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Ein ratloses "Häufchen" ist jetzt auch hier

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von andrea59, 12. Juli 2007.

  1. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    Hallo an alle:)

    Nach vielen Irrwegen bin hetzt hier gelandet. Ich habe mich erstmal ein bißchen durchgeschnüffelt und muß sagen es gefällt mir sehr:)

    Ich heiße andrea, bin 48 Jahre alt und liebe Hunde über Alles.
    Wenn ich die nicht hätte wäre ich wohl schon vor die Hunde gegangen:D
    Jahre............................lange Irrwege bei Ärzten habe ich hinter mir.
    Nun gabts es endlich eine Diagnose: Fibromyalgiesyndrom.
    Aha habe ich gedacht nun gehts es weiter und vielleicht kommt ein bißchen Hilfe, aber Pustekuchen, mein HA kann mit der Diagnose nichts anfangen. Will nicht behandeln, da Fms für ihn nur eine Umschreibung ist und er dies nicht als Diagnose ansieht.
    Da mein Rheumatologe die Sache an ihn weitergeleitet hat, eben zur Weiterbehandelung, sieht HA aber nicht so, da die Diagnose: Sakrolitis nocht nicht abgeschlossen ist. Man sucht noch. Fms ist aber eindeutig.
    So da steht ich nun, bin nervlich völlig am Ende.

    LG
    Andrea
     
  2. Shira

    Shira Neues Mitglied

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    Hallöchen

    Hallo "ratloses Häufchen, hallo liebe andrea,

    wir Alle die hier her finden sind oder waren ratlose Häufchen. Deswegen sind wir ja hier auch gelandet.

    Stell deine Fragen, einer wird immer dabei sein, der dir was dazu schreiben kann, ich eben nur zur Begrüßung im Forum. Doch habe ein wenig Geduld und du wirst auch bald feste dazu gehören und dir wünschen, schon viel früher hier her gefunden zu haben.

    Gib die Hoffnung nicht auf, hier sind echt gaaaaaanz liebe Leutchen drinnnen.

    Also nochmals herzlich willkommen im Forum

    Deine Shira :p
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Andrea,

    herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Fibromyalgie ist eine sog. Ausschluss-Erkrankung, die erst dann gestellt werden kann, wenn

    Blut-Untersuchungen (u a BGS u CRP,RF u CCP, div Antikörper, ANA u ENA, ANCA, Vit B 12, Chlamydien, Yersenien, Borreliose nach Westernblot und Elisa, evtl. sogar mal nach Streptokokken schauen lassen, CK-Werte (stehen für die Muskulatur))

    körperl. Untersuchung u dabei das Abchecken der sog Tenderpoints

    röntgentechn. Untersuchungen (z. B. Röntgenbilder, Knochenszintisgramm, CT oder MRT)

    gemacht wurden.

    Vollständig könnte der Arzt Fibro, wenn er den sog Cortison-Stoßtest macht: d. h. Du würdest für 3 Tg Cortison erhalten (ich habe sie z. B. in Höhe von 50 mg erhalten) u wenn Du in dieser Zeit schmerzfrei bist, dann kannst Du zwar Fibro haben, aber erst an späterer Stelle. Die Grunderkrankung ist eine andere.

    Und da fängt erst die Sysifusarbert richtig an....leider.

    Fibromyalgie kann mit sehr wenigen Medis nur behandelt werden. Häufig wurden Erfolge mit leichte Dosierungen von Antidepressivas gemacht. Auch die Lyrica wurde jetzt für Fibro zu gelassen, wobei die Erfahrungswerte positiv als auch negativ sind... Das kannst Du mit dem Schmerztherapeuten besprechen...

    Außerdem sollte der Patient eine Krankengymnastik usw. erhalten. Einige haben mit Lymphdrainagen gute Erfahrungen gemacht, Wassergymnastik in mind 32° warmen Wasser ist auch schön (war es zumindest für mich). Manchmal kommt dann auch noch Ergotherapie hinzu.. ansonsten käme noch eine Psycho-Therapie mit zur Behandlung - wg der Schmerzbewältigung.

    Hier noch ein paar Links:
    http://www.fibromyalgie-fms.de/

    www.fibromyalgie-treffpunkt.de

    Beweise für den Schmerz bei Fibromyalgie

    Muskelschmerz ist jetzt meßbar

    http://de.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

    Lass Dir alle Labor-, Untersuchungsergebnisse und Berichte von Kuren, Rehas, KH-Aufenthalten als Kopie geben (es können hierbei Kopiekosten anfallen). Du hast jedoch alle Unterlagen zusammen, kannst diese in Ruhe durchlesen und Deine Fragen ggf notieren...

    Wie bei allen Erkrankungen solltest Du Stress vermeiden. Die Fibro mag das überhaupt nicht. Versuche für Dich herauszufinden, was Dir gut tut:

    Bewegung oder Ruhe
    Kälte oder Wärem
    mit einer guten Freundin klönen oder hier bei uns sein :D
    ein gutes Buch lesen oder Musik hören usw...

    Ach ja: die Fibromyalgie vergesellschaftet sich gerne mit anderen Autoimmun-Erkrankungen...

    So - sorry, ist nun leider ellenlang geworden...
    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana
     
  4. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo Andrea

    Deine Diagnose stand bei mir auch erst am Anfang. Inzwischen ist eine Spondylarthritis da mit Sakroiliitis beidseits ( also MB). War auch für mich ein langer, langer Weg. Fibro heißt inzwischen sekundär ..
    Bin sicher daß meine SPA schon lange vor der Fibro da war - aber manchmal sind die Ärzte auch am zweifeln ....
    Hat man schon ein Knochenszintigram bei Dir gemacht oder eventuell MRT von Sakralgelenk?

    Laß einfach nicht locker und immer wieder hinterfragen und daß Dich der Rheumatologe an den HA verweist ist nicht in Ordnung - geh wieder hin oder such Dir einen anderen.

    Such Dir in jedem Fall eine Bewegungstherapie über die Rheuma-Liga - dort kannst Du auch noch mit Betroffenen vor Ort Erfahrungen austauschen.

    Lieben Gruß von Elke
     
  5. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    Hallo, danke für eure schnellen Antworten und die nette Begrüßung.

    Alle Untersuchungen bis auf den MRT sind gemacht worden, leide unter fürchterlicher Platzangst. MRT mußte vor fünf Jahren abgebrochen werden:) .
    Was mir am meisten zu schaffen macht sind die Depressionen, uff. Ich habe deswegen auch so lange gebraucht bis ich hier schreibe.
    Mal gehts und mal garnicht

    LG
    Andrea
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Andrea,

    bei mir ist durch das MRT erst die Platzangst richtig zum Tragen gekommen... es gibt jedoch die Möglichkeit einer Kurznarkose... frag mal danach...

    Viele Grüße
    Colana
     
  7. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    Hallo Colana

    daran habe ich auch schon gedacht. Muß ich nächste Woche mal fragen. Wenn das nicht geht müssen sie mich eben vorher KO hauen

    LG
    Andrea
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Grins, darauf werde ich im Herbst auch bestehen...

    Viele Grüße
    Colana
     
  9. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    Hallo

    Ich habe heute morgen bei meinem Rheumatologen angerufen und mich über die Behandlung, bzw Nichtbehandlung meines HA, beschwert.
    Mein Trost ich bein nicht die Einzige, da ich am Donnerstag einen Termin beim Neurologen habe soll ich diesen abwarten, entweder behandelt dieser mich weiter da er sich auch mit Fibro auskennt, oder mein Rheumatologe übernimmt die Behandlung selbst.
    Jetzt gehts mir ein bißchen besser bis donnerstag ist ja nicht mehr lang:)

    LG
    Andrea
     
  10. Elkeanna

    Elkeanna Neues Mitglied

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    Hallo

    Sakroiliitis ist noch nicht abegeschloßen - schreibst Du - müßte aber beim MRT erkennbar gewesen sein ?
    Ja Platzangst ist auch für mich ein Problem. Hatte letzte und vorletzte Woche zwei MRT und beim ersten wärs bald kurz vor Schluß ausgewesen ...
    Ich versuch immer gaaaaaaaanz ruhig zu bleiben und wenn drin - sofort Augen zu und vorstellen Du liegst am Strand :D
    ist zwar ne "Baustelle "dabei - na ja
    Daß Du depressiv bist ist doch kein Wunder- wenn man ständig Schmerzen hat - bleibt das nicht aus.
    Hab auch manchmal ganz schlimme Phasen.
    Vielleicht kannt Du Dich durchringen Psychotherapie in Anspruch zu nehmen -ist eigentlich bei Fibro obligatorisch - ich gehe nun schon über 4 Jahre zu meiner Psychologin und sie hat mir schon viel geholfen.
    Du kannst Dich auch einer Selbsthilfegruppe anschließen vor Ort - da sind viele mit den gleichen Problemen wie Du und es tut gut manchmal mit jemanden reden zu können. Und trotz der Schmerzen ist Gymnastik ganz wichtig.
    Wünsch Dir alles Gute
    liebe Grüße von Elke
     
  11. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    hallo an alle

    @ elke MRT wurde damals abgebrochen. Nix ging mehr:D .

    war jetzt beim Neurologen, es liegt keine Nervenschädigung vor, Fibro behandelt er nicht. Wenn ich noch einmal von einem Arzt höre Fibro behandelt er nicht, laufe ich Ammok:mad: . Es ist schon nett, wenn der Arzt einen kaugummikauend und wortlos untersucht.:(
    Auf alle Fälle werde ich mich jetzt einen Psycholgen suchen und den HA wechseln, da er Fibro nicht anerkennt.
    Das Selbsthilfegruppen gut sind, weiß ich, ich habe selbst 12 Jahre eine geleitet ( aber nicht rheuma).
    Wahrscheinlich hilt mir das heute, irgendwie doch durchzuhalten.
    Was mich jetzt wirklich belastetist, das selbst mein Mann mir nicht mehr so richtig glauben will, da ja alle Ärzte sich weigern die Fibro zu behandeln.
    Der HA, weil er sie nicht anerkennt
    Der Rheumatologe, weil er mehr Zeit für seine anderen Rheumapatienten (Gelenkrheuma) braucht.
    Der Neurologe, weil er nicht dafür zuständig ist
    Ich war gestern so wütend, das es mir richtig gut ging:D .
    Also schlage ich mich, bis mir auch psychisch geholfen wird, mit meiner Überdosis Ibu rum, denn sonst gibts nur Johanniskrautee vom Arzt.

    Ich wage garnicht zu fragen, wie oft ihr den Arzt gewechselt hab, denn in Sachen Rheuma bin ich noch ein Neuling.

    Für jeden Ratschlag bin ich dankbar

    LG
    Andrea
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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  13. Gerhard 1848

    Gerhard 1848 der Gerd

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    Hallo Andrea

    ein Hallo auch von von mir, Colana kennt sich scheinbar gut aus ;) und Bewegungtherapie ist immer gut.

    Gruß Gerhard
     
  14. Mücke

    Mücke Guest

    hallo andrea,

    ich habe auch schwierigkeiten mit dem mrt und bekomme dann vorher eine diazepamspritze...also keine kurznarkose, darfst nur hinterher kein auto fahren
    aber war schon komisches gefühl..alles so "scheiß-egal" zu finden und vorher voll die panik gehabt zu haben...

    lg mücke
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Gerhard,

    ich habe hier auf R-O eines gelernt:

    Werd Dein eigener Experte

    Leider stimmt dieser Aussagesatz und im Punkto Fibromyalgie ( habe ich leider auch, wenn auch nur sekundär) kann mir so langsam keiner mehr ein X vor einem Q machen... Dafür weiß ich wenig über MTX oder sonstiges und kann dann nur noch auf unser Archiv hinweisen... ;):rolleyes::D

    Ansonsten kennt jeder seinen eigenen Körper am Besten. Die Ärzte, Krankengymnasten, Masseure sind auf unsere Hinweise angewiesen. Die sind ja nun mal keine Hellseher.... ;)

    Viele Grüße
    Colana
     
  16. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Andrea, [​IMG]

    da ich auch Fibro habe, kann ich dich sehr gut verstehen. Zum Glück habe ich eine sehr gute Hausärztin, die die Fibro wirklich ernst nimmt. Ich bekomme halt viele Schmerzmedis, wie Voltaren, Tramalador, Valoron und Novalgin.
    Da sie aber nicht immer ausreichen, klebe ich mir seit neuestem in ganz akuten Phasen ein Morphiumpflaster für 7 Tage auf die Brust.

    Pass nur auf, dass du nicht als psychisch krank abgestempelt wirst. Das ist mir im Mai passiert, da ich keine Entzündungswerte im Blut habe. Aber das lasse ich nicht auf mir sitzen, und kämpfe dagegen an.


    Ich habe hier im RO soviel über Fibro gelernt, z. B. von Colana (danke dafür) und auch über Rheuma, dass ich vieleicht bald ein Examen ablegen könnte.
    Also hier ist immer jemand, der einen nen Rat geben kann.
     
  17. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    Hallo Mimimami

    Super, das du einen guten HA hast. Ichmuß jetzt suchen, eventuell hab ich aber Glück.
    Denn eine Freundin vom Hundeplatz hat auch Fibro und ihr HA kommt gut damit klar. Da mein HA jetzt Urlaub hat, werde ich die gute Frau mal besuchen, brauch ja schließlich meine Tabletten:D .
    Das sie mich als psychischkrank hinstellen wollen erlebe ich gerade, eben vor allen Dingen von meinem HA.
    Er weiß, das ich Alkoholikerin bin ( Trockene bitte schön und das seit 18 Jahren), wäre doch einfach alles in ein Boot zu schmeißen.
    Aber ich glaube, das meine damalige Therapie und die langjährige Leitung einer Selbsthilfegruppe mir auch bei meiner Einzustellung zur Fibro nützlich seien können.
    Beides Tatsachen, die ich nicht ändern kann, aber ich kann lernen damit zu leben:)

    Ups, wollte auch noch sagen, das ich mich sehr über die liebe Begrüßung freue und für jeden Rat dankbar bin
    LG
    Andrea
     
    #17 24. Juli 2007
    Zuletzt bearbeitet: 24. Juli 2007
  18. Colana

    Colana Musikus

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  19. andrea59

    andrea59 Neues Mitglied

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    Hola Colana,

    jetzt habe ich aber viel zu lesen:D .

    Danke, bin ja ein Fibroneuling, in Sachen Schmerzen ein alter Hase:D

    Ich habe jahrelang so zu sagen ohne Diagnose gelebt, manches habe ich bestimmt instinktiv richtig gemacht.
    Meine Devise war immer, " laßt mich nur machen, ich kanns nicht schlimmer machen, das wird es eh von alleine".
    Daher verstehe ich nun eigentlich nicht, warum ich jetzt wo ich eine Diagnose bekommen haben, plötzlich so durchhänge:confused: .

    Daher frage ich mich, soll ich weitermachen oder es lieber wieder so hin nehmen wie es war.

    LG
    Andrea
     
  20. Colana

    Colana Musikus

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    Liebe Andrea,

    je eher Du Dich mit Deiner nun ständigen Lebensbegleiterin Fibromyalgie auseinandersetzt, desto eher hast Du die Chance, sie kennenzulernen. Was mag sie und was mag sie nicht:

    Verträgt die Fibro den Kaffee u etwas Alkohol - auch darauf kann sie manchmal reagieren

    Ruhe oder Bewegung
    Erlerne eine Entspannungstechnik, die Du in Stress-Situationen anwenden kannst
    Probier Thai Chi oder Qi Qong - das soll sich sehr positiv auf den gesamten Körper auswirken

    Wenn Du AOK-versichert bist, kannst Du Dir mal die Wassergymnastik von denen anschauen - die ist für Dich für 6 o 8 x kostenfrei, ansonsten versuch mal, ob Du die Wassergymnastik verschrieben bekommst. Es muss in mind. ca. 32° warmen Wasser sein, da sonst die Muskeln zu sehr verkrampfen

    auch Streching soll teilweise sehr gut sein - musst halt ausprobieren
    Lymphdrainage
    Massagen

    Versuche genügend Ruhepunkte im Alltag einzubauen, nicht mehr alles auf einem Mal, sondern jeden Tag ein Zimmer...
    überlege Dir ein Hobby, was Du regelmäßig machen kannst (Verein, Bücher lesen, gute Musik hören, kreativ sein - egal was: es ist Deine Aufladestation für Deinen Alltag, meine Aufladestation ist mein Orchester: ich bin aktive Hobby-Vollblutmusikerin, spiele Bass-Klarinette u Bariton-Saxophon...)
    Gespräche mit einer guten Freundin

    Lass Dich auch durchaus mal an einen Psychotherapeuten überweisen, denn den brauchen wir gerade für die Schmerzbewältigung
    und an einen Schmerztherapeuten: bei dem sucht ihr die richtigen Medis aus
    usw. - es ist halt ein Ausprobieren

    Es ist alles erlaubt, was Dir und Deinem Körper gut tut...
    Einige haben es mit Limptar probiert, andere haben gute Erfolge mit milden Antidepressiva, einige haben eine Kur in einer Klinik (die sich mit Fibro auskannten) erhalten - und viele positive Dinge berichtet...
    Es ist wichtig, dass Du nach Möglichkeit jedem Stress aus dem Wege gehst, weil dies unsere Freundin auf den Plan ruft. Manchmal lässt sich das halt nicht vermeiden - aber oftmals ja... - und das ist eine Sache, die auch unsere Umgebung kapieren muss... (auch meine kleinen Kinder müssen das lernen und ich habe eins mit ADS dazwischen, was einen schier zur Verzweiflung treiben kann)

    Hoffentlich habe ich Dir ein wenig helfen können....
    Viele Grüße
    Colana