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Eisenmangel und andere Fragen zur PA

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sunshine74, 10. März 2005.

  1. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Hallo,

    nach langer,langer Zeit mal wieder hier und mit neuen Fragen. Ich hatte bis vor etwa 1,5 Jahren ja schweres Rheuma. Seitdem ist es auf ein so erträgliches Maß gerutscht, dass ich keine Medis mehr nehme. Sogar auf Schmerzmittel verzichten konnte. :o

    Letzten Sommer allerdings flackerte es mit Stress und nach einem Infekt wieder auf. Allerdings wie am Anfang: nur in den Füßen dauerhaft, was sich hinterher vermutlich mehr als Folge einer Absenkung verschiedener Gelenke herausgestellt hat :confused: und ansonsten springend. Jedes Gelenk maximal nur 3 Tage und dann war nichts mehr los.
    Der RF lag allerdings zwei Monate nach der "Hauptzeit" bei 151, was für mich hoch ist. Das weiß ich widerum erst seit wenigen Wochen, weil mein Arzt erst dann meinte, der sei doch ziemlich hoch gewesen.
    Jetzt liegt der RF wieder um die 80, obwohl ich nur wenig Probleme habe. Nix Dauerhaftes, nur ein kurzes Anspringen und das war es. Dafür renne ich nicht zum Arzt. Bis ich dran bin, ist es eh weg. :mad:

    Zu meinen Fragen:
    Kann es auch sein, dass sich das Rheuma irgendwie "verdeckt" abspielt, ohne dass ich große Schmerzen habe? Dass diese "kleinen" Schübe und kurze Betroffenheit der Gelenke Auswirkungen haben, hat sich mittlerweile gezeigt.... aber mich wundert die RF-Aktivität.

    Ich habe außerdem einen eklatanten Eisenmangel. Ich habe die Normwerte nicht im Kopf. Meine Blutwerte sehen sonst gut aus. Das bin ich schon gewohnt. Seit ich das Rheuma habe, habe ich Probleme mit dem Eisenwerte und manchmal einen leichten Blutmangel. Einmal auch schwer. Welche Gründe kann das haben?
    Im Moment hat sich der Eisenwert nochmals halbiert. Innerhalb von 8 Wochen. Das Medikament hat also nicht angeschlagen UND es ist viel schlimmer geworden. Stressbedingt? Irgendwo muss doch die Ursache sein. Und es gibt eben diesen Zusammenhang mit dem Auftreten des Rheumas. Vorher war mein Blut immer ok.

    Kann mir da jemand weiterhelfen?

    Danke! Christina
     
  2. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Hmm. Noch ne Frage:

    Ich hab außerdem seit einem 3/4 Jahr Probleme mit der Achillessehne. Als das anfing, schob ich es gleich aufs Rheuma, weil es eigentlich keinen Auslöser dafür gab und ich das schon mal erlebt habe. Zumal ich ja auch Rückenprobleme mit Rheuma hab - nicht nur die PA, denke ich. Nu wird das aber einfach nicht besser. Ich fürchte, die blöde Schonung hat dem gesamten apparat den Rest gegeben, denn mittlerweile reagieren Kniesehnen und alles rund um den Fuß überemfpindlich, sobald ich irgendwas an Aufbautraining beginne. Sogar Walking, Spazierengehen. Sogar mit Einlagen - ohne kann ich ohnehin nicht lange schmerzfrei laufen, da schimpft die Sehne am großen Onkel.

    Was is'n das nun. Nein, was kann das sein? Folge vom Rheuma, Rheuma itself oder ???

    Ich würde so gern fit werden, aber ständig wirft mir da jemand oder etwas Stöcker zwischen die Beine.

    *frust*
     
  3. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Christina,

    sicherlich hängt dein Eisenmangel mit dem Rheuma zusammen, denn bei Entzündungen verbrauchst du auch mehr.

    Vor meiner cP hatte ich auch schon immer Eisenmangel, der mit Tabletten behoben werden konnte.
    Seid meiner cP sinken die Werte ständig und ich bekomme in unterschiedlichen Abständen Eisen per Infnusion.
    Ist bei dir auch der Ferretinwert kontrolliert werden??

    Gruß

    Ulla
     
  4. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Hallo Ulla,

    ja. Der Ferretinwert war ja gerade so niedrig, dass der Arzt meinte, man könne fast von Nulldepot reden. Ich glaube, der lag bei 9. Genau der Wert jedenfalls hat sich in den letzten Wochen halbiert - Rheumaaktivität ging aber zurück.

    Trotzdem fühle ich mich mit meiner Erschöpfung und dem ganzen nicht richtig ernstgenommen

    Christina, die das alles nicht versteht.
     
  5. martina1809

    martina1809 Neues Mitglied

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    Hallo Christina!

    Der Eisenmangel ist auch ein ständiges Problem bei mir. Meine Ferretinwerte sind bei den Kontrollen immer im Keller. Mein Doc sagt das es was mit dem Rheuma zu tun hat.
    Ich bekomme das Ferretin gespritzt, meistens gehe ich aber erst dann hin wenn meine Müdigkeit und Erschöpfung sich deutlich bemerkbar machen.

    Liebe Grüße
    Martina
     
  6. Murkel

    Murkel Neues Mitglied

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    Hallo Christina,

    bei mir sind auch alle Eisenwerte, d. h. Eisen, Ferritin, diese MCV, etc. total niedrig, kommt lt. Internist von den ständigen Entzündungen. Habe auch immer eingerissene Mundwinkel und könnte ständig schlafen, bin aber nie richtig ausgeschlafen, obwohl ich relativ früh ins Bett krieche.

    Mein Internist hat auch immer nur die zu niedrigen Werte erwähnt, aber nichts daran getan. Kürzlich sprach ich dann mit der Rheumatologin über die zu niedrigen Werte und die hat mir sofort ein Eisenpräparat verschrieben, erst habe ich Ferrosanol genommen (aber nicht vertragen) danach jetzt Lösferron, was mir besser bekommt.

    Laß' nicht locker, Du mußt ja mit den Beschwerden leben.

    Gute Besserung wünscht

    Murkel
     
  7. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Christina,

    bekommst du denn jetzt irgendwelche Medis gegen den Eisenmangel??
    Die Tabletten brauchen auch seine Zeit bis sie das Depot richtig aufgefüllt haben.

    Bei mir lag der Ferretinwert immer bei 3, dann war ich schon fast komatös, mein Gedächtnis funktionierte überhaupt nicht mehr.
    Der Zustand war unmöglich.

    Wenn deine Werte so niedrig sind, dann ist doch ganz klar warum du so erschöpft bist.

    Du must unbedingt mit deinem Arzt über eine vernünftige Behandlung sprechen.

    Liebe Grüße

    Ulla
     
  8. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Ihr wisst gar nicht, wie tröstlich das ist! Nicht mehr allein....

    Ich hab Ende November Eryfer Comp. bekommen. Das hat nicht angeschlagen. Nebenher schlucke ich Neukönigsförder. Jetzt habe ich Ferrso sanol duodenal. Ich soll in 1,5 Monaten zur Kontrolle. Mir ist das ja alles zu spät, aber gut, wenn es Zeit braucht. ???

    Ich hab mit der Müdigkeit auch Probleme, aber die letzten Wochen ist eher das genaue Gegenteil eingetreten. Ich bin total überdreht, komme kaum zur Ruhe und stellenweise bin ich mit Nervenflattern, Schwindel udn Koordinationsproblemen überhaupt nicht mehr zurecht gekommen. Wir dachten erst, es könne die Schilddrüse sein.... die war es nicht und alle schoben es auf meine tatsächlich in arge Mitleidenschaft geschobene Psyche. Da tat sich für mich aber eine Schere auf und ich bin so froh, dass sich mein Erleben nun vom Labor bestätigt hat.

    Infusionen.... ab wann bekommt man denn sowas?

    Gruß Christina
     
  9. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    möchte meine Fragen präzisieren... vielleicht hilft das weiter?

    1. ab wann entscheidet sich der Doc für Spritzen bei Eisenmangel? Ferretinspritzen oder was genau ist da drin?

    2. wie schnell wirkt das denn?
    (-> ich hab es satt so k.o. und gleichzeitig so hibbelig zu sein.... und ich will endlich mal wieder was leisten können, die ewige Schonzeit ist es echt nicht)

    3. Ist es möglich, dass sich im Körper durch das Rheuma Entzündungen befinden, von denen ich fast nichts mitbekomme. Ich habe eine hohe Schmerztoleranz und ein mieses Schmerzgedächtnis, was ja irgendwie auch schön ist... nur schwierig für die Einschätzung. Außerdem springen die Gelenke nur sehr kurz "richtig" an... ich kann das überhaupt nicht einschätzen.


    4. (WICHTIG) ich habe bis jetzt noch nicht die Unterlagen bei meiner ehemaligen Rheumatologin eingefordert. Damals hat sie mich abgespeist mit: geben wir nicht raus, da hat nur mein behandelnder Arzt Anspruch drauf ?!
    Was kann ich denn von ihr verlangen? Ich meine, letztlich ist es doch egal, ob sie es mir schickt oder meinem Doc. Zumal ich hier noch keinen Rheumatologen habe und dieses Übereck-Gerenne mit dem hausarzt ist es doch auch nicht...


    Help! Christina
     
  10. rheumi67

    rheumi67 Meer u- Strandsüchtig

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    Hallo,

    du hast ein Recht auf Einsicht deiner Unterlagen.

    Siehe auch Link mit Musterbrief alds pdf.datei zum downloaden auch über google zu finden :

    www.patientenberatung-herdecke.de
    Gruß
    rheumi67
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hi christina,

    zu frage no 4
    dies hat eva mal geschrieben, ich denke es passt:


    eva muc
    Registrierter Benutzer



    Dabei seit: 04 2003
    Ort: München hallo christina,
    meine krankenkasse sagt hierzu folgendes:
    Die ausführlichste Aufzeichnung nützt wenig, wenn sie Ihnen vorenthalten wird. Hier ist die Rechtsprechung eindeutig: Patienten müssen Einsicht in die Krankenunterlagen erhalten.
    Aber: Die Krankenakten sind nicht Ihr Eigentum. Sie dürfen sie daher nicht mit nach Hause nehmen. Sie haben aber einen Anspruch auf Kopien.
    Die Kosten dafür müssen Sie selber tragen. Im Fall von Röntgenaufnahmen kann das teuer werden. Die Alternative: ausleihen gegen Quittung oder anfordern lassen durch den weiterbehandelnden Arzt. Wenn Sie ein besonderes Interesse haben, weil sie etwa doppeltes Röntgen vermeiden wollen, muss Ihnen der Arzt die Originalaufnahme leihweise überlassen. Anspruch haben Sie außerdem auf eine Kopie der Röntgen-Anordnung, die Einzelheiten wie die untersuchten Körperpartien und die Strahlenbelastung enthält.
    Wenn Sie die Unterlagen nicht persönlich einsehen wollen, weil das Verhältnis zum Arzt angespannt ist, können Sie Dritte mit einer Vollmacht beauftragen.
    Aber: Nicht alles muss der Arzt "herausrücken". Das Einsichtsrecht beschränkt sich auf die medizinischen Sachverhalte. Dazu gehören unter anderem Diagnosen und Befunde, Verordnungen von Medikamenten, Operationsberichte, Röntgen- und Ultraschallaufnahmen. Persönliche Eindrücke über den Patienten darf der Arzt unkenntlich machen.
    Einschränkungen gelten auch gegenüber Dritten. Sie haben grundsätzlich nichts in den Krankenakten zu suchen. Mit folgenden Ausnahmen:

    Sie haben die Schweigepflicht aufgehoben;
    Eltern von minderjährigen Kindern haben ein Einsichtsrecht;
    bei Bewusstlosen haben meist die nahen Angehörigen ein Einsichtsrecht; hier ist die Rechtslage jedoch nicht eindeutig;
    nach dem Tode des Patienten können Erben Einsicht erhalten.

    Krankenunterlagen dürfen frühestens vernichtet werden, wenn die in der Berufsordnung für Ärzte vorgesehene Aufbewahrungsfrist von 10 Jahren abgelaufen ist. Viele Krankenhäuser bewahren die Unterlagen jedoch zu Recht 30 Jahre auf, da sie noch innerhalb dieser Frist damit rechnen müssen, dass ein Patient Schadensersatzansprüche anmeldet.

    gruß eva

    zitat ende, danke eva!
     
  12. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo,
    dann versuche ich Frage 1 zu beantworten.

    Zum einen kann man einen Eisenresorbtionstest machen, dabei kann man erkennen ob dein Körper überhaupt in der Lage ist, das Eisen aufzunehmen.

    Wenn dieser eindeutig ist, wird man dir sofort Ferretin i.v. verabreichen.

    Allerdings kann aber auch ein anderer Grund vorliegen, warum deine Eisenspeicher immer leer sind und wenn man merkt das die Tabletten nicht helfen, sollte sich dein Arzt zur i.v. Therapie entschliesen.
    Manche Ärzte tun sich damit ein wenig schwer.

    Rede doch nochmal in aller Ruhe mit deinem Arzt.

    Libe Grüße

    Ulla
     
  13. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Merci. Werd ich mir ausdrucken und mitnehmen.

    Ich denke, ich müsste ja wohl in 10 Tagen oder so merken, ob die Tabletten überhaupt helfen. Ich habe nur überhaupt keine Geduld mehr. :rolleyes: erst recht nicht seit ich weiß, dass das eben nicht psychisch ist.... langsam ist mal gut mit meiner Geduld. Ich will mich einfach nicht länger damit abfinden.

    Das mit dem Absorptionstest ist gut. Darauf werde ich ihn ansprechen.


    Ich bin im Moment ziemlich aufgewühlt, da kommt die ganz Ursuppe hoch. Ist ja schon schlimm, wenn einen die Ärzte nicht ernstnehmen, aber ich muss wohl gestehen, dass ich mich selbst nicht mal ernst genommen habe. Ich dachte die ganze Zeit "psychisch", "vorübergehend", "Einbildung" etc. Ich wollte einfach nicht hinsehen, dass es eben doch nicht so einfach ist.


    Käse.

    Wird jedenfalls echt Zeit, dass mein Körper auf die Beine gestellt wird. Und damit tun sich die Ärzte wirklich schwer.... zahlt eben die Kasse nicht alles und ich habe manchmal den Eindruck, dass das was die Kasse nicht zahlt, auch nicht erzählt wird.


    :mad:
     
  14. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    Hallo Christina,

    den Tabletten mußt du mindestens 4-6 Wochen Zeit geben so schnell geht das nicht!!!

    gruß

    Ulla
     
  15. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    4-6 Wochen, ehe ich übehaupt irgendetwas merke?!!!!!

    Das ist zu lange. Ich kann doch nicht wieder 4-6 Wochen fast gar nichts machen, nur weil ich keine Kraft habe! Und dann wieder 4-6 Wochen warten, bis ich weiß, ob das nächste Medi anschlägt.

    *grummel*

    ist das frustrierend. Ich mein, man müßte doch nach 2 Wochen irgendwas merken. Nicht? Ich hasse es, immer so am Ende zu sein.
     
  16. Ulla

    Ulla "hessische Hexe"

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    .................also GEDULD war das erste was ich lernen mußte.

    zu Beginn der Erkrankung, bzw. ab dem Zeitpunkt der Diagnose, dachte ich, ich werf mir ein "paar Pillen" ein und es wird schon.

    Pustekuchen

    Inzwischen habe ich gelernt ( klappt aber auch nicht immer), das ich nichts übers Knie brechen kann.

    Wenn du Ferretin i.v. bekommst merkst du auch schneller ein Erfolg, aber trotzdem brauch der Körper um seine Eisenspeicher aufzufüllen.

    Das geht nicht von heut auf morgen.

    Liebe Christina, ich wüsche dir bei all deinem Frust viel Geduld.

    Liebe Grüße

    Ulla
     
  17. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Jammer Jammer

    Ohja Geduld :mad:

    Ich hab eigentlich nie gedacht: "her mit den Pillen und dann geht das schnell klar." Aber ich habe seit 3 Jahren Geduld und wahrscheinlich ist die gerade mal zusammen mit dem Eisen ausverkauft. :confused: ;)

    Ich weiß ja erst jetzt, dass ich dauerhafte Probleme damit habe und das hätte weitaus früher geschehen dürfen. Erst wurde mir erzählt, alles sei nicht so wichtig usw., dabei war der Wert schon im Jenseits. Dann hatte ich mich mit der Müdigkeit abzufinden, weil das eben mit den Medis und Rheuma so ist und ich war zu platt, um Aufstand zu proben. Dann wurde ich psychisch krank und wir schoben alles in diese Richtung. Ich bekam wieder was zu hören, von wegen Frauen und Eisenwert... und plötzlich schmiert der Wert richtig ab und da wird es dann interessant. Ich würde gern mal Boden unter die füsse bekommen, mein STudium ruht jetzt seit fast 1,5 Jahren, das Prüfungsamt sitzt mir im Nacken und ich kann nicht mal sagen, wie es weitergeht. Mir rennt die Zeit davon und ich ärgere mich, dass... es so ist.

    Ich werd trotzdem nochmal mit dem Arzt reden... wahrscheinlich "räche" ich mich mit meiner Nerverei gerade für 3 Jahre zuviel Geduld.

    Ich fühl mich so orientierungslos. Ich weiß immer noch nicht, ob das jetzt richtig Beserung bringt, ich kann immer noch nicht einschätzen, wie weit meine Belastungsfähigkeit reicht und... ich hab Schiss. So ist das wohl. Dauerhaft? Ich hoffe nicht.




    *bisserl grinst*

    Danke Dir Ulla.
     
    #17 13. März 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 13. März 2005
  18. Fleischfliege

    Fleischfliege Neues Mitglied

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    hallo Sunshine,

    ich hab auch erheblichen Eisenmangel, aber mit Spritzen wirkts schneller...ich hatte vor 2 Wochen grad nur noch 12%, jetzt nach 2 Wochen mit Spritze schon 38% (was immer noch wenig ist, aber wenigstens wieder im untersten Normal-Bereich, der bei 37% liegt)

    Mir gehts auch nach der Eisenspritze besser und sie ist auch besser veträglich (keine Stuhlverfärbung, keine Verstopfung usw) ich krieg demnächst noch mehr Spritzen, hatte jetzt vorgestern die Zweite.

    lg
    Fleischfliege
     
  19. Sunshine74

    Sunshine74 Guest

    Ich bin gespannt, wie es jetzt weiter geht. Habe tatsächlich den Arzt gewechselt und hatte heute den ersten Termin.

    Er findet mich interessant. :rolleyes: Jedenfalls scheint er wesentlich mehr nachzudenken und ich hatte nicht den Eindruck, dass ich ihn vor formvollendete Rätsel ohne Lösung stelle. Er testet jetzt außerdem auf Lupus. Wie gesagt, ich bin gespannt, aber ich weiß gar nicht ob er was über Lupus derzeit herausbekommt, weil die Aktivität seit dem letzten Herbst ja wieder auf 1-2% runter ist. *seufz* (ich hab von Lupus keine Ahnung....)

    Wir werden sehen. Montag geht es zum Orthopäden, weil die blöde Achillessehne ja nicht mehr mitmachen will und sich auch nicht erholen will. *grummel*

    Drückt mal die Daumen, dass da endlich was herauskommt, was mir wirklich weiterhilft!


    was die Eisensache angeht.... es hat sich eine leichte Besserung aufgetan, aber körperlihcer Stress geht sofort nach hinten los. Berauschend ist das alles noch nicht und das Ferrosanol allein reicht auch nicht.


    Christina übt Geduld:)


    Liebe Grüße!!!