1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Einmal Hoffnung und zurück...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Rheumadings, 1. Mai 2012.

  1. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    ich war länger nicht mehr hier. Wollte aber mal berichten wie es mir ergangen ist und so. Es ist ja schon einiges passiert.
    Nachdem ich nun 3 1/2 jahre nicht mehr schmerzfrei laufen kann wurde alles mögliche diagnostiziert. es war morbus bechterew, spondylarthritis, fibro, ra und noch einiges mehr diagnostiziert, alles nicht sicher.
    Dann haben die letztes jahr endlich etwas handfestes gefunden: ich hab in beiden füßen am würfelbein (/cuboid) eine knochennekrose gehabt. beide füße wurden nun operiert und der knochen durch ein stück knochen, den die aus dem hüftkamm genommen haben ersetzt und versteift. als die das festgestellt haben und den plan hatten das zu operieren, da hab ich mich gefreut. ich dachte endlich klarheit und ich dachte, dass das jetzt endlich ein ende hat. ich dachte dass die das wieder heile machen und dann setz ich die schmerzmittel ab und yeah.
    aber nach der ersten op kam dann irgendwann die zeit wo ich wieder auftreten durfte. und dann fing es wieder an. das sprunggelenk und so taten wieder weh. ich hatte das gefühl, dass sich rien gar nichts geändert hatte. nach zwei oder drei monaten sollte der fuß besser werden und nicht schlechter...
    ich bin dann nochmal auf eine rheuma-station gegangen, hatte üble probleme psychischer natur, um das abklären zu lassen.
    das ewige "es ist psychisch" hilft einem auch nicht weiter. es gibt immer wieder andere anzeichen. blutwerte, entzündliche prozesse.... aber nichts eindeutiges. nichts von den medis hat wirklich angeschlagen, was ein weiterer grund für die ärzte war zu sagen, dass es eine psychische schmerzstörung sei.
    jedenfalls hieß es nach der rheuma-station verdacht auf eine beginnende kollagenose...
    da in meinem körper immer einiges abgeht, und es probleme in fast allen bereichen gibt, kommt mir diese diagnose am wahrscheinlichsten vor.
    ich denke ich werde warten müssen, bis sich die symptome manifestiert haben und schlimmer geworden sind (noch schlimmer?!?!) bis die ärzte wirklich eine diagnose stellen und eventuell mit einer richtigen therapie beginnen.
    jedenfalls haben die schmerzen im operierten fuß mir wieder jede hoffnung genommen, dass es besser wird, dass es vorbei geht.
    ich werde es wohl irgendwie aushalten müssen....
    und weiter sehen.
    joa, so hat sich das alles entwickelt...
     
  2. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    es ist wieder schwer heute.
    an manchen tagen empfinde ich meinen körper als schweres unpraktisches ding, was ich mit mir rumschleppen muss.
    auch nachts wieder schmerzen.
    ich wünschte es gäbe eine einfache lösung
     
  3. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    hab heute endlich wieder mehr zuversicht.
    der zweite fuß heilt richtig gut und tut auch nicht mehr weh! hoffentlich hoffentlich wird es wieder gut. ich würde soo gerne wieder richtig laufen können.
    bloss nicht die hoffnung aufgeben. vielleicht wird schmerzfreies laufen ja zumindest zeitweise wieder möglich!
     
  4. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    23
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Mondbein trifft Würfelbein

    Hallo du armes Rheumadings,

    so wie du an beiden Füßen Knochennekrosen an deinen Würfelbeinen hast (wusste bisher gar nicht, dass es diese gibt), so habe ich an beiden Handgelenken Knochennekrosen in meine Mondbeinen (wusste bis dato auch nicht, dass es diese gibt).

    Ich kann deine Schmerzen daher gut mitfühlen und es tut mir sehr leid für dich!

    Schön, dass es dir heute besser geht, das freut mich wirklich :)

    Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und freue mich, von dir zu lesen.

    Herzlichst,
    Monika
     
  5. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    wie hat man die bei dir behandelt?
    und wie (schnell und auf welche art und weise) haben die das gefunden?
     
  6. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    23
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Gefunden wurden die Mondbeinnekrosen im MRT, sie sind aber auch im Szintigramm gut darstellbar. Hat schon ein paar Wochen gedauert, da ich die Schmerzen zuerst nur rechts hatte und der Verdacht auf Sehnenscheidentzündung bestand - habe eifrig Voltarensalbe geschmiert und selbiges eingeworfen, bis uns dann dämmerte, dass es das nicht sein kann.

    Bin dann (auf leichten Umwegen endlich) bei meinem Rheumatologen gelandet, der mir einen SLE attestierte und eine Basistherapie mit Quensyl begann.
    DAs ist jetzt fast 6 Jahre her und mir geht es heute wesentlich besser!
    Meine Handgelenke sind jetzt schlank, da die Entzündungen raus sind, durch die Nekrosen sind sie allerdings eingesteift.

    WArst du schon bei einem internistischen Rheumatologen?

    Alles Gute und beste Gr��e!
     
  7. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    also versteift? operativ?
    besteht denn sle?
     
  8. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    23
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Meine Handgelenke wurden nicht operativ versteift, sondern das ist von alleine passiert. Eine OP wollte keiner der befragten Handchirurgen wagen, da ich ganz arge Durchblutungsstörungen habe und da keiner reinschneiden will.
    Mittlerweile bin ich froh, dass nicht operiert wurde, ich komme klar und wer weiß denn, was nach einer OP gewesen wäre...
     
  9. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    weißt du denn ob der knochen da noch tot ist?

    bei mir in den füßen war es so, dass sich der knochen schon sehr aufgelöst hatte. der doc sagte der knochen "hatte eine konsitenz wie zahnpasta".... musste also was gemacht werden weil man ja nun auf den füßen rumlaufen muss...
     
  10. mondbein

    mondbein Mitglied

    Registriert seit:
    29. Dezember 2006
    Beiträge:
    896
    Zustimmungen:
    23
    Ort:
    RLP, Westerwaldkreis
    Die Diagnosen habe ich 2005 (rechte Hand) und 2006 (linke Hand) erhalten - da waren die Mondbeine tot. Es könnte sein, dass sie mittlerweile gar nicht mehr da sind, ich weiß es ehrlich gesagt nicht und ich habe auch nicht die Absicht, noch ein MRT machen zu lassen.

    Gott sei Dank muss ich ja nicht auf meinen Händen laufen...
     
  11. Rheumadings

    Rheumadings Neues Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2010
    Beiträge:
    187
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Norddeutschland
    nun heilt der fuß, der als zweiter operiert wurde. er heilt wirklich gut. keine schmerzen an der op-stelle.
    dafür an anderen gelenken. der fuß der eigentlich wieder "heile" sein sollte tut weh. kann kaum auftreten.
    und die nacht-schmerzen
    und die handgelenks- und fingerschmerzen.
    meine hoffung sinkt wieder völlig in den dunklen tiefen keller.
    ich wollte so sehr, dass es besser wird.
    aber mein körper signalisiert mir zunehmends, dass nichts vorbei ist. das etwas nicht stimmt und ich weiter damit werde leben müssen... so fern ich das will und durchhalte.
    es ist unschön. ich hab angst vor dem was mein körper mir sagt!