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Eine Neue mit undiff. Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ina69, 7. März 2013.

  1. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin 43 und habe seit Januar die Diagnose undifferenzierte Kollagenose. Nachdem ich erst dachte, ich stecke das gut weg, da es ja auch beruhigend sein kenn endlich zu wissen, was einem fehlt, hat es mir jetzt doch den Boden unter den Füßen weggezogen.
    Mein Hauptproblem ist diese Abgeschlagenheit und im Gegenzug die Schlaflosigkeit.
    Jetzt musste ich mich doch krankschreiben lassen, weil ich so fertig bin und nach fast einer Woche gibt es keinerlei Besserung meines Allgemeinzustandes.
    Habe ansonsten Gelenk-und Muskelschmerzen, die aber langsam nachlassen, trockene Augen und vor einigen Wochen einen Schmetterling, der zum Glück nach einer Woche wieder fast verschwunden war.. Eigentlich ist täglich was Neues und kann im Moment meinen Alltag kaum bewältigen.
    Ich habe Angst, dass es gar nicht mehr besser wird.
    Habe hier im Forum schon viel gelesen, während ich nicht schlafen konnte...
    viele Grüße
    Ina
     
  2. Rose72

    Rose72 Mitglied

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    Hallo Ina,
    ja es ist nicht einfach, wenn man so eine Diagnose bekommt. Mach Dir nicht zu viele Sorgen. Du lernst damit umzugehen, auch wenn es nicht immer einfach ist. Laß alles einfach langsamer angehen und versuche nichts zu erzwingen. So dumm es klingt, aber ich habe durch die Erkrankung gelernt mein Leben besser zu genießen. Wenn manche Bewegungen und Handgriffe nicht klappen, schmeiße ich schon mal ein Wischtuch durch die Kante, daß befreit und hilft damit sich nichts anstaut. Du schaffst es schon, hab Vertrauen zu Dir.
    Ich bin 41 und hab seit ca. 16 Jahren diese Diagnose. Das Du zur Zeit so kaputt bist, wird vielleicht auch am Wetter liegen. Mir gehts auch so. Frühling, oder überhaupt wechselnde Witterung, kann ich nicht haben. Wird aber auch wieder besser.
    Ich wünsch Dir alles Liebe und Gute.
    Rose
     
  3. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo ina,

    zunächst muss ich rose zustimmen - und ja, bei mir fliegt auch schon mal was, manchmal gewollt (da werd ich auch mal sauer) und oftmals ungewollt.
    was du jetzt brauchst ist >>> Geduld, Geduld und nochmals Geduld!
    so eine kollagenose ist kein schnupfen, der sich nach 7 tagen verflüchtigt.
    die abgeschlagenheit gehört ebenfalls dazu und deine schlaflosigkeit kann evtl. vom kortison kommen.
    bist du schon medikamentös eingestellt?
    auch die medis brauchen eine ganze weile, bis sie voll wirken, bzw. die richtige dosis für dich gefunden ist.
    mach nichts mit gewalt, lass dich weiterhin krankschreiben (es dankt dir eh keiner) denn was du jetzt brauchst, ist erst einmal zur ruhe kommen. lass deinem körper und vor allem dir , zeit sich auf die neue situation einzustellen. genügende pausen, zwischendurch hinlegen, dir hin und wieder etwas schönes gönnen - das hilft ein wenig die stimmung zu heben.
    ach und lass dir unbedingt augentropfen verschreiben (falls du sie noch nicht hast)

    ich wünsche dir alles gute und dass deine therapie bald den erwünschten erfolg bringen möge.

    kroma (auch mit Kollagenose)
     
  4. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo ina,

    herzlich willkommen!

    Ich habe auch eine Kollagenose (Sjögren-Syndrom). Die Erkrankung habe ich wohl schon seit mehr als 20 Jahren (den Symptomen nach), aber 2004 bekam die Sache einen Namen. Als ich die Diagnose erhielt fiel ich auch zuerst mal in ein tiefes Loch. Ich habe mich mit der Erkrankung auseinander gesetzt und kann mittlerweile ganz gut damit leben.
    Es gibt natürlich immer Höhen und Tiefen...und besser lebt es sich in den Höhen.

    Im September hatte ich einen üblen Schub und insgesamt fast 3 Monate (mit Unterbrechungen) Krankenschein. seit Oktober spritze ich 1x wöchentlich MTX und komme damit gut zurecht. Mit Ernährungsumstellung (wenig Fleisch und Wurst) und Einnahme von Vit. D geht es mir auch jetzt körperlich besser. Die Müdigkeit wurde bei mir mittlerweile weniger, ist aber nicht komplett verschwunden.

    Zögere nicht, Dich hier zu melden wenn es Dir schlecht ist oder Du Fragen hast. es findest sich immer jemand, der trösten oder helfen kann.

    LG bossbaer
     
  5. Sille67

    Sille67 Neues Mitglied

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    bad fallingbostel
    .

    hallo hier. nicht wundern ich schreibe vom tablett und das klappt nicht richtig .
    ich habe die diagnose nun 2 jahre und werde schwer damit fertig.
    bekomme 4 x tgl palladon usw. doch kein richtiges basismedikament.
    mein ex rheumadoc hat es mtx getestet, war ich aber allergisch drauf.

    ich hab einen termin in bremen im rot kreuz krankenhaus, jedoch erst im oktober.

    vorneiner woche war ichmmal wieder in dernmedizinischennhochschule hannover. aber der doc hat dort echt einen knall.

    versuche den alltag mit arbeit etc zu meistern. was nicht mehr geht müssen mann und sohn erledigen.

    seitmjanuar habe ich einen kleinen hund bekommen. er zaubert wieder ein lachen in mein gesicht und ich musnes mich bewegen.

    viele liebe güsse silke
     
  6. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Worte

    Hallo und danke für die nette Aufnahme. Es tut sehr gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Es ging mir weiterhin sehr schlecht, daher habe ich auch heute erst wieder ins Forum geschaut. Ich war am Montag noch mal in der Rheuma-Ambulanz und dort wurde bestätigt, dass ich einen Schub habe. Quensyl nehme ich ja erst seit Januar und nun habe ich erstmal noch Prednisolon dazu bekommen. Und (ich kann es noch nicht so richtig glauben) seit heute Mittag geht es mir endlich besser! Diese unerträgliche Erschöpfung ist etwas in den Hintergrund getreten. Es ist schön zu wissen, dass es auch mal wieder aufwärts geht!! Schlafen funktioniert allerdings immer noch nicht wirklich gut.. Sicher nun verstärkt durch das Kortison..
    Viele Grüße
    Ina
     
  7. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo ina,
    jetzt muss ich mich grad sehr wundern, ich bin davon ausgegangen, dass du kortison bekommst.
    Hm, merkwürdig.

    gute besserung
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Kroma,

    Prednisolon ist Cortison - hast du vielleicht überlesen - das bekommt die neue Userin zusätzlich zum Quensyl.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Ima,

    der Auftrieb durch Cortison ist erstmal erfreulich - Schlafprobleme kommen je nach Dosis aber leider schon manchmal vor...
    Es wird noch einige Zeit dauern bis dein Körper auf die Therapie anspricht - mein Rheumadoc meinte, das könne einfach einige Monate dauern.
    Nicht schön... aber wenn man schon eine Besserung spürt ist es ja schon viel wert.

    Gut, dass du rheuma-online gefunden hast - gerade in der Anfangsphase meiner Erkrankung war es für mich eine riesige Hilfe !

    Liebe Grüße und baldige Besserung wünscht
    anurju
     
  10. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Kortison bekomme ich erst seit Montag...davor bekam ich nur Quensyl + Vitamin D...
    Hoffe, das Kortison bald wieder absetzen zu können aber im Moment bin ich froh, dass es mir hilft!
    Mal sehen, wie der Tag heute wird.. Die Kollagenose ist wie eine Wundertüte. Es gibt täglich Überraschungen, wo es jetzt wieder wehtut.

    Wie oft bekommt ihr denn einen Schub? Und wie lange dauern die an?
    beim mir waren es jetzt ca 3 Wochen...
    gibt es spezielle Auslöser, wie Stress, oder Infekte?
    Wir fahren im Juni in Urlaub... Ein bißchen Sorgen mache ich mir schon, wie es mir dann geht, bzw, dass es mir dann schlecht geht.

    Liebe Grüße und einen schönen Tag
    Ina
     
  11. Rose72

    Rose72 Mitglied

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    Hallo Ina,
    ich freue mich für Dich, daß die Medikamente anschlagen. Achte gut auf Dich, sollte Dir irgend was komisch vor kommen, sage es gleich einem Arzt. Hatte am Anfang die selben Medikamente, hab sie in der Kombi aber leider nicht vertragen. Bei Dir wird es schon klappen, hast ja jetzt schon eine Verbesserung.
    Wegen den Auslösern für einen Schub, ist auf alle Fälle schlechter nach stressigen Zeiten. Ich muß noch aufpassen bei Sachen mit Echinacea, auch schon Bonbons, und allem was das Immunsystem stärkt, vorsicht bei pflanzlichen Sachen, muß immer genau lesen.
    Wegen dem Urlaub, mach Dir mal keine Sorgen, Du kannst da mal abschalten und wenn Du Dir die richtige Gegend ausgesucht hast, wird alles eher besser. Wir fliegen gerne auf die Kanaren, dort sind immer ca. gleiche Temperaturen und mildes Klima. In der Zeit habe ich dann fast keine Probleme und kann mich richtig erholen. Freu mich schon wieder drauf.
    Also genieß Deinen Urlaub und schöpfe frische Kraft daraus.
    LG Rose
     
  12. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    hallo anurju,
    DAS ist mir durchaus bekannt!
    ina bekommt predni aber erst seit einigen tagen und das wunderte mich, denn normalerweise wird ja damit angefangen.
     
  13. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Ist das so?

    Hallo kroma
    meine Ärztin hat mir predni für 6 Tage verordnet...Jeweils 2 Tage, 10mg, dann 2 Tage 5 mg und dann 2,5mg.
    Bin in der Charité in Behandlung und habe schon das Gefühl, dass sie wissen, was sie tun
    Vielleicht gibt es da unterschiedliche Ansätze. Als ich die Diagnose bekam waren ja die Gelenkschmerzen vorherrschend und ich hatte keinen Schub. (also glaube ich) da gabs denn noch Ibu 600 dazu bei Bedarf.(diclo vertrage ich nicht so gut)
    Ich habe hier im Forum schon öfter gelesen, dass Quensyl als Basismedikament eingesetzt wird... ohne kortison...
    LG Ina
     
  14. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Ich komme auch ohne Corti aus, habe es noch nie verschrieben bekommen. Einzige Ausnahme war mal eine Spritze ins Gelenk, damals wusste man aber noch nicht, dass es Rheuma war. Habe mich anfangs auch oft gewundert, da Corti anscheinend sehr beliebt bei den Ärzten ist, aber andererseits bin ich auch froh darum, dass meine Ärztin das noch nicht vorhatte ;)