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Enbrel Behandlung , Nebenwirkung ???

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von blaubarschbube, 11. Januar 2010.

  1. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Unsere Jill bekommt jetzt seit einem guten Jahr 2 mal die Woche Enbrel gespritzt.
    Abgesehen davon , das Enbrel für Sie das absolute Heilmittel gegen dem Rheuma war, mussten wir feststellen , dass Sie seit dem sehr dünnes Haar hat und man Ihr z.B. sehr schnell die Haare rausziehen kann.

    Von Haarausfall kann man zwar noch nicht reden , aber es ist schon ernst zu nehmen.

    Hat jemand hier Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Enbrel ???
     
  2. Svema

    Svema Neues Mitglied

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    Hey,

    erstmal verdienst du/Ihr meinen größten Respekt! Ich bin selbst Rheumapatientin (natürlich, deshalb bin ich hier:)) und stelle es mir schlimm vor, wenn man nicht selbst damit umgehen sondern dem eigenen Kind dabei zusehen muss. Ich wünsche Dir bzw. Euch ganz viel Kraft.

    Zu Enbrel:
    ich nehme es selbst jetzt etwas mehr als ein Jahr und auch für mich war es die Erleuchtung. Ich hatte schon nicht mehr daran geglaubt, dass irgendetwas mein Rheuma in den Griff kriegt.
    Konkrete Nebenwirkungen hab ich nicht. Ich bin nur etwas besorgt über den Punkt das Enbrel mit der Erhöhung des Krebsrisikos in Verbindung gebracht wird. Ich hab ein halbes Jahr nach Beginn der Einnahme eine unschöne Hautveränderung bekommen, aber der Verdacht auf schwarzen Hautkrebs hat sich noch nicht bestätigt. Es war verändertes Gewebe aber noch nicht bösartig. Gibt mir ein wenig zu denken.
    Von anderen Patienten hab ich nur gehört, dass Enbrel bzw. auch andere Biologika gern nach 2 Jahren oder so aufhören zu wirken, bzw. nach einer Einnahmepause nicht mehr anschlagen.

    Konkrete Haarprobleme kenn´ ich nur von Cortison und Methotrexat. Die Nebenwirkung vom Cortison war allerdings heftiger -man konnte schon von Haarausfall sprechen, soviel war es. Nach dem Absetzten nach über einem Jahr ist es nur wenig besser geworden. Methotrexat nehm ich weiterhin und es macht meine Haare dünner.

    Das kann ich beisteuern. Vielleicht hat es ja andere ursachen.
    Alles Liebe und viel Glück für Euch!
     
  3. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Danke für die Antwort , MTX nimmt die Jill ja nun schon seit fast 6 Jahren .
     
  4. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe seit 1 Jahr Enbrel und als "Probleme" nur bemerkt, dass ich Erkältungen schwerer losbekomme - was aber in keinem Vergleich mit den vorigen MB-Beschwerden steht.
    Wie es bei Kindern wirkt, weiß ich nicht - von Haarausfall habe ich weder etwas verspürt (mein intensives Haarwachstum hat sich auch nicht verändert) noch im Beipackzettel gelesen.
    Die Kombination mit MTX... Ich habe von jemand, der MTX nimmt, gehört, dass da Haarprobleme auftreten.

    Ansonsten scheint Enbrel bei Kindern/Jugendlichen anders sich auszuwirken, als bei Erwachsenen. Bei Erwachsenen besteht wohl kaum ein erhöhtes Krebsrisiko, was bei Kindern wohl ander sein kann - weswegen intensive Kontrollen wichtig sind (wobei ich auch alle 8-12 Wochen kontrolliert werde).

    Alles Gute,
    Pezzi
     
  5. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wir nehmen seit November jetzt nur noch 5mg MTX ein , aber dies in Tabletten Form .
    Vorher 7,5 mg gespritzt , vlt. verkraftet der Magen das anders , als wenn man es subkutan spritzt ???

    Ich werde beim nächsten mal den Doc. fragen . Wenn man sich den Beipackzettel der Nebenwirkungen von MTX anschaut , und das alles bekommen würde , dann wäre man wohl erst richtig krank :-(((
     
  6. jabbo

    jabbo Neues Mitglied

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    Hallo Blaubarschbube,

    ist schon etwas länger her, da hab´ich einen Beitrag von Dir gelesen, in dem Du geschrieben hast, dass Deine Tochter nur ganz bestimmte Nahrungsmittel isst, also ziehmlich einseitig. Ist das noch immer so? Vielleicht kommen ihre Haarprobleme auch daher - nix für ungut! Ich meine vielleicht fehlen ihr bestimmte Vitamine?
    Schön, dass ihr MTX herunterfahren konntet.

    Liebe Grüße Jabbo
     
  7. Vanesschen

    Vanesschen Neues Mitglied

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    erfahrungen mit enbrel

    meine tochter ist fünf und bekommt enbrel schon fast ein jahr lang,und es hilft ganz gut gegen das rheuma.aber sie hat sehr mit einigen nebenwirkungen zu kämpfen.z.b. appetitlosigkeit,starke einschlafprobleme,sie hat dünnes haar bekommen,einen aufgeblähten bauch und ständig bauchschmerzen,oft geschwollene lymphknoten im bauch und sie hat sehr starke stimmungsschwankungen und ist auch ganz oft aggresiv.:sniff::sniff::sniff:
     
  8. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    @jabbo

    ja Du hast Recht , Sie isst sehr einseitig , aber dies schon seit einigen Jahren.

    @nelke

    Was wir noch beobachten , ist , dass Sie immer mehr Muttermale bekommt ,
    Svema schrieb von Problemen mit Hautkrebs , deshalb haben wir jetzt mal vorsorglich einen Termin beim Hautarzt gemacht.

    Vielleicht mache ich mich auch nur verrückt , und obwohl ich nur der Vater bin , macht es mich trotzdem fix und fertig , wenns einer meiner drei Töchter nicht gut geht.
     
  9. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Wollte mal fragen ,wer alles mit Enbrel behandelt wird , und ob als Nebenwirkung zufällig Nasenbluten festgestellt hat ???????

    Unsere Jill hat in letzter Zeit viel Nasenbluten !
     
  10. smarti23

    smarti23 Neues Mitglied

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    enbrel

    hallo,

    ich bin zwar kein "kind" mehr und auch schon 22 :) aber ich werde auch mit Enbel behandelt (nachdem MTX und Arava gescheitert sind)
    zusätzlich nehme ich täglich 5mg Cortison.

    Als Nebenwirkungen hab ich häufig (1x die Woche) Nasenbluten und ein Tag nach dem Enbrel ziemliche Kopfschmerzen. Haarausfall ist bei mir auch wieder extrem geworden seit ich das Enbrel nehme.
    Ich weiß nicht ob Kinder das auch nehmen dürfen aber gegen den Haarausfall hol ich mir immer in Frankeich: Alopexy 2% das hilft sehr gut und ist in FR auch nicht so teuer wie in Deutschland.

    Das sind meine bisherigen Erfahrungen mit Enbrel.
     
  11. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Nasenbluten hat Sie immer noch , jedoch ist es mit dem Haarausfall besser geworden !
     
  12. smarti23

    smarti23 Neues Mitglied

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    Nebenwirkung

    Nasenbluten tritt leider aber häufig als Nebenwirkung auf.
    Auch bei MTX gibts viele Patienten die Nasenbluten bekommen.
    Die Frage ist was bezeichnest du als Häufig?
    Ich hab meistens einmal in der Woche meist 2-3 Tage nach dem ich mir das Enbrel gespritzt habe Nasenbluten.
     
  13. blaubarschbube

    blaubarschbube Neues Mitglied

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    Momentan ist das mit dem Nasenbluten besser geworden , aber in den letzten Wochen hatte Sie 1mal pro Tag Nasenbluten !

    Allerdings haben wir auch zur Zeit einen Rheumaschub auf die Augen !