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Enbrel erst super, dann Rückschlag

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Karina 0815, 8. Juni 2006.

  1. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Leute

    es ist doch echt zum Haare ausreißen.. Vor 4 Wochen bekam ich meine
    erste Enbrel Spritze (50 mg). Merkte schon nach ein paar Tagen eine deutliche Besserung, kam ab sofort mit nur noch 1 Tablette Diclofenac 75 id
    am Tag aus (vorher 2 x Tgl.) + 5 mg Prednisolon.

    Danach ging's mit 2 x wöchentlich 25 mg Enbrel weiter. Nach 14 Tagen meinte
    der Doc könne ich womöglich die Diclo's ganz weglassen und das Kortison
    ausschleichen. Kortison ausschleichen hab ich aufgegeben. Vor einer Woche
    hab ich versucht ganz ohne Diclo auszukommen, hat super geklappt zwar hatte ich morgens die typischen Schmerzen, aber die waren leicht auszuhalten.

    Am Wochenende dann der rückschlag (nach 6 Tagen ohne Diclo). Der Schmerz kam sozusagen übernacht, konnt mich wieder mal kaum mehr bewegen. Kann mit der linken Hand nicht mal mehr den Ansatz einer Faust machen und gehen tu ich, als hätt ich in die Hose gemacht.Autofahren ist auch schon ein Kraftakt, falls ich überhaupt die Autotür aufkriege, wenn dann
    auch noch mein Partner vorher mit dem Auto gefahren ist, und ich alles umstellen muß, dann is es ganz vorbei....

    Ich versteh's einfach nicht, vor 5 Monaten kam ich noch gänzlich ohne
    medikamente aus (homöopathischer Versuch) und jetzt erwischt's mich voll.

    Ich dachte immer ENBREL, das Supermittel, das muß doch jetzt helfen,
    so krank bin ich doch noch nicht, wie so manch andere hier...

    Kann es sein daß das Sulfasalzin (hab ich vorher genommen) jetzt nach 4 Wochen die Wirkung verloren hat und ich deswegen wieder a bissi schmerzempfindlicher geworden bin??

    Zusätzliche Gabe von MTX braucht ihr mir gar nicht vorschlagen, weil ich
    schwanger werden will. Ja ich weiß, is zwar mit Enbrel auch 'verboten' aber
    da gibts ne Klinik (Inselklinik in Bern) die grünes Licht für ne SS gibt.
    Deshalb will ich ja auch endlich mal ohne Diclo auskommen können, soll ja auch nicht so gut sein, wenn man schwanger werden will...

    Na ja, genug gejammert. wollt nur mal meinen Frust bei euch auslassen
    (bitte verzeiht mir..... aber ihr versteht diese Probleme eben am Besten).

    Aber etwas sehr positives hat es doch für sich: Es geht mir psychisch wieder
    gut, die ewige Müdigkeit ist verschwunden, die Konzentrationsprobleme haben sich auch wesentlich gebessert und sonst fühl ich mich auch wieder
    besser, bis eben auf die Schmerzen..

    vielen Dank für's Frustablassen, wünsch euch noch nen schmerzfreien Tag..
     
  2. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Karina,

    Berichte wie dieser hier rütteln mich immer wieder wach - beweisen sie doch deutlich, wie krank wir wirklich sind und dass ohne diese kleinen Dinger die wir täglich schlucken wohl gar nix mehr ginge ....

    Das kann einem schon Angst machen und man kann nur hoffen, dass die Ärzte wissen, was sie einem da (an)tun ...

    Konzentrationsprobleme sind besser? Das ist doch immerhin mal was. Ich habe auch damit zu kämpfen! Wobei ich vor kurzem festgestellt habe, dass es ganz wesentlich ist, was man am Vortag isst. Zum Beispiel letzte Woche gab es bei uns Spargel mit Orange - dazu eine frische Forelle und einen schönen Salat. Am nächsten Tag ging es mir hervorragend, ich fühlte mich leicht und unheimlich fit ...

    Vielleicht auch ein Tipp für dich mal deine Ernährungsgewohnheiten unter die Lupe zu nehmen und mal Buch zu führen, wann es dir wie geht?

    Du willst ein Baby?! Schöööön! Viel Glück ... ;)
    Rosarot
     
  3. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo rosarot,

    jetzt hab ich dir auch mal meinen eigen Thread geschenkt... dein Wunsch
    war mir Befehl...:)

    Also mit dem Essen da hast du Recht, wie war das noch mal Spargel mit
    Orange dazu Forelle und Salat. MMMMMMMMHHHHHH LLECKER - fisch sollte
    ja eigentlich täglich auf dem Tisch stehen, dann ging's uns allen wahrscheinlich besser.

    Also eigentlich kucken mein Mann (eigentlich noch Freund) und ich schon sehr
    auf gutes Essen. Zum glück kocht mein Mann so gerne und soooo gut. Da gibts eigentlich immer nur gesunde Sachen, mageres Fleisch viel Obst, Gemüse und Salat. Nur zwischendurch greife ich halt immer gerne zu
    gummibärchen und Co....und wenn's mal wieder stressig zugeht (wir gehen
    beide Vollzeit arbeiten und haben in Kärnten noch ein zweites Haus zu versorgen....und hier in Deutschland auch ein Haus mit großem Garten, wo wir natürlich unser Gemüse und Salat selbst anbauen), also wenn's mal stressig ist, dann kann es natürlich schon sein, daß ich mir ein deftiges Schnitzel mit
    Pommes reinhaue.... Aber da weiß ich schon, daß das meine Gelenke net so gerne mögen.Aber ab und zu mal ne Sünde gehört zum Leben.

    Ach da fällt mir noch ein Vorteil ein, wenn's rheumatechnisch net so gut läuft:
    man kann essen was man will und nimmt trotzdem ab.... hab in den letzten
    Wochen über 4 Kg verloren, obwohl ich mir jede Menge Gummibärchen einverleimt habe...wenn's doch immer nur so leicht ginge gell??
     
  4. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Hallo Karina!

    Mir ging's vor 2 Jahren mit dem Enbrel genauso. Monatelang habe ich darum gekaempft, dass mir mein Arzt das Enbrel verschreibt (hier in Italien laufen die Muehlen ja bekanntlich viel langsamer). Als es dann endlich soweit war, hat mir schon die erste Spritze geholfen, ich kam mir vor wie im Paradies. Genau einen Monat lang hat die Super-Zeit angehalten, dann kam ein neuer Mega-Schub. Seither nehme ich Arava und damit geht's mir relativ gut.
    So muss einfavh jeder das fuer ihn richtige Medikament finden. Was dem einen super hilft, kann dem anderen das Gegenteil bringen und umgekehrt.

    Da Du ja schwanger werden willst, bleibt aber nur wenig uebrig, das Du nehmen kannst. Ich habe waehrend meiner letzten Schwangerschaft nur Cortison genommen. Das hat meinem Baby (obwohl teilweise hoher Dosis) nicht geschadet. Nach der Geburt habe ich dann erst mit der Basis begonnen.

    Wie ich hoere, habt Ihr ein Haus in Kaernten. Da sind wir ja fast Nachbarn :D , ich wohne nahe an der Kaerntner-Grenze.

    Alles Gute
    wuenscht Dir Trudi

    :) :D :D :D :)
     
  5. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Trudi, Nachbarin,

    das freut mich aber, daß wir fast Nachbarn sind, wir sind aber eher aus
    Unterkärnten, genauergesagt aus dem Mölltal, is weniger bekannt, eher
    bekannt ist noch der Mölltaler Gletscher. Im Winter wenn Skifahren angesagt ist, können wir bis 10.00 Uhr schlafen, gemütlich aufstehen und frühstücken und dann wenn wir Lust haben mal gemütlich zum Gletscher raufdüsen (sind nur ca. 10 Minuten mit dem Auto)..... das hat schon was.

    Mein Freund hat übrigens eine Tante aus Friaul (schreibt man das so?)

    Das Enbrel mußte ich mir gottseidank nicht erkämpfen, hatte der Doc selbst vorgeschlagen, ich wäre ja mit Sulfa + Kortison + 2x tgl. Diclo recht gut ausgekommen, aber meine Entzündungswerte sind immer weiter angestiegen
    (der CRP lag zuletzt bei 79, BSG irgendwas um die 58zu??, und ANA's erhöht).
    Na ja und da meinte er, er muß da was anderes unternehmen...

    Sehen wir mal wie's weiter geht, hab mir heut morgen ne Diclo reingeschmissen und jetzt nach 3-4 Stunden bin ich wieder voll im Leben, wie gut daß es diese Diclo's gibt, ohne die wär ich schon oft aufgeschmissen gewesen.

    Heute abend ruft mich der Doc zurück, dann werd ich mal Bericht erstatten,
    obwohl ich schon wieder Angst hab, daß ihm mein Zustand nicht gefällt und
    er mir evtl. ausreden will, daß ich das mit dem Kinderwunsch besser aus dem
    Kopf schlagen soll....(was er aber bisher noch nie getan hat)

    bis bald
     
  6. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    aaaaaalso hab heut mit dem Doc telefoniert (sollte ihn sowieso nach Pfingsten anrufen, wie's denn so geht mit Enbrel).

    Meine letzte Blutuntersuchung vom 23.05. ergab wieder suuuuuper Werte.
    CRP schoß von 79 auf 16,5 runter, BSG und ANA's wieder im Normalbereich
    (war erstaunt, daß das so schnell ging !!)

    Er meinte ich solle einfach noch warten, die Wirkung von Enbrel verstärkt sich erst nach ein paar Wochen.

    Da bin ich schon beruhigt, bin froh, zu den glücklichen zu gehören, die Enbrel
    bekommen dürfen, vor allem weil's mir dadurch einfach psychisch wieder so gut geht, als wäre ich gesund (ihr wißt schon Müdigkeit, Konzentrationsprobleme usw.).

    Und die Wirkung von Enbrel ist ja auch enorm, war halt verunsichert, weil der Doc meinte nach 2 Wochen kann ich das Diclo weglassen und Kortison ausschleichen, und jetzt sind halt schon 4 Wochen vergangen und ich schaffs immer noch nicht ohne Diclo und Kortison.
    Ich sollte mich nicht immer an solche Zeitangaben halten....mehr das Gefühl walten lassen.
     
  7. nathalil

    nathalil Neues Mitglied

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    @ karina

    hallo karina,

    warum musstest du enbrel nehmen, wenn du dank der homöopathie ganz ohne medikamente auskamst?
    oder waren die schmerzen zurückgekommen?
    wie schnell hatte die homöopathie bei dir angeschlagen?

    ich frage, weil ich selber in homöopathischer behandlung bin. konnte davor nicht mehr laufen, komme jetzt ganz ohne schmerzmittel oder andere medis aus, allerdings immer noch (erträgliche) schmerzen in schultern und händen.

    gute besserung und liebe grüße
    nathalie
     
  8. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Karina

    Hallo Karina,

    Biologicals sind sehr gut wirksame Medikamente, zumindest bei den meisten Patienten.

    So mancher Patient meint, daß er mit einem Biological "wieder wir früher leben kann", aber man bleibt trotz Biological krank ;)

    In vielen Fällen hilft ein Biological, daß der Patient beweglicher wird, weniger Einschränkungen und Schmerzen hat, aber trotzdem sollte die weitere Medikation nicht zu früh abgesetzt werden.

    M.E. kann man nicht pauschal sagen "Nach vier Wochen kannst Du die Schmerzmittel weglassen!". Jedes Medikament wirkt bei jedem Patient anders und deshalb sollte man ein gutes Körpergefühl haben, um selbst zu beurteilen, ob man Schmerzmittel und/oder Cortison noch benötigt.

    Selbst wenn Du noch Schmerzen hast, so sind Deine Konzentrationsstörungen und die Müdigkeit weniger geworden und das ist ein großer Gewinn. :)

    Die rapide Gewichtsabnahme ist ein Zeichen, daß Dein Körper mit heftigen Entzündungen etc. zu kämpfen hat. Dein Körper braucht Zeit, um den Wirkstoff aufzunehmen und Du brauchst Zeit, um Dich mit der Situation auseinanderzusetzen.

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall "gute Besserung", in Form von "erträglichen Schmerzen" und daß sich bei Dir alles einspielt.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  9. Hypo

    Hypo NO-HYPO.....

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    Hallo Karina,

    ich hab Enbrel im Nov 05 bekommen und bin happy.ich hab zwar mit enbrel weiterhin Schmerzen und Schwellungen usw. aber mir gehts viel besser.
    ich möchte nicht wissen wie es ohne wäre. ich kann trotz Schmerzen mich bewegen und arbeiten gehen, fällt zwar schwer aber es geht.
    Enbrel hilft trotzdem und ich möchte es nicht mehr missen.

    alles liebe Hypo
     
  10. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Vielen Dank an alle für eure Ratschläge,


    Sabinerin: Das hast du gut formuliert, man sollte sich wirklich nicht immer
    auf bestimmte Zeitangaben halten, werd mich wieder mehr auf
    mein eigenes Körpergefühl verlassen...

    Hypo: Hallo Leidensgenosse, toll daß es Enbrel gibt, nicht wahr?


    Nathalie:

    Zu deiner Frage: Ich nahm vor dem Homöopathieversuch zuerst MTX dann wechselte ich auf Sulfasalazin (wegen Kinderwunsch). Und weil ich absolut
    unzufrieden war mit den Nebenwirkungen hab ich mich auf nen homöopathischen Versuch eingelassen. Zur der Zeit gings mir aber schmerzmäßig recht gut. Bis ich alle Medi's abgesetzt habe, dauerte es ungefähr 5 Monate (hab Sulfasalazin 'ausgeschlichen').
    Durch die Homöopathie gings mir vor allem psychisch wieder wesentlich besser, das stellte sich aber auch erst so nach 5 Monaten ein.

    Weihnachten 2005 war ich ohne Medi's und mir gings so gut, wie schon lange
    nicht mehr....... leider so nach 2-3 Wochen kamen gaaanz langsam wieder
    die Schmerzen zurück, die ich mit Diclo behandelte (hatte mir der Homöopath erlaubt). Na ja dann gings so schleichend immer mehr mit den Schmerzen bergauf. Ich war damals total von der Homöopathie überzeugt und ich denke,
    daß ich auch auf dem 'richtigen' Weg gewesen bin, aber leider gings mit mir
    immer schlechter.

    Ich hielt ca. 2 Monate durch (nur mit Diclo) irgendwann merkte ich aber, daß das so nicht weitergehen kann (trotz Diclo wurden die
    Schmerzen immer schlimmer). Hab dann vorsichtshalber mal wieder nen Besuch beim Hausarzt abgestattet und mir Blut abnehmen lassen. Damals waren die Entzündungswerte CRP bei 18 (also nicht sooo schlimm). DER HA
    hat mich aber fürchterlich geschimpft. Hab dann ein paar Tage nachgedacht und hin und her gegrübelt bis ich mich dann doch wieder dazu entschlossen habe das Sulfasalazin zu nehmen.

    Leider schlug das Sulfa nicht an, und mein CRP stieg immer weiter an, nahm dann nach langer Grübele auch wieder Kortison dazu (was ja in der Homöopathie das schlimmste ist, was man tun kann).

    Nun nach 4 Monaten immer noch keine Besserung, CRP stieg stieg und stieg,
    das wurde dann meinem Rheumadoc zu gefährlich, sodaß er mir Enbrel verschrieb. Na ja und das war vor ca. 4 Wochen.

    Die Behandlung mit dem Homöopathen hab ich letzte Woche beendet. Er war zwar wirklich nett, aber ich denke, er war nicht der richtige. Er versuchte mich immer wieder zu überreden, keine Medis zu nehmen. Das war mir einfach zu gefährlich (wie soll denn das gehen, soll ich mich 3 Jahre lang krankschreiben lassen ??). Werde mich aber nach nen anderen Homöopathen umschauen, der sich da vielleicht besser mit auskennt und der akzeptiert, daß ich Medis nehme.

    Die Homöopathie hat schon was, bin ich voll von überzeugt, aber der Homöopath sollte die Gefahren auch erkennen können. Schließlich bin ich ja diejenige die vielleicht später mal im Rollstuhl sitzen wird, wenn ich unzureichend behandelt worden bin. oder??
     
  11. Trudi

    Trudi Neues Mitglied

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    Hallo Nachbarin!

    Ich kenne das Moelltal recht gut, meine Oma war gebuertige Moelltalerin. Wo wohnt denn Deine Tante im Friaul?
    Ich freue mich, dass Deine Blutwerte besser sind und wuensche Dir eine schoene schmerzarme Zeit!!!

    Trudi
     
  12. tauti1

    tauti1 Registrierter Benutzer

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    Enbrel in Italien

    Hallo,

    ich bekomme seit einem halben Jahr auch Enbrel, hilft mir sehr gut. Nun fahren wir 4 Monate nach Italien(Toskana). Mein Arzt kann mir aber nicht für die gesammte Zeit Enbrel verschreiben. Meine Krankenkasse hat mir vorgeschlagen mit dem Formular E112 und einem Brief von meinem Arzt, dort zur Krankenkasse zu gehen und mir einen Behandlungsschein geben zu lassen und mir beim Arzt das Enbrel verschreiben zu lassen.
    Meine Frage: Kann das gut gehen?

    Viele Grüße

    tauti1
     
  13. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo Tauti,

    ich studiere selbst in Italien und bin entsprechend auch noch in Deutschland versichert. In meinem Fall bekomme ich über das Formular E106 alle Leistungen die auch einem italienischen Staatsbürger in Italien zustehen würden.
    Ich habe hier einen Hausarzt und von dem bekomme ich auch sämtliche Medikamente völlig problemlos.
    Wie das in deinem Fall konkret aussieht, mit dem E112 und Enbrel kann ich dir leider nicht sagen. Auch hier gibt es ja gewisse Voraussetzungen mit vorhergehenden Standard-Basistherapien wie in Deutschland. Nachdem ich die aber auch schon durchhab, hat man mich hier auch schon angesprochen, ob ich nicht ein Biologica ausprobieren möchte. Es scheint also so, dass die die Behandlungen in Deutschland "anerkennen". Ich hoffe du weißt was ich meine.
    Also im Prinzip würde ich sagen, ja, das kann funktionieren. Du musst dich halt nur vorher erkundigen, was genau du in Italien tun musst, um die medizinische Versorgung zu erhalten. Ich musste mich zum Beispiel beim SSN, das entspricht quasi dem Krankenversicherungsträger hier (auch wenn es nicht das KV-System wie in Deutschland gibt) einschreiben. Dann habe ich mir einen Hausarzt ausgesucht und bekomme jetzt ganz normal die Behandlung.
    Wenn ich das richtig sehe, musst du das mit dem E112 genauso machen.
    An welche Stelle du dich genau wendest, steht in einem Schreiben dass du vom italienischen Gesundheitswesen bekommst nachdem du das Formular bei deiner KV in D beantragst hast.

    Falls das jetzt zu wirr war oder du weitere Fragen hast, meld dich einfach :).

    Liebe Grüße
    Reve
     
  14. tauti1

    tauti1 Registrierter Benutzer

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    Enbrel in Italien

    Hallo Reve,

    vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Du hast mir sehr geholfen. Sollte ich noch Fragen haben, melde ich mich.

    Viele Grüße

    tauti1