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Endlich eine Diagnose....Fibro - und was nun ?

Dieses Thema im Forum "Nichtentzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tigge1979, 21. April 2005.

  1. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Hallo ihr Lieben,


    seit Monaten hoffe ich endlich auf eine Diagnose und heute habe ich sie bei einem neuen Rheumadoc bekommen.

    Fibro.

    Hm ja, und nun ? Ich habe mir alles Wichtige durchgelesen, was die Seite hergab und bin nun doch verwundert.

    Hätte mein Doc mir nicht auch Medis verschreiben müssen ?

    Er hat Blut abgenommen, um eine andere rheumatische Erkrankung auszuschließen. In vier Wochen soll ich wiederkommen und er empfahl mir das Buch von Dr. Weiss "Fibromyalgie - Schmerzen überall".

    Okay. Habe ich mir gekauft und auch schon durchgelesen.

    Welche Therapien kommen auf mich zu ? Leiert das der Rheumadoc an oder soll ich mich mit dem Hausdoc drum kümmern ?

    Und warum habe ich noch kein Medikament ? *grübel*

    Erzählt mir doch mal von euch, ihr Lieben. Danke schön !



    Liebgruß



    Manuela
     
  2. nicki1987

    nicki1987 Neues Mitglied

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    Auch Fibro

    Hallo Manuela!
    Ich bin 17 Jahre alt und habe auch Fibro.Meine Diagnose habe ich am 17. März erhalten. Ich bekomme dagegen hauptsächlich Schmerztabletten,weil bei Fibro ja keine Entzündungen vorliegen.(wurde mir jedenfalls gesagt).
    Da ich aber nicht nur Fibro habe,sondern auch noch cP/RA, bekomme ich auch noch Kortison und Antidepressiva und nächste Woche die Basistherapie!

    Ich wünsche dir trotzdem weiterhin alles gute und lass den Kopf nicht Hängen!

    Grüße von nicki1987
     
  3. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    Raum Karlsruhe
    Hallo Manuela,

    habe unter anderem auch Fibro. Die Diagnose hat eine Rheumatologin gestellt. Sie hat mir ein Muskelralaxan verordnet (Mydocalm), hat mir gesagt, dass ich mich viel bewegen soll, z.B. Wassergymnastik machen und ansonsten soll mich der Hausarzt weiter behandeln.

    Meine Hausärztin verordnete mir dann ein Antidepressivum in ganz geringer Dosis, weil das zum einen eine positive Wirkung auf das Schmerzzentrum hat und zum anderen, kann man besser schlafen. Schlechter Schlaf ist ja auch eine Erscheinung der Fibro. Da mir das Mydocalm nicht half, bekam ich dann Katadolon als Muskelrelaxan. Außerdem nehme ich noch zweimal täglich Schmerztabletten ein (Ibuprofen 800 retard).
    Einmal pro Woche gehe ich in die Wassergymnastik und in die Wirbelsäulengymnastik. Auch wenn es weh tut, Bewegung muss sein!

    Hat dir der Arzt gar nicht gesagt, wie man Fibromyalgie behandelt? Wenn du das Buch gelesen hast, weißt du sicher auch, dass die Behandlung bei Fibro auf 3 Säulen steht: Psychologische Betreuung/Unterstützung, Bewegung und Medikamente. Und das müsste der Arzt eigentlich auch wissen.

    Wenn du arge Schmerzen hast, dann geh vor Ablauf der vier Wochen nochmal zu dem Arzt und lass dir Schmerzmittel verschreiben oder geh zu deinem Hausarzt.

    Vielleicht wollte dein Rheumatologe auch warten, bis alle Untersuchungsergebnisse feststehen, bevor er mit einer Therapie beginnt!?!

    Ich wünsch dir alles Gute und toi, toi, toi.
     
  4. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Manuela,

    habe seit zwei Jahren Schmerzen im ganzen Körper, die mich daran hindern. meinen Tag so zu gestalten, wie ich es möchte.
    Vor vier Wochen habe ich einen mir empfohlenen Rheumatologen aufgesucht, der sofort die Verdachtsdiagnosen Fibromyalgie und Bechterew gestellt hat.
    Zur Abklärung war ich in der Ostseeklinik Damp, wo dann auch chronifizierte Fibromyalgie bestätigt wurde. Bechterew kann zum jetzigen Zeitpunkt ausgeschlossen werden.
    In dieser Klinik habe ich viel über die nicht zahlreichen Behandlungsmethoden erfahren und auch viele Therapien erhalten, die mir sehr gut taten.
    Massagen, Wärmebehandlung, Aquajogging (super!!!), Anregeungen zur Schmerzbewältigung. Bewegung ist bei Fibro das "A&O"!!!- Es ist sehr schwer, sich trotz massiver Schmerzen zu bewegen, aber es hilft.

    Zu den Medikamenten kann ich nur sagen, daß Du auf jeden Fall mit Deinem Arzt über ein Antidepressivum sprechen solltest.
    Zum einen lockert dies die Muskulatur, zum anderen wird das Einschlafen erleichtert.
    Ich bekomme zudem Morphium und Lyrica.
    (Habe noch eine LWS-Versteifung...)
    Auf jeden Fall kannst Du ein Schmerzmittel verlangen, das bei Schmerzspitzen eingesetzt werden kann.

    In den nächsten Wochen steht im Rahmen meines Rentenverfahrens eine psychosomatische Reha an, an die ich sehr große Hoffnungen knüpfe.
    Depressive Stimmumgszustände bei Fibro sind keine Seltenheit und ich habe auch in diesem Punkt ganz laut "hier" gerufen.
    Denke mal über eine psychotherapeutische Behandlung nach und spreche Deinen Arzt darauf an.
    Dieses ist ein gutes Instrument, um den Teufelskreis zu durchbrechen.

    Viel Glück und alles Gute!!!

    Gonzo






     
  5. Angie87

    Angie87 Neues Mitglied

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    Bad Homburg
    Hi

    ich bin 18 Jahre alt und habe auch Fibro, habe auch erst vor kurzem erhalten. Ich nehme an Medis Amitriptylin 25mg abends (ist ein Antidepressivum, wegen Schlafstörungen, allerdings nicht wegen Einschlafproblemen, sondern Durchschlafproblemen), dann 2mg morgens und 2mg abend Sirdalud, ist ein Medikament zur Muskellockerung und für schlimme Schmerzen habe ich Rantudil zu hause, wirkt zwar nicht so gut, aber auf die anderen NSAR's spreche ich mehr sehr gut an, Allergie und sowas.
    Wegen einem Problem mit dem rechten Knöchel, muss ich momentan auch noch Diclofenac 50 nehmen, bekommt mir aber nicht so gut.
    Wegen dem Problem ist es auch mit dem vielen bewegen momentan nicht so gut, aber bis auf schwimmen, kann ich meinem Körper momentan auch nichts anders zumuten, da bei stärkerer Belastung, die Gelenke und Muskel anschwellen. (Ich weiß nicht ob Muskel wirklich anschwellen können, hat der Rheumadoc mal gesagt.) Bin momentan auch im Alltag nur leicht belastbar, laut Ärzte, aber irgendwie haben die ja recht.
    Und als letztes fängt bald meine Psychotherapie an, ma schauen was noch auf mich zu kommt.

    an tigge1979:
    wie ist denn das Buch, interessant, empfehlenswert?? Wurde mir auch empfohlen von meinem Arzt, aber da ich es bei mir in der Stadt in keiner Buchhandlung kriege und dort erst bestellen müsste, würde ich gerne wissen ob es sich lohnt das Buch zu besorgen.

    an Gonzo
    du schreibst, es wurde eine chronifizierte Fibromyalgie festgestellt, ist die Fibro immer chronisch oder nur manchmal??? Ist ja auch ganz interessant zu wissen, bei dem was man alles für die Medis ausgeben muss. Habe Seit Februar wegen der Fibro schon fast 100 Euro für Medis ausgegeben.

    Also dann Liebe Grüße
    Angie87
     
  6. Biglia

    Biglia Nachtkatze

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    Hi,

    ich hab ebenfalls seit 2001 sek. Fibro und kann euch noch die Bücher "Fibromyalgie - Das unbekannte Rheuma" von Dr. med. Wolfgang Brückle - Urania Verlag und "Fibromyalgie (GTM) - das andere Rheuma" direkt von der Rheumaliga wärmstens empfehlen. Vielleicht helfen Sie euch ja ein wenig weiter :)

    Ansonsten würde ich vorschlagen ihr googelt mal ein wenig mit den Begriffen "Fibromyalgie" und "Schmerztherapie", es gibt wirklich viel im Internet darüber, wenn man sich ein wenig Zeit nimmt danach zu suchen ;)

    Bis dann
    Biglia
     
  7. Gonzo

    Gonzo Guest

    Hallo Angie,

    Fibro verläuft dann nicht chronisch, wenn sie früh genug erkannt und behandelt wird. Und gerade das ist das Problem, denn die Diagnose Fibromyalgie wird im Durchschnitt erst sieben Jahre nach Ausbruch festgestellt.
    Außerdem verläuft die Krankheit bei jedem Patienten anders, was Intensität und Schmerzdauer angeht.
    Die Vorgeschichte spielt natürlich auch eine gewichtige Rolle.

    Hast Du schon einmal Deine Zuzahlungsgrenze bei der Krankenkasse erfragt???
    Oder bist Du privat versichert??- Dann fällt das natürlich flach.

    Lieben Gruß,

    Gonzo





     
  8. tigge1979

    tigge1979 Guest

    Liebe Angie87, und natürlich ihr Lieben anderen,

    das Buch von Dr. Weiss ist insofern empfehlenswert, wenn man noch gar nichts über Fibro weiss. Als Laie, der zum ersten Mal von der Erkrankung hört, habe ich es in einem Rutsch durchgelesen. Dr. Weiss erklärt in dem Buch die Krankheit mit einfachen Worten, nennt Hintergründe, mögliche Ursachen etc. Zum anderen hat er einen 10-Punkte-Plan aufgestellt, um Fibro bestmöglich in den Griff zu bekommen. Es handelt sich hier um eine Mischung aus Medikamenten, Psychotherapie, Entspannungsübungen, Bewegung usw.

    Wenn man Internetzugang hat, muss man meines Erachtens das Buch nicht kaufen, sondern kann sich wirklich über das Internet informieren. Ohne Internet ist das Buch unschätzbar.


    Ich danke euch allen für eure Antworten. Ihr habt mich weitergebracht. Tut mir leid, dass ich heute nicht mehr schreiben kann, mir tun die Finger so weh, dass ich heute mal wieder kaum schlafen konnte.

    Ich wünsche euch alles Liebe und wünsche euch einen schönen Tag



    Manuela
     
  9. Frank.H

    Frank.H Neues Mitglied

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    Hallo,bei mir wurde 1998 auch die Diagnose Fibro gestellt.
    Dazu allerdings noch Fingerpolyarthrose und Arthrose in den Zehen.
    Mittlerweile sieht es aber anders aus.Meine Wirbelsäule ist ziemlich ramponiert
    und mein internistischer Rheumatologe spricht von entzündlichem Wirbelsäulenrhreuma.Hatte auch ständig Schmerzen in den Muskeln,vor allem auch in den Beinen.kein Wunder,den durch die Schäden in der LWS habe ich eine Ischialgie.Das heißt Schmerzen durch den Ischiasnerv bis in die Füße.
    Das hat allerdings ein orthopäde festgestellt bei dem ich zur Facetteninfiltration in Behandlung bin.Was ich sagen will ist,man muß bei dieser Diagnose am Ball bleiben.Es kann sich halt auch ein anderes Rheuma so ankündigen.Man kann das wohl erst nicht so erkennen.Vor allem wenn die Blutwerte noch ok sind.Ich habe meist ibu600 genommen mit einem Magenmittel.War so ein auf und ab,nehme jetzt eine geringe Menge Cotison,
    fühle mich dadurch belastbarer.
    Wünsche dir alles gute,
    Frank.