Entzündung, Cortison, Frustration / SLE und Arava

federchen

federchen

Neues Mitglied
Hallo,

Ich habe SLE und seit über einem Jahr eine Stelle im Nacken welche jeden Abend schmerzt. Mit 15 mg Prednisolon war es besser. Doch nun hat mich der Rheumatologe auf 12,5 mg gesetzt und der Schmerz ist nun über eine größere Fläche und immer vorhanden, am Abend so das ich nicht zu Ruhe komme. Tramal hilft nur leicht. Manchmal spüre ich gegen 4 Uhr etwas im Körper , dann werden die Schmerzen besser. Könnte das die normale Cortison Ausschüttung sein? Gegen 6 Uhr hab ich aber schon wieder Schmerzen.
Der Rheumatologe möchte das ich vom Cortison runter komme, deswegen die Reduzierung . Basismedikamente waren bisher alle erfolglos bzw. mit starken Nebenwirkungen.
Ich habe aber auch das Gefühl das er mich nicht ernst nimmt, das es Muskelkater wäre oder sowas. Ich war auch beim Neurologen, der verschrieb mir Antiepileptika welche auch im Einstieg wirkten, dann aber schnell der alte Schmerz wieder da war. Auch Muskelrelaxan hilft nicht.
Es hilft nur Cortison und da sagte er, das würde den Körper pushen in jeglicher Form , da ich aber im Moment keine Entzündungszeichen habe, muss es weg. Bisher dachte ich das gerade bei Lupus das mit den Entzündungszeichen nicht so einfach ist.
Wie ist eure Erfahrung mit solchen versteckten Sachen ? Was würdet ihr tun?
Ich bin vollkommen fertig nach der ersten Reduzierungswoche.

Liebe Grüße
federchen
 
Hallo Federchen,

sicher werden Dir noch Leute mit Lupus antworten.
Nur ein paar Dinge: Du kannst mit dem Cortison ein bisschen "hoch und runter" machen, also z.B. einen Tag 15 einen 12,5 - dann evtl zwei Tage 12,5 und einen 15 usw. sozusagen den Körper ein bisschen anregen was selbst zu produzieren. Im KH wurde mir dazu geraten.
Das zweite: evtl. kann Dir ein Physiotherapeut mit einer ganz sanften manuellen Therapie helfen.
Dabei solltest Du ganz klar sagen, dass Du an einer Autoimmunerkrankung leidest, so dass alles nur sehr sehr vorsichtig und sanft geschieht.
Man kann nämlich gerade da, wo man Schmerzen hat, auch Verspannungen haben.
Zum Verständnis: meine Physiotherapeutin sitzt manchmal ein paar Minuten hinter mir und hält nur ein paar Finger irgendwo an meinen Hals-Kopf. Irgendwann spüre ich richtig, wie der Muskel "aufgibt" und sich enspannt. Ein schönes Gefühl... mir hilft es wirklich sehr. Leider ist sie jetzt in Mutterschaft und ihr KOllege ist alles andere als Fähig (aber das ist ein anderes Kapitel!).
Ein letztes: manchmal hilft auch Magnesium, nicht das Supermarktröhrchen... evtl. ein Magnesiumcitrat (das gibt es auch bei dem Laden mit zwei Buchstaben... der erste ist D... und diese Darreichung ist auch sehr Magenfreundlich).

Liebe Grüsse und gute Besserung!
Kati
 
Hallo Federchen,

ich kann Dich bzgl. Cortisonreduktion gut verstehen, mit geht es genauso, hab zwar keine SLE aber dafür cP und komme seit Jahren auch nicht vom Cortison los ( Derzeit durch Schub wieder auf 12,5mg) versuche derzeit auch mit 0,5mg Schritten zu reduzieren,denn ich merke auch die Entzugsschmerzen enorm und zusätzlich noch die rheumabedingten Schmerzen werden ja wieder mehr trotz Olumiant als Basismedikation. Ich denke wir brauchen das Kortison einfach zusätzlich als Dauermedikation um über die Runden zu kommen, mir geht es jedenfalls so. Leider hab ich auch eine Nebenniereninsuffizienz entwickelt und muss sowieso mind. 5mg tgl. nehmen. Um mich dem Beitrag von Kati anzuschließen, ich nehme auch Magnesium tgl. ein und glaube dass dies schon bisschen was bringt.

LG
Marianne
 
@federchen Hi. Ich habe auch den SLE .
Seit einem halben Jahr habe ich auch mit HWS Beschwerden zu tun. Mal rechtsseitig mal linksseitig ziemlich weit oben ungefähr am occipitalis mit Ausstrahlung in den Kopf bis hin zur Migräne. Ich bin auf 6mg Cortison, da ich dieses ungerne erhöhen möchte versuche ich es mit Gelonida Schmerztablette und wenn's in den Kopf zieht 1 Sumatriptan.
Aber ich gebe @Kati recht, da müsste evtl ein Physiotherapeut mit Feingefühl und guter Erfahrung ran. Voher natürlich Abklärung durch Röntgen oder MRT, dass nichts schwerwiegenderes vorliegt .
Durch den SLE schwellen die Sehnen an, die auf die sensiblen Nerven der HWS drückt und einengt. Deswegen ist es wichtig es vorher abgeklärt zu haben, ob es daran liegt. Mein Physiotherapeut ist da auch sehr vorsichtig.
Lg rajek
 
Hallo federchen,
ich habe eine Kollagenose, vermute eine Mischform. SCLE konnte nachgewiesen werden. Aufgrund unauffälliger Blutwerte, CRP ist nur noch dezent erhöht, soll ich weder Cortison noch eine Basis Richtung MTX nehmen. Genau diese Medis verschaffen mir aber Besserung.

Habe jetzt einige Jahre Quensyl genommen, das weder der Haut was gebracht noch die Schmerzen gebessert hat. Im Gegenteil, ich habe davon messerstichartige Schmerzen in der Rückenmuskulatur bekommen. Seit 3,5 Monaten habe ich das eigenständig abgesetzt, weil sich die Rh. nicht zuständig fühlen und immer an den HA verweisen. Das wenige Cortison mit 5 mg habe ich nun auch seit ein paar Wochen abgesetzt und es ist echt heftig. Ich merke einfach, dass ich was Entzündungshemmendes brauche und zwar das richtige Mittel in der richtigen Dosis.

Darüber streiten ja die Ärzte, ob eine entzündliche Erkr, ständig eingedämmt werden muss oder nur nach Bedarf. Und meist werden da Blutwerte behandelt und sich nicht das Gesamtpaket angeschaut.
Aktuell versuch ich mit hochdosiertem OPC über den Tag zu kommen, was echt schwierig ist. Am 07.09 stell ich mich noch mal bei einem anderen Rh. vor, mit der Bitte um Neueinstellung. Einerseits spannend aber meine Erwartung an Ärzte ist schon sowas von gering...

In diesem Sinne, LG von lady
 
Habe jetzt einige Jahre Quensyl genommen, das weder der Haut was gebracht noch die Schmerzen gebessert hat. Im Gegenteil, ich habe davon messerstichartige Schmerzen in der Rückenmuskulatur bekommen.
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Du hast vom Quensyl messerstichartige Schmerzen im Rückenmuskulatur bekommen? Von solch einer Nebenwirkung hab ich noch nie gehört bei Quensyl.

Kenne auch Schmerzen in Rücken und Rückenmuskulatur, die kommen aber garantiert bei mir nicht von meiner jahrelangen Quensyleinnahme.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Lagune,
na ich hätte auch schreiben können, es hat meine Muskelschmerzen verstärkt. Aber im Rücken war es ganz massiv. Und nachdem das keiner Ernst genommen hat, hab ich gedacht, ich bin doch nicht bekloppt, das hatte ich früher doch nicht. Dann ist mir eingefallen, dass ein Rh. meinte, die Muskelschmerzen können auch vom Quensyl kommen. Und mit Absetzen vom Quensyl sind diese Schmerzen jetzt auch verschwunden. Gut, jetzt ist der eigentliche " Rheumaschmerz" wieder mehr, aber das steht auf einem anderen Blatt. Diese NW steht übrigens auch im Beipackzettel!

Und bei jedem äußert sich ja die Erkr. und auch die Wirkung der Medikamente anders. Deshalb bin ich immer vorsichtig mit der Aussage " kann gar nicht sein".
 
@Ladyd , bei mir kommen Schmerzen im Rückenbereich von Arthrosen, Osteochondrose, Verbiegung der Wirbelsäule und Osteopenie. Das wurde bei mir durch Untersuchungen festgestellt. Das fühlt sich dann auch mal messerstichartig an bei mir, wenn ein Nerv gedrückt, eine Bandscheibe sich vowölbt usw, mein Rücken ist halt schon kaputt.

Merkst du vom OPC eine Wirkung?
 
Für mich fühlt es sich jetzt so an, als wenn es da ständig eine Reizung gibt, so in Richtung Muskelentzündung und auch Nervenreizung. Bei vielen Bewegungen geht da so ein kleiner Stromschlag durch. Aber wie gesagt, dieses andauernde Stechen ist weg.
Leider macht sich das im Blut bei mir nicht bemerkbar. Aber meine Physio meint, das sieht man schon vom bloßen Hinschauen.

Ich nehme abends das OPC, momentan über 400 mg reines OPC, und kann denn etwas geschmeidiger morgens aufstehen. Eine HP hat mir mal gesagt, die Dosis kann aber noch gut gesteigert werden.
 
rajek schrieb:
@federchen Hi. Ich habe auch den SLE .
Seit einem halben Jahr habe ich auch mit HWS Beschwerden zu tun. Mal rechtsseitig mal linksseitig ziemlich weit oben ungefähr am occipitalis mit Ausstrahlung in den Kopf bis hin zur Migräne. Ich bin auf 6mg Cortison, da ich dieses ungerne erhöhen möchte versuche ich es mit Gelonida Schmerztablette und wenn's in den Kopf zieht 1 Sumatriptan.
Aber ich gebe @Kati recht, da müsste evtl ein Physiotherapeut mit Feingefühl und guter Erfahrung ran. Voher natürlich Abklärung durch Röntgen oder MRT, dass nichts schwerwiegenderes vorliegt .
Durch den SLE schwellen die Sehnen an, die auf die sensiblen Nerven der HWS drückt und einengt. Deswegen ist es wichtig es vorher abgeklärt zu haben, ob es daran liegt. Mein Physiotherapeut ist da auch sehr vorsichtig.
Lg rajek
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Das mit den Sehnen ist mir komplett neu und das werde ich untersuchen!
 
Update...Ich bin auf 11,25 mg Prednisolon und mein Dauerschmerz hat sich in Luft aufgelöst. War einfach weg...
Entzündungsschub wohl vorbei oder holt der Luft ?

Ich suche Berichte über diese Geschichte mit den Sehnen. Anscheinend kennt das mein Arzt nicht!

Liebe Grüße

federchen
 
Hallo Federchen,

denke, dass wir Rheumis schon auch mal einen Kortisonentzug und somit SChmerzen haben, hab gehört dass nach 3 Tagen das besser werden soll.
Bzgl. Befall der Sehnen kann ich sagen, dass ich monatelang eine Entzündung der Plantarsehne linker Fuß hatte und diese ich erst mit der Einnahme von Olumiant in den Griff bekam. Auch die massiven Schmerzen im HWS und Schulterbereich sind mir nicht fremd. Nach wir vor hab ich hier zu kämpfen und von daher kann ich die Reduktion von Prednisolon 10mg nicht wagen, d.h. ich getraue mich einfach nicht, obwohl mir der Rheumadoc dies angeraten hat.
Weiß derzeit auch nicht recht was ich machen soll

Gruß
Marianne
 
So..nun sitze ich da in einem Hautschub. Kann es möglich sein das Arava diesen ausgelöst hat ? Hatte früher nie jucken. Jetzt ist es ganz furchtbar ! Würde mich interessieren ob es anderen auch so gegangen ist, das neue Medikamente einen Schub auslösen können.
 
Hi federchen,
ich schreib Dir, weil ich jahrelang Arava genommen habe -hab allerdings eine andere Erkrankung.
Bei mir traten keine Hauterscheinungen auf.
Der Fachinformation sind aber Hauterscheinungen zu entnehmen, möglich auch als Überempfindlichkeitsreaktion.
Hier sind einige beschrieben: https://www.apotheken-umschau.de/Medikamente/Beipackzett

Am besten wird sein, Du informierst Deinen Arzt.
LG häsin
 
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