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Eine Neue grüßt alle recht herzlich :)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nanga, 20. März 2013.

  1. Nanga

    Nanga Neues Mitglied

    Registriert seit:
    20. März 2013
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    Hallo ihr Lieben,

    ich bin eine 23 jährige Studentin und komme aus Süddeutschland. Ich kenne das Forum schon lange, habe mich aber heute erst registriert. Ich war heute beim Rheumatologen und habe den Entschluss gefasst mich hier mal vorzustellen, da hier im Forum eine sehr nette Atmosphäre zu herrschen scheint. Meine Krankheitsgeschichte ist lang, wie es bei den meisten hier wohl der Fall ist.
    Seit einer Magersucht im Jahr 2010 (32kg) und dem Tod meiner Mutter im selbigen Jahr ging es gesundheitlich bergab bei mir. Ich hatte einen Bandscheibenvorfall, der aber mit der Gewichtszunahme wieder wegging.

    Nachdem ich wieder zugenommen hatte entwickelte ich unspezifische Symptome und eine ausgeprägte Krankheitsangst. Immer mal wieder hatte ich Schmerzen in den Fingergelenken, häufig Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Schmerzen im linken Arm und Bruststechen linksseitig. Der Orthopäde dachte es komme von der BWS, es wurde geröngt und ein MRT gemacht, jedoch ohne Befund. Diese Schmerzen im Arm habe ich nun seit über 2 Jahren und KG bringt immer nur kurzzeitig Besserung. Wegen des Bruststechens war ich auch eine Woche stationär im KH, es wurde der Thorax geröngt und EKG gemacht, aber alles i.O. Ich habe auch immer wieder Probleme beim Atmen, da ich das Gefühl habe nicht genügend Luft zu bekommen. Ich war beim Pneumologen und Lunge wurde zwei Mal geröngt, auch alles i.O. Ich habe oftmals krampfende Schmerzen in den Waden, zweimal Verdacht auf Thrombose, jedoch war dies auch nicht der Fall. Seit 1 Jahr habe ich geschwollene Lympknoten am Hals und es wurde ein MRT der Halsweichteile gemacht, wo dies bestätigt wurde. Ich habe vor einem Jahr plötzlich eine Akne bekommen und gleichzeitig auch Verstopfung und trage beides immernoch mit mir herum. Meine Hände sind meistens eiskalt und schmerzen bei Kälte sehr, sind rissig und ausgetrocknet. Ich habe ungewollt in den letzten Monat über 5kg verloren und habe jeden Tag Herzstolpern, welches sehr beängstigend für mich ist. Meine Haare brechen ab, man muss nur leicht daran ziehen. Und seit 6 Wochen habe ich ein Taubheitsgefühl in der oberen rechten Gesichtshälfte, es wurde ein CT der Nasennebenhöhlen und ein Schädel MRT gemacht, ohne Befund.

    Vor einem Jahr wurde das erste Mal ein erhöhter Rheumafaktor und SSB Ak bei mir festgestellt. Meine Hände wurden geröngt und ich war das erste Mal beim Rheumadoc. Der überwies mich weiter in die Uniklinik nach HD, wo ich mich nicht erstgenommen fühlte und man mich nichtmal richtig untersuchte und wieder nach Hause schickte. Es könne sich evtl irgendwann mal ein Sjögren-Syndrom bei mir entwickeln, aber bis jetzt wäre bei mir kein Bedarf der Behandlung. Ich war ziemlich geknickt, da ich mir viel erhofft hatte von diesen Terminen. Da meine Beschwerden aber immer mehr wurden, auch wenn sie immernoch sehr unspezifisch waren, wurde wieder Blut abgenommen. Diesmal war der Rheumafaktor wieder erhöht, die Blutsenkung war erhöht, jedoch CRP nicht, und die CCP-Ak waren plötzlich auch nachweisbar mit 37,8 U/ml. Also war ich heute wieder beim Rheumadoc gewesen. Er sprach davon, dass eine Kollagenose am naheliegendsten wäre, auch wenn er nicht genau weiß welche. Ich muss nun zwei mal am Tag Quensyl 200mg nehmen und er meinte, dass wir evtl die Krankheit unterdrücken können, sodass sie nie richtig rauskommt. Die Diagnose hat mich doch ziemlich runtergezogen, da ja auch die Organe betroffen sein können. Ich bin froh und dankbar, dass es solche Foren wie hier gibt, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann und sich aufgehoben fühlt.

    Ich hoffe mein Text war nicht zu lang als "kleine" Vorstellung.
    Vielen Dank für eure Zeit! :)

    Liebe Grüße,
    Nanga
     
  2. Louise1203

    Louise1203 Gesperrter Benutzer

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    Hallo nanga,

    es hat Dich hier noch keiner begrüsst, will dieses mal ganz schnell nachholen.....

    Also herzlich Willkommen hier im Forum.

    Es werden bestimmt noch andere Antworten, vor allem die, die sich mit Deiner Rheumaform auskennen......

    Lieben Gruss

    Louise
     
  3. Küstennebel

    Küstennebel Mitglied

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    Von mir auch ein herzliches Willkommen hier im Forum :)

    Ansonsten denke ich auch, daß sicher noch einige Antworten zu Deinen Beschwerden eingehen werden. Zum Thema Rheuma kann ich leider nichts sagen, da ich wegen Fibro hier im Forum bin.

    LG
    Küstennebel
     
  4. Bossbaer

    Bossbaer Neues Mitglied

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    Hallo Nanga!

    Auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum. Hier bist du gut aufgehoben und kannst Dir auch mal Deine Sorgen von der Seele schreiben. Meistens findet sich bei Fragen auch jemand, der Tipps parat hat.

    Ich bin (nicht mehr lange) 39 Jahre alt und habe primäres Sjögren-Syndrom (seit etwas mehr als 20 Jahren) mit Raynaud-Syndrom. Also auch eine Kollagenose. Mein Hauptproblem im Moment sind die trockenen Augen und meine beiden Schultern (die Sehnen sind verkalkt). Wenn Du fragen zum Sjögren-Syndrom hast (dafür sprechen die SSB AK) darfst Du mir gerne eine PN oder hier im Forum posten. Die Krankheit hat aber bei jedem ein etwas anderes Gesicht.

    LG bossbaer
     
  5. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Nanga

    von mir auch ein herzliches Willkommen, auch wenn ich selbst noch gar nicht lange dabei bin.
    Ich habe auch eine undifferenzierte Kollagenose mit schmerzenden Fingergelenken, trockenen Augen, trockenem Mund, seit neuestem einem entzündetem Knie und auch ständig wechselnden Muskelschmerzen.
    Ich nehme auch Quensyl und Vitamin D.
    Am meisten schränkt mich aber diese ständige Müdigkeit ein. Es ist, als würde mir jemand den Stecker ziehen. von einer Minute zur anderen geht gar nichts mehr. Ich muss mir meine Kraft irgendwie noch besser einteilen, aber das ist gar nicht so leicht mit Kindern und Job.
    Ganz liebe Grüße und ich hoffe, dass du hier die Hilfe und Unterstützung bekommst, die du suchst
    Ina
     
  6. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Nanga,
    auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
    Wie du dich momentan fühlst mit der neuen Diagnose, kann wohl jede/r hier nachempfinden, da geht es allen gleich.
    Zu deiner Rheumaform kann ich auch nicht viel sagen, doch da werden sich sicherlich noch andere User melden.

    Was mir aufgefallen ist: Du hattest vor nicht allzu langer Zeit schwere psychische Probleme, erst recht nach dem Tod deiner Mutter. So was steckt man nicht einfach weg, es dauert oft viele Jahre, bis man das verarbeitet hat. Da liegt es auf der Hand, dass sich der Körper irgendwie durch Krankheitssymptome ausdrückt und signalisiert, dass tief in Innern was nicht stimmt. Vielen Krankheiten gehen psychische Belastungen voraus. Hast du daran schon gedacht oder arbeitest du dran?
     
  7. Tufelix

    Tufelix Registrierter Benutzer

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    Hallo Nanga!!

    Willkommen im Club^^
    Auch ich komme aus Süddeutschland.

    LG Tufelix
     
  8. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    hallo,
    hier ist eine weitere Süddeutsche.
    Herzlich willkommen!
    Julia123
     
  9. Nanga

    Nanga Neues Mitglied

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    Danke!

    Vielen Dank an alle für die lieben Willkommensgrüße! Hab mich total gefreut, nur leider hab ich es gerade erst gesehen, dass mir jemand geantwortet hat. :o Heute habe ich kurzfristig für Montag einen Termin beim Kardiologen bekommen, da meine Herzstolperer immer mehr zunehmen und ich deshalb schon kaum mehr schlafen kann. Ich hoffe er kann mir helfen.

    Bossbaer, vielen Dank für dein Angebot :) Ich werde gerne darauf zurück kommen!

    Ina69, auch ich habe zur Zeit sehr mit dieser Müdigkeit zu kämpfen. Ich muss mich jeden Mittag hinlegen und schlafe locker 3 Stunden durch. Habe gerade Semesterferien, deshalb geht das, aber will mir gar nicht ausmalen wie das ist wenn die Uni wieder anfängt :( Wie kommst du mit Quensyl zurecht? Ich hoffe ich bekomme nicht allzu viele Nebenwirkungen ab.

    Nachtigall - Ja ich habe ziemlich viel psychisch durchgemacht. Ich war in einer Gesprächstherapie und meine Therapeutin meinte auch, dass Rheuma mit psychischen Problemen in Verbindung stehen kann. Ich musste den Therapieplatz leider aufgeben, da ich umgezogen bin und suche wieder fleissig einen freien Platz, nur das ist leider gar nicht einfach. Aber ich gebe nicht auf :) Ich weiß, dass ich noch einiges aufzuarbeiten habe.

    Beste Grüße,
    Nanga
     
  10. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Quensyl

    Liebe Nanga
    ansich komme ich mit Quensyl gut klar. Anfangs hat es meine Müdigkeit verstärkt und es nimmt mir den Appetit und zum Teil auch das Hungergefühl. Ich hoffe, das bleibt dir, in deinem Fall erspart.
    Da es aber einige Monate dauert, bis es wirkt hatte ich gerade trotz Quensyl einen Schub und habe nun noch Prednisolon genommen...
    Im Moment geht es mir ganz gut... Hoffe, es hält an.
    Alles Gute für deinen Termin am Montag und liebe Grüße
    Ina