.
Willkommen Gela, du wirst dich schnell zurecht finden und bekommst auch Hilfe, wenn Fragen sind. Zu Deiner Erkrankung gibts in der Suchfunktion was zu finden: https://forum.rheuma-online.de/search/66638737/?q=Eosinophile+fasziitis&o=relevance&c[node]=7
Hallo an alle hier, es sind ja nicht so viele mit der Diagnose Eosinophile Fasziitis (EF) bei Rheuma-Online unterwegs und ich hab jetzt nicht den Überblick, in welchem Forum / unter welchem Suchtitel sich die meisten finden. Ich wollte jetzt hier Kontakt aufnehmen, zum einen, weil dein Beitrag, Mommy, der aktuellste zur EF ist und weil hier auch TeilnehmerInnen dabei zu sein scheinen, die die die Krankheit schon länger zu haben scheinen. Zu mir kurz: Im Krankheitsverlauf kann ich mich Mommy anschließen, da sind ganz viele Parallelen, bei den Beschwerden, dem Weck zur Diagnose usw.. Inzwischen kann ich einigermaßen gut damit leben, bin in Teil-Remission und medikamentös gut eingestellt (Cortison und Methotrexat). Was mich aktuell beschäftigt, ist -wenig überraschend- die Corona-Impffrage. Ich hab mich in der Kosten-Nutzen-Abwägung für die Impfung entschieden; was für ein Impfstoff, das steht noch auf einem anderen Blatt: das Sinusvenenthrombose-Thema scheint für mich (über 60 J. alt) zwar eher nicht relevant zu sein (aber noch vor 8 Wochen war die Empfehlung, dass Ältere den Astra Zeneca Impfstoff nicht nehmen sollen...); es sei denn, die eosinophile Fasziitis selbst würde von vornherein/genuin mit einer gewissen Thrombosegefährdung einhergehen; da hab ich bisher nichts gefunden an Info in diese Richtung; dann würde ich den Astra Zeneca Impfstoff natürlich nicht nehmen, wenn er mir angeboten wird. Weiß von euch da jemand etwas? Schönes Osterfest morgen! Viele Grüße Andreas
