Empfehlungen weiteres Vorgehen: unspezifische Symptome

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Befri, 8. Januar 2026 um 13:21 Uhr.

  1. Befri

    Befri Neues Mitglied

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    Liebe alle,

    Ich heiße Befri, bin 29 Jahre alt, weiblich und habe seit ca 4 Monaten mit teils sehr unspezifischen Symptomen zu kämpfen.

    Nun habe ich bereits einen Ärztemarathon hinter mir und wenig neue Erkenntnisse.

    Mitte Juni 2025 hatte ich eine frühe Fehlgeburt und relativ nah dran (Anfang Juli) habe ich Symptome entwickelt, die ich davor noch nie hatte.

    Nach der Fehlgeburt bin ich zur Gesundenuntersuchung bei meiner Hausärztin gegangen und waren die SD Werte (insb TSH von 25) sowie die Nierenwerte auffällig (GFR abgesunken, Kreatinin erhöht aber noch im Normbereich, grad an der Grenze, Protein-Kreatinin-Ratio war bei 464) und ich hatte zu dem Zeitpunkt auch Flankenschmerzen.

    Es wurde dann Hashimoto diagnostiziert und habe ich begonnen mit der Einnahme von Thyroxin 100. Beim Neurologen war ich auch, weil durch Selbsttests Proteinurie ersichtlich war sowie Blut im Urin. Bei dem Test (ca 4 Wochen später) waren die Nierenwerte jedoch wieder ok.

    Bald danach (Anfang August) habe ich folgende Symptome bekommen und auf meine Bitte wurde Tyroxin reduziert auf 50, später umgestellt auf Euthyrox):

    Zitteranfälle (später als Blutdruckanfälle herausgestellt)
    Gesichtsrötung über Wangen und Nase
    Raynaud-Syndrom einseitig
    Ausschläge am Dekolleté, an Schultern und Rücken nach Sonnenkontakt
    Gelenkschmerzen
    Muskelschwäche
    Haarausfall
    Atemnot
    Herzrasen
    Heftigste einseitige Kopfschmerzen um das rechte Auge herum lokalisiert (mehrere Tage hintereinander auftretend in Anfällen dann wieder bis zu einem Monat oder länger Pause)

    Ich bin mind 3 mal zu meinen SD-Ärzten gegangen, weil ich geglaubt habe, dass die Symptome mit dem Hormon zusammenhängen, die haben mich zur Neurologin geschickt, die meinte das wäre was rheumatologisches und neurologisch bei der Erstuntersuchung nichts finden konnte und zum Kardiologen, der meinte ich hätte zu hohen Blutdruck und zu hohen Ruhepuls und ich solle ein 24 ekg machen. Die SD-Ärzte sind der Ansicht, dass die SD nicht für meine Symptome verantwortlich ist.

    Ich bin dann auch rheumatologisch untersucht wurden und es kam ein unspezifisches Ergebnis raus:

    ANA 1:160, Muster AC 30, Mitose pos
    ENA negativ
    Alpha Globuline erhöht, Bilirubin erhöht
    Zu dem Zeitpunkt Eisenmangel, später nicht mehr
    C3, C4, ANCA wurden nicht bestimmt

    Im Laufe der Monate kamen obengenannte Beschwerden nach jeglichen Sonnenkontakt, sodass ich gegen Ende des Herbstes die Sonne gemieden habe.

    Im Winter wurde es dann besser, weil dort wo ich wohne gab’s wochenlang keine Sonne. Im Dezember häuften sich jedoch plötzlich die Blutdruckanfälle, bis ich Hypertensive Krisen bekam (höchster Blutdruckwert 206 zu 148).
    Ich war deswegen auch 1x in der Notaufnahme. Die Ärzte testeten daraufhin auf Phäochromozytom, der Bluttest ist negativ, die Urinwerte noch ausständig, aber der Nebennierenspezialist meinte ein Phäo wäre so gut wie ausgeschlossen.

    lustigerweise haben die Blutdruckkrisen von heute auf morgen aufgehört, die anderen Symptome sind jedoch nach erneutem Sonnenkontakt wieder vorhanden.

    Meine Frage an euch ist jetzt wie ich weitermachen soll?

    Ausständig sind noch:
    CT Kopf
    24 Ekg

    Soll ich nochmal rheumatologisch auf C3, C4, Anca auch zusätzlich testen lassen oder ist das unnötig? Die Sache mit der Gesichtsrötung und Raynaud finde ich nämlich schon sehr seltsam. Für Ratschläge zwecks Kliniken/Ärzten: Ich wohne in Österreich.

    Ich habe zudem folgende Diagnosen: Migräne, Verdachtsdiagnose chronisches EBV (nicht gesichert), und voraussichtlich Clusterkopfschmerz (da bin ich gerade in Abklärung), seit dem akuten EBV 2021 hatte immer wieder Fieberanfälle und Muskelschwäche, die sind seither schlimmer geworden.

    noch zur Ergänzung: Die Ärzte meinten es wäre sehr eigenartig, dass ich Hypertensive Krisen habe, weil ich schlank und sportlich bin und mich gesund ernähre.

    Ich danke euch schon mal jetzt für euren Input!
     
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