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Endlich eine Diagnose und eine Basistherapie

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Engelsmami, 22. Mai 2012.

  1. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich habe gestern Abend noch einen Anruf von meinem neuen Rheumatologen bekommen. Nach zwei Wochen Prednisolon (7,5mg täglich), Blutbild, Röntgen und Sono gibt es nun endlich eine richtige Diagnose und eine Basistherapie.
    Die Kollagenose steht schon seit 2008 fest, nun kam noch die Psoriasisarthritis dazu.
    Das Blutbild hat ANA Titer von 1:3200, eine Eisenmangelanämie, einen Vitamin D Mangel und einen HB von 11 ergeben.
    Behandelt werd ich nun mit 15mg MTX wöchendlich, Prdnisolon, Vitamin D und Folsäure. Einmal die Woche soll ich zu Hausarzt und ein Blutbild machen lassen.

    Ich bin erleichtert das nach der langen suche nach einem guten Rheumatologen hier der Tipp mit Pfullendorf kam und ich nun endlich eine Therapie habe und einen Arzt, der sich Zeit für mich genommen hat.

    Hat hier jemand die gleiche Diagnose und Therapie und kann mit etwas vom Leben damit erzählen? Ich hab mich bisher ja immer nur mit Schmerzen oder Nebenwirkungen des Quensyl rumgeschlagen.
    Ich kenne das MTX aus der Therapiezeit meines Sohnes, allerdings wird es in der Onko ja viel höher dosiert, da kommt es sicher zu stärkeren Nebenwirkungen wie ich zu erwarten habe.

    Ich würde mich über einen Austausch freuen.

    Liebe Grüße
    Christine

     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Engelsmami,

    und schon ist eine da mit Psoriasis-Arthritis........ Na dann mal herzlich Willkommen im Club........

    Ich spritze schon seit 2 jahren MTX und hab so gut wie keine Nebenwirkungen. Die Schlimmste ist, eine halbe Stunde nach der Spritze auf dem Sofa einzuschlafen, weil MTX mich so unheimlich müde macht.

    Am besten Du spritzt es abends, kurz vorm Schlafen gehen. Dann verschläfst Du die Nebenwirkungen, falls welche auftreten sollten......

    Bei mir kommen noch Humira und Cortison dazu.......... Auch da hab ich keine Nebenwirkungen, ausser vom Corti ein doch recht ordentliches Gewicht.........:rolleyes:......siehe Signatur.......

    Wünsche Dir alles Gute,

    Louise
     
  3. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Engelsmami,
    ich habe zwar keine Psoriasis-Arthritis, sondern cP, aber trotzdem ein herzliches Willkommen und schön, dass Du eine Diagnose hast, das hilft!!
    Ich lebe übrigens auch in der Bodenseeregion, darf ich fragen, bei welchem Rheumadoc Du bist?
    Selbst habe ich in der Anfangszeit auch MTX gespritzt, das hat alleine aber nicht gereicht. Ich bekomme eine Kombi aus MTX (5 mg, alle 2 Wochen, als Tablette) und Enbrel (50 mg 1xpro Woche, als Pen), damit komme ich sehr gut klar und bin nahezu schmerzfrei!
    Wünsche Dir viel Erfolg bei der Therapie mit MTX!! Wirst Du es spritzen?

    Liebe Grüße
    Briddel
     
  4. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo ihr Beiden

    Ich soll das MTX als Tablette nehmen, 15mg die Woche. Jeweils davor und danach den Tag auslassen und an den übrigen Tagen dann Folsäure.
    Bin echt gespannt auf die Wirkung und Nebenwirkung. Vom Cortison hab ich in den vergangenen 2 Wochen auf der Waage noch nix gespürt und das soll bitte auch so bleiben, hab so schon genug auf den Rippen.

    Was ist denn der Unterschied zwischen Tabletten und Spritzen beim MTX??

    @Louise: Wie äussert sich denn deine Psoriasis Arthritis?

    @Briddel: Ich bin erst im März von Stuttgart nach Friedrichshafen gezogen. Mit meinem Ludwigsburger Doc war ich ganz zufrieden, aber hat mir immer nur das Quensyl verpasst was ich nicht vertragen hab. Dann war ich in Bad Waldsee, sie Ärztin meinte ich hätte kein Rheuma, hat mich mit Novamin und Tramadol heim geschickt, würd mir die Schmerzen einbilden weil mich die Krebserkrankung meines Sohnes so stresst.
    Dann war ich auf einen Tipp von hier und meiner Apothekerin in Pfullendorf bei Dr. Mortsch. Er hat mich anderthalb Stunden durch die Mangel gedreht, er war der erste der Sono, Röntgen, Urin gemacht hat und nun hab ich endlich ein Ergebnis. Ich kann diesen Arzt wirklich sehr empfehlen. Gestern Abend war dann Telefonsprechstunde, er rief an und fragte wie das Predni wirkt und was nun weiter an Therapie folgt. Wirklich super.

    Liebe Grüße
    Christine


     
  5. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo Engelsmami,

    meine PSA äussert sich so, dass ich mehrfache Sehnenscheiden-Entzündungen habe, ausserdem sind bei mir auch die Gelenke betroffen sowie die gesamte Wirbelsäule..........

    Meine Finger sind schon krumm geworden, ebenso die Zehen am rechten Fuss. Ach ja und meine LWS wurde 2005 versteift.

    Dazu muss ich allerdings sagen, dass die Erkrankung an sich lange nicht erkannt wurde..........Sonst hätte viel vermieden werden können.

    Die Schuppenflechte an sich hält sich in Grenzen seit ich die Medis nehme....

    Liebe Grüsse

    Louise
     
  6. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Engelsmami,
    ich lebe seit knapp 5 Jahren hier (in Langenargen). Ich wollte ursprünglich auch nach Pfullendorf zu Dr. Mortsch, aber da hätte ich über 5 Monate auf einen Termin warten müssen und das ging in meinem Zustand echt nicht.
    Jetzt bin ich in Kressbronn bei Dr. Fink und dort sehr zufrieden. Meine erste Untersuchung dort war auch sehr ausführlich und ich kann jederzeit auch kurzfristig einen Termin bekommen.

    Wegen Deiner Frage: Die Spritzen sollen angeblich etwas schneller wirken. Ich selbst habe bis zum Wirkungseintritt gespritzt und danach mit Tabletten weiter gemacht. Ich habe beides gut vertragen, aber der Tipp von Louise mit dem Abends einnehmen ist sehr gut, das mache ich auch immer, so sind die Nebenwirkungen weniger schlimm, weil man sie wie Louise schon schrieb, verschläft.

    Liebe Grüße
    Briddel

     
  7. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo Louise

    Also die Schuppenflechte hab ich eigentlich gar nicht, nur in stressigen Zeiten auf dem Kopf oder mal in den Ohren, unter Quensyl sehr stark im Gesicht. Mein Papa hat sie aber sehr doll.
    Schmerzen hab ich in dem Gelenk vom linken großen Zeh, den Fingern, die kleinen Finger sind schon immer ziemlich krumm. In den letzten Wochen kamen dann auch noch Schmerzen im unteren Rücken dazu.
    Ich hab mir Gestern dann mal die Info hier zur PSA durchgelesen, da kamen viele Dinge ans Licht, die ich schon als Kind hatte aber keiner dem nachging.
    Sehnenscheidenentzündungen hatte ich bisher noch keine, bzw. es wurde den Sehnenschmerzen nicht nachgegangen.
    Danke für deine Antwort, mir hilft es immer, wenn ich seh das ich nicht "spinne"

    @Briddel: Ich hatte auch Ende März in Pfullendorf nach einem Termin gefragt und einen auf Mitte Oktober bekommen. Dann hab ich meine Lage mit Umzug und ohne Medi´s erklärt und meine Berichte hingeschickt, da bekam ich einen auf Anfang Juli. Aber die Schmerzen wurden so schlimm, dass ich wieder anrief und sagte das ich mich kaum regen kann, drei kleine Kinder hab und durfte dann am gleichen Tag noch kommen.
    Ich werd das mit dem MTX dann wohl auch so machen damit ich die evtl. Nebenwirkungen verschlafen kann.
    Wo hast du vorher gewohnt?
    Danke für deine Freundschaft, hab sie gern angenommen. Freu mich immer über neue Leute in meiner neuen Heimat mit denen ich mich näher austauschen kann.

    Liebe Grüße
    Christine


     
  8. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo engelsmami,
    ich habe auch psa und nehme mtx und zusätzlich ciclosporin. ich vertrage beides recht gut und seitdem ich das ciclosporin nehme, ist auch die pso auf der haut viel besser geworden. nagelbeteiligung habe ich auch, aber sie ist erträglich, mir fiel bisher erst ein mal ein zehennagel einfach so ab.
    als ich die infos hier auf der seite zu psa gelesen habe, ist mir so mancher kronleuchter aufgegangen :D
    gute besserung!
     
  9. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Christine,

    mit dem Schmerzen bis zum Umfallen "Trick" habe ich es nicht versucht, da mein HA mir die Rheumatologin in Kressbronn als weitere Option genannt hatte und da habe ich dann recht schnell einen Termin bekommen.
    Ich komme übrigens eigentlich aus der Nähe von Bremen und bin mit Umweg über Bielefeld (da habe ich studiert) hier an den See gekommen.

    Liebe Grüße
    Briddel
     
  10. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Engelsmami!
    Gut, daß der Termin bei Dr. M. in Pfullendorf doch so zeitnah geklappt hat und Du nun auch schon so schnell die Diagnoes PSA erhalten hast.

    Meine Schwester und ich sind vermutlich das Paradebeispiel für Dr. Mo, weil mein Vater und ich die Psoriasis hatten, meine Schwester hatte die Pso aber nicht.

    Sie bekam dann vor 3 Jahren massive Gelenkprobleme und saß eine zeitlang im Rollstuhl, ich habe im gleichen Alter wie meine Schwester, sie ist 6 Jahre jünger als ich, auch diese Gelenkbeschwerden bekommen, allerdings war zu dieser Zeit meine Pso nicht aktiv und so bekam ich die Diagnose Fibro.

    Nachdem ich die 2 Rheumatologen am Bodensee verschlissen hatte, ging ich erstmal 5 Jahre zu keinem mehr. Erst als meine Schwester so massiv erkrankt ist, mir ging es ja schon seit Jahren grottenschlecht, haben wir beide den Versuch bei Dr.M gemacht, getrennt von einander.

    Ich bekam gleich die Diagnose PSA, meine Schwester erstmal V.a. auf PSA, weil ihr Szinti neg. war und sie hatte keine Pso, da war er sich nicht sicher.
    Er hat trotzdem mit einer Therapie begonnen und inzwischen geht es meiner Schwester schon wesentlich besser, bei mir ist der Erfolg noch nicht so überragend.
    Die Jahre wo ich unbehandelt war, haben leider ihre Spuren hinterlassen.

    Wir haben beide mit MTX angefangen, mit und ohne Cortison, damit war der Erfolg noch nicht da, dann kam Arava dazu, das hat meine Schwester nicht vertragen, sie kam ein Hautekzem und es wurde wieder abgesetzt, ich habe es länger genommen, aber mit wenig Erfolg.

    Jetzt bekommt meine Schwester Enbrel und ich Humira,das ganze hat aber fast 3 Jahre gedauert, bis wir bei den Biologicas angelangt sind.
    Ich bekomme Humira und so ganz langsam habe ich das Gefühl, daß es aufwärts geht.
    Das hoffe ich von dir auch, daß es bald für dich aufwärts geht.
     
  11. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo

    @Mimi: Ich hab auch Probleme mit den Nägeln, hab es aber nie auf eine rheumatische Erkrankung geschoben. Wenn ich hier so lese was ihr für Symptome habt und was hier in den Krankheitsbildern bei der PSA steht, da geht mir so manches Lichtlein auf. Viele Dinge hatte ich als Kind schon.
    Mich schaudterts noch ein bisserl vor den ganzen Medi´s. Aber das liegt sicher daran, dass ich deren (Aus-) Wirkung nur aus der Onkologie kenne.

    @Briddel: Das Schmerzen bis zum Umfallen war kein Trick. Ich war wirklich an meiner Grenze und konnte so nicht noch drei Monate warten. Hab ja drei kleine Kinder und langsam aber sicher auch Unverträglichkeiten gegenüber der Tramadol entwickelt.
    Da bist du ja vom einen "Wasser" ans andere gezogen. Ich hab mich am Wasser auch immer schon am wohlsten gefühlt und der Umzug tat mir sehr gut.

    @Josie: Man da habt ihr beide ja schon einiges durch.
    Bei mir in der Familie hat keiner Rheuma. Mein Papa hat ne einfache Schuppenflechte. Ich hab eine Zwillingsschwester und einen Bruder, keiner der beiden hat irgendwelche Beschwerden die auf Rheuma zurück zu führen sind.
    Habt ihr denn dieses Gen HL irgendwas untersuchen lassen? Ich gelesen das man da eine evtl. Vererbung sehen kann.

    Ich warte hier geduldig bis mein Rezept kommt und ich mit den Tabletten anfangen kann. Ich merke richtig, dass ich seit zwei Tagen ohne Prednisolon bin.

    Liebe Grüße
    Christine
     
  12. Briddel

    Briddel Neues Mitglied

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    Hallo Christine,

    da hast Du mich falsch verstanden, sooo war das doch nicht gemeint, ich hatte den "Trick" doch extra in Anführungszeichen geschrieben, ich wusste nur nicht wie ich es sonst nennen sollte. Bin einfach selber nicht auf die Idee gekommen, zu sagen, dass bei mir damals nix mehr ging und ich bei jedem Schritt hätte heulen können!! Und daher bin ich jetzt bei Dr. Fink.
    Aber es ist gut zu wissen, dass man sich dort doch um Notfälle kümmert!! Wäre nämlich auch gerne dort hin gegangen, da ich viel gutes über diesen Arzt gehört habe, aber 5-6 Monate warten hätte ich nicht mehr geschafft. Ich muss aber sagen, dass ich mit meiner Ärztin auch sehr zufrieden bin, sie nimmt sich Zeit und ist so wie ich finde sehr kompetent und angagiert!!

    Und zum Umzug, ja, ich liebe das Wasser auch und fühle mich hier richtig wohl!! An der See habe ich aber auch gerne gelebt, wobei es von Bremen aus ja doch noch ein Stückchen ist ;)

    Ich wünsche Dir, dass Du Dich hier gut einlebst und dass Deine neuen Medis schnell wirken!!
    Liebe Grüße
    Briddel
     
  13. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Christine!
    Nein, das HLA B27 ist bei uns beiden negativ, was die Diagnosestellung zusätzlich erschwert.
    Falls es zulange dauert, mußt Du nochmals anrufen, es ist bei uns beiden schon öfters passiert, daß es vergessen wurde.
    Im Moment liegt es allerdings schon noch im Normbereich, falls es bis zum WE nicht da ist, solltest Du nochmals anrufen.
     
  14. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    hallo christine,
    ich bin auch seronegativ, habe auch nicht das hlab27-gen. ich weiß, dass mein vater psa hatte, und zwar schwersten befall (was auch daran gelegen haben mag, dass sein immunsystem durch ms total zusammengebrochen war). und mein sohn hat seit vielen jahren pso (bisher ohne psa). also: ganz klar genetische disposition, aber eben nicht mit hlab27 nachweisbar!
     
  15. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Christine,

    beimir wurde auch der hlab 27 getestet, war auch negativ. Den muss man bei psa auch nicht haben. Gibt es mit aber auch ohne.

    Ich habe auch PA, allerdings wurde es bei mir auch nicht sofort festgestellt, weil ich auch absolut seronegativ bin.

    Ich hatte zuerst Sulfasalazin, hat ganz gut gewirkt aber ich habs nach einem Jahr nicht mehr vertragen. Habe dann auch mtx als Tablette bekommen, was nicht so gut gewirkt hat und nehme jetzt seit einigen Monaten mtx als spritze.

    Das hat sich bei mir sehr schnell auf meine nagelpsoriasis ausgewirkt, so das meine Nägel jetzt fast normal aussehen.

    LG

    von
     
  16. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo

    @Briddel: Ich hab das schon so verstanden, wie du es meintest
    ;)
    Ich hab mich hier schon richtig gut eingelebt. Das fällt an so einem schönen Ort auch nicht schwer. Ich finde die Menschen hier sind viel freundlicher, haben mehr Zeit und Ruhe.

    @Josie. Wir das HLA B27 automatische getestet? Der Herr Doktor M. hab bei mir sowieso Dinge getestet, die vorher noch keiner getestet hat. War eh überrascht, was er alles raus gefunden hat.

    @Mimi: Klingt interessant, da gibt es schon so ein Gen und dann nutzt es nicht mal was, es testen zu lassen.

    @Anja: MTX ist jetzt, nach Quensyl, mein erstes Medikament das ich versuche. Quensyl hab ich nie vertragen, sollte aber wohl erste Wahl sein bei der Kollagenose. Das einzige was es tat, war Ausschläge in mein Gesicht zaubern, was laut Dr. M recht typisch ist für Patienten die auch PSA haben. Er war aber nun der Erste, der davon was sagte. Nun bin ich gespannt, was kommt.
    An den Nägeln hab ich das Problem, dass sie solche Rillen bilden und ich dann die oberste Schicht abschälen kann, auch tun sie mir irgendwie weh, wenn ich oben drauf fasse. Die Nägel an den Füßen sind so dick. Irgendwie nicht schick und Sommerschutauglich
    :eek:

    Eine Frage hätte ich noch: Wie verhütet ihr denn? Meine Spirale sitzt nicht optimal und sollte raus. Pillen vertrage ich nicht so recht.
    Ich hätte gerne meine Gebärmutter raus (hab immer so ewig lange und starke Perioden) aber meine neue Frauenärztin mag da nicht mit machen. Bin zwar erst 28 aber ich hab drei Kinder, ich möchte keins mehr, unter MTX sowieso nicht und meine Krankheit wird ja auch nicht besser.

    Liebe Grüße
    Christine
     
  17. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Christine,

    ich hatte durch Miome sehr starke Blutungen. Ich habe deswegen die Cerazette verschrieben bekommen.

    Inzwischen möchte ich auch lieber meine Gebärmutter raus nehmen lassen, anstatt noch ewig die Pille nehmen zu müssen.

    Sprich doch mal deinen Rheumatologen an, was er von der Pille hält.

    Ich glaube mich zu erinnern, das bei Kollagenose Hormonpräparate eh nicht ganz ohne sind.

    Wenn der Rheumatologe dir bestätigt das du die Pille nicht nehmen solltest, hast du nochmal ein Argument für deine Frauenärztin.

    Ich habe mich nach meinem dritten Kind sterilisieren lassen, muß jetzt aber wegen der Miome die Pille nehmen. Ganz schön blöd, oder?Ach ja, ich bin noch 42 Jahre jung.

    Was die verdickten Fußnägel angeht, hatte ich auch. Die sind im laufe der mtx-einnahme fast gesund nachgewachsen.

    Habe ich ein Beweisfoto von gemacht. :)

    Ich drücke dir die Daumen, das es bei dir auch so gut hilft. Ist doch schöner wenn Frau im Sommer auch mal die Füße herzeigen kann.

    Ganz liebe Grüße

    von
     
  18. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Christine!
    Beim Rheumatologen gehört der HLA B27 zur Routine, sonst nicht. Das muß man ihm auf alle Fälle hoch anrechnen, er ist sehr gründlich und auch ein Querdenker.
    Wie bei uns, bzw bei meiner Schwester ist er durchaus dazu bereit, Basismedikamente einzusetzen, auch wenn es keinen Nachweis für Rheuma gibt, außer eben den nicht unerheblichen Schmerzen und die familäre Disposition.

    Bei mir war es eben anderst und es hat viele Jahre gedauert, bis ich jetzt die Diagnose bekam. Wenn Du 1x die Diagnose Fibro hast, macht sich kaum noch einer die Mühe und schaut genauer nach.
    Erst Dr. M hat das jetzt gemacht, insofern bin ich ihm sehr dankbar.
     
  19. mimi67

    mimi67 Aktives Mitglied

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    bei mir wurde hlab27 natürlich auch getestet (mit bekanntem negativem ergebnis), aber ich musste dafür extra unterschreiben, dass das labor diesen gentest machen darf, von wegen recht auf informationelle selbstbestimmung.
    zum thema verhütung: wie wär´s mit der mirena-spirale? das ist die hormonspirale und ich finde sie sooooooooooooo genial. meine erste hat über 10 jahre ihren dienst getan, aber vor 1 1/2 jahren habe ich mir eine neue "gegönnt" :D resultat: fast keine bis gar keine blutung mehr, es ist phantastisch! sie ist natürlich nicht gerade umsonst, aber sie hält dann ja auch lange.
     
  20. Engelsmami

    Engelsmami Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich hab gestern Mittag nun meine Rezepte, den Bericht und auch das Blutbild bekommen. Da ist einiges nicht im Normbereich, einen so ausführlichen Bericht hab ich noch nie gesehn.

    Die Medi´s sind schon Bestellt und den Bericht werd ich Heute gleich zur Hausärztin tragen.
    Was hat es denn mit dem Toraxröntgen auf sich? Da soll ich wohl zu beginn der MTX-Therapie hin, steht im Bericht.

    @Anja: Die Cerazette hab ich 2008 nach der Geburt meines Sohnes schon bekommen und auch nicht vertragen. Ich werd bei Hormonen immer so unausstehlich, ich kann mich da selbst nicht riechen. Bin immer so angenervt und zippelig.
    Sterilisation und dann noch die Pille nehmen, wäre für mich nicht in die Tüte gekommen.
    Ich hab mit Dr. M. da leider gar nicht drüber gesprochen, weil ich ja eigentlich die Goldspirale habe.

    @Josie: Ja Dr. M. schein sehr Gründlich zu sein und denkt echt mit. Ich glaube das kommt davon, weil er auch Homöopath ist, die betrachten den Menschen als Ganzes. Auch glaube ist ist es für ihn nicht nur irgend ein Beruf den er "macht". Ich denke er liebt seine Arbeit und das er damit was Bewirken kann.
    Ich muss mal schaun, ob er das HLA B27 gemacht hat oder nicht. Viele Auffälligkeiten in Bezug auf Rheuma gibt es bei mir im Blutbild auch nicht, lediglich der hohe ANA. Aber er nimmt mich ernst und setzt eine Basis an, dass find ich klasse.

    @Mimi: Unterschrieben hab ich nix, muss mal ins Blutbild schaun. Um das zu verstehn brauch ich eh mein Buch.
    Die Mirena möcht ich, eben weil sie nicht um sonst ist, gar nicht erst testen. Ich hab keine 350€ über um sie dann nach nem halben Jahr in die Tonne zu klopfen. Bisher hatte ich mit allen hormonellen Verhütungsmittel Probleme. Ich merke ja schon die körpereigenen Hormonschwankungen in den Rheumaschmerzen.

    Wenn ich auf Heimatbesuch bin am 9.7 (da muss mein Großer wieder zur MRT Kontrolle wegen seinem Tumor) bring ich Papa und den Großen in die Klinik, die 2 Kleinen zu meinen Eltern und fahr zu meinem alten Gyn. Vielleicht kann er mir helfen. Die Gebärmutter macht mir schon länger Probleme, die Blutungen dazu und ein Ferritirn von 7 und ein HB von 11 sollten doch Indikation genug sein.
    Zur großen Not muss ich diese Qlaira Pille nehmen, die hab ich von allen bisher am Besten vertragen, da war ich nach 4 Monaten wieder einiger Maßen ansprechbar ohne aus der Haut zu fahren.

    Kann mir einer von euch sagen, ob meine Diagnose ausreicht um eine Haushaltshilfe und einen SBA zu bekommen??

    Liebe Grüße und euch alles Gute
    Christine