Einige Fragen

[raiko]

Hallo,

ich stehe erst am Anfang, aber wenn ich mich so umsehe bin ich doch einwenig schockiert!

Ich weiß zwar noch nicht genau ob ich Rheuma habe, und wenn ja auch nicht welcher Art, aber es scheint daraus hinzulaufen. Erhöhte entzündungswerte im Blut, leiche Blutarmut etc. .

Schockiert, weil es anscheinend überhaupt keine Hilfe gibt und die entsprechenden Medikamente nicht wirken bzw. nicht anschlagen!

Frage: Ist das wirklich so?
Gibt es eine Liste mit den Werten die für Rheuma zuständig sind und wie die Werte sein sollen.

Ich dachte die Forschung hat diesbezüglich enorme Fortschritte gemacht, scheint aber nicht so zu sein. Wie kann man denn nun mir Rheuma leben?

Mfg,
Raiko

 

[carocat]

Hallo Reiko,
herzlich willkommen! Ich wünsche die, dass du kein Rheuma hast! aber
da bräuchte man noch mal ein bisschen mehr...was hast du denn für Beschwerden? Und Diagnosen kann hier leider keiner stellen!

Laborwerte kanste mal bei der Forum Startseite unter Wissensbank nachsehen da hat liebelein was tolles erstellt!

Viel Erfolg! Und gut Besserung!
carocat

 

[Schlappi]

Man kann...

Hallo raiko,
ich habe seit 1995 meine Diagnose, welche selten vorkommt, hier noch keiner die selbe hat. Basistherapie wird erst jetzt entschieden, hatte solange Glück. Aber das allein hilft nicht. Man muß sich mit der Tatsache arrangieren um damit zu leben. Ich habe mich nie hängen gelassen, wie viele andere auch hier. Wenn es dir noch möglich ist, dann treibe Sport, solange es geht. Mir hat es sehr geholfen, leite heute noch 2 Sportgruppen, auch wenn es mal nicht so toll ist mit meinem Befinden. Therapiemäßig darf man auch nicht pessimistisch ran gehen, Kopf hoch und vorwärts gehen, auch wenn es mal schwer fällt.
Zu den Blutwerten kann ich nur folgendes schreiben: Blutsenkung, CRP(Entzündungswert), Blutbild, Eiweißelektrophorese, Rheumafaktoren(ANA,CCP), HLA-B27, HLA-B7. Die Normwerte kann ich nicht mitteilen. Zur Diagnostik bei Gelenksbeschwerden wird meist noch auf Borrelien, Yersinien, Candida IgM, HAT, Salmonellen, Mykoplasmen untersucht. Aber jeder Arzt hat da so seine Linie. Vielleicht kann noch ein anderer dir weiter helfen. Wichtig ist, daß man bei seinem Doc Fragen zu allem stellt, was einem unklar ist.
Also laß den Kopf nicht hängen, du siehst, man kann mit Rheuma leben.
Lieben Gruß. Schlappi:a_smil08:

 

[grummelzack]

Schockiert, weil es anscheinend überhaupt keine Hilfe gibt und die entsprechenden Medikamente nicht wirken bzw. nicht anschlagen!

hallo raiko,
du sagst es: anscheinend gibt es überhaupt keine hilfe. das ist nicht immer und auch nicht bei jedem so und wie überall im leben gilt auch hier: ein restrisiko besteht immer...

Frage: Ist das wirklich so?

nein, es ist nicht wirklich so. es mag einzelfälle geben, die, rechnet man sie auf alle arten von rheuma hoch, vielleicht nach meiner schätzung 1% ausmachen

Gibt es eine Liste mit den Werten die für Rheuma zuständig sind und wie die Werte sein sollen.

ja, die gibt es und du findest sie wenn du die suchfunktion oder google benutzt. Und die pauschale aussage, "wie die werte sein sollen", dazu ist zunächst einmal zu sagen, daß die meisten sich nicht auf diese werte verlassen können.

aus deinen fragen entnehme ich eine menge vorurteile dem thema rheuma gegenüber und daß du noch sehr wenig darüber weißt.

Ich dachte die Forschung hat diesbezüglich enorme Fortschritte gemacht, scheint aber nicht so zu sein.

auch hier wieder deine feststelleung:"scheint aber nicht so zu sein"
biologicals, (gentechnisch hergestelle immunregulierende medikamente) sind ein riesenfortschritt im kampf gegen ein fehlgesteuertes immunystem welches die gelenke zerstört.

Wie kann man denn nun mir Rheuma leben?

diese frage läßt sich nicht beantworten, weil jeder seine eigene methode finden muss um damit zu leben. meine art damit zu leben kann, wenn du diese kopierst, für dich zerstörerisch sein. patient a oder b haben wiederum eine andere art damit umzugehen, die mir nicht zusagt.
du mußt für dich selbst heraus finden wie du in dieser situation wachsen kannst um dieses handicap zu meistern

ich wünsch dir viel glück und gute besserung

 

[Adolina]

Hallo Raiko,
erstmal herzlich willkommen bei den Ro-lern. Ich sehe das mit dem Rheuma und etwaigen unwirksamen Medikamenten nicht so. Es gibt schon Hilfe wenn man Rheuma hat.Ein Problem ist es halt auch , dass nicht jedes Medikament bei jeden gleich wirkt. Das muß der Rheumadoc mit dir austesten. Ich habe seit 3 Jahren PC, und nehme MTX, Cortison und gegen die Schmerzen Tramal. Bei mir hat es auch nicht gleich geklappt.Dazu kommt noch, dass es bei mir keinen Rheumawert im Blut gibt, auch wenn es mir schlecht geht. Im übrigen lässt es sich sehr wohl mit Rheuma leben.Wenn ich als hier lese wie es anderen geht, bin ich froh dass ich noch ohne fremde Hilfe klar komme. Ich will auch nichts beschönigen, es gibt schon Tage da geht es einem besch...Aber wir wollen uns doch alle nicht unser Leben vom Rheuma bestimmen lassen.

Lg. Adolina :a_smil08:

 

[raiko]

Hallo

Hallo,

war nun das 2 Mal bei meinem ReumaDoc. Er hatte mir beim 1. mal gleich
Cortison gegen die Entzündung verschrieben, habe ich nun auch genommen und meine Entzündungswerte sind nun nach 1 Woche einnahme (Cortioson) absolut im grünen Bereich. Meine Rheumafaktor ist kleiner 20.

Der Doc sagte mir mit diesen Werten kann er nach kein Rheuma feststellen,
habe jedoch noch 2 geschwollene Finger, rechts mehr wie links!

Ich weiß nun nich ob ich Ihm glauben kann oder nicht!

WAs meine Ihr? Mein ANA-Wert ist 1:80

Mfg,
Raiko

 

[carocat]

Hallo Raiko,
da würde ich nix drauf geben , dass die Werte in Ordnung sind. War bei dem ersten Rheumadoc wo ich war auch so. Ich wollte es auch so glaube, dass es kein Rheuma ist. Dann sind die Schübe in immer kürzeren Abständen gekommen und immer doller. Mittlerweile habe ich die Diagnose seronegative CP also sprich meine Blutwerte sind auch meist ok außer die Blutsenkung ist immer ziemlich hoch...manchmal ist auch bei starken Schüben der CRP wert erhöt...das wars. Also bleib dran lass dich nicht unterkiegen und notfalls würde ich einen anderen Arzt hinzu ziehen!
Nur Cotison(das es wirkt spricht ja dafür das du entzündungen hast) solltest du aufjedenfall nicht als Langzeit Therapie nehmen wie bist du denn jetzt mit dem Arzt verblieben?

Schönen Sonntag
carocat

 

[raiko]

Hallo,

wie bin ich mit dem Arzt verblieben? Soll jetzt lagsam das Cortison absetzen,
dauert so ca. 12 Tage und anschließend wird er wohl doch noch einmal
die Untersuchungen machen. Also wieder 2 Wochen Ungewissheit.

In welchen Abständen können dann die Schübe kommen? Kann man die Auswirkungen Geschwollene Finger, Schmerzen in den Grundgelenken der Finger mindern oder gehen die zwischen den Schüben weg? Ich habe keine Ahnung wie ich damit umgehen soll?

Mfg,
Raiko