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Endlich, ich fange mit Enbrel an!

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Mommy, 20. Mai 2013.

  1. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo, Ihr Lieben!

    Da Sulfasalazin und MTX (zur Zeit 20mg sc) mich, neben Kortison (zZt Dauer: 10mg) und Schmerzmitteln, nicht mehr weiter bringen und ich mit Hautausschlag auf die erhöhte MTX-Dosis reagiere, darf ich nun endlich mit einem Biological anfangen.
    Ich habe mir mit einer Kühltasche das Enbrel letzten Freitag aus der Apotheke abgeholt und warte nun auf meinen heutigen Beginn.

    Ich wollte unbedingt montags damit anfangen, da ich am Dienstag das MTX spritze und zum Wochenende immer wieder fit sein wollte.

    Tja, und heute ist es endlich soweit!

    Obwohl ich eigentlich Einwegspritzen erhalten sollte, liegen nun bei mir im Kühlschrank Pens - nehme ich auch! :vb_redface:

    Ich hege große Hoffnungen in dieses Medikament und freue mich richtig darauf. Ich weiß, dass es Nebenwirkungen haben kann und auch, dass es in manchen Fällen nicht richtig wirkt ... aber das ist mir unwichtig!
    Zumal ich eh schon starken Haarausfall, teils Übelkeit (und auch selten Erbrechen), sowie Müdigkeit und Hautauschlag vom MTX habe - was soll da noch kommen ... ;)
    Ich glaube ganz fest daran und male mir meine Zukunft in Träumen aus ...

    Ich werde heute Abend (gegen 20h) spritzen, falls ich doch arg müde werden sollte davon.

    Und dann hoffe ich, dass es nur wenige Tage dauert, bis ich Besserung verspüre!

    Und das finde ich auch super toll: Ich schleiche bereits das Sulfasalazin aus. Wenn das Enbrel beginnt zu wirken, darf ich das Kortison auf 7,5mg versuchsweise reduzieren und spätestens in 3 Monaten wird das MTX auf 15mg runter gesetzt (wenn es so klappt, wie vorgenommen!).
    Man, das wäre ja super! Und vielleicht kann ich dann von allen Medis weg, die man schlucken muss (ich bevorzuge Spritzen, da ich Angst um meinen Magen habe!)!

    Ich bin jetzt schon so glücklich, obwohl ich mit der Therapie erst beginne ... hoffentlich werde ich nicht zu sehr enttäuscht!

    In 5 Wochen fahre ich mit meiner Familie mach Dänemark in den Urlaub - und vielleicht kann ich den dann so richtig genießen!!!!!

    Ich habe diverse Seiten hier und auch allgemein im Internet gelesen und habe eigentlich keine akuten Fragen -momentan.
    Aber vielleicht gibt es den einen oder andere Tipp oder auch Erafhrungen, die Ihr mir mitgeben könnt!


    Liebe Grüße,
    Mommy!
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo mommy,
    so wie du. habe ich mich seinerzeit auf meine mtx-spritzen gefreut
    :D
    ich wünsche dir ganz viel erfolg mit deinen pens, dass alles so verläuft, wie du es erhoffst und dann auch bald das andere zeugs reduzieren kannst!
    alles gute dazu und dann einen genußvollen urlaub in dänemark!
     
  3. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    hoffe du wirst nicht enttschäuscht....zuanfang habe ich mir auch immer so große hoffnungen gemacht...aber mittlerweile nicht mehr so...nachdem ich nun seit 15 monaten durchgängig cortison nehme und azatioprin,mtx,enbrel,humira,ciclosporin durch habe....ab juni bekomme ich dann roactemra...per infusion jeden monat:eek:....also ich mach mir lieber erst mal immer keine großen hoffnungen, mit man nicht zu sehr enttäuscht werden kann....

    also ich hatte ja auch enbrel aber nur ganz kurz....nur 4 spritzen...nach den ersten beiden spritzen ging meine crp schlagartig runter...und dann von heute auf morgen so hoch wie noch nie...und starke schmerzen und dann wurde es wieder abgesetzt...aber vertragen hatte ich es gut...besser als mtx...das hab ich fast 1 jahr immer in kombination mit irgendwas gespritzt...aber davon war mir immer schlecht und ging mir nicht gut....das war bei enbrel und humira nicht so....

    ich wünsch dir viel glück^^
    :o
     
  4. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Danke, für die Teinahme!

    Ich hatte mich auch schon beim MTX so gefreut ... da blieb die erhoffte Wirkung aber leider aus:(!
    Auch bei der ersten Basis, beim Sulfa, ließ die Wirkung nach einem Jahr wieder nach ...
    Daher weiß ich natürlich, dass es auch nicht funktionieren kann!

    Und genauso weiß ich natürlich, dass es sooooo viele Nebenwirkungen, bis hin zur Unverträglichkeit, geben kann.

    Aber da ich mir ganz fest vorgenommen habe. wieder auf die Beine zu kommen, lege ich auch immer wieder neue Hoffnungen mit ins "Spiel".

    Wenn es nicht funktioniert, habe ich es wenigstens versucht! Und dann wird es die nächste Möglichkeit geben! ;)

    Es ist einfach ein schönes Gefühl, neue Hoffnungen hegen zu können! Ihr kennt das ja!!!!

    Vielleicht sitze ich, wie viele hier im Forum nach der ersten Enbrel-Spritze, die halbe Nacht auf dem Klo, oder ich kann vor Übelkeit nicht einschlafen ... wer weiß!? Ich werde es feststellen - heute Nacht bereits!

    Vorgenommen habe ich mir: Keine Nebenwirkungen, schnelle Wirkung (in zwei Tagen) und die komplette Remission in zwei Monaten ... und dann melde ich mich für die olympischen Spiele an ... :D ... Träumen macht soooooo viel Spaß!

    Ich bin mal gespannt ...

    Liebe Grüße,
    Mommy!



     
  5. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hallo mommy,
    irgendwie hätte ich an deiner stelle etwas bedenken...................wenn ich dich richtig verstanden habe nimmst du noch das sulfasalazin ?
    dann würdest du ja mit dem mtx und jetzt enbrel zusammen 3 verschiedene basismedikamente nehmen...................wäre mir persönlich zu heftig für den körper..........
    ich würde das sulfasalazin erst komplett ausschleichen und dann das enbrel nehmen.
    just my two cent.
    liebe grüße und ich wünsche dir mit enbrel den mega erfolg :) !!!
    katjes
     
  6. holzwurm

    holzwurm Mitglied

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    Hallo Mommy,

    ich spritze seit 3 Jahren Enbrel per Pen und habe nur eine Nebenwirkung. Wenn ich Enbrel am Tag spritze, kann ich nachts nicht schlafen. Also spritze ich kurz vor dem Schlafen gehen. Das ist die einzige Nebenwirkung die ich habe. Die Wirkung trat bei mir nach ca. 4 Wochen ein und ich bin fast beschwerdefrei.
    Also nicht jeder, der Enbrel spritzt, hat Nebenwirkungen!
     
  7. sternchen42

    sternchen42 Registrierter Benutzer

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    Hallo,auch ich habe jetzt meine 10.Spritze Enbrel 50 1xwö.mir gespritzt,leider noch ohne Erfolge!Im Gegenteil,weitere Beschwerden sind hinzugekommen!!:mad:
    Ich wünsche jedenfalls mehr Erfolg bei der Therapie.
     
  8. herzibobberl

    herzibobberl Neues Mitglied

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    hallo mummy,

    ich finde deine positive einstellung super!!! bleib dabei und lass dich von anderen nicht beeinflußen.

    ich habe vor vier wochen mit MTX angefangen und ich denke es hilft...jaaaa positiv denken hilft wohl wirklich auch wenn man tage drin hat an denen man nicht so gut drauf ist....es hilft auf jeden fall mehr wenn man so positiv denkt wie du und ich!!!!

    liebe grüße und weiter soooo
     
  9. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hi mommy,
    also ich hatte innerhalb von 2 wochen eine sehr gute wirkung................:) und the best,keine nennenswerten nebenwirkungen !!!
    ich habe mit 1x die woche 50mg angefangen ,mein spiegel ist zum ende der woche aber zu schnell abgeflacht und so spritze ich jetzt 2x 25mg die woche.jetzt passt es.
    du weißt,das du mit der sonne aufpassen mußt und das es eine sonnencreme gibt die speziell für immunsupprimierte ist ?
    wünsche dir von ganzem herzen,dass das enbrel bei dir nur positv wirkt !!!

    liebe grüße
    katjes
     
  10. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo und danke für die Antworten!

    @katjes: Ich vertraue meiner Rheumatologin voll und ganz und habe daher keine Bedenken. Zumal es ja 3-6 Monate dauert, bis Sulfasalazin wirkt. Vermutlich braucht es auch solange, bis es wieder raus ist, aus dem Körper (stelle ich mir zumindest so vor). Und so lange noch warten? Das werden meine Gelenke nicht so gut finden ...
    Alles gut so - ich bin ja am Ausschleichen!
    Von der Sonnencreme hatte ich mal irgendwo gelesen - aber auch im Testbericht stand was von irgendwelchen Strahlen, die nicht abgehalten werden ... finde den Bericht aber gerade nicht mehr!
    Ich habe mir eine gute Creme von Eucerin aus der Apotheke besorgt.
    Früher hatte ich nie Probleme - nie! Durch das MTX verbrenne ich mittlerweile fast sofort - daher benutze ich lieber gute Cremes vorweg. Wenn Dir der Produktname einfällt, gerne noch mal schreiben - ich probiere alles aus!


    Ich habe die erste Nacht sehr gut überstanden! Ich hatte eine minimale Übelkeit (die auch bis vor einer Stunde noch anhielt), ist aber beim MTX um einiges schlimmer! Ansonsten bin ich heute Morgen ziemlich müde gewesen und habe leichtes Kopfbrummen. Kann aber durchaus auch alles vom Wetter kommen!

    Ich bin glücklich, dass ich ersteinmal keine größeren NW habe - das ist schon spitze!

    Ansonsten fühle ich mich etwas "aufgedreht" heute (hatte sogar lust zum Putzen :eek:!). Aber vermutlich rede ich mir nur ein, dass es eine positive Nebenwirkung ist vom Enbrel.

    Wie lange hat es denn bei Euch so gedauert, bis eine richtige Wirkung zu spüren war (bei denen das Enbrel gut angeschlagen hat)? Kann man wirklich auf 1-2 Wochen hoffen?


    Ja, ich bin ein positiver Mensch und ich hoffe immer weiter (sonst würde ich ja aufgeben!).
    Ich kann es aber verstehen, wenn man nicht mehr hoffen mag ... auch diese Zeiten habe ich erlebt.
    Ich begebe mich aber gerade in einen neuen Abschnitt in meinem Leben - ich werde wohl frühpensioniert mit 38 und kann mich dadurch nun voll und ganz auf mich konzentrieren - die traurige, sehr negative Phase habe ich bereits abgeschlossen - jetzt soll es endlich wieder aufwärts gehen ... also hoch und durch!
    :D

    Liebe Grüße,
    Mommy!
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi, nur ganz kurz wegen "krankheit" ;-)

    sonnencreme: Daylong actinica
    (prävention von verschiedenen formen des hellen hautkrebs
    bei risikopatienten (immunsupprimierte)
    meines wissens nur in der apotheke.

    alles gute, mommy, du schaffst das schon, marie
     
  12. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Sonnencreme ...

    Danke, auch Katjes hat es mir bereits per PN gesendet!
    Ich bestelle diese sogleich!
    Vorsorgen ist besser als nachher rumheulen! ;)

    LG,
    Mommy!
     
  13. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Sonnencreme ...

    Hier habe ich den Testbericht gefunden:

    http://www.test.de/Daylong-actinica-UVA-Schutz-reicht-nicht-1859206-0/


    Ich hoffe, ich darf es so angeben?!?!?

    Und anhand dieses Berichtes war ich mir etwas unsicher!

    Nun habe ich auf mein Eucerin gesehen und dort ist der besagt UVA/UVB-Schutz angegeben ...

    Aber die Sonnencreme Daylong actinica werde ich mir trotzdem noch besorgen und mich morgens damit "grundieren"!

    Sicher ist sicher!

    LG,
    Mommy
     
  14. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Ein guter Morgen ....

    Ich bin total ... äh ... aufgewühlt-glücklich!

    Ich bin heute Morgen aufgestanden und war, obwohl ich den Abend zuvor MTX gespritzt hatte, erstaunlich fit.
    Ich bin dann aus meinem Bett raus - irgendwie anders - fast normal. Bin dann ins Bad und habe mich beobachtet ... und dann liefen mir die Tränen runter! Vor Freude!!! Ich hatte fast keine Morgensteifigkeit!! :vb_redface::D
    Ich konnte das gar nicht richtig glauben, eigentlich immer noch nicht. Ich konnte mein Kinn auf die Brust legen, mir die Strümpfe im Stehen anziehen, die Hände zur Faust machen ... ich konnte mich bewegen, nach dem Aufstehen!!!

    Auch als ich meine Schuhe später angezogen hatte, bemerkte ich eine positive Veränderung: Meine Füße sind schlanker, die Sohlen nicht geschwollen, die Schuhe irgendwie zu groß ... das kann doch keine Einbildung sein!!!!

    Gelenkschmerzen habe ich aber immer noch!
    Ich habe seit 2 Jahren durchgehend Morgensteifigkeit und heute Morgen fast gar nicht!
    Seit 10 Monaten spritze ich MTX Dienstags und bin Mittwochs umso fertiger - aber heute nicht so. Etwas müde um die Augen rum, aber der Körper ist fitter!

    Mein Körpergefühl ist ganz anders - irgendwie annähernd wie früher!!!!
    Ich bin den ganzen Morgen schon am heulen, weil ich das gar nicht fassen kann!!!!
    Es fühlt sich soooooooooooo gut an!
    :D:D:D

    36 Stunden nach der ersten Enbrel-Spritze die erste positive Wirkung - kann das wirklich sein?

    Mein Sohn konnte es heute Morgen gar nicht fassen, dass ich mich so bewegen kann - ich kann es auch immer noch nicht glauben!

    Hat irgendwer hier auch diese Erfahrungen gemacht? Ging bei Euch auch die Morgensteifigkeit so schnell zurück?

    Lieben Gruß,
    Mommy!
     
  15. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hallo Mommy,

    nein, ich habe keinerlei Erfahrung damit, nur klingt Dein Bericht so herrlich positiv, was ja hier doch ziemlich selten ist, dass ich Dir nur sagen will, dass ich mich mit Dir freue....

    Ich drück Dich mal
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    hi du,
    nee die morgensteifigkeit nicht...................aber ich habe es erlebt,das ich nach einer längeren enbrel pause, innerhalb von 2 std ein freibewegliches gelenk mit nur noch minimalen schmerzen und gar keiner schwellung hatte :)
    ich freu mich für dich,dass es anscheinend soooo super wirkt !!!
    achja,die sonnencreme ist ja zur zeit nicht wirklich ein thema :rolleyes:
    liebe grüße
    katjes
     
  17. neele

    neele Mitglied

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    Hallo Mommy,
    auch ich spritze erst seit 6 Wochen Enbrel. 2 Tage nach der ersten Spritze wurde ich morgens wach und meine Hände waren nicht mehr steif und auch nicht geschwollen...boh, ich habe mich so gefreut. Ich freue mich immer noch darüber das es so gut hilft.

    Ich spritze Montagsabend Enbrel und Donnerstagsabend MTX. Mein Doc hat mir das an Herz gelegt das es sehr wichtig sei die Abstände einzuhalten. Am besten wäre alle 3,5 Tage.

    Mit der Sonne das wusste ich nicht, er hat darüber auch nichts gesagt. Ich werde auf jeden Fall jetzt auch aufpassen und mich gut eincremen. Sicher ist sicher.

    An meiner Hüfte oder an meinen Füssen merke ich noch keine Besserung , die Schmerzen sind besonders nachts immer noch da. Aber dafür nehme ich das Enbrel bestimmt zu kurz. Ich hoffe und ich wünsche mir das es recht bald im ganzen Körper greift.

    Liebe Grüße Birgit
     
  18. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Hallo, Ihr Lieben!

    Danke, für die tollen Antworten!

    Ich bin einfach überwältigt! Es ist ein wirklich tolles Gefühl!!!!!
    :boldred:



    Ich kann es immer noch nicht glauben!

    Meine Ärztin sagt, dass ich Enbrel deshalb an einem anderen Tag als MTX nehmen soll, damit wir wissen, gegen was ich evtl NW entwickel ... ansonsten würde ein Tag Abstand langen! Jaja, so unterschiedlich sind die Meinungen!

    Und die Sonnencreme bräuchte im Momentan wirklich nicht - sch....Wetter! Aber bald! :top:

    Heute Nacht werde ich überglücklich einschlafen ... und dann folgen die nächsten Tage! Ich bin wirklich gespannt!

    Gute Nacht und süße Träume,
    Mommy
     
  19. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Guten Morgen!

    Ich möchte Euch nur kurz berichten dass es mir insgesamt besser geht.
    Ich habe nun mein Kortison auf 7,5mg reduziert und beim Sulfasalazin bin ich nun auch schon bei 1-0-1 angekommen.


    Die Morgensteifigkeit ist, wie schon beschrieben, fast auf Null und die Schmerzen ziehen sich auch langsam zurück.
    Die Schmerzen sind irgendwie anders geworden: etwas weniger, irgendwie feiner und nicht mehr so dumpf ... kann ich gar nicht richtig beschreiben!
    Mein ISG zieht zwar noch den Po runter, aber nicht mehr um die Hüfte ganz rum und am Bein runter!
    Meine Füße sind abgeschwollen und die Hände werden auch nicht mehr dick ... das Knie und mein Ellenbogen zicken aber noch ordentlich, auch merke ich noch die Finger und die Zehen.

    Ich freue mich schon auf die morgige Dosis Enbrel!!

    Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag,

    Mommy!
    :D



     
  20. Nordlicht53

    Nordlicht53 Neues Mitglied

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    Erfahrungen mit Enbrel

    Hallo Mommy, ich kann nur positives seit meiner Therapie mit Enbrel berichten :DDie Morgensteifigkeit ist fast weg. Nur an manchen Tagen sind nach Ruhestellungen die Bewegungen anfangs schmerzhaft, was aber schnell vergeht. Seit 2 Monaten spritze ich nun Enbrel und hoffe auf langfristige Besserung meiner axialen Spondolytis .
    Die einzige Nebenwirkung war die Schwellung an der Einspritzstelle ( am Oberschenkel stärker als am Bauch )
    Das ist aber erträglicher als alle anderen Schmerzen der Krankheit.
    Ich wünsche dir viel Erfolg mit der Thrapie und eine schöne Zeit mit Sonne und Sommertemperaturen...:)
    Nordlicht53