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Entzündung Kopfgelenk trotz Arava

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sisu-natascha, 30. August 2013.

  1. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hallo ihr Lieben,

    ich war länger "untergetaucht", nun wende ich mich mit einer aktuellen Baustelle an euch.

    Mit 20mg Arava bin ich bestens eingestellt, das CRP ist konstant bei 0.5, die anderen Werte ebenfalls im grünen Bereich. Dennoch gehen die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen in meiner Halswirbelsäule nicht weg. Ich und mein Orthopäde haben es bisher immer auf die Arthrose am Atlaswirbel geschoben, die diagnostiziert ist. Nach den neuesten MRT-Ergebnissen, die wir heute besprochen haben, hat sich nun aber eine Synovitis am Kopfgelenk ergeben. Ein kleiner, aber trotzdem ein Schub. Nach 6 Jahren!

    Es gibt aktuell immer noch gute und schlechte Tage, die Guten überwiegen. Die schlechten sind dann richtig schlecht, starke Schmerzen, Schluckbeschwerden, Probleme beim Essen. Ich nehme Hekla-Lava und Giftsumach-Globuli gegen die Arthroseschmerzen und mache damit sehr positive Erfahrungen. Trotzdem deprimiert mich die Tatsache, dass ich eine Entzündung habe, obwohl ich medikamentös so gut eingestellt bin.

    Aktuell ist der Plan, dass ich 2x pro Jahr Schichtaufnahmen machen lasse und mich sofort melde, falls ich Taubheitsgefühle oder Lähmungserscheinungen in den Händen oder im Gesicht bekomme. Und nächstes Jahr mal eine Klinik aufsuche, die sich das Ganze anschaut, um dann rechtzeitig informiert zu sein, wenn operiert werden muss. Mittel- bzw. langfristig kann ich der Versteifungs-OP wohl nicht entgehen, obwohl ich hier die Hoffnung nicht aufgebe - wer weiß, vielleicht lässt es sich so lange hinausschieben, dass ich irgendwann keine OP mehr brauche.

    Momentan frage ich einfach, was ich noch tun könnte, gegen die Beschwerden und v.a. die Entzündung. Ergonomisch eingerichtet ist alles, Übungen mache ich. Wisst ihr noch Tipps und Rat?

    Ganz liebe Grüße
    Natascha
     
    #1 30. August 2013
    Zuletzt bearbeitet: 3. September 2013
  2. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Kleiner Zwischenstand: hab kurzfristig einen Termin bei meiner Internistin bekommen (16.9.), sie will mich unbedingt sehen - positiv! -, deutet an, dass an der Basistherapie was gemacht werden sollte (was ich schon befürchtet hab). Abwarten, Ruhe bewahren. In der Zwischenzeit achte ich mehr auf's Essen, vermeide entzündungsfördernde Lebensmittel, damit ich mir nicht ganz ganz untätig vorkomme...
     
    #2 3. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 3. September 2013
  3. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Keine Synovitis, aber Ödem am Rückenmark > Erfahrungen?

    Hallo ihr Lieben,

    der Termin heute war
    halb befriedigend: meine Internistin ist sich nicht 100%ig sicher, dass es eine Entzündung in Folge eines Schubs ist. Sie möchte noch abwarten, nicht komplett die Basistherapie auf den Kopf und umstellen.

    Laut MRT wurde keine Synovitis (falsche Info vom Orthpäden...), aber
    ein Ödem am Knochenmark festgestellt.

    Dies kann von einer Entzündung (Schub) kommen, aber auch von der bestehenden Arthrose zwischen Schädel und 1. Wirbel sowie 1. und 2. Wirbel.
    Das Seltsame ist nur, dass ein möglicher Schub sich nur an einem Gelenk niederschlagen sollte? Kennt ihr das?

    Wie geht es weiter?
    Nochmaliges MRT im Herbst und schauen, ob sich was verändert hat.
    Falls nicht, dann reagieren.

    Wäre euch dankbar für eure Erfahrungsberichte.

    Liebe Grüße,
    Natascha
     
    #3 16. September 2013
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2013
  4. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Und doch eine Synovitis

    Nun ist die Diagnose eindeutig.
    Nach nochmaligem MRT ist die Synovitis gesichert, und zwar am Gelenk zwischen Kopf und erstem Wirbel sowie zwischen erstem und zweitem Wirbel.
    Im Januar beginne ich, mir zum 20mg Arava 15mg MTX zu spritzen.
    Sorgen, Angst, mal mehr, mal weniger.
    Wir werden sehen.
     
  5. coalblack

    coalblack Neues Mitglied

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    Hallo Spooki, auch ich habe/ hatte sowohl die Entzündung als auch das Knochenmarködem im Kopfgelenk. Übrigens das einzige betroffene Gelenk.
    Bei mir hat MTX überhaupt nicht gewirkt, so dass ich erst Remicade und dann wegen NW (schlimme Hautveränderungen an den Handinnenflächen) Humira bekam. Seitdem habe ich die Entzündung im Griff, ohne jegliche NW, nur die Schäden an der HWS durch die lange Schonhaltung (1,5 Jahre) lassen sich leider nicht mehr rückgängig machen, so dass ich trotzdem regelmäßig Schmerzmittel und Physiotherapie brauche.

    Ich wünsche dir ein schönes schmerzarmes Wochenende!

    Upps, habe gerade gesehen, dass ich dir schon mal geantwortet habe. Ja, Alzheimer lässt grüßen. :)
     
    #5 21. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 21. Dezember 2013
  6. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

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    Hi Coalblack,

    macht doch nix - ich freu mich über deine Antwort :)

    Danke, macht mir zumindest Mut, dass auch ein Schub in "nur" einem Gelenk möglich ist. Denn meine Internistin meint trotz eindeutigem Radiologen-Bericht, dass sie es kaum glauben kann...

    Ich scheue mich noch, komplett auf Biologicals umzusteigen. Erst mal sehen, wie es mit dem MTX geht.

    KG it bei mir auch Dauertherapie, denn von den Schmerzen an der HWS sind sämtliche Hals- und Schultermuskeln steinhart.

    Dir auch ein schmerzarmes Wochenende und liebe Grüße,
    Natascha
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @VeganMissSpookiness

    Ich kann die Aussage Deiner Rheumatologin nicht ganz verstehen.
    Es gibt in der Medizin wenig, was es NICHT gibt - und eine Atlantoaxialarthritis ist ein bekanntes Phänomen.

    Schicke Dir dazu noch eine PN ;)

    Grüße, Frau Meier