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Einladung zum rheuma-online-Treffen nach Düsseldorf

Dieses Thema im Forum "User-Treffen" wurde erstellt von Priv.Doz.Dr.med. H.E. Langer, 14. Dezember 2002.

  1. Einladung zum ersten „offiziellen“ rheuma-online-User-Treffen

    Endlich ist es soweit: Am 8. Februar 2003 findet in Düsseldorf das erste, offiziell von rheuma-online organisierte Usertreffen statt.

    Wir laden dazu jetzt schon alle ganz herzlich nach Düsseldorf ein.

    Das Treffen soll in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen und dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch dienen. Es ist damit eine konsequente Fortsetzung der persönlichen Kontakte, die sich im Forum und im Chat entwickelt haben.

    Es besteht aber gleichzeitig auch die Möglichkeit, sich über das Neueste bei der Diagnostik und Therapie rheumatischer Erkrankungen zu informieren. Dazu wird Dr. Langer einen einleitenden Vortrag halten, der in der anschließenden Diskussion und in den folgenden Arbeitsgruppen vertieft werden kann.

    Das Programm legt einen Schwerpunkt auf den Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen. Die Themen sind dabei gerade in der von Dr. Langer geleiteten Gruppe völlig offen. Besprochen werden kann alles, was den Teilnehmern am Herzen liegt oder was ihnen unter den Nägeln brennt.

    Beispiele für mögliche Themen in den Workshopgruppen sind Fragen, Tips und Tricks zur Therapie mit Methotrexat (Mtx), z.B. ob die Therapie besser in Tablettenform erfolgen sollte, in Spritzenform, mit Spritzen in die Vene, intramuskulär oder durch Selbstinjektion unter die Haut; die Frage, ob Folsäure dazugegeben werden sollte, und wenn ja, wie oft und in welcher Dosis; Alternativen zu Methotrexat, z.B. neue Basismedikamente wie Leflunomid (Arava); Fragen zu den neuen biologischen Medikamenten: Für wen sind sie geeignet, wie hoch sind die Chancen für eine Remission selbst bei schweren Krankheitsverläufen; die Therapie mit Cortison: Chancen, Risiken, Nebenwirkungen, Dauer, Dosis.... Die Liste möglicher Fragen ist groß, und Langeweile wird bestimmt nicht aufkommen. Wer schon jetzt einen Themenwunsch oder Themenwünsche für den Workshop hat: Bitte kurz an Dr. Langer mailen (Dr.Langer@rheuma-online.de).

    Vorbeugung, z.B. Gelenkschutz, ist ein extrem wichtiges Thema in der Rheumatologie. Zugleich ist es ein oft sehr stark vernachlässigtes Thema. Wir haben deshalb einen Workshop zum Gelenkschutz geplant, in dem die wesentlichen Gelenkschutzprinzipien und Gelenkschutzregeln vermittelt werden. Die Referentin Anke Selbach leitet das Institut für Ergotherapie in Düsseldorf und arbeitet schon seit Jahren mit Dr. Langer zusammen. Sie führt seit langer Zeit Gelenkschutzkurse für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen durch und ist zertifizierte Fachtrainerin der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie.

    Die therapeutischen Möglichkeiten in der Rheumatologie werden immer besser. Am Horizont deuten sich die ersten Hoffnungsschimmer an, dass bei einem großen Teil der Patienten durch den Einsatz der neuen Therapien langanhaltende Remissionen erzielt werden können und selbst schwere rheumatische Erkrankungen ihren Schrecken verlieren. Von zentraler Bedeutung ist dabei aber eine konsequente Krankheitskontrolle und ein engmaschiges Monitoring der Krankheitsaktivität. Dies ist aber bereits heute für viele Patienten ein großes Problem. Ein großer Teil von ihnen wohnt in Gegenden, wo es keine Rheumatologen gibt oder die Entfernung zum nächsten Rheumatologen groß ist. Außerdem sind die Termine beim Rheumatologen spärlich gesät, und oft steht nicht viel Zeit zur Verfügung. Dies wird mit den zunehmenden gesundheitspolitischen Einschränkungen in Zukunft sicherlich nicht besser werden. rheuma-online hat deshalb mit dem OMORA-Programm ein Instrument entwickelt, mit dem der Patient selber dazu beitragen kann, seine Erkrankung zu monitoren. Mit dem elektronischen DAS und dem HAQ bekommt er in einer online-Version qualifizierte Hilfsmittel in die Hand, die ihn bei der Entscheidung unterstützen, ob seine Erkrankung ausreichend wirksam behandelt ist oder ob eine Intensivierung der Therapie notwendig ist und ob er sich dringlich einen Termin beim Rheumatologen besorgen sollte. In dem Workshop zum Krankheitsmonitoring wird Alexander Langer in das OMORA-Programm einführen. Alle Teilnehmer haben dabei die Möglichkeit, online auf dem Workshop ihre aktuelle Krankheitsaktivität zu messen und erhalten eine Rückmeldung, ob sie gegenwärtig mit ihrer Therapie optimal eingestellt sind.

    Alle Workshops laufen parallel und werden insgesamt dreimal angeboten, so dass jeder Teilnehmer die Möglichkeit hat, an allen 3 Sitzungen teilzunehmen.

    Wer Lust hat, kann beim abendlichen Ausklang gemeinsam mit Dr. Langer und dem rheuma-online-Team in die Düsseldorfer Altstadt mitkommen („die längste Theke der Welt“ – wir haben es ja gerade erst bei Thomas Gottschalk und „Wetten dass...“ miterlebt, dass dies nicht nur ein leerer Spruch ist, sondern dass die Düsseldorfer die Feste wirklich feiern, wie sie fallen).

    Für die Teilnehmer, die von weiter anreisen und die überlegen, ob sie aus dem Workshop ein kleines Düsseldorf-Event machen: Wir können bei der Suche nach Übernachtungsmöglichkeiten behilflich sein.

    Wir alle freuen uns schon auf den Workshop und hoffen auf eine rege Resonanz.

    Eine Bitte zum Schluß: Da wir einen Erfahrungs- und Informationsaustausch in kleinen Gruppen durchführen möchten, ist die Teilnehmerzahl auf insgesamt 50 Personen begrenzt (so dass in jeder Gruppe nicht mehr als 16-17 Teilnehmer sind). Deshalb ist es ratsam, sich bald anzumelden, da wir die Teilnehmer in der Reihenfolge der Anmeldung berücksichtigen.

    Die Anmeldung geht ganz einfach online: http://rheuma-online.de/live/anmelden.php

    Mit herzlichen Grüßen

    Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer
     
  2. Hallo, Herr Dr. Langer,
    ich finde die Idee, einen Workshop für Ihre Rheuma-online-User zu veranstalten, ganz großartig. Dort können sich viele persönlich kennenlernen, sich über ihre Krankheit austauschen und sich auch gegenseitig Tipps geben. Und etwas Freude und Spaß wird es doch sicher auch geben! Und ich bin sicher, daß dieser Workshop wieder zu neuen Freundschaften führen wird.

    Vielen Dank an Sie und Ihre Familie, daß Sie die große Mühe auf sich nehmen!
    Ich wünsche Ihnen ein schönes, ruhiges Adventswochenende.

    Neli
     
  3. liebelein1

    liebelein1 Guest

    w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    hi elke und andere interessierte?!

    evtl. ergibt sich ja eine lösung.[​IMG]
    ich wohne selbst nicht in düsseldorf,aber nicht so weit weg davon.
    mein göga ist aus der pfalz in den ruhrpott importiert worden.

    meldet euch doch einfach mal.
    ihr wißt ja, platz ist in der kleinsten hütte.

    liebe grüße[​IMG]

    [%sig%]
     
  4. Elke

    Elke Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    huhu Gabi,

    danke für dein super liebes Angebot !!! find ich echt toll.
    [​IMG]
    [​IMG]
    Da ich aber in Essen wohne ist es für mich kein Problem wieder heim zu kommen, aber ich bin sicher das sich ein anderer über dein liebes Angebot freuen wird.
    [​IMG]
    Schönen 3 Advent für dich und deine Familie, liebe Grüße aus Essen von
    Elke
     
  5. Elke

    Elke Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    huhu Gabi,

    danke für dein super liebes Angebot !!! find ich echt toll.
    [​IMG]
    [​IMG]
    Da ich aber in Essen wohne ist es für mich kein Problem wieder heim zu kommen, aber ich bin sicher das sich ein anderer über dein liebes Angebot freuen wird.
    [​IMG]
    Schönen 3 Advent für dich und deine Familie, liebe Grüße aus Essen von
    Elke
     
  6. Elke

    Elke Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    huhu Gabi,

    danke für dein super liebes Angebot !!! find ich echt toll.
    [​IMG]
    [​IMG]
    Da ich aber in Essen wohne ist es für mich kein Problem wieder heim zu kommen, aber ich bin sicher das sich ein anderer über dein liebes Angebot freuen wird.
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    Schönen 3 Advent für dich und deine Familie, liebe Grüße aus Essen von
    Elke
     
  7. liebelein1

    liebelein1 Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    hi elke,

    angebot ist gern geschehen. aber es hat eine elke (glaube ich jedenfalls) aus karlsruhe nach einer übernachtung gefragt.
    und da mein göga aus der palz importiert wurde (ins schöne oberhausen)
    habe ich dieses angebot unterbreitet.
    haben zwar ne kleine hütte,aber platz ist immer,wenn man will.
    ich denke auch,dass viele finanzielle probleme haben und so fremd in einer stadt ist eine persönl.bleibe schöner.
    jedenfalss meine meinung.

    danke für die vielen smileys. es ist schön, dass die so gut angenommen wurden.
    gibt immer etwas mehr freundlichkeit,nicht wahr?
    heute bin ich nur etwas im zeitstreß.

    auch dir und allen anderen einen glücklichen charmanten tag.

    [%sig%]
     
  8. Pumpkin

    Pumpkin Guest

    Düsseldorf 08.02.03

    Hi,

    wenn einer von uns aus meiner Richtugn KARLSRUHE auch nach Düsseldorf will, dann können wir bis max. 3 Personen mit meinem Auto fahren - ich biete an, das Taxi zu stellen und fahren :) )

    Wer von euch also Lust auf einen gemeinsam Trip hat - meldet euch bei mir.

    Schönen Sonntag noch !

    Pumpkin
     
  9. liebelein1

    liebelein1 Guest

    Re: Düsseldorf 08.02.03

    hallöchen pumpkin,

    ich las ein posting beim doc l.(ist allerdings jetzt wieder gelöscht), dass eine userin aus karlsruhe kommt.bist du das evtl.?

    kommen viele aus dem südlichen raum?

    einen schönen sonntag wünscht dir+den anderen

    [%sig%]
     
  10. Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    Wir haben auch noch eine Übernachtungsmöglichkeit bei uns im Wohnzimmer - Schlafcouch und supi bequem.
    lg
    Isi
     
  11. Ich habe mich soeben angemeldet und die Überweisung geht morgen raus.
    Freue mich sehr und finde die Idee ganz toll.
    lg
    Isi
     
  12. Re: Düsseldorf 08.02.03

    Hey Pumpkin,

    da lernen wir uns ja endlich mal kennen....
    Soll ich Dir ein paar Krokos mitbringen? *g*

    lg
    Isi
     
  13. liebelein1

    liebelein1 Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    bei soviel schlafangeboten kann ja nichts mehr schief gehen,oder?
    aber ich finde es schöner für die betroffenen und wer weiß, wann wir mal darauf zurückgreifen müssen, gelle?

    eine hand und überhaupt.

    isi,wirst du auch nach tirol fahren?

    [%sig%]
     
  14. Elke

    Elke Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    oh hab mich angesprochen gefühlt!!

    gibt es noch ne elke ?? schönnnnnnnnnnnn !!

    find es toll das alle so helfen !!!!!

    [​IMG]
    [​IMG]

    liebe grüße aus essen
    elke
     
  15. liebelein1

    liebelein1 Guest

    Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG!

    ist doch nicht schlimm elke.
    aber ich freue mich, dass sich nun jemand aus der näheren umgebung "geoutet" hat.

    find ich prima.
    wer weiß, vielleicht können wir ja ne herberge aufmachen.

    liebe grüße

    [%sig%]
     
  16. Pumpkin

    Pumpkin Guest

    DÜSSELDORF HOTELANGEBOTE

    Ich habe heute folgendes für die (und mich) rausgesucht, die ein Hotel brauchen:

    HOTEL MONDIAL und HOTEL DOMO (gehören zusammen und liegen sich gegenüber) Düsseldorf (Bahnhofsgebiet)

    Einzelzimmer mit Frühstück pro Kopf 55,00 euro
    Doppelzimmer 75,00

    Appartments mit 3 Doppelzimmern 33,00 euro pro Person !
    Appartments mit 2 Doppelzimmern 33,00 euro pro Person !

    ALLE ZIMMER UND APPARTMENTS HABEN Dusche/WC, TV, Minibar, Internetanschluss

    UND ALLE PREISE SIND INKLUSIVE DEM FRÜHSTÜCKSBÜFFET !!

    Wenn euch das interessiert, dann meldet euch bei mir. Wäre doch schön, wenn viele von uns gemeinsam im Hotel wohnen könnten !

    Wenn ihr wollt, dann mache ich mit vollen N amen die Buchungen - allerdings müssen wir am 10. Januar 2003 gebucht haben ! ! ! !

    Pumpkin
     
  17. Pumpkin

    Pumpkin Guest

    DÜSSELDORF

    Hallo,

    nachdem ich für einige von uns jetzt das Hotel buchen werden, u.a. für Andy aus England auch, sollten die, die ein Zimmer wollen, sich bis zum
    18. Januar 2003 bei mir melden !!

    Das Hotel liegt nahe dem Bahnhof, wurde mir empfohlen, hat mehrere Appartements mit Doppel- und Dreibettzimmern, bietet ein Frühstücksbuffet und kostet dann pro Kopf pro Nacht € 33,00.

    Ich, denke mal Billy und Isa, ibe + cher reisen wohl auch schon Freitag an !

    Ich brauche von euch dann: Anreise, Abreise, Zimmerwunsch !

    Pumpkin
     
  18. Nixe

    Nixe Guest

    @ Pumpkin

    Hallo Pumpkin,

    ich hatte eine Mail bekommen wonach Dr. Langer sich auch wegen
    Unterkünften bemühen wollte - hat sich das jetzt erledigt oder
    hast du das mit ihm abgestimmt und kümmerst dich drum oder wie?

    Liebe Grüsse
    Nixe
     
  19. Pumpkin

    Pumpkin Guest

    Re: DÜSSELDORF

    Liebe Nixe,

    für die, die mit mir sich treffen, habe ich die Buchung angeboten - die anderen können sich gerne über Doc L anbinden. Das ist freie Entscheidung.

    Da in DD Messen anstehen, sind die Hotel eh spärlich gebucht und vom Bahnhof aus ist man zentral und viel billiger als € 33 wird man in DD nichts bekommen.

    Liebe Grüsse
    Pumpkin
     
  20. HOTELBUCHUNG letzte Chance

    Ich buche MONTAG die gewünschten Zimmer in dem Hotel, das man mir empfohlen hatte.

    1 DZ ÜF / 33,00 pro Kopf im Appartment
    ( 1 Appt. hat 3 DZ + 1 Badezimmer )

    1 DZ ÜF / 35,00 pro Kopf
    ( kein Appt., Du/WC )


    Das Hotel ist das DOMO Hotel MONDIAL
    Scheurenstr. 4, DD - im Bereich des Bahnhofs, ruhige Gegend, leicht erreichbar die City ( 10 Gehmin. die Kö )

    Bis MONTAG 12 Uhr muss ich die Eingänge haben per email, dann buche ich um 13 Uhr per Fax und würde die Rückbestätigungen direkt an die Bucher mailen !

    Also, wer noch Interesse hat: email an mich mit Anreise und Abreise ! ! !

    Schönen Sonntag,
    Pumpkin