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Einladung am 10.5.2011 zum Internationaler Welt Lupus Tag

Dieses Thema im Forum "Sonstige Medikamente und Schmerztherapie" wurde erstellt von gisipb, 20. April 2011.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Lupus erythematodes + Kollagenose Leute,

    habt ihr Zeit am 10.5.11 um 15.00h am Großen Plan in Celle zu sein?

    [​IMG]

    Ich habe dort einen Info-Stand ist von der Stadt Celle genehmigt.

    [​IMG]

    Sonnenschirm bringe ich mit Tisch und Stühle uvm.



    LG Gisi​
     
    #1 20. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 13. Juni 2015
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    es war super..............

    von der zeitung der bericht folgt....

    danke das ihr alle gekommen seit von so weit her....

    hab euch lieb eure gisi
     

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  3. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Internationaler Welt Lupus Tag in Celle "Bericht aus der CZ"

    CELLE


    Einer der Betroffenen ist „Shmoky“, 48 Jahre alt, gelernter Handwerker. Er war extra aus dem Münsterland angereist. „Ich bin etwas ganz Besonderes, aber nicht glücklich darüber. Denn ich habe als einziger Deutscher „Lupus mit Rowell-Syndrom. Mein ganzer Körper ist mit riesigen großen Rötungen überzogener, als sei ich soeben einer Bratröhre entstiegen." Nicht zu stoppen, nicht zu heilen, nur zu verzögern mit 15 „Hammer“-Tabletten täglich sei der Lupus, berichtet Shmoky. Schon jetzt sei betreutes Wohnen nötig, denn der „Wolf“ in ihm sei unberechenbar. Es verursache unsägliche Schmerzen, wenn das Abwehrsystem des Körpers die eigenen Zellen attackiert, um sie zu vernichten. Dann folgt wieder Mattigkeit, Schwindel und manchmal ein wieder durchaus lebenswerter Tag. Shmoky: „Meine Lebenserwartung ist überschaubar. Das kann auch frei machen. Man lebt den Augenblick“. Und dennoch gib es eine zweite Pein. Die der Einsamkeit. Als habe man eine ansteckende Krankheit. „Die meisten Menschen ziehen sich zurück, wollen von der Krankheit nichts wissen, obwohl 60.000 Menschen bundesweit an der Krankheit leiden – viele, ohne es zu wissen."

    An Lupus sei noch keiner gestorben. Aber an den Folgen, die der Lupus im Menschen anrichte. Eine, die es wissen muss, ist Gisela Marsden. Ihre Tochter ist an Lupus erkrankt. Und auch für die Mutter begann eine Höllentour. Die in Celle lebende Autorin hat aus ihren Erlebnissen und aus Gesprächen mit weiteren Betroffenen das Buch „Die unterschätzte Gefahr Lupus“ geschrieben.

    Auch in Celle gibt es Lupus-Betroffene. Wie Rosalie E. (Name geändert), die von Schmerzen vor allem in den Gelenken gepeinigt werde, aber auch von starker Isolation. Erst wenn die Sonne der Dunkelheit gewichen ist, blühen Lupus-Betroffene etwas auf. Sonnenlicht sei Gift für sie. Deshalb die dunkle Brille, deshalb auch der Sommerhut.

    Marsden will mit ihrem Buch vor allem denen helfen, die sich im Vorstadium der Erkrankung befinden, ihnen Orientierung geben, denn konkret helfen kann sie nicht. Das Leben verlängernde Medikamente seien bislang nur in den USA erhältlich und kaum erschwinglich.( Es gibt das MabThera in Germany seit 2006).

    Ein Tapetentisch mit Luftballons und Info-Material, dahinter in dunkelblau ein großer Schatten spendender Sonnenschirm. Darunter Menschen, wohl „behütet“ und mit dunkler Brille. Ein selten anmutendes Bild auf dem Großen Plan neben dem Brunnen. Eines, das auf eine ebenso seltene Krankheit aufmerksam machen soll: Den „Lupus“, auch „Wolfskrankheit“ genannt. Am Dienstag war „Lupus-Tag“. Kein Feiertag - denn Lupus-Erkrankte sind doppelt betroffen. Durch einen langen schmerzhaften Leidensweg zum einen und durch die Erfahrung ausgegrenzt zu sein, zum anderen.

    Autor: Gert Neumann, am: 18.05.2011 CZ

    Pressebericht Lupus [1600x1200].jpg

    Gesucht werden Lupus mit Rowellsyndrom erkrankte zum Austausch, deswegen der Bericht von 2010!

    lupustag ce 005.jpg

    cache-media-142b1a9caebb75b852e15bf02f77fca6.jpg



    Foto: Gert Neumann
    Gisela Marsden (von links) und die an Lupus erkrankten Lukartis E. aus Thüringen, Shmoky A. aus dem Münsterland und Rosalie…


    http://www.webnews.de/945453/forende-fo … Kommentare


    Forum: http://www.razyboard.com/system/morethread-bitte-alle-mitmachen10052011-internationaler-welt-lupus-tag-marsden-795942-6034679-10.html

    Danke für erscheinen, cori, shmoky, rosalie, lukartis und eltern....alle heile wieder angekommen.... sehr schön.

    Vom Lupustag habe ich noch unser Buch zum verkauf,
    neu und eingeschweißt für 13,00€ bitte meldet euch bei mir.
    Tips wegen Rente Versorgungsamt uvm....
    dieses Buch ist immer noch auf den 1 Platz lest die Bewertungen Link: http://www.razyboard.com/system/morethread-literaturtipp-marsden-795942-3782964-40.html

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    Info!
    Norovirus legt Krankenhaus lahm

    Ein Schild weist auf eine vorübergehend eingerichtete Desinfektionsstelle in einem Krankenhaus hin. Aufschrift: Vor dem Verlassen des Krankenhauses bitte die Hände desinfizieren. Danke!


    Das Norovirus hat sich offenbar über die Gehrdener Klinikküche verbreitet. Der Betrieb des Robert Koch Klinikums in Gehrden (Region Hannover) ist vom hochansteckenden Norovirus weitgehend lahmgelegt worden. Seit Montag haben sich 57 Patienten und 30 Beschäftigte mit dem Erreger infiziert. Auch im Klinikum Springe (Region Hannover) erkrankten elf Patienten und ein Mitarbeiter an Durchfall, Erbrechen und Übelkeit. Das Virus ist nach ersten Erkenntnissen über einen Mitarbeiter in der Gehrdener Klinikküche verbreitet worden. Das wäre auch eine Erklärung für die Infektionen in Springe, weil beide Häuser von der Klinikküche in Gehrden beliefert werden.

    Kliniken kämpfen gegen Noro-Virus
    Autor/in: Oelrichs, Sören | Sendedatum: 20.05.2011 15:48 Uhr

    http://www.ndr.de/info/gehrden125.html
     
    #3 25. Mai 2011
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2011