ein paar neue Hinweise - wer hilft?

[pinkblue_sky]

Hallo Ihr Lieben,

seit 2 Jahren bin ich auf der Suche nach der Ursache meiner Erkrankung. Jetzt gibt es ein paar neue Hinweise...ich brauche Eure Hilfe, diese zu deuten, bitte!
bestätigte Diagnosen:
Hashimoto, Ehlers-Danlos-Syndrom

Meine aktellen Symptome:
starke neuropathische Schmerzen, Sulcus-Ulnaris-Syndrom, degeneratives Wirbelsäulensyndrom, leichter Muskelabbau, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle und Kraftlosigkeit besonders Unterschenkel.

Hinweis 1:
Ich hatte Ende 2014 ein starkes Krankheitsgefühl begleitet von einer Lungenproblematik (Druckgefühl Brust, Kurzatmigkeit, leichter Husten). Kurzatmigkeit ist geblieben. Daraufhin habe ich mir eine Prednisolon-Infusion mit 250 mg Prednisolon geben lassen und mir ging es super!

Hinweis 2:
Als es mir so schlecht ging, hatte ich einen leichten Komplementverbrauch:
C3: 0,74 (0,9-1,8)
C4: 0,33 (0,1-0,4)

Hinweis 3:
In der Rheumaklinik (da war ich erst nach der Predni-Infusion) hatte ich folgende auffällige Werte:
ANA: 1:320 (ich hatte auch schonmal stark erhöhte ANA, dann lange Zeit wieder 1:80)
Kreatinin im Sammelurin: 1.876 ++ (720-1510)
Kreatinin-Clearance: 179++ (90-110)
Leukozyten im Urin: 500++ (Norm unter 10) (Kein Keimnachweis ein paar Tage später beim HA)

Zur besseren Einordnung: Meine CK Werte (bzgl. Muskeln) war mit 60 absolut in der Norm
Creatin im Blut war auch absolut in der Norm
Keine ANCA,
Keine ENA

Was sagt Ihr dazu? Was würdet Ihr mir raten??

LG, pinkblue

 

[Kati]

Hallo!

Ich wünsche Dir, dass du bald Hilfe findest. Ich kann Dir nicht helfen, weil ich kein Arzt bin.
Und was auch immer ich hier schreiben würde, würde sofort jemand mir über "den Mund" fahren, weil er/sie es natürlich besser weiß.

Daher wünsche ich Dir, aber das wirklich von Herzen und ohne Ironie, viel Kraft und Durchhaltevermögen, bis Diagnose und Therapie stimmen,

Kati

 

[Anja1]

Hallo pinkblue_sky,

ich bin zwar auch kein Arzt, kann dir daher zu deinen Blutwerten nichts sagen.

Aber ich habe einen Sohn mit EDS Typ 3, der dadurch eine ausgeprägt schwache Muskulatur hat.

Er muß reglmäßig mäßigen Sport treiben, weil er sonst arge Probleme mit den Gelenken und Sehnen hat.

Ich würde dir raten, deine Blutergebnisse im Auge zu behalten, aber zusätzlich dich noch einmal gut über das EDS beraten zu lassen.

Ich wünsche dir Alles Gute!

 

[pinkblue_sky]

Liebe Anja,

ja, das habe ich auch schonmal gehört. Nun ist bei mir nicht ganz klar, ob ich eine milde Form des klass. Typs bin oder der Typ 3. Es gibt einen Gendefekt, aber der wird unterschiedlich interpretiert.
Bei mir fing das ganze aber erst mit 40 Jahren an (mit einem abgeklemmten Nerv)...Die Muskeln gehen baden, aber ich glaube eher in Folge eines neurologischen Prozesses. Noch finden die Neuros aber nicht die Ursache.
Ich habe immer so kleine Befunde, wie eine milde Form des EDS, Antikörper gegen mein Nervensystem (Gangliosid-AK), aber unterhalb der Signifikanz-Grenze.
Kortison hilft mir toll gegen meine Beschwerden, aber was nützt es, wenn man die Ursache nicht findet..