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Endlich, wieder ein kleiner schritt weiter

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Xenia05, 9. Oktober 2009.

  1. Xenia05

    Xenia05 Neues Mitglied

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    Hallo,

    mein kleine (4j) hat verdacht auf beginnende "Rheumatöse erkrankung"

    Sie jat ja so weißliche Knubbel auf der Haut, kein Arzt weiß was das ist:(
    Selbst die Hautärztin hier hat keine Ahnung was das sein Könnte:(

    Endlich, haben wir die Ü zur Biopsie in der Uniklink.
    Sie klagt jetzt seit 3mon nur noch selten das die Knie/füsse oder die Hand weh tut. Was aber nicht seltener geworden ist...das weinen und Kreischen das ihr Füsse so brennen und Kribbeln. Da Hilft mittlerweile nur noch Ben uronsaft(4%)...auch da Konnte die Hautärztin sowie die anderen 4Ärzte nicht finden oder ahnen was das ist.

    Ab und an sind mal die Knie oder Fussgelenke sehr warm, mehr ists aber bisher nicht mehr:)
    Auch ahne ich bei ihr was es sein konnte, weil sie sich manchmal Sprunhaft bewegen muss: Wortlaut von ihr: Mama, meine sagen das ich auf stehen soll? ;)
    Es gibt das Kindliche Restless-Legssyndrom wirklich, was ich auf Fachseiten ersehen konnte.

    Naja, in der Klink wird unter Vollnarkose Proben entnommen und in die Patho geschickt. Tumore (gutartige) lassen sich nicht ausschließen, aber auch eine Autoimmun ebenso. Meinte die Ärztin.

    Wie ihr seht, das war ein langes Ringen und er wird noch mehr*soifz*

    Mein Mann und ich werden nächstes trotz des vielen Stresses unsere Kirchlich Trauung nach 10J nachhohlen um unser Liebesversprechen zuerneuern:a_smil08:

    Lg
     
  2. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Xenia,

    wurde an eine Neurofibromatose gedacht?
    Wo sind denn die Tumore? und wieviele?
    Sollte auch nur der geringste Verdacht auf eine Neurofibromatose bestehen sollte ein MRT der Wirbelsäule bzw. des Rückenmarkkanals gemacht werden.

    Wird die Haut der Beine/Füße rot, wenn Deine Tochter über Schmerzen in den Beinen klagt?

    LG waschbär
     
  3. Xenia05

    Xenia05 Neues Mitglied

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    Nein , bisher wurden Beine/Füsse von ihr nicht rot.
    Die "Tumore" sind über den ganzen Körper verteilt und es werden mehr:(
    Aktl. 15Stk. von Kopf bis Fuß.

    Hm, ich hoffe und bearbeite die Hautklinik da jetzt was zu tun.
    Sonst gehts ihr GSD, relativ gut:) nur gestern hat sie wieder über Knie und Fuß gejammert, das es weh tut*soifz*
    LG
     
  4. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Xenia,

    kannst Du mal ein Foto von den "Knubbeln" einstellen?

    Vielleicht solltest Du die Ärzte mal direkt fragen, ob die Knubbel Neurofibrome sein können.

    LG waschbär
     
  5. Xenia05

    Xenia05 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich werds mal versuchen ein Foto zumachen. Die Knubbel sind Weiß erhaben ca. Linsengroß (die größten 4).
    Wir haben jetzt auch einen Termin am 24 Nov. In der Uniklinki.
    Da werden aus allen Fachrichtungen Ärzte sie mal ansehen, und es gibt ne Vorbesprechung wegen der "mini" OP.

    Mönsch, weint immer so gegen das Brennen der Füsse und die Beine tun auch wieder weh. Zusehen ist aber nix, schwellung mäßig meine ich. Einen wachstumschub hatte sie erst...in der schmerzlosenzeit;( Juni-August) da war wirklich nix.

    Lg
     
  6. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hi Xenia,

    Ist ja noch ne ganze Weile hin, bis zum Termin in der Uniklinik .....

    Wegen der brennenden Füße:

    ist auch mal an einen Morbus Fabry gedacht worden?
    In der Uniklinik solltest Du die Ärzte direkt nach:

    Morbus Recklinghausen (Neurofibromatose)
    und nach
    Morbus Fabry
    fragen.


    Gruß waschbär