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Enbrel

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Basti, 12. Juni 2006.

  1. Basti

    Basti Basti

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    Hi alle zusammen!


    War schon länger nicht mehr da, weil ich mich einfach nicht mehr mit dem wahrscheinlich für uns alle sehr omnipräsenten Thema Rheuma befassen kann. Die wöchentlichen Arztbesuche und "schlechten Tage" sind so schon nur noch schwer zu ertragen.

    Meine Frage:

    Die aktuelle Therapie mit Azathioprin Imurek 50 mg 3/die, Cortison 5mg/die (im Schub natürlich 50-100mg), Salofalk 1000mg Granustix 3/die uvm. reicht nicht mehr aus.

    Es soll Enbrel werden, 2 Spritzen a 25 mg die Woche, subcutan.
    Eventuell in Kombi mit Azathioprin und Cortison.

    Wer nimmt Enbrel?
    Mich interessiert das komplette Programm!
    Verträglichkeit?? Wirkung?? Nebenwirkungen?? Blutwerte?? Alles!!

    Ich persönlich meine, ich bin mit meinen 24 Jahren zu jung dafür, abgesehen davon, denke ich, ist das alles kein Spass mehr.
    Und ich bin auch ehrlich: Ich hab Angst, dass es genauso der Supergau wird, wie mit MTX.

    Und ich hab Angst, noch weiter eingeschränkt zu werden.
    Es kotzt mich nur noch an, meine Termine erst dann als sicher gelten zu lassen, wenn ich da bin.
    Es kotzt mich an, nicht joggen, schwimmen und überhaupt Sport zu machen wann ich will.
    Und es kotzt mich an, abends adhoc gehen zu müssen, weil mir auf einmal alles weh tut!

    Damals hatte ich unter MTX extremste Fieberschübe und es wurde nach der 6. Einahme gestrichen, weil man dann doch der Ansicht war, dass 40,5 °C Fieber niemandem gut tun!

    Soll Enbrel jetzt alles besser machen??
    Heidelberger Uniklinik meint: Ein Versuch ists wert?

    Bin wie immer um jede Antwort, jedes Feedback dankbar!


    Basti
     
  2. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Basti,

    oh hast heute nen schlechten Tag?? Aber macht nichts, kotz dich ruhig aus bei uns, tut gut.

    Also ich bekomme nun seit ca. 4 Wochen Enbrel (vorher MTX und Sulfa & co).
    Und ich kann dir nur sagen, vorher hat mich auch alles angekotzt !!!

    Aaaaaaaber stell dir vor, endlich das erste mal wieder seit 3 Jahren fühle ich mich (fast) gesund.

    Ich bemerkte bereits nach der ersten Enbrelspritze eine leichte Besserung der
    Schmerzen. Mein CRP fiel von knapp 80 innerhalb von 2 Wochen runter auf fast normale 16,5.

    Inzwischen haben sich auch (fast) alle Schwellungen zurückgebildet.

    Nebenwirkungen spüre ich überhaupt keine. Meine Müdigkeit und Unkonzentriertheit (die war wirklich ganz schlimm) sind verflogen.

    Die Gelenke schmerzen zwar schon noch manchmal mehr manchmal weniger, aber nix mehr im Vergleich zu vorher.

    Nehme zu Enbrel noch 5 mg Prednisolon und 1 Diclofenac 75 id täglich, kam
    aber schon 1 Woche lang ohne Diclo aus, dann hatte ich aber doch wieder dolle Schmerzen und nehme jetzt doch wieder die Diclo.

    Mein Arzt meinte, daß ich wahrscheinlich sehr bald ohne Diclo auskommen und das Prednisolon ausschleichen kann.

    An deiner STelle kannst du dich glücklich schätzen, daß dein Arzt dir Enbrel verschreiben will. Es gibt Leute hier, die Monate gebettelt haben dieses Medi zu bekommen (es ist sauteuer, kostet so ca. 1900Euro / Monat).

    Natürlich kann es sein, daß Enbrel ebenfalls nicht wirkt (muß sagen, als ich vor ein paar Tagen doch wieder mal dolle Schmerzen bekam, hab ich auch gleich wieder gezweifelt, hab hier auch ein Posting 'Enbrel erst super, dann
    Rückschlag'. aber ich denke, das gehört zum Krankheitsbild, es ist wahrscheinlich ganz normal, daß es gute und schlechtere Tage gibt).

    Du solltest aber nicht von Anfang an zu negativ denken. Ich weiß es ist schwer, wenn man noch so jung ist wie du.

    Ich drück dir gaaaaanz doll die Daumen, daß Enbrel wirkt. Mir jedenfalls hat's schon geholfen .............
     
  3. Basti

    Basti Basti

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    Hi Karina!


    Danke für deine Antwort!

    Ja - schlechter Tag. Es deprimiert schon ein bissl. Vollgepumpt mit Tabletten, Schmerzen, keiner glaubt dir, Simulant etc.. Es nervt alles.

    Das schlimme ist ja, meine Blutwerte sind in akutesten Schubphasen total normal. Ohne Besonderheiten. Ich denke ja selbst schon, dass ich bekloppt bin. Und ich wäre froh, wenn ich Diclo nehmen würd. Die Dinger nehm ich seit 4 Jahren schon net mehr. Ich sag dirs, Morphium verleiht Flüüüügel....

    Ja mit dem Rheumatologen hab ich wirklich absolutes Glück!!!!
    Heidelberg ist wirklich ganz toll!!!! Kann es nur jedem empfehlen. Der Patient steht im Mittelpunkt!!!!!!

    Klingt gut bei dir mit dem Enbrel. Die Literatur hat einfach eine abschreckende Wirkung. Ist für mich halt auch so ein bissl schwer, weil ich denke ich bin zu jung für so Zeug!

    Danke!!

    Bis dann


    Basti
     
  4. padost

    padost Neues Mitglied

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    Hallo Basti,
    dummerweise habe ich allergisch auf Enbrel reagiert. -- Meine Werte wurden besser, konnte mich besser bewegen, Steifigkeit ging zurück. Hatte das Gefühl "jetzt wirds wieder". Ist ein klasse Mittel. Leider bei mir dumm gelaufen.

    Wünsche Dir viel Erfolg
    Grüße von Padost
     
  5. Mareen

    Mareen Guest

    Hallo Basti,
    es tut mir leid, dass es dir momentan so schlecht geht. Aber die anderen haben recht, sei froh, dass dir jemand enbrel verschreibt. Ich habe seit 8 Jahren cP und bekomme MTX, Arava, cortison. "Sportlich" bin ich erst geworden, als es mir eigentlich nicht mehr so richtig möglich war. Vorher war Sport für mich Mord :D Wenn meine Gelenke besonders mucken gehe ich erst recht schwimmen. Meistens tut das gut, weil das Wasser etwas kühlt und etwas Bewegung ist immer richtig. Du bis natürlich mit 24 noch ein junger Hüpfer. Ich will dir auch nicht zu Nahe treten. Aber es gibt auch eine Menge Kinder, die cP haben und viel aushalten müssen. Ich zähle mich mit 38 eigentlich auch noch nicht zum alten Eisen und denke manchmal ich bin für so schweres Medikamentengeschütz zu jung. Aber es hilft nichts. Überleg dir mal was mit deinen Gelenken passiert, wenn du nichts einnimmst. Nachdem ich meine Diagnose hatte, habe ich mir ein Jahr Zeit gelassen mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen. Das war ein sehr anstrengendes Jahr, die Kinder noch sehr klein, aber ich habs geschafft und kann heute gut mit mir und meiner Krankheit umgehen. Ich hoffe, dass ich mich nicht im Ton vergriffen habe, ich wollte dich nicht belehren. Versuch das Beste aus deiner Situation zu machen. Du siehst, anderen, denen es ähnlich ging wie dir, geht es mit enbrel viel besser. Das wünsche ich auch dir.
     
  6. tabo40

    tabo40 Neues Mitglied

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    Hi Basti

    solche Tage und solche Gedanken wie du sie im Moment hast, haben wir alle schon mal gehabt. Gut das es hier Leute gibt die das verstehen und nachvollziehen können.
    Also, ich nehme 10 verschiedene Medikamente u.a. auch Enbrel, seit fest einem Jahr in Kombi mit MTX und Kortison.
    Nach drei Wochen hätte ich meinen Rheumadoc knutschen können. Ich war in der Lage aufrecht zu gehen, konnte selber in die Praxis fahren und fühlte mich wie neu geboren. Endlich wieder Mensch sein.
    Nach 8 Wochen war fast alles vorbei, so hoch wie ich geflogen bin, so tief bin ich gefallen. Ich war am Boden zerstört und konnte das nicht verstehen. Aber der Arzt sagt so ginge es fast jedem, erst ein riesen Erfolg, dann Rückschlag und dann langsam wieder eine Steigerung der Wirkung. Die Steigerung kam, aber wirklich langsam. Ich kann wieder selber Autofahren, habe meinen Haushalt im Griff, brauche niemanden mehr zum Waschen und anziehen und schaffe es auch manchmal selber Einkaufen zu gehen.
    Dank Enbrel.
    100% Erfolg ist bei mir noch nicht, aber ich habe es auch übel erwischt.
    Bei unseren Krankheiten ist das Leben eben nicht Lebenswert ohne Medikamente.
    ich wünsche dir gute Besserung und hoffe du findest bald das richtige für dich.
    Alles Gute
    Tabo40:cool:
     
  7. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hallo Basti,

    hast Du ne CED? Wegen dem Salofalk?

    Du hast recht, ein Spaß ist die Erkrankung nicht. Und auch die Waschzettel die Medis machen das Grundgefühl am Anfang nicht besser. Schwer sich bei den Nebenwirkungen vorzustellen, dass es einem eher besser als schlechter gehen soll. Wir kennen alle diese Gefühle und auch den Wunsch morgens wieder gesund und ohne Schmerzen aus einem Albtraum zu erwachen.

    Ich nehme Enbrel seit über einem Jahr seit 3 Monaten in Kombination mit Arava. Die Wirkung ist ok, gesund macht es mich nicht. Nebenwirkungen habe ich natürlich auch, die aber überwacht werden. So bin ich immer noch besser dran, als wenn ich keine Basis nehme. Schübe habe ich immer noch, nur nicht mehr so heftig. Ich habe vorher recht viel durchprobiert und auch ziemlich viel nicht vertragen. Mit dieser Kombination bin ich also recht "glücklich".

    Gesund wirst Du auch mit Enbrel nicht. Aber es macht Dich wieder zum halbwegs normal funktionierenden Menschen. Du wirst immer vor Deiner Erkrankung wegrennen müssen und entweder todunglücklich sein (was ich oft auch bin) oder Dich arrangieren (was ich übe). Sie mit Medis ausbremsen ist sicher besser, als sich mit Schmerzen und hoher Krankheitsaktivität durchs Leben zu schlagen. Ich kann Deine Gefühle sehr gut verstehen. Ich denke, wir alle können das hier im Forum.

    Ob Du wieder joggen kannst, hängt von den bereits vorhandenen Gelenkschäden ab.

    Fühl Dich mal ein wenig getröstet und schiebe Deine Entscheidung nicht zu lange auf. Du wirst sehen, es geht Dir dann besser.

    Lieben Gruß
    Katharina
     
  8. nilsholgerson

    nilsholgerson Neues Mitglied

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    Enbrel für Basti....!?

    Hallo Basti!
    Jahrelang hatte ich Riesenprobleme. Egal, welche Medikamente ich nahm.
    Vor gut drei Jahren (jetzt bin 61; hat aber nichts mit deinem Alter zu tun!) wurde es besser.
    Damals bekam ich erstmals Humira; ich nahm an einer Versuchsreihe teil, nach dem Motto: Es bringt mich oder es nimmt mich. Vielleicht sagen dir diese Worte genug.
    Gestartet wurde es in einer Rheumaklinik. Mich betreut jetzt eine Rheumatologin, die mit dieser Klinik recht guten Kontakt hat. So sind bei Veränderungen ziemlich schnell sichere Absprachen und Behandlungsänderungen möglich.
    Eine Entzündung (Erysipel) nach etwa anderthalb Jahren veranlasste den Arzt, Humira vorübergehend abzusetzen. Nach wie vor fühlte ich mich gut.
    Im vergangenen Herbst ging es mir schlechter. Mir wurde dann Enbrel 25 mg, zweimal wöchentlich verschrieben. Die Mengen sind kleiner, die Wirkzeiten kürzer. Enbrel anstelle von Humira tut mir auch wirklich gut!
    Nach und nach wurde es jetzt auf 25 mg jeden fünften Tag reduziert.
    Basti, sprich mit deinen Ärzten! Wenn ich deine Geschichte so lese, finde ich einiges meines frühreren Medikamentenchaos' wieder.
    Ich habe mich lange beobachtet, musste früher viele Medikamente nehmen. Angefangen mit Voltaren, MTX, diveres Cortison... weiß der Teufel was alles gut sein sollte. Ich hatte manchmal den Eindruck, eines hilft und was anderes erzeugt Rückschläge...
    Erst Humira bzw jetzt Enbrel in Vebindung mit Predni z. Zt. auch nur 5mg täglich, half mir einigermaßen.
    Und natürlich möglichst sauber leben. Nein, nicht Diät. Aber Alkohol z. B. gleich Null! Wenig Fett. Sonst---eigentlich wie gehabt.
    Sogar ein weing Sport (leichtes joggen) darf ich! Klar, das "klemmt" schon manchal arg. Doch lieber rede ich mir ein, die Gelenke schmerzen vom Laufen als durch Rheuma....wenns zu arg wird, lässt man es eh gern bleiben.
    Meine Blutwerte, alle 3...4 Wochen sind wieder gut.
    Damals, nach der langen Humira-Pause, vor dem Wechsel zu Enbrel, lag der CRP etwas hoch, manchmal über 40! Und das gab dann auch den Anstoss zu Enbrel.
    Mit MTX machte ich gute und weniger gute Erfahrungen. Es gab Zeiten da half es bedingt. Doch diese besseren Zeiten wurden immer kürzer.
    Basti, gib nicht auf! Es ist besch...mit Rheuma zu leben, klar.
    Doch wenn du dich ganz unten fühlst, kann es nur aufwärts gehen!
    Alles Gute wünscht dir
    Wolfgang
     
    #8 13. Juni 2006
    Zuletzt bearbeitet: 16. Juni 2006
  9. flexi2702

    flexi2702 Rehlein

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    hallo basti, ich nehme seit ca. januar d.j. enbrel und muss sagen, anfangs war ich zufrieden, mich hauen die nebenwirkungen aber um.also, ich nehme noch mtx, dadurch bin ih absolut vergesslich geworden, schlimm sage ich dir. dann nehme ich jetzt noch enbrel dazu und muss dir auch sagen, schlimm, ich habe absolut unterleibschmerzen, schweißschübe und probleme mit dem stuhlgang, nur durchfall, dauerdurchfall sozusagen.es ist schrecklich.war bei der rheumaklinik die müssen jetzt schauen wodurch es kommt, ich sollte nun ertmal enbrel absetzen und siehe da.. unterleibschmerzen sind weg und durchfall verschwindet auch. also übeltäter gefunden, und :( jetzt geht die sucherei, nach einem neuen medikament, was zu mir passt von vorne los. ich habe keine lut mehr, genau wie du, ich kann die krankheit, die mich und mein leben so absolut einschränkt immer weniger akzeptieren, ich weiß wie wichtig es wäre, sie zu akzeptieren, aber wie soll ich was akzeptieren, was ich nit haben will? doof. ich bin 32 jahre alt und habe es seit 4 jahren. dachte mit enbrel ein wundermittel gefunden zu haben, jedoch... die nebenwirkungen hauen mich dann einfach um und ich muss weiter suchen nach dem mittel, was mich endlich wieder zufrieden werden lässt
     
  10. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo nochmal an alle,

    ist ja interressant wie unterschiedlich Enbrel vom einzelnen vertragen wird.

    Flexi hat Dauerdurchfall, ich dagegen habe seit Enbrel eher Verstopfung - blöd !

    Meine Konzentrationsschwierigkeiten, die ich vor Enbrel hatte sind fast verflogen, unter MTX oder Sulfasalazin konnte ich mir rein gar nix mehr merken, mir fiel zum Teil der Name meiner Besten Freundin nicht mehr ein.

    Außerdem bin ich voller Tatendrang, früher war ich ständig müde. Denke aber, das hängt damit zusammen, daß es mir jetzt schmerztechnisch wesentlich besser geht. Da läßt's sich's halt einfacher Unkrautjäten, wenn die Hände/Finger nimmer so schmerzen...Na ja.

    Wenn du Enbrel nicht probierst, dann wirst du es nicht wissen, wie du das mittel verträgst.
     
  11. nilsholgerson

    nilsholgerson Neues Mitglied

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    Enbrel und negative Begleiterscheinungen...

    Moin, Moin Basti!
    So ziemlich alle Medikamente zeigen Nebenwirkungen, oft übler Art.
    Enbrel - eigentlich komme ich gut hin damit. Doch alle anderen Medikamente wurden abgesetzt. MTX und Quensyl sofort.
    Dann wurde nach und nach auch Prednison reduziert.
    Ich gewinne immer mehr den Eindruck, dass ein großer Teil der Nebenwirkungen durch Medikament-Kombinationen entstehen.
    Es ist ja bekannt, dass die Wirkstoffe nicht bei allen Herstellern hundertprozentig gleichwertig sind und auch die Medikamentenzusammensetzung unterschiedlich sein kann.
    Enbrel z.B. mit Medikament A der Firma X kombiniert macht sich vermutlich anders bemerkbar als Enbrel mit dem Medikament A der Firma Y kombiniert.
    Zudem reagieren Mensch auch verschieden.
    Vielleicht, Basti, sprichst du mal mit deinem Arzt/Rheumatologen.

    Früher, als ich auch mehrere verschiedene Sachen nahm, hatte ich auch häufiger Probleme wie starkes Schwitzen, plötzliche Müdigkeit, glaubte erkältet zu sein...usw
    Dann, nach zunächst Humira mit wenigen anderen Medikamenten kombiniert und jetzt mit Enbrel und nur Predni fühle ich mich wirklich besser.
    Schönen Gruß
    Wolfgang
     
  12. MPaul

    MPaul Neues Mitglied

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    Moin Basti, Kopf hoch!

    Ich spritze Enbrel seid September 2005, 2 x 25 mg / Woche.

    Einen mords Respekt vor dem Zeug habe ich auch, aber andererseits hat sich meine Lebensqualität innerhalb einen halben Jahres drastisch verbessert. Ich bin nicht schmerzfrei, aber das wäre eigenlich auch nicht gut, da ich mich sonst hinsichtlich KG, Sport und Ernährung nicht am Riemen reissen würde. Meine Beweglichkeit hat sich aber drastisch verbessert, inzwischen springe ich morgens meistens aus dem Bett und quäle mich nicht mehr über die Seite raus mit Schweiß auf der Stirn, bei dem Gedanken, wie ich die Socken ankriegen soll.

    Ein weiterer Grund ist die Aussicht, das über die verminderte Entzündungstätigkeit evtl. Folgeschäden im Krankheitsverlauf, wie z. B. Versteifungen, ausbleiben.

    Es gibt aber auch Schattenseiten: Wenn heute neben mir einer hustet, bin ich morgen auch mit dabei. Ferner habe ich seid Mitte Dezember das Problem, dass meine Leberwerte steigen und steigen und steigen, trotz dem ich Schmerzmedi's und Alkohol auf Null gesetzt habe. Insofern wird sich im nächsten Monat entscheiden, ob es so oder wie es anders weitergehen wird.

    Informier dich, lies ein bißchen über die Erfahrungen der Anderen und schließlich... ENTSCHEIDE DICH.

    Ich drück' Dir die Daumen
     
  13. nilsholgerson

    nilsholgerson Neues Mitglied

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    MPaul....Enbrel -

    Hallo, Basti,
    natürlich hat man Respekt vor Neuem.
    Doch einen Versuch mit Enbrel solltest du machen. Es ist doch das ganze Leben so: Unbekanntes verurteilen ist einfach. Etwas beurteilen ist schwierig, denn was ich nicht selbst versucht habe, kann/darf ich nicht oder zumindest nur mit großen Vorbehalten selbst beurteilen.

    Hallo, MPaul,
    heute gab es für mich die neuen Blutwerte. Bin zufrieden.
    Von der Ärztin wollte ich wissen, ob Enbrel die Leberwerte beeinflussen kann. Alles sei möglich, meinte sie. Schwankungen und Störungen treten immer mal auf. Doch sie habe bislang noch keinen Fall gehabt.
    Der Patient soll seinem Arzt ruhig ein Loch in den Bauch fragen...
    Schönes WE!
    Wolfgang
     
  14. MPaul

    MPaul Neues Mitglied

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    Moin nilsholgerson

    Danke für Deine Nachricht. Leider schwankt das nicht, sondern der Pfeil zeigt seid Dezember stetig schräg nach oben.

    Das soll auch kein Gejammere sein. Es ist halt immer blöd, wenn man nicht so genau weiss, was kommt. Der Doc murmelt immer so vor sich hin und lässt sich nichts aus den Zähnen ziehen, der guckt halt was kommt.

    Na und wenn's so weitergeht, dann ist's bald nichts mehr "mit den Wildgänsen um den Block ziehen" und so :D!
     
  15. nilsholgerson

    nilsholgerson Neues Mitglied

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    Anderer Doc für MPaul..?

    Hallo MPaul,
    verschlossener Doc - ist nicht ideal.
    Gibt es denn in deiner Gegend noch mehr Docs, die Rheumatologen sind?
    Ist halt nicht ganz einfach, einen solchen mit Erfahrung und echtem Wissen zu finden.
    Unter diesen "Spezialisten" sind nicht wenige, die in guten Rheumakliniken Ausbildungen machen, nur um sich Rheumatologen nennen zu können.
    Rheumatische Erkrankungen sind weitverbreitet und daher gutes Futter für die Pharmazie.....somit auch für "Ärzte" sehr lukrativ...

    MPaul, dranglauben - ist ein verdammt zweideutiges Wörtchen.
    Doch glaub' dran - es wird wieder besser mit den Werten!
    Schönen Gruß
    Wolfgang
     
  16. MPaul

    MPaul Neues Mitglied

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    Hallo Nilsholgerson

    Vom Prinzip hast Du recht, stimmt bei mir aber nicht. Der Guteste murmelt wirklich ganz gerne, ist halt der Typ dafür und auch ein bißchen unsicher so im zwischenmenschlichen Kontakt. Aber er ist super nett und nach meinem Dafürhalten sehr kompetent. Nach seinem Facharzt hat er einige Jahre an einer Uniklinik in einer rheumatologischen Ambulanz praktiziert.

    Nach der Odyssee über Jahre vorher, habe ich ein 3/4-Jahr hinter mir, dass mir wahnsinnig viel (wieder)gebracht hat.

    Ansonsten ist das bei den TNF-alpha-Blockern eben immernoch Neuland. In den Waschzetteln steht alles erdenkliche drin, was Du an den Hals kriegen kannst, für mich echt ein Gruselkabinett. Obwohl der Vergleich mit stärkeren gängigen Schmerzmitteln auch nicht von schlechten Eltern ist.

    Jedenfalls geht mir eben ein bißchen die Muffe. Vor der Therapie mit ENBREL waren die Leberwerte top, habe ja die Werte von einem 3/4-Jahr vorher. Und dann ging's stetig weiter hoch. Jetzt sind GOT normal, GPT dreifach und GGT vierfach über Referenzwert.

    Außerdem fehlt mir auch mal wieder ein Schlückchen Vin Rouge ;-)