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Einen lieben Gruß an alle!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Biene1970, 31. August 2011.

  1. Biene1970

    Biene1970 Neues Mitglied

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    31. August 2011
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    Ich bin die Biene, 41 Jahre, und komme aus Lünen.

    Seit ein paar Tagen lese ich hier im Forum, um mehr Informationen zu bekommen.
    Trotz der vielen Leidenswege, die viele von euch erlebt haben oder gerade erleben, bin ich geradezu begeistert von den vielen Beiträgen, die so oft Optimismus und Trost ausstrahlen.

    Bei mir selbst wurde erst vor drei Wochen Polyarthritis (Hände, Füße, Knie, Schultern) diagnostiziert. Bin also ein absoluter Neuling, was diese Krankheit anbelangt.

    Kurz vor Ostern, diesen Jahres, bemerkt ich zum ersten Mal, dass irgendetwas mit mir nicht stimmt, da o.g. Gelenke auf einmal anfingen zu schmerzen. Zunächst schob ich es auf die viele Gartenarbeit, die ich seit unserem wunderschönen Frühling erledigt hatte. Doch als ich nach ein paar Tagen nicht mehr laufen, geschweige denn alleine vom Bett aufstehen konnte, war der Besuch beim Hausarzt unumgänglich.
    Leider erwies sich dieser Arzt (ich drücke es mal nett aus) als nicht wirklich kompetent. Vielmehr schien es, als sei er völlig überfordert, da er nicht wusste was er mit mir anstellen sollte, und er lies mich die nächsten Wochen ohne eine hilfreiche Behandlung schmoren.
    Autsch!!! Auf diese Erfahrung hätte ich gerne verzichtet. :(
    Ich nutzte das neue Quartal, um zu einem anderen Arzt zu wechseln, und von da ab ging alles recht schnell. Selbst einen Termin bei einem Rheumatologen bekam ich ratzfatz. (Dank meines Lebensgefährten, der sehr hartnäckig sein kann, wenn es etwas will).

    Im Moment möchte ich mich gar nicht beklagen, denn es geht mir gut. Nach Einnahme von Cortison ließen die schlimmsten Beschwerden recht schnell nach. Alle betroffenen Gelenke verhalten sich ruhig, bis auf meine Hände, die immer noch leicht geschwollen und steif sind, als hätte man zu kurze Gummibänder eingebaut. Das ist insbesondere morgens recht nervig, da ich immer noch nicht weiß, wie ich meine Zahnbürste am klügsten festhalten soll, ohne dass sie mir aus dem Mund plumpst.

    Trotz der Diagnose, von der ich natürlich nicht sehr begeistert bin, habe ich mir vorgenommen mein Leben nicht von dieser Krankheit bestimmen zu lassen – allenfalls werde ich mich damit arrangieren. Mal schauen was die Zukunft bringt.

    Jetzt freue ich mich erst einmal auf einen regen Austausch mit euch.

    Viele liebe Grüße
    Biene
     
  2. lucky08

    lucky08 Neues Mitglied

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    Hallo Biene,
    einen herzlichen Willkommensgruß hier bei RO. Ich komme aus Kamen, also nicht weit von Lünen entfernt. Mein Physiotherapeut hat in Lünen seine Praxis,
    daher bin ich ab und zu auch mal in Lünen gewesen. Ich habe rheumatoide Arthritis
    (auch Polyarthritis genannt) seit vielen Jahren, aber erst 2006 die Diagnose bekommen. Als ich die Schmerzen in den Gelenken nicht mehr aushielt , Schmerzmittel nicht mehr die Wirkung brachte, schickte mein HA mich in die Rheumaklinik. Dort wurde auch die Diagnose gestellt. Ich bekomme seither Basismedikamente die mir meist auch helfen. Ich hoffe du hast einen guten internistischen Rheumatologen gefunden. Das ist meist recht schwierig . Du wirst sicher noch einige Antworten bekommen. Wenn du Fragen hast, nur her damit.Einen schönen Tag noch und wenig Schmerzen wünscht dir

    lucky08 (Gitte)
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Hallo und Herzlich Willkommen,

    da geht es uns ja sehr ähnlich; bei mir vergingen 8 Monate (im Rückblick betrachtet vermutlich insgesamt 4 Jahre, denn damals gingen die Beschwerden los) bis zur richtigen Diagnose. Insofern bist du da vergleichsweise schnell an fachkundige Leute geraten.
    Andere hier im Forum mussten viel länger um Hilfe kämpfen - schlimm, dass Rheuma einfach noch nicht so "im Blick" der Hausärzte ist.

    Auch bei mir gab es durch Cortison eine zügige Verbesserung - die reichte aber nicht aus und insofern bekomme ich jetzt seit 2 Monaten MTX. Die Hände funktionieren auch noch nicht ganz so toll (du beschreibst das mit den Gummibändern prima) - aber es geht aufwärts und das ist beruhigend...

    Gut, dass du dieses Forum gefunden hast. Es hat mir schon sehr oft unheimlich geholfen, mich hier mit Leuten austauschen zu können - die wissen, wie das alles ist - das eigene Umfeld leidet ja mit, nachvollziehen kann man so eine Situation aber noch besser, wenn man sie selber erlebt hat.

    Insofern wünsche ich dir hier einen regen Austausch, viele gute Informationen und Kontakte und besonders eine möglichst schmerz- und beschwerdearme Zeit soviel ganz viel Kraft - von der haben wir nie genug...

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  4. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Willkommen im Club!

    Julia123
     
  5. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    liebe biene1970, herzlich willkommen!

    eine gute einstellung!

    für fragen und trost, wenn nötig ;-), wirst du im forum immer einen
    ansprechpartner finden. auf ein gutes miteinander!

    lieben gruss marie
     
  6. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    an einem fluss
    @biene ,

    na dann herzlich willkommen!

    hier gibt es viele möglichkeiten, auch über die suchfunktion sich themen anzuschaun,
    über die man etwas wissen möchte, denn die werden dann angezeigt-lesestoff ohne ende.

    du kannst selbst themen erstellen um deine fragen loszuwerden und
    es gibt ja auch den kontakt über den chat, wo mann sich jederzeit einklinken kann.

    oder aber du kannst mit anderen usern auch per pn (private nachricht) kommunizieren.

    viel spaß!

    sauri:)der liebe dino
     
  7. Biene1970

    Biene1970 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die herzlichen Willkommensgrüße! :)

    Es ist wirklich schön zu wissen, dass es Menschen gibt mit denen man sich austauschen kann und die auch wissen wovon man redet. Für das Umfeld ist es ja tatsächlich nicht einfach sich ein Bild davon zu machen. Mir ging es bis vor ein paar Monaten ja nicht anderes. Klar, ich hatte natürlich von Rheuma gehört und ich wusste auch, dass es etliche verschiedene Arten davon gibt, aber wie heftig und schmerzhaft so etwas ist, davon hatte ich keine Vorstellung. Auch das diese Krankheit sich so dermaßen auf die banalsten Kleinigkeiten im Alltag auswirkt und das nicht nur der Betroffene, sondern auch dessen soziales Umfeld darunter leidet, darüber habe ich keine Gedanken gemacht. Bevor ich jetzt noch weiter aushole und mich in Erklärungen verzettele … was ich sagen möchte ist: es ist einfach schön, dass es so ein Forum wie dieses hier gibt!!!


    @lucky08 oder besser Gitte ;)

    Du kommst aus Kamen, dass ist ja wirklich um die Ecke.
    Du liebe Zeit, wie hast du es nur ausgehalten, so lange mit den Schmerzen zu leben, bis endlich mal jemand darauf gekommen ist was du hast? Das ist fast unvorstellbar – vor allem da ich weiß, das normale Schmerzmittel kaum etwas ausrichten, es sei denn man nimmt das Zeug in rauen Mengen.
    In welcher Rheumaklinik warst du denn? Ich war in Herne und war sehr zufrieden. Dort hatte ich das Glück auf eine Ärztin zu treffen die sich sehr viel Zeit genommen hat. Also nicht die übliche Fließbandabfertigung, sondern lange Gespräche und sehr ausführliche Erklärungen, die auch ein Laie verstehen kann.
    Einen Rheumatologen, der sich in Zukunft um mich kümmert habe ich noch nicht. In Kürze wird aber eine neue Praxis hier in Lünen eröffnet und dort werde ich mich mal vorstellen. Bis dahin verlasse ich mich auf meinen neuen Hausarzt zu dem ich wirklich großes Vertrauen entwickelt habe. Er hat mir bereits einen Plan für die nächsten Wochen erstellt, wann und wie viel MTX und Cortison ich einnehmen soll. Letzten Montag habe ich MTX das erste Mal eingenommen – zum Glück ohne jegliche Nebenwirkungen. Nun ja, bis das Medikament wirkt, dauert es bestimmt noch ein Weilchen. Ich werde wohl Geduld haben müssen.

    @anurju
    8 Monate können eine sehr lange Zeit sein, vor allem dann, wenn man nicht weiß was los ist. Ich weiß nicht, wie es bei dir war, aber ich war fast ein bisschen erleichtert endlich eine Diagnose erhalten zu haben und somit die Unsicherheit wenigstens ein wenig verschwand. Zu wissen was wirklich los ist und in etwa zu wissen was nun auf einen zukommt, ist wohl immer noch besser als in der „Luft zu hängen“.
    Ich stimme dir voll und ganz zu, dass es wirklich schlimm ist, dass Hausärzte Rheuma nicht so „im Blick“ haben. Manchmal werde ich das Gefühl nicht los, dass Allgemeinmediziner recht unsicher sind. Sie wollen zwar helfen, aber können es nicht, da sie eben keine Fachärzte und daher nicht spezialisiert sind. Für viele Patienten beginnt an dieser Stelle ein richtiger Leidensweg, denn es wird mal dieses oder jenes Mittelchen ausprobiert und wenn das nicht funktioniert, dann werden Allergietest oder diverse Bluttest gemacht, die aber auch nicht immer aussagekräftig genug sind. Wenn dann letztendlich nichts funktioniert, besinnen sie sich und greifen endlich zur Überweisung an einen Facharzt – allerdings kann es sein, dass ein Patient dann schon regelrecht „platt“ ist. Fast ein bisschen unverantwortlich, oder ist es doch nur Unwissenheit? Ich weiß es nicht.
    Ich freue mich aber für dich, dass es bei dir aufwärts geht. Die Feinmotorik und die Kraft kommt ganz sicher wieder – auf jeden Fall wünsche ich mir das für dich.

    @Julia123
    Danke! ;)


    @Marie2
    Ich freue mich auch auf ein gutes Miteinander!!!
    Oh, Fragen hab ich viele. Allerdings ist dieses Forum so ausführlich, dass ich bereits etliche Antworten gefunden habe, ohne jedes Mal ein neues Thema zu eröffnen. Das freut mich!
    Und Trost??? … Zum Glück brauche ich den im Moment noch nicht, da ich derzeit fast schmerzfrei bin. Von daher kann ich die Tatsache, dass eben im Moment ein paar alltägliche Dinge noch nicht so funktionieren, wie ich es gerne hätte, eher mit ein bisschen Humor sehen. Dann kann ich halt meine Wasserflasche nur mit einem Nussknacker öffnen und so ein popeliger nasser Lappen bleibt eben nass, wenn ich ihn nicht auswringen kann. Was soll’s, es gibt Schlimmeres - wenn ich mir hier so die ganzen Schicksale durchlese, will ich mich nicht beschweren.

    „lach“ Du kommst also aus Entenhausen? ;) Da wollte ich immer schon mal hin, aber ich werde mich wohl weiterhin mit Disneyland-Paris begnügen müssen. Ein toller Ort, um mal so richtig abzuschalten!


    @saurier oder lieber Dino
    Vielen Dank, für die vielen Tipps. Bisher habe ich es noch nicht geschafft, mich mit den ganzen Funktionen hier im Forum auseinanderzusetzen, aber ich bin guter Dinge, was das angeht. Eine meiner vielen Leidenschaften gehört den Computern. Je umfangreicher ein Programm, desto glücklicher bin ich, wenn ich mich durchwühlen darf.

    OK, ihr Lieben, ich werde mich jetzt erst einmal wieder verdrücken. Danke noch einmal an alle und für alles. Wir lesen uns ganz bestimmt auf die ein oder andere Weise.

    Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe und Gute!

    Biene
     
  8. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo biene,
    das mit dem "Arrangieren" ist eine kluge Einstellung!

    Herzlich willkommen
    und lass Dich infizieren (von r-o natürlich).

    Alle Gegenmittel oder Impfungen sind bislang fehlgeschlagen,
    wird Dir auch so gehen.
    Schönen Tag wünscht Dir Juliane.
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu bieni,

    auch von der berühmt berüchtigten puffelhexe einen lieben gruß...:D
     
  10. lucky08

    lucky08 Neues Mitglied

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    19. Dezember 2008
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    :)hallo biene,
    heute kann ich leider nicht viel schreiben. habe schmerzen in der rechten schulter
    und in der linken hand sowie in den fingern. da muß ich wohl oder übel mich ein wenig zurückhalten. meine hausarbeit bleibt heute auch erst mal liegen, bis auf das nötigste. ich war bisher immer in sendenhorst und bin super zufrieden dort. am 14.09. hab ich aufnahmetermin zwecks fuß-op.meine medis muß ich jetzt leider wegen der anstehenden op absetzen.(arava und mtx)ich hoffe ich übersteh die zeit bis dahin so einigermassen. ich sag mir immer, was ich heute nicht schaffe, schaffe ich dann evtl. morgen.bis bald mal liebe grüsse und ein schönes wochenende,

    lucky08
     
  11. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    entenhausen
    liebe Biene1970,

    danke für deine rückmeldung mit persönlichem anschreiben der
    poster, eine geradezu vorbildliche antwort ;-)

    du hast ganz recht hinsichtlich deines kommentares, dass viel zeit
    verloren gehen kann durch zu langes "verweilen" beim ha.
    es heisst ja, es soll zügig an den rheumatolgen überwiesen werden,
    damit das vielgepriesene "window of opportunity" nicht verpasst wird.
    ich fürchte allerdings, dass nur sehr wenige patienten es tatsächlich schaffen
    dieses zeitfenster zu nutzen. da es zu wenige rheumatologen gibt, ist es allerdings manchmal nachvollziehbar, dass hausärzte versuchen zunächst selber zu helfen. selber habe ich einen guten ha und noch nie ein problem mit einer überweisung / einweisung gehabt.

    ja, die probs mit den flaschen und dem auswringen kenne ich auch ;-)

    auf der linken seite findest du den hinweis auf die liste der
    empfehlenswerten rheumatologen, falls du mal bedarf hast,
    aber ich wünsche dir, dass du mit der erwählten praxis glück hast!

    ja, entenhausen ist ein nettes städtchen ;) lg marie
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    lIebe Biene, hallo zusammen,

    auch von mir ein herzliches Dankeschön für die nette Rückmeldung.
    Ja - dieses Forum ist ein Segen und erleichtert viele Dinge ungemein!!

    Ich musste über die Beschreibung der Einschränkungen schmunzeln (Flaschenöffnen, Auswringen...) - genau diese Dinge kenne ich nur zu gut. Kann man mit leben - jedenfalls viel besser als mit den wirklich teilweise sehr heftigen Schmerzen, die ich vor MTX hatte.
    Insofern: möge es für dich weiter so positiv laufen und wenn nicht, gibt es genug gute Medikamente, die hilfreich sind.

    Die Spezialisierung der Ärzte ist zugleich Segen und Fluch. Einerseits gehe der Überblick aufgrund der vielfältigen Fachdisziplinen verloren (da möchte ich mit den Hausärzten manchmal auch nicht tauschen), andererseits wird manchmal wirklich zu lange gewartet, bis der Spezialist zurate gezogen wird. Man kommt einfach nicht umhin, selber aktiv zu werden und "wachsam" zu bleiben.

    Es ist jedenfalls einfach genial, hier Hilfe, Rat, Austausch und nette Kontakte zu finden. Also: ich freue mich auf und über das Miteinander mit dir und den anderen Usern.

    Herzliche Grüße von anurju :)
     
  13. arabeske 20.06.2011

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    Hallo Biene 1970,

    herzlich wilkommen
    Schönen restlichen schmerzfreien Sonntag
    :top::p