Eosinophile Fasziitis (Schulman-Syndrom)

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Fee1709

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Fee1709Neues Mitglied
Hallo,
Ich bin gerade neu hier und habe seit letzter Woche die Diagnose bekommen und versuche das jetzt irgendwie zu verarbeiten. Ich bin letzte Woche mit einer dreitägigen Kortisoninfusionstherapie 1000 mg behandelt worden und Lichttherapie. Es wird mir als einziges weiteres Medikament Methotrexat empfohlen, was bei dem Zeug heißt, dass man auf gar keinen Fall Schwanger werden darf, d.h. freie Entscheidungsmöglichkeiten gibt es nicht mehr, da ich 41 bin. Das ist zwar alles eine Kopfsache, aber das treibt mich neben den Symptomen (verhärteter Bauch und Rücken, schmerzende Fasziien in den Armen) um, da es scheinbar bis auf Kortison keine Alternativen gibt und dies alleine wahrscheinlich nicht ausreicht. Ich habe gestern einfach nur geweint, weil ich mich so ausgeliefert fühle....Andererseits komme ich mir total blöd vor. Es ist keine Krankheit, an der man stirbt....
Vielleicht hat jemand von euch Erfahrungen mit der Krankheit bzw. einer ähnlichen Situation. Wie seit ihr damit umgegangen?
LG
Fee
 
Hallo Fee,
Ich habe zwar nicht direkt die Diagnose Eosinophile Fasziitis, das stand zwar lange im Verdacht konnte letztlich aber nicht ganz bewiesen werden weil meine Symptome nicht ganz 100% passen. Meine Diagnose lautet momentan Fasziitis-Panniculitis-Syndrom mit Myositis.
MTX ist Goldstandard in der Rheumatologie und auch das einzige Medikament das soweit ich weiß auch für die Eosinophile Fasziitis zugelassen ist.
Ansonsten gibt es natürlich noch andere Medikamente das müsste man dann einerseits bei der Krankenkasse als Off-Lable beantragen und es gibt höchstens Einzefallberichte zu ihnen gibt als hat man nicht wirklich Erfahrung mit ihnen bei deiner Erkrankung.
Zum Cortison, ich denke man will mit MTX auch Cortison langfristig einsparen, da die Langzeitblutdruck-Nebenwirkungen davon nicht ohne sind und deine Beschwerden auch recht ausgeprägt scheinen.

Lg
Minion
 
Danke für deine Antwort Minion. Ich werde mich wohl damit abfinden müssen....vorgesehenen wäre erst einmal ein halbes Jahr MTX, aber ich glaube nicht, dass es damit gegessen ist....die ganzen rheumatischen Erkrankungen scheinen ja in der Behandlung ziemlich langwierig zu sein.
Von deiner Erkrankung habe 7ch auch noch nichts gehört. Wie lange lebst du schon damit?
 
Hallo Fee,
ja rheumatische Erkrankungen sind oft tricky.
MTX braucht soweit ich weiß auch allein 6 Monate bis es seine volle Wirkung entfaltet. Aber meistens tritt eine Teilwirkung schon nach 6–8 Wochen ein.
Meine Diagnose ist eher eine beschreibende Diagnose bzw. eine Arbeitsdiagnose. Die genaue Erkrankung kennt man noch nicht. Ich habe seit fast 6 Jahren mit ihr zu tun.

Lg
Minion
 
Nein ich nehme es nicht mehr,
aber ich habe es am Anfang meiner Erkrankung für insgesamt etwa 1 1/2 Jahre genommen. Es hat mir Anfangs gut geholfen aber dann die Wirkung nicht mehr ausgereicht.
Jetzt nehme ich etwas anderes.

Lg
Minion
 
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