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Enbrel erstmal abgelehnt - was nun?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Trudi, 28. Oktober 2003.

  1. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Hallo liebe Freunde!!!

    Ich bin seit gestern sowas von sauer :mad: :mad: :mad: !!!

    Jetzt warte ich seit zwei Monaten auf die Antwort vom italienischen Sanitaetsministerium. Mein Rheumatologe hat fuer mich das Ansuchen fuer Enbrel gemacht. Aber nix da!!!!! Erstmal wollen sie neue Roentgenbilder von meinem Gerippe haben (Haende, Fuesse, Schultern, Wirbelsaeule und Ellboegen). Erst wenn diese eine Verschlechterung seit dem letzten Jahr zeigen sei ich "reif" fuer Enbrel :confused: .

    Ich nehme z.Z. Sulfasalazin, Quensil und Methylprednisolon (anscheinend mit zuwenig Wirkung), ausserdem Calzium/Vit.D und Aldonat. MTX musste ich wegen schwerwiegenden Nebenwirkungen absetzen.

    Irgendetwas muss sich hier aendern!!! Erstmal hol ich mir einen Termin in der Radiologie, dann sehen wir weiter.

    Vielen Dank fuer's Zuhoeren!
    Liebe Gruesse aus Italien
    Trudi (die immer noch sauer ist)
     
  2. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Trudi

    Guten Morgen liebe Trudi,

    es tut mir sehr leid *knuddel*. Ich habe Dir fest die Daumen gedrückt, aber es hat nix genützt *seufz*

    Ich kann gut nachempfinden wie Du Dich jetzt fühlst und deshalb weiß ich auch nicht, was ich dazu sagen soll....Mmmh, ich weiß nicht, ob ich Dir wünschen soll, daß die Röntgenbilder eine derartige Verschlimmerung zeigen sollen oder nicht. Fühle Dich ganz lieb umärmelt....

    Sabinerin
     
  3. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    kann mich nur anschließen.....

    liebe trudi,

    was sabinerin dir geschrieben hat.
    es tut mir leid für dich.

    ich schreib es mal so.

    ich wünsch dir das, was du am meisten brauchst in der momentanen situation um wieder besser zurecht zu kommen.

    alles liebe und einen sanften *knuffel* für dich aus dem kalten aber sonnigen

    ruhrpott

    gabi
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Liebste Trudi,

    und das, wo Du alle Hoffnung in eine Enbrel-Behandlung gesteckt hattest! Kann Deinen Ärger gut verstehen. Da ist man drauf und dran, den Entscheidungsträgern mal eine Runde Rheuma an den Hals zu wünschen, damit sie wissen, wie das ist.

    Was bin ich froh, dass mir Gold so gut und fast nebenwirkungsfrei hilft. Hier in Ösiland stellt man sich bei neueren Medikamenten nämlich genauso blöd an - zumindest in Tirol.

    Ich wünsche Dir natürlich nicht, dass die Röntgenbilder Verschlimmerungen zeigen. Wünsche Dir viel Hartnäckigkeit und Ausdauer sowie jede Menge Unterstützung seitens Deiner Ärzte!!!

    Gute Besserung und Knuddelgrüße!
    Monsti
     
  5. Rubin

    Rubin Mitglied

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    Hallo Trudi,

    bei mir waren keine Röntgenbilder nötig, um Enbrel verschrieben zu bekommen. Es ging n u r darum, daß meine bisherigen Medikamente (Basismedis) keine befriedigende Wirkung gezeigt hatten. Mein Rheumadoc hatte allerdings meiner Krankenkasse ausführlich schriftlich verdeutlicht, daß er Enbrel für mich dringend empfiehlt.

    Welche Kriterien in Italien erfüllt werden müssen, weiß ich nicht. Irgendwie habe ich aber das Gefühl, daß Du mit Deinen Problemen abgeschoben werden sollst. Bekannterweise ist E. ein absolutes, kostspieliges Hightechmedikament. D a s sollte aus meiner Sicht aber kein Grund sein, an kranken Patienten zu sparen.

    Liegt Dir das Schreiben Deines Arztes vor, indem er Deinen Krankheitsverlauf dargestellt hat? Erfahrungsgemäß weiß ich, daß es u.a. sehr darauf ankommt, wie exakt der Doc Dein Anliegen formuliert und dringend macht. Sollte es nicht in der Art gehandhabt worden sein, würde ich ernsthaft einen Arztwechsel in Erwägung ziehen. Schließlich geht es darum, daß Du Erleichterung von Deinen Beschwerden bekommst und weitere Verschlechterung so früh wie möglich vermieden wird.

    Viel Erfolg bei allem Dir Bevorstehenden wünscht Dir......

    Rubin
     
  6. Gagi

    Gagi Neues Mitglied

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    Hallo Trudi,
    ich kann mir vorstellen, wie es dir geht.
    Mir wollte die Krankenkasse das Arava nicht verschreiben. Ich habe mir einen Befund vom Rheumatologen besorgt, in dem er genau beschrieben hat, dass das MTX nicht ausreichend wirkt. Und damit bin ich dann persönlich in die Kramkenkasse gegangen und dort zu dem zuständigen Arzt.
    Plötzlich ging es ganz ohne Probleme.
    Ich habe schon öfters die Erfahrung gemacht, dass es erst Probleme gibt, zB bei einer MRT-Genehmigung und dann bei persönlicher Vorsprache alles geklappt hat.
    Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für dich.
    Liebe Grüße aus Österreich
    Gagi:)
     
  7. Pukki

    Pukki immer wieder Aufstehn!

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    Hallo Trudi,

    das mit der Ablehnung von Enbrel tut mir leid, es verursacht bei mir fassungsloses Kopfschütteln.
    Kannst Du bei diesem Ministerium nicht selbst vorsprechen? Ich habe auch die Erfahrung gemacht, die Gagi beschreibt, dass sich manchmal doch noch was ändern läßt, wenn man pers. Druck macht.

    Gib nicht auf

    Alles Liebe Pukki
     
  8. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Hallo!!!

    Ich danke Euch fuer Eure Anteilnahme, so langsam krieg ich mich wieder ein :) . Leider bekommt man Enbrel in Italien erst seit April dieses Jahres und ich brauche die Genehmigung von ganz oben. Die Krankenkasse wuerde es mir wohl geben, aber da entscheiden erstmal einige Minister. Erst ab Jaenner 2004 wird die Entscheidung ob Enbrel oder nicht an die regionalen Krankenkassen weitergegeben. Also im schlimmsten Fall muss ich noch drei Monate warten. Nur haette mein Rheumatologe gern sofort mit der neuen Therapie begonnen. Der ist jetzt natuerlich in seiner Ehre gekraenkt und noch mehr sauer als ich selbst.
    So langsam kann ich ueber unsere "Entwicklungslandsituation" schon wieder lachen. Inzwischen mach ich mal die Roentgenkontrolle und hoffe trotz der Schmerzen, dass keine grosse Verschlechterung da ist.

    Ganz liebe Gruesse an alle

    Trudi
     
  9. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Trudi

    Hi Trudi,

    naja, darüber lachen ist zwar eine gute Übergangslösung, aber ob das die Schmerzen mildert ist fraglich *knuddel*
    Kannst Du die Zeit, falls Du wirklich bis Januar warten musst, evt mit mehr Corti oder mehr Schmerzmittel überbrücken??

    Ich weiß wie lang 3 Monate werden können, deshalb wünsche ich Dir (so schlimm wie es ist) das passende Röntgenbild :(

    Herzliche Grüße
    Sabinerin
     
  10. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Trudi,
    lass Dich erstmal herzlich umärmeln. Bin ein bißchen sprachlos... Das darf doch alles nicht war sein. Ich drück Dir die Daumen, das die Minister doch noch ein Einsehen haben. Na ja wenn Dein Arzt dementsprechend ärgerlich ist , wer weis...

    Weis eigentlich auch nicht was ich Dir wegen der Röntgenbilder wünschen....????

    Liebe Grüße
    gisela