Einladung zum ersten „offiziellen“ rheuma-online-User-Treffen Endlich ist es soweit: Am 8. Februar 2003 findet in Düsseldorf das erste, offiziell von rheuma-online organisierte Usertreffen statt. Wir laden dazu jetzt schon alle ganz herzlich nach Düsseldorf ein. Das Treffen soll in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen und dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch dienen. Es ist damit eine konsequente Fortsetzung der persönlichen Kontakte, die sich im Forum und im Chat entwickelt haben. Es besteht aber gleichzeitig auch die Möglichkeit, sich über das Neueste bei der Diagnostik und Therapie rheumatischer Erkrankungen zu informieren. Dazu wird Dr. Langer einen einleitenden Vortrag halten, der in der anschließenden Diskussion und in den folgenden Arbeitsgruppen vertieft werden kann. Das Programm legt einen Schwerpunkt auf den Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen. Die Themen sind dabei gerade in der von Dr. Langer geleiteten Gruppe völlig offen. Besprochen werden kann alles, was den Teilnehmern am Herzen liegt oder was ihnen unter den Nägeln brennt. Beispiele für mögliche Themen in den Workshopgruppen sind Fragen, Tips und Tricks zur Therapie mit Methotrexat (Mtx), z.B. ob die Therapie besser in Tablettenform erfolgen sollte, in Spritzenform, mit Spritzen in die Vene, intramuskulär oder durch Selbstinjektion unter die Haut; die Frage, ob Folsäure dazugegeben werden sollte, und wenn ja, wie oft und in welcher Dosis; Alternativen zu Methotrexat, z.B. neue Basismedikamente wie Leflunomid (Arava); Fragen zu den neuen biologischen Medikamenten: Für wen sind sie geeignet, wie hoch sind die Chancen für eine Remission selbst bei schweren Krankheitsverläufen; die Therapie mit Cortison: Chancen, Risiken, Nebenwirkungen, Dauer, Dosis.... Die Liste möglicher Fragen ist groß, und Langeweile wird bestimmt nicht aufkommen. Wer schon jetzt einen Themenwunsch oder Themenwünsche für den Workshop hat: Bitte kurz an Dr. Langer mailen (Dr.Langer@rheuma-online.de). Vorbeugung, z.B. Gelenkschutz, ist ein extrem wichtiges Thema in der Rheumatologie. Zugleich ist es ein oft sehr stark vernachlässigtes Thema. Wir haben deshalb einen Workshop zum Gelenkschutz geplant, in dem die wesentlichen Gelenkschutzprinzipien und Gelenkschutzregeln vermittelt werden. Die Referentin Anke Selbach leitet das Institut für Ergotherapie in Düsseldorf und arbeitet schon seit Jahren mit Dr. Langer zusammen. Sie führt seit langer Zeit Gelenkschutzkurse für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen durch und ist zertifizierte Fachtrainerin der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie. Die therapeutischen Möglichkeiten in der Rheumatologie werden immer besser. Am Horizont deuten sich die ersten Hoffnungsschimmer an, dass bei einem großen Teil der Patienten durch den Einsatz der neuen Therapien langanhaltende Remissionen erzielt werden können und selbst schwere rheumatische Erkrankungen ihren Schrecken verlieren. Von zentraler Bedeutung ist dabei aber eine konsequente Krankheitskontrolle und ein engmaschiges Monitoring der Krankheitsaktivität. Dies ist aber bereits heute für viele Patienten ein großes Problem. Ein großer Teil von ihnen wohnt in Gegenden, wo es keine Rheumatologen gibt oder die Entfernung zum nächsten Rheumatologen groß ist. Außerdem sind die Termine beim Rheumatologen spärlich gesät, und oft steht nicht viel Zeit zur Verfügung. Dies wird mit den zunehmenden gesundheitspolitischen Einschränkungen in Zukunft sicherlich nicht besser werden. rheuma-online hat deshalb mit dem OMORA-Programm ein Instrument entwickelt, mit dem der Patient selber dazu beitragen kann, seine Erkrankung zu monitoren. Mit dem elektronischen DAS und dem HAQ bekommt er in einer online-Version qualifizierte Hilfsmittel in die Hand, die ihn bei der Entscheidung unterstützen, ob seine Erkrankung ausreichend wirksam behandelt ist oder ob eine Intensivierung der Therapie notwendig ist und ob er sich dringlich einen Termin beim Rheumatologen besorgen sollte. In dem Workshop zum Krankheitsmonitoring wird Alexander Langer in das OMORA-Programm einführen. Alle Teilnehmer haben dabei die Möglichkeit, online auf dem Workshop ihre aktuelle Krankheitsaktivität zu messen und erhalten eine Rückmeldung, ob sie gegenwärtig mit ihrer Therapie optimal eingestellt sind. Alle Workshops laufen parallel und werden insgesamt dreimal angeboten, so dass jeder Teilnehmer die Möglichkeit hat, an allen 3 Sitzungen teilzunehmen. Wer Lust hat, kann beim abendlichen Ausklang gemeinsam mit Dr. Langer und dem rheuma-online-Team in die Düsseldorfer Altstadt mitkommen („die längste Theke der Welt“ – wir haben es ja gerade erst bei Thomas Gottschalk und „Wetten dass...“ miterlebt, dass dies nicht nur ein leerer Spruch ist, sondern dass die Düsseldorfer die Feste wirklich feiern, wie sie fallen). Für die Teilnehmer, die von weiter anreisen und die überlegen, ob sie aus dem Workshop ein kleines Düsseldorf-Event machen: Wir können bei der Suche nach Übernachtungsmöglichkeiten behilflich sein. Wir alle freuen uns schon auf den Workshop und hoffen auf eine rege Resonanz. Eine Bitte zum Schluß: Da wir einen Erfahrungs- und Informationsaustausch in kleinen Gruppen durchführen möchten, ist die Teilnehmerzahl auf insgesamt 50 Personen begrenzt (so dass in jeder Gruppe nicht mehr als 16-17 Teilnehmer sind). Deshalb ist es ratsam, sich bald anzumelden, da wir die Teilnehmer in der Reihenfolge der Anmeldung berücksichtigen. Die Anmeldung geht ganz einfach online: http://rheuma-online.de/live/anmelden.php Mit herzlichen Grüßen Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer
Einladung zum ersten „offiziellen“ rheuma-online-User-Treffen Endlich ist es soweit: Am 8. Februar 2003 findet in Düsseldorf das erste, offiziell von rheuma-online organisierte Usertreffen statt. Wir laden dazu jetzt schon alle ganz herzlich nach Düsseldorf ein. Das Treffen soll in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen und dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch dienen. Es ist damit eine konsequente Fortsetzung der persönlichen Kontakte, die sich im Forum und im Chat entwickelt haben. Es besteht aber gleichzeitig auch die Möglichkeit, sich über das Neueste bei der Diagnostik und Therapie rheumatischer Erkrankungen zu informieren. Dazu wird Dr. Langer einen einleitenden Vortrag halten, der in der anschließenden Diskussion und in den folgenden Arbeitsgruppen vertieft werden kann. Das Programm legt einen Schwerpunkt auf den Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen. Die Themen sind dabei gerade in der von Dr. Langer geleiteten Gruppe völlig offen. Besprochen werden kann alles, was den Teilnehmern am Herzen liegt oder was ihnen unter den Nägeln brennt. Beispiele für mögliche Themen in den Workshopgruppen sind Fragen, Tips und Tricks zur Therapie mit Methotrexat (Mtx), z.B. ob die Therapie besser in Tablettenform erfolgen sollte, in Spritzenform, mit Spritzen in die Vene, intramuskulär oder durch Selbstinjektion unter die Haut; die Frage, ob Folsäure dazugegeben werden sollte, und wenn ja, wie oft und in welcher Dosis; Alternativen zu Methotrexat, z.B. neue Basismedikamente wie Leflunomid (Arava); Fragen zu den neuen biologischen Medikamenten: Für wen sind sie geeignet, wie hoch sind die Chancen für eine Remission selbst bei schweren Krankheitsverläufen; die Therapie mit Cortison: Chancen, Risiken, Nebenwirkungen, Dauer, Dosis.... Die Liste möglicher Fragen ist groß, und Langeweile wird bestimmt nicht aufkommen. Wer schon jetzt einen Themenwunsch oder Themenwünsche für den Workshop hat: Bitte kurz an Dr. Langer mailen (Dr.Langer@rheuma-online.de). Vorbeugung, z.B. Gelenkschutz, ist ein extrem wichtiges Thema in der Rheumatologie. Zugleich ist es ein oft sehr stark vernachlässigtes Thema. Wir haben deshalb einen Workshop zum Gelenkschutz geplant, in dem die wesentlichen Gelenkschutzprinzipien und Gelenkschutzregeln vermittelt werden. Die Referentin Anke Selbach leitet das Institut für Ergotherapie in Düsseldorf und arbeitet schon seit Jahren mit Dr. Langer zusammen. Sie führt seit langer Zeit Gelenkschutzkurse für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen durch und ist zertifizierte Fachtrainerin der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie. Die therapeutischen Möglichkeiten in der Rheumatologie werden immer besser. Am Horizont deuten sich die ersten Hoffnungsschimmer an, dass bei einem großen Teil der Patienten durch den Einsatz der neuen Therapien langanhaltende Remissionen erzielt werden können und selbst schwere rheumatische Erkrankungen ihren Schrecken verlieren. Von zentraler Bedeutung ist dabei aber eine konsequente Krankheitskontrolle und ein engmaschiges Monitoring der Krankheitsaktivität. Dies ist aber bereits heute für viele Patienten ein großes Problem. Ein großer Teil von ihnen wohnt in Gegenden, wo es keine Rheumatologen gibt oder die Entfernung zum nächsten Rheumatologen groß ist. Außerdem sind die Termine beim Rheumatologen spärlich gesät, und oft steht nicht viel Zeit zur Verfügung. Dies wird mit den zunehmenden gesundheitspolitischen Einschränkungen in Zukunft sicherlich nicht besser werden. rheuma-online hat deshalb mit dem OMORA-Programm ein Instrument entwickelt, mit dem der Patient selber dazu beitragen kann, seine Erkrankung zu monitoren. Mit dem elektronischen DAS und dem HAQ bekommt er in einer online-Version qualifizierte Hilfsmittel in die Hand, die ihn bei der Entscheidung unterstützen, ob seine Erkrankung ausreichend wirksam behandelt ist oder ob eine Intensivierung der Therapie notwendig ist und ob er sich dringlich einen Termin beim Rheumatologen besorgen sollte. In dem Workshop zum Krankheitsmonitoring wird Alexander Langer in das OMORA-Programm einführen. Alle Teilnehmer haben dabei die Möglichkeit, online auf dem Workshop ihre aktuelle Krankheitsaktivität zu messen und erhalten eine Rückmeldung, ob sie gegenwärtig mit ihrer Therapie optimal eingestellt sind. Alle Workshops laufen parallel und werden insgesamt dreimal angeboten, so dass jeder Teilnehmer die Möglichkeit hat, an allen 3 Sitzungen teilzunehmen. Wer Lust hat, kann beim abendlichen Ausklang gemeinsam mit Dr. Langer und dem rheuma-online-Team in die Düsseldorfer Altstadt mitkommen („die längste Theke der Welt“ – wir haben es ja gerade erst bei Thomas Gottschalk und „Wetten dass...“ miterlebt, dass dies nicht nur ein leerer Spruch ist, sondern dass die Düsseldorfer die Feste wirklich feiern, wie sie fallen). Für die Teilnehmer, die von weiter anreisen und die überlegen, ob sie aus dem Workshop ein kleines Düsseldorf-Event machen: Wir können bei der Suche nach Übernachtungsmöglichkeiten behilflich sein. Wir alle freuen uns schon auf den Workshop und hoffen auf eine rege Resonanz. Eine Bitte zum Schluß: Da wir einen Erfahrungs- und Informationsaustausch in kleinen Gruppen durchführen möchten, ist die Teilnehmerzahl auf insgesamt 50 Personen begrenzt (so dass in jeder Gruppe nicht mehr als 16-17 Teilnehmer sind). Deshalb ist es ratsam, sich bald anzumelden, da wir die Teilnehmer in der Reihenfolge der Anmeldung berücksichtigen. Die Anmeldung geht ganz einfach online: http://rheuma-online.de/live/anmelden.php Mit herzlichen Grüßen Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer
guten morgen doc l., melde verzug.anmeldung ist abgeschickt und die überweisung auch.hoffentlich bin ich dann nicht doch zur reha. aber ich drück mir die daumen, dass ich auch mal daran teilhaben und sie persönlich kennen lerne.freue mich auf die gemeinsamen gespräche mit allen bis dahin wünsche ich eine harmonische advents-und weihnachtszeit herzliche grüße [%sig%]
Hallo Dr. Langer, habe mich angemeldet und den Betrag überwiesen, brauch wohl möglich eine Übernachtungsmöglichkeit. Ich wäre Ihnen für die Hilfe sehr dankbar, etwas passendes zu finden. Ich freue mich schon sehr, Sie und andere Teilnehmer kennenzulernen. Ich bin mal gespannt, was es für Interessantes gibt. Liebe Grüße von ibe Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie ein schönes Weihnachtsfest und ein gesundes und erfolgreiches Jahr!
Sehr geehrter Herr Doktor Langer, meine Anmeldung ist eben rausgegangen und der Betrag wird am Montag angewiesen. Eine Übernachtungsmöglichkeit würde ich ebenso benötigen! Ich danke Ihnen jetzt schon für derartige Bemühungen und erlaube mir, Ihnen und Ihrer Familie ein wunderschönen, geruhsames Weihnachten und ein erfolgreiches und äusserst gesundes Neues Jahr zu wünschen. Vielen Dank für die extreme Mühe, die Sie und Ihr Staff sich machen, uns mit der Rheuma-online zu informieren und einen Chat zur Verfügung zu stellen, der vielen von uns ein Stück Heimat geworden ist. Ich freue mich auf ein persönliches Kennenlernen und verbleibe mit besten Grüssen aus Karlsruhe Ursula Choualia
Hallo, Herr Dr. Langer, ich finde die Idee, einen Workshop für Ihre Rheuma-online-User zu veranstalten, ganz großartig. Dort können sich viele persönlich kennenlernen, sich über ihre Krankheit austauschen und sich auch gegenseitig Tipps geben. Und etwas Freude und Spaß wird es doch sicher auch geben! Und ich bin sicher, daß dieser Workshop wieder zu neuen Freundschaften führen wird. Vielen Dank an Sie und Ihre Familie, daß Sie die große Mühe auf sich nehmen! Ich wünsche Ihnen ein schönes, ruhiges Adventswochenende. Neli
Hallo Herr Dr. Langer, ich habe mich gestern angemeldet und auch direkt überwiesen. Ich freue mich ebenfalls auf das Treffen und kennenlernen. Wir bestimmt sehr interessant, da ich so viele aus dem Chat und Sie noch nicht persönlich kenne "schwitz" hoffentlich bekomme ich das mit den vielen Namen geregelt "hihi" Ich möchte mich auch den Guten Wünschen meiner vor Rednerinen anschließen und wünsche eine wunderschöne, ruhig Weihnachtszeit sowie einen Guten Rutsch in das Jahr 2003. Und ein recht herzliches Dankeschön an Sie, Ihre Familie und ihr ganzes Online Team es ist einfach super toll das es Rheuma-Online gibt. DANKE Liebe Grüße aus Essen von Elke Thronberens
na also der sollte Ihnen eigentlich oben schon winken :o)) nochmal Frohes Fest und viele schöne Geschenke Elke
Hallo, Herr Dr. Langer, ich finde es ganz toll, daß Sie für die Rheuma-online-User einen Workshop veranstalten. Da können sich viele zwanglos auch persönlich kennenlernen und sich über ihre Krankheiten austauschen und auch Tipps geben. Natürlich nicht nur über ihre Krankheiten!!!!!!!!!! Und sicher werden wieder neue Freundschaften entstehen. Ich habe mich eben angemeldet und danke Ihnen und Ihrer Familie für die große Mühe, die Sie auf sich nehmen. Und noch ein schönes, ruhiges Adventswochenende! Neli
w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG! hi elke und andere interessierte?! evtl. ergibt sich ja eine lösung. ich wohne selbst nicht in düsseldorf,aber nicht so weit weg davon. mein göga ist aus der pfalz in den ruhrpott importiert worden. meldet euch doch einfach mal. ihr wißt ja, platz ist in der kleinsten hütte. liebe grüße [%sig%]
Hi, Ich bin ziemlich neu hier, aber ich kenne schon viele nette leute. Es ist ein echter Zufall, aber ich bin vom 10. Januar bis 6. März in Deutschland! Nach langer Suche im Internet und hilfe von einer Bekannte aus Nürnberg, hab ich eine Wohnung in Nürnberg gekriegt! Ich studiere Deutsch und ich werde meine Freundin Deutschland zeigen. Es wäre sehr schön, die nette Leute aus dem Forum kennenzulernen. Und da es um "Fragen, Tips und Tricks zur Therapie mit Methotrexat" auch geht, wäre das Optimal für mich (ich habe MTX zugeschrieben bekommen). Nur wäre es ok, wenn meine freundin auch dabei ist? Ich weiss, dass es auf 50 leute begrenzt ist. Ich musste auch mein bekannte in Deutschland wegen der Geld Ueberweisung fragen und hilfe mit Unterkunft wäre auch nett. Ich bin noch nie in NRW gewesen, aber ich habe gehoert, dass es dort sehr schoen ist. mfg Andy
Hallo Andy, das wäre aber schön wenn Du auch dabei wärst. Wegen Übernachtung schau doch einmal auf der Seite www.hrs.com die haben ca. 110 000 hotels weltweit im angebot. Auch bei www.ehotel.de findest du evtl etwas. Übeweisen kannst man auch von England aus , wird aber teureer wegen der Gebühren und die müssten die Swift nummer der Empfangsbank haben dazu. Wenn Deine Freunde das von hier aus erledigen könnten, wäre günstiger. Viel Glück und hoffentlich bis bald. Kuki
Hallo Andy, das finde ich aber sehr schön, dass Du auch mit dabei bist. In Düsseldorf wird es Dir sicher gut gefallen. Die Stadt wird sich alle Mühe geben, sich am 8. Februar von ihrer besten Seite zu zeigen. Von uns aus spricht nichts dagegen, dass Deine Freundin mitkommt; die anderen sollten aber auch etwas dazu sagen. Wir haben bei der Formulierung der Einladung überlegt, ob wir das Treffen mit oder ohne Freundin / Freund / Partnerin / Partner / Ehefrau / Ehemann ankündigen sollten und haben es dann zunächst offen gelassen. Vielleicht könnten uns die anderen schreiben, wie sie es sehen. Beste Grüße nach England und auch allen anderen Forumsteilnehmern, Chattern und rheuma-online-Usern einen schönen 3. Advent! Priv. Doz. Dr. med. H.E. Langer / Doc.L
Hallo Andy, da ich nicht so gut englisch spreche sag ich es dir auf deutsch: Ich freue mich auch dich sowie deine Freundin kennen zu lernen und finde es OK das sie mitkommt! Ich wünsche dir und allen anderen einen schönen 3 Advent!!! Liebe Grüße aus Essen von Elke
Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG! huhu Gabi, danke für dein super liebes Angebot !!! find ich echt toll. Da ich aber in Essen wohne ist es für mich kein Problem wieder heim zu kommen, aber ich bin sicher das sich ein anderer über dein liebes Angebot freuen wird. Schönen 3 Advent für dich und deine Familie, liebe Grüße aus Essen von Elke
Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG! huhu Gabi, danke für dein super liebes Angebot !!! find ich echt toll. Da ich aber in Essen wohne ist es für mich kein Problem wieder heim zu kommen, aber ich bin sicher das sich ein anderer über dein liebes Angebot freuen wird. Schönen 3 Advent für dich und deine Familie, liebe Grüße aus Essen von Elke
Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG! huhu Gabi, danke für dein super liebes Angebot !!! find ich echt toll. Da ich aber in Essen wohne ist es für mich kein Problem wieder heim zu kommen, aber ich bin sicher das sich ein anderer über dein liebes Angebot freuen wird. Schönen 3 Advent für dich und deine Familie, liebe Grüße aus Essen von Elke
Re: w/8.2.2003 ÜBERNACHTUNG! hi elke, angebot ist gern geschehen. aber es hat eine elke (glaube ich jedenfalls) aus karlsruhe nach einer übernachtung gefragt. und da mein göga aus der palz importiert wurde (ins schöne oberhausen) habe ich dieses angebot unterbreitet. haben zwar ne kleine hütte,aber platz ist immer,wenn man will. ich denke auch,dass viele finanzielle probleme haben und so fremd in einer stadt ist eine persönl.bleibe schöner. jedenfalss meine meinung. danke für die vielen smileys. es ist schön, dass die so gut angenommen wurden. gibt immer etwas mehr freundlichkeit,nicht wahr? heute bin ich nur etwas im zeitstreß. auch dir und allen anderen einen glücklichen charmanten tag. [%sig%]
Düsseldorf 08.02.03 Hi, wenn einer von uns aus meiner Richtugn KARLSRUHE auch nach Düsseldorf will, dann können wir bis max. 3 Personen mit meinem Auto fahren - ich biete an, das Taxi zu stellen und fahren ) Wer von euch also Lust auf einen gemeinsam Trip hat - meldet euch bei mir. Schönen Sonntag noch ! Pumpkin
