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Ein verunsichertes Hallo! Sharp, SLE oder ?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Nivis, 11. April 2012.

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  1. Nivis

    Nivis Neues Mitglied

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    Ein liebes Hallo in die Runde!

    Ich entschuldige mich vorab für den Roman, aber mir schwirrt einfach viel zu viel im Kopf herum, was ihr als Leidensgenossen sicher sehr gut verstehen könnt und vielleicht den ein oder anderen Rat für mich habt, oder mir Mut machen könnt.


    Ich bin ganz neu hier und noch ziemlich verwirrt.
    Ich war bei meinem Arzt und in einem völlig anderen Kontext viel im Nebensatz die Diagnose Sharp-Syndrom.
    Ich muss entschuldigend dazu sagen, dass mein Doc wirklich ein sehr lieber ist und sich sehr für mich einsetzt, er an dem Tag allerdings unter sehr großem Zeitdruck stand.
    Jedenfalls bin ich nun ziemlich verwirrt.
    Ich hatte vor einigen Wochen gemerkt, dass ich neuerdings Probleme mit den Fingern habe, was sich dann als Raynaud-Syndrom herausstellte. Nach negativen Untersuchungen auf Kälteagglutinine, folgten weitere Blutuntersuchungen. Ich weiß nicht genau was alles getestet wurde und kenne die genauen Ergebnisse auch nicht.
    Ich weiß nur (seit dem letzten Besuch), dass meine ANA-Titer erhöht sind und die anderen Bluttests negativ waren.

    Mehr weiß ich nicht und er hat auch weder von weiteren Untersuchungen, noch von Medikamenten, noch von einem Rheumatologen gesprochen.... *schulterzuck*

    Ich habe so meine Zweifel an der Diagnose. Da ich mittlerweile auch einiges gelesen habe. Ich weiß nicht was/wie genau und intensiv solche „Schübe“ sind, noch ob ich sowas habe/hatte. Ich habe seit Jahren zunehmen hier und da Probleme, bin aber meist nicht damit zum Arzt weil ich das zu unbedeutend finde/fand. Ich bin vor einigen Jahren aus ungeklärten Gründen ohnmächtig geworden und hatte danach monatelang Schwindelprobleme. Damit war ich natürlich bei (damals noch einem anderen) Arzt, der aber nichts festgestellt hat. Ich habe seit Jahren immer wieder mal störende, flackernde Ohrgeräusche, habe phasenweise ein taubes Kribbeln auf der Stirn und hatte vor ca. einem halben Jahr eine Entzündung im Mund & Rachenraum, die sich niemand erklären konnte. Vor kurzem haben wir ein anfangendes Lymph-Ödem im Bein gefunden und ich habe nicht nur rote Wangen, sondern es zieht sich auch über den Nasenrücken, aber ob das dann gleich der ominöse Schmetterling der SLEs ist, woher soll ich das wissen.
    Ich bin sonnenempfindlich und die besagte Gesichtspartie war vor kurzem schon nach 15 Min Sonne so knallrot und heiß, dass meine Freunde gleich fragten, ob ich einen Sonnenbrand habe. Die beschriebenen Kopfschmerzen bekomme ich von Sonne nicht, aber es geht mir körperlich und kreislauftechnisch wesentlich schlechter bei Hitze und Sonne, daher bin ich schon seit Jahren freiwillig ein Schattenliebhaber. Aber das bekommt mein Arzt ja alles nicht mit.

    Aber mit den überall beschrieben Gelenkschmerzen hab ich nicht zu kämpfen. Meine Finger- und Zehengelenke schmerzen manchmal schon, aber einhergehend mit eiskalten Fingern/Zehen und die Kälte ist dann so krass, dass diese in die Gelenke zieht und sie schmerzen vor Kälte... Ich kann es schlecht erklären. Die einzigen Knochen/Gelenkprobleme die ich habe, ist mein Rücken/die Lendenwirbel, aber das ist ja nichts, was in diesen arthritischen Kontext passt.
    Außerdem habe ich seit meiner Jugend Probleme mit der Lunge. Ein angebliches Belastungsasthma wurde mit Cortison damals erfolgreich behandelt und die fortdauernden Lungenprobleme sind nach einer Untersuchung vor 3 Jahren angeblich nicht durch Asthma hervorgerufen. Es blieb ungeklärt nur eine evtl. chronische Bronchitis wurde angesprochen, aber nicht weiter untersucht.

    In den letzten Monaten hatte ich zwischendurch immer wieder manchmal wochenlang Probleme mit leichten Schmierblutungen aus der Nase, die nicht durch kratzen oder zu festes schneuzen, sondern meist morgens beim Aufwachen einfach da waren.
    Ich bin auch sehr erschöpft und dauernd müde.
    Problem ist aber sicherlich, dass ich vor allem wegen psychischer/psychosomatischer Probleme bei meinem Arzt in Behandlung bin (er ist Internist und Psychotherapeut) Ich habe in den letzten Jahren und Monaten immer wieder schwere Zeiten durchgemacht und das alles hat seine Spuren hinterlassen und daher habe ich schon lange allerlei Zipperlein nur noch auf die Psychosomatik geschoben und meist gar nicht weiter angesprochen.
    Aber mein Arzt prüft vorsichtshalber doch nach (wenn ich denn überhaupt was davon anspreche...) und dadurch sind wir jetzt auf die ANAs gestoßen.
    Jedenfalls kann ich bei mir keine Symptome von Sklerodermie, Polymyositis, rheumatoider Arthritis, keine sonstigen Veränderungen an der Haut, der Finger, oder sonst was erkennen. Daher frage ich mich wie er auf das Sharp-Syndrom schließt...
    Ich denke aber auch, dass man sich mit dem Lesen von mehr Infos auch nur zunehmend selbst verrückt macht und an sich immer mehr Symptome entdeckt, ohne dass das was heißen muss. Viele der Symptome die ich zeige kommen scheinbar vor allem beim SLE vor. Aber vielleicht hat es auch nichts mit Kollagenosen zu tun (was ich mir natürlich am meisten wünsche), allerdings sind die ANAs und das Raynaud gesicherte Probleme... :-(

    Ich gehe nun noch zu einem Augenarzt, da ich vor einiger Zeit plötzlich morgens 2-3 Stunden Doppelbilder gesehen habe und wir das abklären wollen. Aber ob/wie/womit es nun weitergeht, oder alles einfach so stehen bleibt und nichts weiter getan wird weiß ich nicht... Vielleicht sollte ich das Ganze nochmal etwas zusammenfassen und meinen Arzt nach dem Besuch beim Augenarzt mal drauf ansprechen, was ihn auf Sharp bringt, was SLE ausschließt und welche Möglichkeiten jetzt bestehen und ob wir irgendwas machen sollen... Ich weiß es nicht. Ich habe meine Probleme und Scheu mit sowas, denn ich bin ja nicht der Fachmann und Maße mir da kein Urteil oder Kritik an... Es steht auch zeitnah ein Klinikaufenthalt wegen der psychischen Probleme für mich an, vielleicht stellen sie mich dort nochmal auf den Kopf, das weiß ich auch nicht.
    Gegen das Raynaud helfe nur Cortison wurde mir gesagt, aber wegen meines starken Übergewichts möchte ich das wenn irgend möglich vermeiden...
    Ist das alles ein Mist, Entschuldigung. Ich war eh schon vor dieser Diagnose so ziemlich am Boden, gut das ich kaum noch weiter abrutschen konnte. Aber ich will bergauf! Nur mit immer mehr Steinen, die mir in den Weg geschmissen werden, wird’s nicht einfacher.

    Liebe und ratlose Grüße,
    eure Nivis
     
    #1 11. April 2012
    Zuletzt bearbeitet: 11. April 2012
  2. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo Nivis,

    Es hoert sich an wie Lupus SLE, aber ich bin natuerlich kein Arzt und kann keine Diagnose stellen.
    Es dauert meistens Jahre, bis SLE diagnostiziert wird.
    Ich habe jetzt vergessen, ob Du schon bei einem Rheumatologen warst oder nicht. Wenn nicht, wuerde ich einen Termin machen, um vielleicht einer Diagnose naeher zu kommen.
    Ich wuensche Dir alles Gute.

    Debby
     
  3. Nivis

    Nivis Neues Mitglied

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    Hallo Debby,

    danke für deine Antwort.
    Natürlich sind wir keine Ärzte. Ich erwarte hier ja auch keine Ferndiagnose. Nur evtl. ähnliche Erfahrungen, über die man sich austauschen kann, oder hilfreiche Tipps.
    Und bei einem Rheumatologen war ich bisher noch nie und in diesem Zusammenhang eben auch nicht, da mein Hausarzt das mir nicht vorgeschlagen oder empfohlen hat.
     
  4. Allgäu

    Allgäu Mitglied

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    Hallo Nevis an deiner stelle würde ich zu einen Rheumatologe gehen.Habe auch Raynaud,nehme cortison.Sonst kann man auch nichts machen,es heist dann immer ziehen sie sich dicke Socken über.Nachts hatte ich schon mit Handschuhe geschlafen.Im augenblick habe ich auch schlimme Gelenk schmerzen.
    Mach doch selbst ein Termin mit einen Rheumarzt ab Du mußt wissen die haben lange Wartezeit,bekomme also keinen Schreck:eek:
    Hast Du auch Augen trockenheit:confused:Habe zusätzlich auch sjs.
    LG Allgäu:top:
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Ein Sharp-Syndrom od. Mischollagenose erkennt man an den spezifischen ENA. Der ENA U1rnp, sollte er gefunden werden ist der Beweis dafür. Symtome gehen bei dir schon in Richtung Lupus, was ja bei Mischkollagenosen nichts besonderes ist. Wenn Lupus mit dabei ist, od. die Hauptbeteiligung ist, kann man auch zusätzlich spezifische Lupus-Werte finden. Ansonsten können die ANA im Laufe der Zeit bei den Mischkollagenosen relativ hoch steigen u. sind bei den Einzelerkrankungen niedriger. Das sagt aber nichts über die Stärke der Erkrankung aus. Die Mischkollagenose bzw. Sharp-Syndrom ist in vielen Fällen milder ausgeprägt als eine Einzelerkrankung.
     
  6. Nivis

    Nivis Neues Mitglied

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    Allgäu und Witty, auch euch einen lieben Dank für die Antworten. :)

    @Allgäu
    Augentrockenheit kann ich nicht beurteilen. Manchmal hab ich Probleme mit Trockenheit bei meinen Kontaktlinsen, aber ich denke das liegt eher an denen, denn wenn ich meine Brille trage habe ich keinerlei Probleme in diese Richtung.
    Bei Socken im Bett werden meine Füße manchmal nur noch kälter... komm mir schon vor wie ein Alien. :) Habe aber vor kurzem rausgefunden, wenn ich eine flauschige Mikrofaserdecke am Fußende unter die Füße, also über das Laken lege, dass das meine Füße gut wärmt. Mene Hände machen mir besonders beim Autofahren sorgen, wenn ich das Lenkrad festhalten muss und sie nicht mal eben in die warme Tasche stecken kann. Da hat letztens das Raynaud eine Stunde lang angedauert. Aber daran muss ich mich wohl gewöhnen und hoffen, dass es im Sommer erstmal besser wird durch wärmere Außentemperaturen.
    Ich habe jetzt eine lange Mail an meinen Hausarzt vorformuliert (stehen zwischen den Praxisbesuchen in Mailkontakt mit ihm) und die werde ich ihm schicken, nachdem ich beim Augenarzt war und dann denke ich, wird er mir eine Überweisung geben. Wenn nicht kann ich ja immernoch auf eigene Faust losgehen.

    @Witty
    Also von ENA-Werten weiß ich nichts. Ich weiß, dass 4 Werte untersucht wurden. 3 davon (was weiß ich bisher nicht) waren negativ und die ANA-Werte waren erhöht, wie hoch genau kann ich aber auch nicht sagen. Danke dir aber für die ausführliche Beschreibung. Demnach scheint das Sharp-Syndrom noch das geringere Übel zu sein. So hatte ich das auch aus den Fachtexten gelesen. Aber ohne ENAs, nur mit ANAs und Raynaud. *schulterzuck* Ich weiß aber eben nicht, ob ENAs mit bei den negativen Testwerten waren, oder ob die ENAs gar nicht untersucht wurden bisher.
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die ENA findet man meistens erst, wenn die Erkrankung hoch aktiv ist. Die können auch wieder verschwinden unter einer Therapie. Die ANA eigentlich nicht, wenn sie mal sehr hoch waren. Würde aber auch meinen, dass der Arzt nicht so falsch liegt mit seiner Meinung. Das Raynaud-Syndrom ist bei der Mischkollagenose eigentlich obligatorisch und meist stärker ausgeprägt wie bei einem Lupus. Hat jetzt zwar im Einzelfall nichts zu sagen, denn man behandelt alle Erkrankungen ja gleich, ob nun Lupus, Mischkollagenose usw. Es bessert sich jedenfalls wenn die Grunderkrankung behandelt wird.
     
  8. Mone1903

    Mone1903 Neues Mitglied

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    Hallo,
    also ich habe auch Sharp-syndrom wurde im Februar festgestellt. Ist aber eine Kombination mehrerer unterschiedlicher Bindegewebserkrankungen.Ich habe auch Reynaud, Arthritis. Aber auch Lupus. Bei mir wurde auch eine Hautprobe
    entnommen, da wurde es sofort festgestellt. Bei Lupus würde ich sowiso zu einem Spezialisten gehen. Mein Hautarzt hatte ein halbes Jahr mit Kortison probiert, dann wusste er nicht weiter. Er hat mich bei uns zur Uni geschickt.
    Dort gibt es immer Dienstags eine Lupussprechstunde. Dort bin ich besser aufgehoben. Nehme Quensyl. Bekomme
    trotzdem manchmal Hautausschlag. Aber die typische Schmetterlingsflechte habe ich auch nicht. Dort habe ich aber
    viele Patienten kennengelernt, die Lupus haben. Alle auf eine andere Art. Und seit Februar nehme ich MTX gegen meine
    Schmerzen, hilft aber noch nicht. Sie nehmen immer weiter zu. Habe im Mai einen neuen Termin, soll wahrscheinlich
    ein anderes ausprobiert werden. Lupus und Rheuma gehören zusammen. Woher es kommt, kann ebend keiner genau sagen, bei einer Auutoimmunkrankheit. Geduld, Geduld. Und die habe ich nicht.
    Gute Besserung.