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Ein Port für Remicade?

Dieses Thema im Forum "Biologische Therapien (Biologika und niedermolekul" wurde erstellt von Elke, 26. Februar 2008.

  1. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo ihr lieben,

    wie ja viele von euch wissen, habe ich sehr schlechte Venen, was bedeutet das bei mir das legen einer Braunüle einem Abenteuer für Arzt und mich gleich kommt und dann, zumindest die letzten beiden Jahre, in eine ZVK für mich endet.
    Das Blutabnehmen hat auch seine tücken, was heißt die letzten male im KH wurde immer aus der Leiste blutabgenommen, was echt schmerzhaft und für mich nicht anstrebenswert ist. Letzten Freitag bei meinem Hausarzt war der 8 Stich mit Erfolg gekrönt, allerdings hatte ich schon zuhause wärmekissen um meinen Arm gebunden und hab ihn dann in der Praxis noch unter heißes Wasser (so heiß ich es aushalten konnte) gehalten, solche massnahmen macht kein Krankenhaus mit, OK es ist auch immer seltener trotz des ganzen Aufwandes mit Erfolg gekrönt.

    Nun geh ich ja in ein paar Tagen wieder ins Krankenhaus, ins Rheumazentrum in Wanne-Eickel, dort soll ich nach dem Willen meines Rheumatologen auf ein Biolocical eingestellt werden, ab dies nun Enbrel, Remicade oder Humira sein wird konnte er selbst nicht sagen.

    Wegen meiner immer wieder kehrenden Darmprobleme mit teils blutigen Durchfällen wären Remicade oder Humira eher die 1te Wahl, da ja aber noch viele andere problem mit beachtet werden müssen wie halt die Herzproblematik, das Asthma, die Schlaganfälle und die Blutgerinnungserkrnakung und die anderen dinge, muss aber auch geschaut werden was ich vertrage und was hilft.

    Ich für meinen Teil hätte lieber Enbrel oder Humira, da ich dies selbst spritzen kann, sollte es aber Remicade werden sehe ich ein Problem

    wie soll das auf die Dauer mit meinen Venen klappen??
    für eine solche "kurze" infusion ist der ZVK nicht geeignet, die Infektionsgefahr ist vielll zu hoch.
    die Infusion mal ausfallen lassen weil sie keinen Zugang bekommen, ist nicht sinn der Behandlung

    Ich sehe da dann eigentlich nur die Möglichkeit eines Ports!?!

    Hat einer von euch einen Port wegen einer Rheuma Basis Therapie schon mal bekommen??
    oder kann es sein das die da nein sagen?

    wie oft muss man eigentlich bei den Biiologicals zur Blutkontrolle??
    derzeit muss ich schon alle 4 wochen was ich wegen meinen Venen schon auf 6 wochen gedehnt habe (sieht mein doc aber nicht gerne) manchmal warte ich auch über 2 monate wenn sie gar nix kriegen.

    so bisschen werden die gedanken immer mehr, je näher der termin kommt

    würd mich freuen wenn ich was von euch dazu höre, wir haben hier ja schon viele "alte Hasen" was die Bio´s betrifft!!

    ich wünsch euch alles gute, schönes wetter und keine schmerzen
    lieben knuddel gruß
    elke
     
  2. Ronny

    Ronny Guest

    Hallo Elke,


    ob ein Portkathedersystem für dich überhaupt in Frage kommt kann nur ein Arzt entscheiden weil da einfach zuviele Faktoren eine Rolle Spielen.Es ist auch nicht jedes Medikament für ein Portsystem geeignet.Hinzu kommt das auch ein Port Herzprobleme verursachen kann,ist zb bei mir so weil der Schlauch zuweit in die Herzkammer ragt.In solchen falle bleibt nur eine erneute Op und somit tausch des Ports.Aber ansonsten kann ich nur sagen das ein Port insofern dieser wirklich dringend benötigt wird eine Tolle Sache ist.
     
  3. karine

    karine Neues Mitglied

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    guten morgen elke

    ich selber habe habe remicade infusionen seit eineinhalb jahren, allerdings ohne port. hatte aber mal jemanden im zimmer die remicade über einen port bekam. ob sie allerdings nur remicade bekam oder sonst noch was weiss ich nicht.
    bei mir variert der abstand der infusionen zwischen 4 und 6 wochen und ich musste nicht noch zusätzliche blutuntersuche machen lassen. die, jeweils vor der remicade infusion, war alles.
    ich drücke dir die daumen, dass du die für dich ideale lösung findest und bekommst!!!

    liebe grüsse,
    karine
     
  4. Hallo Elke

    Ronnys Beitrag gibts ja doppelt, das ändere ich gleich für ihn :), aber beim Absenden hing RO und so kam es.
    Ich habe heute frei und habe Ronny aus der Klinik abgeholt, in der er heute seine 2. Port OP hatte. Jetzt dachte ich gleich an dich und hab evtl. einen Tipp für dich. Das Legen einer Braunüle war bei Ronny auch immer ein Akt!
    Nun bekam er ja im letzten Jahr den Port, aber wegen einer parenteralen Ernährung. Dieser war nun aber leider nicht mehr durchlässig, oder wie man dazu sagt :confused:. Ein bissel Schiss hatte er schon heute morgen, denn die Braunüle wollte er auf keinen Fall im Fuss und auch nicht am Hals. Der Doc riet dann doch zum Hals und er war sehr zufrieden. Die Braunüle saß sicher und es tat nicht weh. so wie er es befürchtete (er sagt grad, es war wie ein Mückenstüch...soll es dir genauso schreiben :))
    Vielleicht ist es eine Alternative?
    Wenn du zum Port noch Fragen hast dann melde dich. Aber ob dir das jemand beführwortet wegen Remikade, kann dir nur ein Arzt beantworten.
    Alles Gute wünschen Sylke und Ronny (der noch benebelt ist :D)
     
    #4 26. Februar 2008
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 26. Februar 2008
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo ihr lieben,

    vielen Dank für eure Antworten!!

    @Ronny; ich hoffe dir geht es jetzt schon wieder so einigermaßen gut und das du lange was von deinem neuen Port hast!!!

    Das weiter Problem ist bei mir noch das ich seit 2006, seltsamer weise wirklich fast auf die Woche genau, alle 6 Monate über einen ZVK ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden muss, warum ich seit 2006 immer wieder solche, mittlerweile blutige, Durchfälle mit ständigem Erbrechen habe, was seit dem immer so eskaliert das ich nicht mal mehr meine eigene Spucke vertrage und dieser erbreche und mein Magen sich so doll entzündet das er wie gerade jetzt im Januar wieder, blutige Risse in der Scheimhaut aufweist, weiß KEINER!!!
    Die bisherigen Verdachts-Diagnose M.Chron konnte nocht nicht bestätigt werden, da leider bisher immer erst mit Cortison behandelt wurde, aber OK.

    Aus dem Grund wurde schon mehrfach an eine Portimplantation gedacht, aber da keiner weiß, ob und wann es wieder so weit ist/sein kann, wurde es wieder verworfen.

    Egal wie es ausgeht, sollte es Remicade werden, werde ich dort alles durch sprechen, und sollte es ein Tnf werden welches ich selbst zuführen kann, wäre mir das immer noch am liebsten!!
    auch was dann Urlaub und so weiter betrifft *lächel*

    Ich danke euch nochmal und wünsch euch allen, Gute Besserung, Keine Schmerzen und viel Sonnenschein!!

    Liebe Grüße
    Elke
    die ab Morgen Strohwitwerin ist *heul* mein Mann fliegt nach Wien *heulheul* ohne mich *heulheulheul**lächel*
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    guten morgen strohwitwerin ...*grins*,

    meine porterfahrungen sind folgende. seit ca. 2 jahren vor dessen implantation war ständig die rede davon ..... frau ... , sie müssen dringend einen port haben, ihre venen sind kaputt, werden nicht besser, sind ständig entzündet. ich habe pss, vaskulitis und eine cp-komponente.
    der weg wurde dann erst ernsthaft gegangen, als ich ganz regelmäßige prostavasininfusionen erhielt. das waren immer 40 infusionen am stück, die flexüle hielt jedesmal für höchstens zwei infusionen, daann war die vene derart entzündet, das eine neue flexüle gelegt werden mußte ....naja und 20 flexülen für 40 infusionen :eek::eek::mad: .... das konnte ja gar nicht gehen. am schlimmsten war die bettelei bei den schwestern, sie mögen mir doch bitte die flexüle ziehen, wo alles entzündet war .... jeder versuchte es zu umgehen, einen doc holen zu müssen, der eine neue legte ...und sie kamen mit der nächsten infusion. irgendwann hatte ich so viel mumm, das ich mir die dinger selber rauszog wenn sich die schwester weigerte ...sie kam dann mit der infusions"pulle" und ich hatte die flexüle in der hand *grins*.
    man legte mir dann einen port ..... das war 2004. nach ein paar wochen stellte sich heraus, das wohl der eine schlauch zu dicht an der venenwand lag, also mußte korrigiert werden. mit ner kleinen op ... macht ja nüx ... . 2005 bekam ich durch den port kontrastmittel :eek: gespritzt. er ging zu, entzündete sich, mußte entfernt werden.
    ich bekam einen neuen auf der anderen seite, der liegt bis heute.
    die ops emfand ich als ziemlich anstrengend und schmerzhaft. sie wird mit einer örtlichen betäubung durchgeführt. rechts wurde ein nerv verletzt. die nervverletzung führt zu missempfindungen bis in die rechte gesichtshälfte, von denen ich heute immer noch etwas "habe".:mad:.
    der port muss unbedingt gepflegt werden. durch einen fachmann / -frau, jede benutzung des ports wird dokumentiert, damit man immer weis, wer zuletzt dranwar.
    für mich war die portlegung im grunde ein segen, denn auch bei mir waren die heißen armbäder sowie heiße umschläge an der tagesordnung.

    also frisch ans werk oder eine bessere lösung für dich, liebe elke
     
    #6 27. Februar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 29. Februar 2008
  7. Hallo Klaraklarissa
    Bei Ronny war es auch gestern der 2. Port der gelegt wurde und kann dir Beipflichten im Punkt anstrengend und schmerzhaft(bei der 2. gestern extrem). Nur wurde es bei ihm in Vollnarkose, aber ambulant gemacht.
    Der 1. Port im vorigen Jahr wurde ca. 2 Wochen nach OP täglich durch einen Pflegedienst versorgt(parenterale Ernährung angeschlossen) und danach haben wir das selbst gemacht(Nadel stechen aller 7 Tage und täglich Ernährung angeschlossen, vorher und nachher mit Kochsalzlösung spülen und mit Heparin versiegeln).
    Man muss sich das natürlich auch zutrauen, wichtig ist, dass man vor der Nadel keine Angst hat und immer sauber und mit sterilen Mitteln arbeitet.
    Aber auch für ihn ist der Port ein Segen.
    Liebe Grüsse von Sylke und Ronny
     
  8. adina

    adina Mitglied

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    Hallo Elke,

    gute eineinhalb Jahre bekam ich Remicade im 3 Wochen-Rhytmus.

    Auch für uns (Arzt,Schwester, mich), war es jedesmal das reinste Abenteuer.
    Die Spielchen mit den Wärmepacks, unmittelbar vor bem legen der Inf. das baden der Arme in heißem Wasser, bis man krebsrot war, u.ä. habe ich also auch alle hinter mir.
    Die Frage nach einem Port stellte sich nicht lange, da das ja widerum andere Probleme mit sich bringt und mein Doc erst alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen wollte.
    Humira hatte ich bereits erfolglos, wg. diverser Nebenwirkungen und unzureichender Wirkung absetzen müssen.
    So begann ich im Dez. 06 fast übergangslos ( um ehrlich zu sein - ziemlich resigniert) mit Enbrel 1x wöchentl. 50 mg. Die Wirkungsamkeit ist bei mir ähnlich wie bei Remicade, andere Nebenwirkungen konnte ich nicht feststellen.
    Im nachhinein bin ich nun froh über diese Entscheidung.

    Was für Dich persönlich auf Grund Deiner vielen anderen Erkrankungen, nun aber optimaler ist, kann sicher nur der Arzt - gemeinsam mit Dir zusammen - entscheiden. Sollte es aber andere Möglichkeiten geben, würde ich den Port immer als letzten Ausweg (ich meine nur in Bezug ganz speziell für die Remicadeinfusion ) wählen.
    Ist man zwingend darauf angewiesen ist das natürlich etwas anderes.

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe ihr werdet das Richtige für Dich finden.
    Alles Liebe, adina
     
  9. Ronny

    Ronny Guest

    Sylke hat mal ein Bild von meiner 2ten Port-Op gemacht die nicht gerade angenehm war.So können sich die Leute mal ein kleines Bild davon machen wie so etwas in ungefähr aussieht.
     

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    #9 29. Februar 2008
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 29. Februar 2008
  10. Sprotte79

    Sprotte79 Sprotte79

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    Hallo Elke,

    zum Port-Thema habe ich keine eigenen Erfahrungen. Ich habe jedoch vor einem guten Jahr in der Rheumaklinik eine Patientin mit Lupus und Sklerodermie kennengelernt, die ihren Port schon mehrere Jahre hat und damit keine Probleme hat. Bei ihr war das Blutabnehmen oder Infusionenlegen durch die Sklerodermie unmöglich geworden.

    Zum Biologikum-Thema: ich habe gute Erfahrungen mit Enbrel gemacht. Keine Nebenwirkungen, leider hielt die Wirkung aber auch nur 3 Monate an, aber immerhin. Jetzt spritze ich Humira und auch das wirkt bei mir sehr gut. :D Nach der dritten Spritze (6 Wochen) konnte ich endlich mein Kortison reduzieren und vom Morphin runterkommen. :) Nebenwirkungen habe ich davon auch keine. Ich habe sowohl Enbrel als auch Humira in MTX-Kombination gespritzt. Blutbildkontrollen werden bei mir alle 2 Wochen durchgeführt.

    Ich drücke dir die Daumen, dass sich für dich ein gutes Biologikum findet und es dir bald besser geht!

    Liebe Grüße,
    Britta
     
  11. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    auch ich habe so meine Erfahrungen mit dem sog Port gemacht .
    Der erste mußte nach ca 5 Wochen ausgetauscht werden, da ein Arzt diesen mit einer falschen Nadel angestochen hatte und dadurch das Silikon perforiert war und mir das ganze Endoxan in den Brustkorb lief.
    Der 2. war nach ca 4 Monaten verstopft, konnte aber dank einer Lysebehandlung durchgängig gemacht werden. Leider war er dann nach insg. einem Jahr schließlich septisch und mußte raus .
    Was nun tun ?
    Da meiner Nieren nicht mehr so wollten wie ich, habe ich einen sog. autologen Shunt bekommen. Da ich denn heute z. Glück nicht mehr für die Dialyse benötige können wir den munter für Blutabnahmen und Infusionen benutzen.
    Der Vorteil, ich habe kein zusätzliches Fremdmaterial im Körper. D.h. kein zusätzliches Spülen mit Heparin usw.

    Für mich die optimale Lösung.

    Ciao.
    Lupinchen
     
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo ihr lieben,

    ich möchte euch nochmal danken für eure antworten!

    und dir Ronny danke für das bild, das sieht fast genauso aus wie nach meiner ICD implantation, der wurde ja nach ein paar monaten erneut befestigt da er wanderte leider ging die op daneben und das war auch nicht ohne, mal abgesehen von den wahnsinns schmerzen und dem bluterguß der einem durchgeschnittenen fußball ähnelte, fand ich es schlimm das ich erneut op werden musste weil ein gefäß verletzt war und es munter weiter einblutete.

    ich sprach mit meinem doc über das problem, ich war ja letzte woche wieder zur blutabnahme, er sagt das es natürlich toll ist wenn man mehrfach in mir rumstochert und das gilt für beide seiten, und das sie mir auch nicht immer an der hauptaterie in der leiste blutabnehmen könnten sei auch klar, aber er hat schon bedenken bei mir einen Port legen zu lassen.

    er erklärte mir (wusste ich schon durch Ronny) das da ja auch ein "schlauch" bis zum herzen gelegt werden müsse und da ja auf der linken seite schon das "dicke" kabel von meinem Defibrilator mit Schrittmacher liegt, müsse der port sowieso schon direkt auf die rechte seite, was nicht unbedingt schlimm wäre da dort viele pat. (wie ronny jetzt auch) den 2 port gesetzt bekommen würden, aber er macht sich halt gedanken,
    was ist wenn??
    wenn der port zugeht oder sowie außer funktion gerät??
    oder schon wie so oft, beim legen probleme auftauchen oder wieder wundheilprobs auftreten???
    selbst für die op sollte ich eigenblut spenden, nicht das ich wieder fremdblut brauchte wie nach der reposizionierung des ICD und und und

    vor allem brauche ich, sollte ich noch ein paar jahre schaffen, noch minimum 2 neue ICD´s die auch wohin müssen und deren kabeln auch noch in die vene müssen, zusätzlich zu den kabeln die jetzt schon drin sind, denn die bekommt man nicht mehr raus!! und soooo groß ist die vene auch nicht.

    wenn es nur um die blutabnahme geht, meint er sollten wir versuchen so lange es irgend geht so klar zu kommen, sollten aber wirklich Remicade infusionen dazu kommen..........tja, dann haben wir echt ein problem
    ihm wäre es lieb, so wie mir, das ich ein medi bekomme welches ich mir selbst spritzen kann.

    lupinchen, ich muss ganz ehrlich sein, ich wusste gar nicht was ein shunt ist *schäm* ich musste erstmal googlen und wenn ich das jetzt richtig verstanden habe ich das ein Silikonschlauch der als zwischenverbindung gelegt wird.
    hab ich das so richtig verstanden??

    wenn ja, wie funktioniert denn da die blutabnahme?? wird das silikon nicht irgendwann perrös?? kommt man da so einfach mit einer nadel rein und geht das loch da auch einfach wieder zu?? ist das nicht irgendwann total durchlöschert??

    entschuldige die vielen fragen, ich weiß auch nicht ob das eine möglichkeit für mich wäre, aber ich kann ja schon mal alles sondieren, solange ich noch zuhause bin *lächel*
    ich danke dir auf jeden fall auch für deine meinung und info

    und dir Ronny, nochmal vielen dank auch für das info-foto und vor allem gute besserung!!!! wie lange muss die Drainage drin bleiben?? lieben gruß an sile.

    euch allen wünsch ich viel gesundheit, keine schmerzen (ist bei dem wetter kaum möglich) und weniger wind

    liebe knuddel grüße
    elke
     
  13. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    liebe mitstreiter,

    keine leichte entscheidung ... port hin oder her .....
    ... was wäree wenn, liebe elke .... das weis man eben nicht, leider. garantie gibts für nix .... wer will sich schon anmaßen, zu sagen, ...."prima entscheidung".... mach mal!
    im notfall ... z.b. verkehrsunfall nehmen dann die docs eine halsvene, die sie sogar "freischneiden", wenn sie sie nicht schnell genug finden. was solls, denn im vordergrund steht das leben des patienten.
    der vorschlag von lupinchen mit dem autologen shunt .... hört sich prima und recht unkompliziert an ... zumindest dann, wenn alles fertig und abgeheilt ist.
    ist eben schwierig, man muss sich entscheiden und wirklich helfen kann einem dabei niemand.

    lass dich mal ganz vorsichtig knuddeln
     
  14. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Hallo Elke,
    Sorry, habe nicht bedacht, dass nicht jeder etwas mit dem Begriff Shunt anfangen kann.
    Nein, ich habe keinen Silikonschlauch als Verbindung !!!

    Es gibt zwei Arten von Shunts
    a) autologer Shunt : hier werden eine Arterie und eine Vene miteinander verbunden. Da Arterie und Vene unterschiedliche Drücke und Wandstrukturen habe (Arterie hoher Druck, dicke Wand) wird der Druck inder Vene erhöht. Die bäht sich dadurch auf, wird größer, ist immer tastbar und anstechbar. da du kein Fremdmaterial benutzt hast du auch nicht die üblichen Risiken, wie bei einen Port.

    b) Shunt mit Silikon: hier hat man ähnliche Probleme wie beim Port, der Körper reagiert auf das Fremdmaterial. Dieser Shunt darf auch nur mit Spezialnadeln gestochen werden. Und hierüber dürfen auch keine Infusionen laufen.

    Hoffe , dass ich dir etwas helfen konnte.

    Gruß.
    Lupinchen