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Ein neuer junger Hüpfer (geht noch!)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bollo, 3. April 2013.

  1. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Halli Hallo zusammen!

    ich bin Paul, Spitzname "Bollo", 7 Jahre jung, und kann trotz JIA ganz gut hüpfen :vb_redface:
    Meine Mama Claudia schreibt für mich und hofft auf regen Erfahrungsaustausch.

    Also auch von meiner (Claudia´s) Seite aus: Hallo an Alle :top:.
    Ich bin Claudia, 46 Jahre alt und die Mama von Paul, der noch einen kleinen Bruder hat, Till.

    Bei meinem Sohn Paul wurde im September 2011 der Verdacht auf (zunächst) beginnende chronische juvenile Arthritis der oligoartikulären Form geäußert, nachdem eine Borelliose-Erkrankung mittels AntibiotikaTherapie auskuriert wurde. Die Diagnose Borelliose wurde dann in der Nachuntersuchung in Bremen in der Prof-Hess-Kinderklinik verworfen, stattdessen der Verdacht auf Rheuma geäußert.

    Nachdem neben dem Kniegelenk auch die Fingergelenke sowie die Handgelenke bewegungseingeschränkt waren, ist dann die Diagnose: juvenile idiopathische Arthritis der polyartikulären Form gestellt worden.

    Nach anfänglichen Versuchen mit NSAR (Naproxen) sind wir ab August 2012 bei Metex (12,5 mg oral) und Prednisolon (5 mg täglich) gelandet, akut bei Metex 12,5 mg subcutan und dem Versuch, das Cortison wegzulassen.

    Da der Doc mit der Entwicklung unter Metex nicht zufrieden ist (Finger und Handgelenke weiter schmerzhaft), steht uns nun als nächstes eine intraartikuläre Injektion in die Handgelenke in´s Haus, vor der mir noch ein wenig graut :confused:

    Aktuell warten wir auf einen Termin zur Aufnahme in der Klinik, weil das Ganze ja unter Kurznarkose stattfinden soll.

    Paul hat Schwierigkeiten beim Schreiben und allen Feinmotorischen Tätigkeiten, er bekommt aber eine super Ergotherapie, wo er auch gerne hingeht.
    Ansonsten ist er bewegungstechnisch nicht eingeschränkt, Sport ist ohne weiteres möglich, Klagen über Schmerzen kommen von ihm eher selten.

    Ich hoffe, dass es ihm weiterhin so gut geht und ich mich hier im Forum austauschen kann.
    Ich weiß, dass Paul eine relativ "leichte" Form von Rheuma hat....Ihr mich trotzdem aber wohlwollend aufnehmt :confused:

    Herzliche Grüße aus Ritterhude von

    Claudia und Paul
     
  2. Aimeenenz

    Aimeenenz Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen,

    und zuallerst mal Hut ab vor Paul, ist sicher nicht leicht schon in diesem Alter mit Rheuma kämpfen zu müssen. Und ob nun "leicht" -es gibt keine Skala-es ist für jeden ja auch individuell recht verschieden. Grad für ein Kind ists sicher auch nicht leicht dauernd zum Arzt zu müssen, Tabletten zu nehmen, Spritzen zu bekommen, Blutabnahmen etc, das macht es neben den möglichen Schmerzen ja zusätzlich unangenehm...

    Alles Gute für Euren weiteren Weg und ich hoffe Du/Ihr findet hier regen Austausch :)

    Lg
     
  3. Bollo

    Bollo Neues Mitglied

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    Danke!

    :top: ....für die liebe Begrüßung.
    ja, das stimmt, die Arztbesuche sind schon nervig und das Blutabnehmen immer eine Katastrophe, trotz "Zauberpflaster"
    Die Spritzen lässt Paul sich ganz tapfer verabreichen, aber nur von Mama;)

    Liebe Grüße von Claudia
     
  4. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    grüß dich claudia,
    stell deinen beitrag doch auch ins kinderforum ein.
    neulich schrieb eine mutter mit ähnlichem problem.
    alles gute für Bollo und Herzlich Willkommen bei RO
    kroma