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Enbrel-Therapie mit 16 Monaten

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tiger_lady, 17. Juli 2009.

  1. tiger_lady

    tiger_lady Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    ich habe mich gerade hier im Forum angemeldet, weil ich nicht mehr weiß wohin...

    Bei meiner Tochter wurde im Februar (mit 11 Monaten) Rheuma diagnostiziert.
    Sie bekommt seitdem täglich Ibuprophen, jeden 2. Tag Decortin, wochentlich MTX und 5-Wöchentlich einen Urbason-Puls (der 5. kommt nächste Woche).

    Nun geht es nicht mehr anders, sie bekommt Enbrel.

    da das Medikament gespritzt wird, und die Ärzte im Vorfeld schon angekündigt haben, dass ich es selbst machen muss, da es unmöglich wäre jedes Mal einen Termin beim Kinderarzt zu machen, verunsichert mich auch ziemlich.

    Ich hoffe auf ein paar Informationen/Erfahrunsberichte - egal ob gut oder schlecht. Einfach um zu wissen, was auf uns zukommt.


    Ich hoffe und freue mich auf Antwort.
    Tiger_Lady
     
  2. blauermatiz

    blauermatiz Neues Mitglied

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    Oh je.
    Welche Art von Rheuma wurde denn diagnostiziert?
    Bist Du mit der Kleinen bei einem Rheumatologen in Behandlung?
     
  3. tiger_lady

    tiger_lady Registrierter Benutzer

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    Juvenile Artritis, nicht näher bezeichnet, mehrere Lokalisationen.
    Wir wissen von Entzündungen in den Zehen und Sprunggelenken sowie Knien (relativ schlimm), Ellenbogen, Handgelenke und Finger haben sich durch die bisherige Therapie gebessert, es ist zumindest keine Schwellung mehr vorhanden.
    Ihr linkes Knie kann sie nicht strecken und 2 Zehen sind bereits versteift.
    Die Frage, ob sie laufen lernt ist von den Ärzten mit "vermutlich" beantwortet worden.

    Und mein Problem ist, dass durch's rumtragen ihrer 10,5 Kilo meine Gesundheit noch mehr belastet wird. Ganz zu schweigen von den psychischen Belastungen ihr die Medikamente irgendwie zu verabreichen sodass sie sie auch bei sich behält bzw. erst mal schluckt :(
     
  4. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Enbrel

    Hallo,
    unser Sohn 12 Jahre hat Dermatomyositis. Wir haben im Oktober 2008 mit Enbrel angefangen zu spritzen, anfangs gab es Probleme, weil uns zuerst diese Fertigspritzen verordnet worden, aber da er nicht die vollen 25 mg gespritzt bekam, konnten wir mit dem Rest nichts mehr anfangen, dann wurde sofort auf die Trockensubstanz für Kinder und Jugendliche umgestellt, zudem haben wir dann die entsprechenden Spritzen dazu bekommen, dann ging das ganze ganz einfach, Lösung in die Ampulle, dann mit gerichteter Spritze aufziehen und in den Bauch spritzen, wobei mir dies in der Uniklinik Freiburg genau gezeigt wurde. Ich war froh, denn so waren wir zeitlich flexibler als jedes Mal zum Kinderarzt zu gehen, man kann es ja spritzen wann man will, morgens , abends nur halt immer an den gleichen Tagen.
    Seit Juni haben wir auf ein anderes Medikament umstellen müssen, da Enbrel und diese Stöße nicht so erfolgreich waren, aber das ist ja bei jedem anderes und soll nichts heißen.
    Falls noch Fragen einfach fragen.
    Gutes Gelingen
    Gudrun
     
  5. Tinchen1991

    Tinchen1991 Registrierter Benutzer

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    hallo,

    ich habe seit ungefähr 18 jahren rheuma und meine diagnose lautet juvenile-idopatische-atrithis! nun bin ich 19 jahre alt und stehe vor der etnscheidung enbrel ja oda nein!? meine rheumatologin in münster befürwortet dies und hebt dieses medikament in den himmel!
    ich habe mir heute eine zweite meinung eingeholt und diese ärztin ist ebenfalls für dieses medikament abba hat mir gesagt, dass es unerforschte nebenwirkungen hat.

    was soll ich nun machen? könnt ihr mir weiterhelfen?
     
  6. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Enbrel

    Hallo,
    wie bereits geschrieben sind wir vom Enbrel weg, und inzwischen bei Kortison und METEX, das funktioniert prima.
    Aber ich denke schon, dass Enbrel helfen kann, klar sind die Nebenwirkungen nicht so bekannt, da es noch nicht so lange auf dem Markt ist wie z.B. das Kortison.
    Aber wer weiß schon was in ein paar Jahren ist, wenn es im Moment hilft die Lebensqualität zu verbessern, ist dies doch wichtiger, so ist meine Meinung.
    Ein Versuch ist es wert, wenn es nicht hilft ist es gleich abgesetzt.
    Wie denken denn andere darüber, lieber geht es mir heute gut, als heute schlecht und in 20 Jahren gut???
    Gruß
    Gudrun
     
  7. Rückenweh

    Rückenweh Neues Mitglied

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    Hallo tiger lady,

    ich seh das Problem nicht - zumindest wenn es um das Spritzen geht -s.c. ist sowas von einfach, dass hast du nach spätens 2mal drauf!:a_smil08:
    Verabreichung von Medis ist echt ein Problem - wenn diese kleinen Menschen nicht wollen, dann wirds happisch - da müsst ihr durch, ich weiß noch, wie ich bei der Großen auf dem Brustkorb saß, wegen Antibiotika...s.c. dürfte einfacher sein!


    Gruß
     
  8. Tinchen1991

    Tinchen1991 Registrierter Benutzer

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    hallo,

    also denkt ihr euch, dass ich enbrel nehmen sollte? ich war am mittwoch bei einer anderen rheumatologin und die meinte in meiner derzeitigen situation sollte ich dies medikament nehmen!

    bin ziemlich verunsichert :-( !
    wie viel mg habt ihr denn bekommen pro woche?
     
  9. 88Chris

    88Chris Neues Mitglied

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    @Tinchen Lass dich doch nicht von den Ärzten verunsichern ;) Wenn die sagen, dass es zur Zeit das beste ist, dann kann man es doch mal versuchen.

    Ich laufe jetzt seit 7 Jahren damit rum, und habe so ziemlich alles an Medikamenten durch (MTX, Arava, Cortison...), musste jedoch alles wieder abgesetzt werden, weil es nicht gut genug anschlug und zu Nebenwirkungen kam. Zur Zeit nehme ich 3x tägl. 50mg Azathioprin + 800mg Ibuprofen, und habe vor 3 Wochen mit Enbrel (1x wöchentl. 50mg) angefangen, weswegen die anderen beiden Medis bald abgesetzt werden (hoffe doch, dass es klappt!).
    Wie gesagt, erst seit 3 Wochen, deswegen kann und will ich da nicht viel zu sagen - nur eins vielleicht, wer MTX per Spritze bekommen hat, wird mit Enbrel keine Schwierigkeiten haben, gerade mit den Fertigpens ist es kinderleicht!

    Achja, eins habe ich noch vergessen: Enbrel (bzw. überhaupt irgendein TNF-Alpha-Blocker) wurde mir vom Roten Kreuz Krankenhaus empfohlen, habe das nochmal mit meinem Doc besprochen, der hat sich daraufhin mit einem Prof. (Namen weiss ich leider nicht mehr, soll aber ein Spitzenarzt sein) kurz geschlossen, und mir dann ausdrücklich dazu geraten.
     
  10. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Tiger Lady,
    ich kann dir leider keine Erfahrungswerte weiter geben.

    Was ich dir sagen kann, es wird dich Überwindung kosten.
    Wenn du unsicher bist, es gibt Pflaster, die betäuben die Einstichstelle und der piks tut nicht mehr weh.
    Vielleicht würde es die für dich und für die Kleine leichter machen.

    Ich kann dich gut verstehen, aber leider mußt du da durch, den auf Dauer wird es nervig sein, ständig beim Arzt zu sitzen.

    Fühl dich mal gedrückt, ich hoffe Enbrel hilft deiner Kleinen schnell und sie kann endlich ein normales Leben führen.
    Mensch so klein noch.....

    Ich wünsche euch gute Nerven.
     
  11. tiger_lady

    tiger_lady Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen, ich melde mich jetzt auch mal wieder zu Wort.
    Vielen Dank für eure Antworten.

    Meine Tochter wird in der Zwischenzeit bald 3 Jahre alt.
    Ich habe die Therapie mit dem Enbrel noch etwas nach hinten verzögert -
    2 Punktionen an jeweils 4 Gelenken und 3 weitere Urbason-Pulse waren allerdings in den 12 Monaten dabei. Aber auch 6 Monate ohne größere Beschwerden. Und dann erneuter Schub im Juni 2010.

    Seit Sommer sind wir in Garmisch Partenkirchen im Rheumazentrum, dort wurde ihr Rheuma auch näher diagnostiziert: Psoriasis Artritis; in allen Gelenken Entzündungen bzw. auch Ergüsse (außer Wirbelsäule)

    Wir haben jetzt im August mit dem Enbrel angefangen 10 mg p. Woche - sie verträgt es bis jetzt sehr gut (Injektionslösung). Zudem kommen noch MTX 7,5 mg wöchentlich, 3x täglich Schmerzmittel u. Kortison jeden 2. Tag.

    Ganz ehrlich, ich habe meine Kleine nie so fit und munter gesehen.
    Es glaubt keiner, der sie sieht, dass sie so "kämpfen" muss(te).

    Ich weiß welche Gedanken ich mir gemacht habe meiner Tochter einen solchen "Medikamenten - Cocktail" zuzumuten - aber ich bin inzwischen der Meinung, dass man auf jeden Fall eine Therapie mit Enbrel in Betracht ziehen sollte - wenn zuvor nichts richtig geholfen hat... was auch immer für Nebenwirkungen auftreten mögen oder evtl noch nicht bekannte Spätfolgen.

    ... Ich bin einfach froh um jeden Tag an dem Sie morgens voller Energie aufwacht, in ihrem Bettchen steht bzw. hüpft und schreit "Mama bin aufgewacht, spielen wir fangen".

    Ich werde spätestens wieder berichten wenn wir Februar in der Klinik waren - mit (hoffentlich) positiven Ergebnissen nach Hause kommen und evtl. ein Medikament absetzen können - welches auch immer.

    Liebe Grüße
    Tiger_Lady


    P.S. Spritzen lässt sich die Nudel nur vom (Kinder)arzt oder den Schwestern u. Pflegern. Aber ich werde über Weihnachten daran arbeiten müssen - da ham nämlich alle Urlaub. Aber des wird schon. Sie weint keine einzige Träne. Weder beim Blutabnehmen noch beim Spritzen Enbrel u MTX. Nur die Mama darf des net - "Der Arzt soll des machen".
    ... na dann frohe Weihnachten... ;-)
     
    #11 8. Dezember 2010
    Zuletzt bearbeitet: 8. Dezember 2010
  12. wessi

    wessi Gesperrter Benutzer

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    Hei Tinchen,

    wenn ich dich Fragen darf, hast du Haut und Venenproblemme?????.

    Auch per PN. OK.

    ich selber habe MB

     
  13. bebe_k_8009

    bebe_k_8009 Neues Mitglied

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    hallo tinchen,

    also ich habe bis vor kurzem auch embrel bekommen. vorher habe ich so die ganzen standard basistherapien durchprobiert und entweder haben sie nicht gewirkt oder ich habe sie nicht vertragen.
    ich würde dir empfehlen es mit dem embrel einfach mal zu versuchen, ich hatte keine nebenwirkungen, und der einzige grund warum wird es wieder abgesetz haben ist dass es nicht stark genug gewirkt hat, aber ich finde du solltest es auf jedenfall ausprobieren, erst recht wenn es dir schon von zwei ärzten empfohlen wurde!
    lass dich aber bloss nicht von den nebenwirkungen verunsichern! ich bin mittlerweile dazu übergegangen den teil nebenwirkungen auf der packungsbeilage zu überspringen, lese dort nur noch nach wenn ich denke dass ich etwas habe was nach einer nebenwirkung aussieht (z.Bsp. hab ich von einem medi migräne bekommen und hab dann auf der pakungsbeilage nachgeschaut ob es von dem medi is oder von was anderem) .
    also lange rede kurzer sinn... probier es aus :top:
     
  14. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Tiger Lady

    Dein Bericht macht mich traurig und froh zugleich. Traurig weil ich lese, dass Deine Kleine bereits soviel hat leiden müssen und superfroh, weil ihr jetzts eine gute Supertherapie habt die das Leben Deiner Tochter und auch Dein Leben toll verändert hat.
    So ein Bericht kann Anderen in ähnlicher Lage Mut machen, dass es eine für sie geeignete Therapie gibt.
    Habe selber oftmals gesagt wenn ich von irgendwelchen Menschen bemitleidet wurde "ach lass mann, es gibt auch Kinder die krank sind, die nichts anderes als Krankheit kennen und mir ist es viele Jahre gut ergangen"
    Ich wünsche Euch alles Gute weiterhin viel Kraft und Energie sowie eine schöne Weihnacht.
    herzliche Grüße
    iti
     
  15. Tinchen1991

    Tinchen1991 Registrierter Benutzer

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    hallo bebe_k!

    danke ich nehme nun auch enbrel und ich muss schon sagen,dass es schon wirkt und ich bis november 2010 auch nur proxen und mtx genommen und nebenbei prednisolon!

    bloß ich bin seitdem stark erkältet und habe auch immer leicht fieber!

    weiß manchmal wirklich net was ich machn soll!
     
  16. bebe_k_8009

    bebe_k_8009 Neues Mitglied

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    das tut mir leid, :(. sprich mal mit deinem, doc. dadurch das embrel das immunsystem unterdrückt wird man für so etwas leider anfälliger... aber vielleicht gibt sich das nach einiger zeit wenn sich dein körper daran gewöhnt hat.
    ich wünsche dir gute besserung! und frohe weihnachten
     
  17. Syde

    Syde Neues Mitglied

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    tiger-lady,

    bin gerührt und erschüttert von deiner Geschichte, heißt von der frühen Erkrankung deiner Tochter und wünsche euch von Herzen alles Gute, lass du den Kopf nicht hängen!!!

    Bemerkenswert finde ich, dass die Kleine überhaupt, wie du beschrieben hast damit umgehen kann. Jedes Kind weint bei einer Blutabnahme und sie muss zusätzlich noch gespritzt werden, ein tapferes Mädel hast du!!!

    Liebe Grüße
    martina