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Eosinophile Fasziitis - Erfahrunsaustausch. Gibt es hier 'Leidensgenossen'

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von RB67, 24. November 2012.

  1. RB67

    RB67 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Kurz zu mir: ich bin 45 Jahre, männlich. Nach einer ca. 6 Monate langen 'Irrfahrt' bin ich vor wenigen Wochen beim Rheumatologen gelandet. Hier wurde recht schnell eine sehr feste Diagnose 'Eosinophile Fasziitis (Shulman Syndrom)' gestellt. Scheint wohl eine wirklich sehr sehr seltene Autoimmunerkrankung zu sein, man findet wenig Infos und ist ein spürbarer Exot bei Ärzten und Therapeuten. Daher bin ich auf der Suche nach 'LeidensgenossINNen' oder sonstigen Menschen mit Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Nachdem die eingeleitete medikamentöse Therapie schnell gut angeschlagen hat, treibt mich im Moment die Suche nach einem möglichst effektiven physikalischen Therapieansatz am meisten um. Einen vordefinierten allgemeingültigen 'Königsweg' scheint es nicht wirklich zu geben...
    Körperliche Einschränkungen, insbesondere der Beweglichkeit, sind meine größten Handicaps. Massive Verhärtungen in den Faszien durchziehen quasi den ganzen Körper und geben ein Gefühl, wie in einem Korsett eingeschnürt/ eingeengt/ eingesperrt zu sein.
    Würde mich sehr über Rückmeldungen freuen...
    LG, R.
     
    #1 24. November 2012
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 24. November 2012
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Willkommen im Club und auf RO!

    Ja, ich habe u.A. auch die EF.
     
  3. SeshaSai

    SeshaSai Neues Mitglied

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    Hallo R,

    "jede Krankheit taugt nichts" heißt es, doch da muß ich widersprechen.
    Mir hat diese Krankheit etwas über mich verraten, was ich mit Hilfe meiner Freundin nach und nach erarbeitet habe.
    Der Körper ist Ausdruck des Denkens und weil ich immer für jeden da war, nur nicht für mich, mußte hier Einhalt geboten werden. Ich war nur immer dort- bei den anderen und nicht bei mir.
    Dass ich selbst gegen mich vorgehe (autoimmun) und es nicht merke war mir gar nicht klar, ja ich meinte noch, dass ich alles richtig mache.
    Der spirituelle Weg ( nicht Esotherik) hat mich dabei noch viel weiter gebracht, denn ich habe alles hinterfragt und mache das auch heute noch.
    Wenn ich vergesse, dass nicht ich, sondern Gott der Handelnde ist, merke ich das an den Muskeln, der Anspannung und dem "Eingesperrt sein".

    Eine sehr nette Physiotherapeutin hat mir gesagt und gezeigt wie wunderbar Eis auf den angespannten Mukkie wirkt, wenn man einen selbstgemachten Eisblock mit Stiel über die Muskeln streicht. Im ersten Moment sehr empfindlich, doch das kalte Wasser entspannt den Muskel. Sie hat sich auf Grund der Seltenheit meiner Diagnose bei einer Fortbildung in Sportmedizin informiert und brachte "BLACK ROLL" mit, die ich in der Praxis testen konnte. Es tat zwar anfangs weh, doch mit der Zeit kann ich mit sofort gekaufter Rolle und Ball zuhause alle Verklebungen wieder lösen.

    Streß ist ganz schlecht---stressless, Gedankenmuster ansehen.

    so, jetzt erst mal genug

    gute Besserung

    Sesha Sai
     
    #3 24. November 2012
    Zuletzt bearbeitet: 24. November 2012
  4. edrichter

    edrichter Neues Mitglied

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    Leidensgenosse

    habe soeben dieses Forum gefunden, da ich auch auf der suche nach Leidensgenossen bin.

    Gruß
     
  5. SeshaSai

    SeshaSai Neues Mitglied

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    aller Anfang ist schwer

    Hallo,
    wenn diese Diagnose kommt, fällt man erst einmal in ein tiefes Loch, alles tut weh, keiner weiß Bescheid.
    Diese Zwangsjacke sitzt ganz schön eng und schmerzt. Der Körper wird endlich wahrgenommen.
    Die Sendung Quarks im WDR hatte am Dienstag einen Beitrag auch für "uns".
    http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2013/01/29/quarks-und-co.xml
    http://www.wdr.de/tv/quarks/sendungsbeitraege/2013/0129/flash/flashpopup.jsp

    hier kannst du dir das ansehen.
    Gute Besserung
    SeshaSai
     
  6. RB67

    RB67 Neues Mitglied

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    Lieben Dank SeshaSai für die WDR links. Ich bin gespannt auf die Sendung. Hab gerade schnell mal durch die Faszien Training Seiten geklicked - klasse, da gibt es mit Sicherheit etwas zum Übernehmen.

    @edrichter: willkommen im klitzekleinen Kreis der EF'ler.

    VG, R.
     
  7. Link-Haus

    Link-Haus Neues Mitglied

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    Gibt es erfolgreiche Therapien bei eosinophiler Fasziitis?

    Hallo,
    mein Mann ist seit Juli letzten Jahres an dem Shulman.Syndrom erkrankt. Allerdings hat es bis Januar gedauert, bis die endgültige Diagnose kam. Inzwischen sind beide Beine , beide Arme und der Thorax verhärtet und er kann sich kaum noch bewegen. An Armen und Beinen sind alle Muskeln total zurückgebildet worden und ihm fehlt jegliche Kraft. Seit Dezember wird er mit Cortison behandelt, zuletzt mit 100mg /Tag! Das Cortison zeigt keine Wirkung. Als Nächstes kam eine Antibiotika-Therapie, 10X täglich eine Infusion. Wirkung = 0 Nun wird das Cortison langsam reduziert, wöchentlich 10 mg weniger und seit 3 Wochen bekommt er wöchentlich 1x Methotrexat 15mg und am Folgetag 5 mg Folsan (Folsäure).
    Weiss irgendjemand in welcher Klinik man Erfahrungen mit dieser Form der Erkrankung hat? Gibt es eine spezielle Selbsthilfegruppe?
    Wir sind für jeden Hinweis dankbar.
    M. Link-Haus
     
  8. RB67

    RB67 Neues Mitglied

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    EF ist platt gemacht

    Nach 845 Tagen und kontinuierlicher, (sehr) langsamer Medikamentenreduktion (MTX und Cortison) bin ich mit sofortiger Wirkung komplett frei von Medikamenten.

    :top::vb_redface:
     
  9. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    [​IMG]
    DAS freut mich wirklich sehr, Flar Zlob - alles Gute weiterhin!!!
     
  10. Link-Haus

    Link-Haus Neues Mitglied

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    herzlichen Glückwunsch!

    Hallo Ralf,
    freut mich zu hören, dass es Ihnen besser geht. [​IMG] Ist die Beweglichkeit vollständig wieder hergestellt?
    Mein Mann wird seit Dezember mit Infliximab behandelt, da MTX und Prednisolon keine Wirkung gezeigt haben und seine Beine immer schlimmer aussahen ( die Haut an den Unterschenkeln ist stark nekrotisch und entzündet, Muskeln gibt es kaum noch). Alle 8 Wochen bekommt er eine Infusion, die jeweils 3500 Euro kostet. Inzwischen gibt es geringfügige Verbesserungen der Beweglichkeit, d.h. die weichen Stellen an den Oberschenkeln, am Oberkörper und am Bauch nehmen zu und die Gelenke sind etwas beweglicher geworden. Die Beine sind zwar immer noch sehr entzündet, aber zumindest sind die Wunden nicht mehr offen wie vorher. Es geht aber insgesamt leider nur sehr langsam voran.
    Zudem hat die Ärztin, die ihn bislang behandelte und sich sehr bemühte, die Arbeitsstelle gewechselt und die Nachfolgerin legt kein besonderes Interesse an diesem Fall an den Tag. [​IMG] Ärgerlich, da oft keine Informationen rüber kommen und keine Absprachen möglich sind.
    Wo sind Sie behandelt worden und welche Erfahrungen haben Sie dort gemacht?
    Wir würden uns freuen, Näheres zu hören. Gerne auch unter link-haus ät t-online.de
    Lieben Gruß[​IMG]

    Marlies Link-Haus
     
    #10 17. Februar 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 2. Mai 2017
  11. RB67

    RB67 Neues Mitglied

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    @Kroma: DANKE Dir, meine treue virtuelle Seele, du hast mir in den letzen 845 Tage oft sehr geholfen! PS Ich werde weiterhin hin und wieder hier in RO 'aufschlagen'. LG!!!

    @Link-Haus: ich melde mich per Email
     
  12. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    :top: das freut einen doch ; )
     
  13. Hisobo

    Hisobo Neues Mitglied

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    eosinuphile fasziitis

    Ich werde zwischendurch schreiben wie es läuft mit der Behandlung meines Mannes mit MTX...
    Lg Sonja
     
  14. Chrisse

    Chrisse Neues Mitglied

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    Hallo meine Frau ist seit 4 Monaten von EF betroffen

    Wie hat sich die Therapie ausgewirkt?
    Gibt es irgendwelche Vortschritte in der Bewegungsfreiheit.
    Meine Frau ist fix und fertig.
    Ihre Arme und Beine sind stark betroffen.
    Sie leidet zusätzlich unter Schlafmangel, Gewichtsabnahme und Spondyloathritis.
    Da es keine anderen Fälle in der Klinik gibt, fühlt sie sich ziemlich allein.
    Wäre toll wenn wir irgendwie kommunizieren könnten.
    SG Christian
     
  15. Hisobo

    Hisobo Neues Mitglied

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    Hallo, wir können gerne kommunizieren, ich habe whatsapp ****


    Bitte im Forum keinen Realnamen mit Telefonnummer hinterlassen / Moderator
     
  16. RB67

    RB67 Neues Mitglied

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    Gerne kommunizieren

    Einfach PN schicken, dann können wir uns gerne direkt austauschen. Bin übrigens nach wie vor beschwerdefrei, ohne Medikamente.

    LG!



     
  17. Hisobo

    Hisobo Neues Mitglied

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    Ich hatte dem Chrisse zurück schreiben wollen, ich weiß garnicht genau wem ich nun geschrieben habe.. Private Nachricht klappt bei mir nicht, ich weiß nicht wie ich dahin komme, dieses Portal ist sowas von kompliziert
     
  18. kukana

    kukana Moderatorin

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    Eine Private Nachricht schreiben ist ganz einfach, du hast weiter oben einen Balken, dort nur *private Nachrichten* anklicken, dann *neue nachricht* den Empfänger eingeben und absenden.
     

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  19. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Oder klickst einfach den Namen dem du schreiben möchtest an und dann steht glaube an 2. Stelle private Nachrichten....da drauf gehen und los geht es...
     
  20. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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