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Endlich ein Weg zur Diagnose!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Heike1961, 6. Februar 2009.

  1. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hallöchen,

    Ich habe ja schon öfters von meinen vergeblichen Versuchen erzählt, eine Diagnose zu bekommen.
    Gestern habe ich eine Freundin in die Rheumaklinik Buch begleitet und saß im Wartezimmer. Meine Freundin war noch nicht zurück, die Sprechstunde allerdings bereits beendet.
    Eine Ärztin kam zu mir und fragte, ob ich etwa vergessen wurde , zu welchem Arzt ich denn soll. Ich sagte ihr, daß ich nur warte.
    Sie meinte, eigentlich müßten Sie auch mal vorstellig werden, Ihre Augen deuten auf Sicca-Syndrom hin. ICh erzählte ihr auch von Mundtrockenheit (muß immer Kaugummi kauen wegen Speichelbildung), weiterhin viele Mundschleimhauterrosionen, teilweise schuppige Hatstellen, einseitige Gelenkschmerzen/schwellungen. Aber beim letzten Rheumatologen wurde das nicht richtig ausgewertet.
    Sie legte mir ans Herz, schnellstens eine Rheumaklinik aufzusuchen (leider nehmen die in Buch keine neuen Patienten mehr). Sie empfahl mir die Klinik in Berlin-Wannsee.
    Könnt ihr euch vorstellen, daß ich richtig "glücklich" war, daß jemand zwischen Tür und Angel meine Symptome richtig eingeordnet hat?!
    Da ich noch krankgeschrieben bin (wegen Abklärung anderer Befindlichkeiten) werde ich gleich am Montag dorthin fahren. Vielleicht habe ich Glück und komme gleich dran (ohne Termin).
    Der erste Schritt ist also getan.

    LG, Heike
     
  2. Anja1

    Anja1 Aktives Mitglied

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    Hallo Heike!

    Das freut mich total für dich, das du so ein positives Erlebnis hattest!

    Ich drücke dir ganz feste die Däumchen für Montag!

    Viel Glück

    wünscht dir
     
  3. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Anja,

    Ich danke Dir für Deine Zeilen!

    Hoffentlich bin ich am Montag dann schlauer, werde langsam ungeduldig.

    LG, Heike
     
  4. Doreen Lange

    Doreen Lange Neues Mitglied

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    Hallo Heike,

    ich weiß wie schwer es ist, endlich eine Diagnose zu bekommen. Ich habe 18 Jahre gebraucht, um endlich eine Diagnose zu bekommen. Habe seronegative Spondarthritis. Habe 18 Jahre mit den Schmerzen gelebt, und sie wurden immer schlimmer. Bevor ich zum letzten Arzt gefahren bin, habe ich zu meinem Mann gesagt: "Wenn der mir auch nicht helfen kann, studier ich selber." Ich wollte einfach nur noch endlich eine Diagnose haben und Medizin. Spritze jetzt seit 6 Wochen Humira. Eine Wirkliche Wirkung hat es noch nicht gegeben. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.

    Ich wünsche dir alles Gute. LG Doreen
     
  5. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Es geschehen noch kleine Wunder...

    Hallo Heike,
    hab gerade deinen Beitrag gelesen und freue mich mit dir, daß es doch noch kleine Wunder gibt. Bei mir hat es 5 Jahre bis zur Diagnosefestlegung gedauert. Bleib an der Sache dran, auch wenn du Montag nicht gleich dran kommst, dann vereinbare bitte einen Termin. Die Zeit schaffst du dann auch noch. Ich drücke dir ebenfalls die Daumen und wünsche dir alles, alles Gute!
    Lieben Gruß von Schlappi:top:
     
  6. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Doreen und liebe Schlappi,

    Danke für Eure lieben Wünsche.
    Kurz nachdem ich diesen Thread eröffnete, mußte ich zum Notfallambulanz (normale Arztpraxen haben Freitag ab Mittag zu). Mein rechtes Auge war knallrot und Knuppel auf dem Glaskörper. Diagnose: Episkleritis.
    Habe dann mal gegoogelt und war doch erschrocken, da diese Symptome erst im fortgeschrittenem Krankheitsstadium auftreten (Z.B. bei Vaskulitis oder chron. Polyarthritis).
    Mir geht "die Muffe auf Grundeis", bekomme nun fast täglich neue Hinweise dazu.
    Und seit Montag weiß ich auch, daß ich an einem großblasigem Lungenemphysem leide.

    Suche nun nach einer erfolgsversprechenden Raucherentwöhnung.

    LG, Heike
     
  7. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    hört sich jetzt vielleicht fies an, aber hör einfach auf zu rauchen. es geht.

    aber nicht während einer akuten schmerzphase.
     
  8. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hallo sborgmann,

    Da gebe ich Dir voll recht. Ich war von 2004-2007 absolut rauchfrei, hatte es mit Nikotinpflastern geschafft.
    In dieser Zeit traten täglich neue Symptome auf, mal im Magen, Darm, Schilddrüse, Knochenschmerzen. Die Blutwerte änderten sich ständig. Vom Regen in die Traufe.
    Trotz Fitnesscenter nahm ich fast 12 KG zu, die schlechte Laune und Antriebslosigkeit verschlechterte sich zusehend.
    Und dann in einer schwachen Minute hatte ich einen Glimmstängel im Mund.
    Diesmal möchte ich auf Dauer, vielleicht mit Hilfe so einer Gesprächsgruppe dem Rauch den Garaus machen.
    Muß dazu sagen, mein Mann raucht auch und er will nicht aufhören. Da ist also keine Unterstützung zu erwarten. Haben uns nun bereits räumlich getrennt, so daß jeder ein eigenes "Wohnzimmer" hat, dann geht es bestimmt leichter.

    Ich arbeite wirklich daran.
    Warum nicht in einer akuten Schubphase aufhören?

    LG, Heike
     
  9. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Dran bleiben...

    Hallo Heike,
    das ist ja ne schlimme Geschichte. Zur Raucherentwöhnung kann ich nur folgendes empfehlen: geh in eine Suchtberatungsstelle, da gibt es Gespräche und ich denke auch gute Tipps. Auch nimm deinen Hausarzt mit ins Boot wegen Laborkontrollen....Warum nicht in einer schmerzaktiven Phase beginnen, kann ich mir nur so erklären: dein Körper ist schon durch den Schub stark belastet, mit dem Rauchen aufhören belastet auch den Organismus- das wird dann vielleicht zu viel für dich. Wenn dann ie Psyche auch noch versagt, dann befindet man sich in einer Sackgasse .Also würde ich eines nach dem anderen angehn. Ich drück dir die Daumen, daß du die nötige Kraft aufbringst, es wird nicht einfach, das mußt du immer wissen. Und von kleinen Rückschlägen darfst du dich nicht entmutigen lassen. Schade ist auch, daß dein Mann dir überhaupt keine Hilfe ist- eigentlich nicht zu verstehen. Mach es auf keinen Fall allein!!
    Lieben Gruß und Kopf hoch-Du schaffst es!!Schlappi
     
  10. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hallo Schlappi,

    Danke für Deine aufmunternden und mutmachenden Worte.
    Zur Zeit bin ich wahrscheinlich in einem Schub, obwohl die Diagnose ja "offiziell" noch nicht besteht.
    Aber ich bleibe dran. Habe ja auch mitbekommen, daß in Rheumazentren solche SHG Raucherentwöhnung anbieten.
    Zahlt das eigentlich die Kasse?
    Meinem Mann geht es lungenmäßig nicht so doll, Husten und Luftnot, aber ich konnte ihn noch nicht dazu bewegen.
    Wenn ich dann paar Tage "Clean" bin, ist es für ihn vielleicht ein Ansporn, auch aufzuhören. Zwingen kann man keinen, ist auch sinnlos.

    Ich habe nur etwas Angst, wieder so dick zu werden, da war ich psysisch nicht gut drauf, das Selbstbewußtsein war trotz des Nichtrauchererfolgs im Keller.
    Werde meine Schokoladensucht gleich mit therapieren lassen.

    LG, Heike
     
  11. Judith

    Judith Mitglied

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    Hallo Heike,

    solltest du noch vor haben, ins Immanuel nach Wannsee zu gehen - ohne Termin - dann würde ich dir empfehlen, doch vorher anzurufen. Ich bin dort auch in Behandlung, aber die zuständige Ärztin hat kürzlich aufgehört und ob die Nachfolgerin schon angefangen hat, weiß ich nicht genau. Solltest du also einen weiten Weg dorthin haben, wäre es doch schade, ihn umsonst zu machen.

    Ansonsten wünsche ich dir alles alles Gute!!!

    Liebe Grüße von Judith
     
  12. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Judith,

    Danke für Deinen Tipp!
    Ist denn dort nur eine Ärztin? Habe gedacht, es wäre ein großes Zentrum?
    Ich versuche es trotzdem, vielleicht ist auch der Prof. Krause gerade im Dienst.
    Muß noch wegen anderer Sachen in die Richtung, umsonst wäre der Weg nicht.

    Aber trotzdem, vielen lieben Dank!

    LG, Heike
     
  13. Judith

    Judith Mitglied

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    Liebe Heike,

    den Professor Dr. Krause habe ich bisher nur aus der Entfernung gesehen. Ich denke wohl, dass man besser Privatpatient sein sollte, wenn man zu ihm möchte...;-). Es geht hier um die rheumatologische Ambulanz und dort ist sonst - soweit ich weiß - kein weiterer Arzt. Wenn du ohnehin in der Gegend bist, versuche es einfach, aber mach es ganz dringend und sage, dass du in Buch warst und dort abgewiesen wurdest, aber mit der dringenden Empfehlung, dich so schnell wie möglich in Behandlung zu begeben. Und nimm dir viel Wartezeit mit; es gibt eine Caféteria im Untergeschoß, wo man auch Zeitungen kaufen kann. Und einen wunderschönen Park auf der gegenüber liegenden Seite der Klinik, direkt am Kleinen Wannsee, mit Bänken. Vielleicht scheint ja die Sonne :a_smil08:.....

    Wünsche dir viel Glück!

    Liebe Grüße
     
  14. sborgmann

    sborgmann Neues Mitglied

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    ich war anfang letzten jahres zur reha. dort habe ich den theoretischen teil einer rauchentwöhnung mitgemacht.
    aber man sagte mir, in einer schubphase sollte man wegen der evtl. auftretenden entzugschmerzen, die sich zusammen mit dem rheumatischen schmerz kaum bewältigen lassen (körperlich und geistig) , nicht aufhören zu rauchen.

    ich hab dann im juni von einem tag auf den anderen aufgehört. was zu einen sehr positiv war, aber evtl. einen fibromyalgie-schub ausgelöst haben könnte.

    auf jedenfall war es nicht so schlimm wie ich befürchtet habe mit dem zunehmen etc. pp
     
  15. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Heike

    Möchte Dir für morgen viel Erfolg wünschen.
    Sei unbedingt hartnäckig, bleib dran. Notfalls kannst Du dich auch in eine Klinik einweisen lassen zumal Du möglicherweise einen Schub hast. Dann ist die wahrscheinlichkeit größer zu einer klaren Diagnose zu kommen.
    Bin selber mehrere Jahre von verschiedenen Ärzten immer zwischen undifferenzierter Kollagenose und undifferenzierter Vaskulities beziehungsweise Vaskulitis im Sinne einer Takayasuarteriitis hin und her geworfen worden. Kürzlich hatten sich auch sehr kleine Gefäße in den Augen und im HNO-Bereich entzündet und ich passe wieder mal in keine Schublade.
    Bin aber trotz unklarer Diagnose vor 6 Jahren in der Rheumaklinik Bad Bramstedt http://www.rheuma-zentrum.de/ auf eine Basis eingestellt worden aufgrund starker Krankheitsaktivität. Es hat damals geheißen "man sollte nicht drauf warten das das Kind einen Namen bekommt und dabei zuschauen das in den Brunnen fällt."
    Mir ist es in den letzten Jahren meistens relativ gut ergangen bis auf 2 Schübe und den jetzigen werde ich hoffentlich auch in den Griff bekommen

    Nochmals alles Gute für morgen
    viele Grüße iti
     
  16. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Judith, Liebe Iti,

    Ich bin da natürlich erstaunt, daß die nur einen Arzt haben, in Berlin-Buch waren mindestens 5 Ärzte in der Sprechstunde.
    Nun werde ich morgen sehen, wie es läuft. Bin ja privatversichert, sage das aber meist erst nach Terminerhalt. Wenns nicht anders geht, muß ich den "Trumpf" ausspielen, obwohl ich das so bescheuert finde.
    Zur not gibt es gleich um die Ecke (Am kleinen Wannsee 5) eine private Arztpraxis (Rheuma), der dortige Arzt war früher auch in der Rheumapraxis.
    Irgendwie wird es schon klappen.

    Danke nochmal für Eure Tipps und Euch noch einen schönen sonnigen Sonntag!

    LG, Heike
     
  17. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hallo Sborgmann,

    Auch Dir vielen Dank für Deine Hinweise.
    Das Problem ist, ich weiß noch nicht mal, wann ich einen Schub oder ob ich einen Schub habe, da der Schmerz im linken Bein dauerhaft ist, auch oder vorallem in Ruhe.
    Meine Augen sind ständig betroffen, ich fühle mich eigentlich immer schei..

    Werde ja nun morgen hoffentlich rheumamäßig behandelt, wenn ich drankomme.

    LG, Heike
     
  18. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Hallo Judith,

    War heute früh am Wannsee, wollte in die Klinik. Bin aber falsch abgebogen und stand auf einmal vor der Praxis des Dr. Wolbart (ebenfalls ein sehr guter Rheumatologe). Bin gleich da rein. Mit sofort Termin war leider nicht, aber am Mittwoch früh. Bin schon gespannt.
    Hatte ja noch den Termin bei meinem Augenarzt wegen der Skleritis.
    Oh, mann, der war vielleicht schockiert, so wie das aussah. Er empfahl mir sofort, mich rheumatologisch durchchecken zu lassen. Als ich ihm sagte, am Mittwoch früh habe ich Termin beim Rheumatologen, war er erstaunt.
    Ich erzählte ihm, daß ich im Internet recherchiert habe usw.
    Er lobte das. Nicht jeder ist gegen Gesundheitsforen im Internet.

    Nun bin ich auf Mittwoch gespannt.

    Lg, Heike
     
  19. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Drück dir die Daumen!

    Liebe Heike,
    das ist ja super. Drück dir für Mittwoch beide Daumen ganz fest. Es ist schon eigenartig, was für einen Kampf man für einen Tremin beim Rheumadoc durchleben muß.
    Also toi,toi,toi. Lieben Gruß
     
  20. Heike1961

    Heike1961 Neues Mitglied

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    Liebe Schlappi,

    Danke für Dein Daumendrücken. Hoffentlich kann man dort die verschiedenen Symptome richtig einordnen.

    Werde dann mal berichten.

    LG, Heike