...eine Frage bei einem Arzt-Patientenseminar / M. Crohn

[merre]

Ja..., ich war neulich zu einem Arzt-Patientenseminar in der Uniklinik Steglitz zum Problem "Chronisch entzündlicher Darmerkrankungen (z.B.Morbus Crohn)", die ebenfalls autoimmun sind und ähnlich medikamentös behandelt werden wie unser Rheuma.

Meine Frage zielte in die Richtung:
"ob es nicht möglich wäre solche Erkrankungen früher erkennen zu können, wie zum Beispiel im Rahmen von Vorsorgeuntersuchungen, auch bei größeren Personengruppen auf bestimmte Verdachtsmomente, ähnlich wie Krebsvorsorge und Anderes."

Leider war die Antwort, daß es bisher keine Möglichkeiten diesbezüglich gibt, und auch keine in Aussicht seien...

Zufriedenstellend sicher nicht ? , zumindest sehe ich das so. Denn immer häufiger lese oder erfahre ich, daß auch Kinder und Jugendliche betroffen sind. Leider kommen die Diagnosen, auch wie bei den Erwachsenen, immer noch relativ spät und so kann dann auch die Behandlung erst im eigentlich schon fortgeschrittenen Stadium (natürlich unterschiedlich) angesetzt werden.

Aber eine "Idee" dazu habe ich auch nicht. So werden wir wohl auch diesbezüglich weiter auf neue Erkenntnisse warten müssen, soweit es entsprechendes Interesse seitens der Forschung dazu geben sollte...?

Die Anregung sich mit der Thematik zu beschäftigen kam durch die Erkrankung meiner Enkeltochter an "M.Crohn", nur durch unser Drängen nach 5 Monaten diagnostiziert. Eine schwere Darminfektion war da schon akut.
Bei vorherigen Arztterminen hätte man das schon viel früher feststellen können, aber egal...

Ich bin allerdings immer noch nachdenklich, was meine Frage im Seminar betrifft...

"merre"

 

[Tiger1279]

Hallo Merre,
ende März gab es bei mir in der Nähe auch so ein Seminar. Da ich die Diagnose MC erst seit dem 12.11.2014 hab, bin ich noch ziemlich neu bei diesem Thema. In dem Seminar bei dem ich war, kam dieses Thema mit der Früherkennung auch zur Sprache. Man hat gemeint es braucht einen guten Arzt mehr sei nicht möglich.
Bei mir war es so, jahrelang dachte ich immer ich hab durch die Rheuma Medis. eine empfindliche Verdauung. Als ich 2012 in der Reha. war, hat mir Jemand vom Zusammenhang zwischen Rheuma und Morbus Crohn erzählt. Da wurde ich hellhörig. Seinerzeit hatte ich schon längere Zeit keine Probleme mehr mit der Verdauung. Hab damals Sulfasalazin genommen, dieses musste ich wegen Lupus Antikörpern absetzen. Im Herbst 2013 waren meine Probleme mit der Verdauung dann wieder arg. Ich hatte Bauchkrämpfe, 10 min. nach dem Essen musste ich dringlichst zur Toilette. Es ging mir echt dreckig. Ich hab mich dann überwunden zu meinem Hausarzt zu gehen. Es war mir so peinlich ihm von meinen wässrigen Durchfällen zu erzählen. Er meinte nur, jeder verdirbt sich mal den Magen. Außerdem meinte er im Herbst haben viele Leute Probleme mit der Verdauung. Es kann auch von der vielen Rohkost und den Äpfeln kommen dich immer esse. Dies sei nicht schlimm. Es war dann so peinlich. Ich dachte, oh je jetzt rede ich mir die Krankheiten schon selbst ein. Ich hab ihn sogar auf MC angesprochen. Er meinte nur dies äußert sich ganz anders. Dann hat er noch gemeint meine Probleme mit der Verdauung können auch mit meiner nervlichen Situation zusammenhängen. Ich sei überlastet und ich soll zum Psychologen.
Im Jahr 2014 wurde es dann richtig schlimm. Ich hatte ungefähr alle 6 Wochen heftigen Durchfall. Hab damals MTX gespritzt. Im November war es dann besonders schlimm. Ich konnte nichts mehr bei mir behalten, musste im Schnitt stündlich 2 mal zur Toilette. Es kam zuletzt nur noch grünes Wasser und Galle.
Ich war fast am Ende meiner Kräfte. Bin dann nach dem Wochenende als Notfall zum Gastro.doc. Als Notfall bekam ich innerhalb von 3 Stunden einen Termin. Der Gastro.doc. war nett und verständnisvoll. Es hat mir nichts aus gemacht mit ihm über dieses Thema zu reden. Er war entsetzt das man dieses Thema bei mir nicht ernster genommen hat. Er hat wörtlich zu mir gesagt: Hat man bei Ihnen das Pferd von hinter her aufgesattelt? 2 Tage später bekam ich dann einen Termin zur Darmspiegelung. Man hat mich vorgezogen, sonst hätte ich 2 - 3 Monate auf einen Termin warten müssen. Bei der Darmspiegelung hat sich dann das ganze Bild MC ergeben. Es hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Inzwischen komme ich einigermaßen damit klar. Jetzt spritze ich alle 2 Wochen Humira. Dieses Medi. vertrage ich sehr gut und die Schübe werden weniger.
Ich bin mir sicher das viele Menschen eine chron. entzündlich Darmerkrankung haben und nichts davon wissen. Vielen geht es sicherlich so wie mir. Das Thema Verdauung ist den Meisten unangenehm. Wer redet schon gerne darüber. Ich kann inzwischen offen darüber reden, hab die Scham davor verloren. Eine Diagnose muss meines Wissens nach durch die Darmspiegelung bestätigt werden. Wer geht da schon gerne hin. Für mich war die Angst davor ein Grund nicht schon viel früher zum Gastro.doc. zu gehen. Ich hatte solche Angst vor dieser Untersuchung. Wobei es wirklich nicht schlimm war. Der Doc. und die Arzthelferin waren echt nett. Ich habe mich wegen der Schmerzen bei der Untersuchung sedieren lassen.
Oh, jetzt hab ich mehr geschrieben als geplant. Eigentlich wollte ich mich kurz fassen.

viele Grüße
Tiger1279

 

[merre]

Ced

Hallo Tiger 1279, ... ja sowas höre ich nicht zum ersten Mal.
Bei meiner Enkeltochter habe ich zu allererst an eine Yersinienarthritis gedacht. Wäre ein Zustand mit Gelenkschwellungen mit vorausgehendem Durchfall, Gelenkbeschwerden ähnlich wie bei einem Rheumaverlauf.
Man hat dann einen Stuhltest gemacht, ohne Hinweise zu finden. Allerdings haben sie nicht auf Antikörper im Blut getestet, denn nach 2 - 3 Wochen sind Yersinien nicht mehr im Stuhl nachweisbar, nur noch über Antikörper.
Orthopäde und Kinderärztin haben gemeint Magen- Darmverstimmung.
Erst nach unserem Drängen wollte die Hausärztin etwas unternehmen, hat aber nachdem sie erfuhr "Gewichtsverlust 10kg in 14 Tagen, Mädchen 14 Jahre", sofort ins Jugendkrankenhaus eingewiesen. Da stand die Diagnose nach 3 Tagen fest. Volle Entzündung Dünn- und Dickdarm ... die Behandlung wurde dann eingeleitet.

Ich war bei der ersten Untersuchung mit dabei, Sonographie Bauchraum. Da gibt es eine Stelle im Bauchraum, wo der Dünndarm über rechtwinklig abknickt, also eng. Da war dann auch sofort zu sehen "entzündet"...Der Arzt meinte "das ist die Problemzone am Dünndarm..."
Ja so "einfach" manchmal. Man drückt auf den rechten Unterbauch und wenn es sich da fest anfühlt sollte man genauer untersuchen. Auch verspührt der Betreffende einen Druckschmerz. Es handelt sich dabei um den unterer Bereich des Dünndarms.
Auch wenn man verkümmerte Blutplättchen findet wäre das ein Hinweis.
Gelenkbeschwerden und ein in wässriger Durchfall sind ersteinmal als Alarmzeichen zu sehen. Hier schafft der Dickdarm seine Aufgabe den Flüssigkeitsgehalt zu regulieren nicht mehr. Die Verdauung im Dünndarm ist gestört, dadurch der Nahrungsrestbrei zu dick und der Dickdarm versucht diesen über Verwässern zu verdünnen. Irgendwann gerät dann "alles aus den Fugen".

Ja momentan kommt meine Enkelin ganz gut mit der Krankheit zurecht. Ich habe auch erfahren, daß Potsdamer Ärzte ein System eingerichtet haben wo eine Übernahme Kinder-Jugend-Erwachsenenbetreuung gewährleistet ist.
Ich würde aber eh alles in Bewegung sstzen, wenn was "schleifen sollte".

Wünsch Dir Gute Besserung "merre"

 

[Tiger1279]

Lieber Merre,
bei mir sind vereinzelte Abschnitte des Dickdarms betroffen und das Ende des Dünndarms. Bei den Schmerzen im rechten Unterbauch, dachte ich oft das mich meine Blinddarmnarbe reizt. Ich hätte da nie an Morbus Crohn gedacht. Manchmal dachte ich auch es ist ein Frauengeschichte. Die Gynäkologin fand nichts derartiges. Bei meinem letzten Crohn Schub Anfang März hat mir die Stelle so weh getan das mich der Gastro.doc dort fast nicht berühren durfte. Ich hätte ihm ins Gesicht springen können. Er wollte mich ins Krankenhaus einliefern lassen. Er meinte wenn es erneut zu Schüben kommt, sollte man über eine OP nachdenken.
Mit meinem Hausarzt hab ich wirklich eine gutes Verhältnis. Ich kann mich sonst nicht über ihn beklagen. Aber bei diesen Symptomen und meiner Vorgeschichte hätte er an eine chron. entzündliche Darmerkrankung denken müssen.
Der Crohn wäre sicher heute nicht so schlimm bei mir, wenn man ihn früher behandelt hätte. Es ist auch meine Schuld. Durch meine Scham im Umgang mit dem Thema Durchfall habe ich mir selbst geschadet.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und natürlich besonders Deiner Enkelin alles Gute
Tiger1279

 

[Christi]

hallo,

zum thema späte diagnose, bei mir wurde jahrelang ein morbus crohn ausgeschlossen. im letzten jahr ( nach 7 jahren) kam es dann zum ganz großen schub, ich kam mit nierenversagen und ziemlicher austrocknung ins krankenhaus, da ich auch nichts mehr bei mir behalten konnte, weder essen noch trinken. nach ein paar tagen wurde dann eine koloskopie gemacht und dann eindeutig festgestellt: "stärkster crohn mit hoher entzündungsaktivität" (zitat aus dem klinikbericht).
dann dauerte es aber immer noch fast ein 1/2 jahr bis das passende basis medikament gefunden wurde, es sollte ja schließlich auch noch für meine ra helfen.
die zwischenzeit wurde mit hohen cortisondosen überbrückt.
jetzt nehme ich purinethol 100 mg. täglich und bekomme alle 8 wochen eine remicade infusiion. damit geht es mir soweit jetzt recht gut, was den darm anbelangt, allerdings kommt meine ra nicht ganz zur ruhe. habe deswegen diesen monat noch ein mrt meiner hände. da diese immer wieder probleme machen.

aber wie ihr schon sagtet, da muss schon noch einiges getan werden um früher zur diagnose zu gelangen.

liebe grüße
christi