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ein liebes Hallo auch von mir!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Siebenstein, 8. April 2014.

  1. Siebenstein

    Siebenstein Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu dabei und möchte mich kurz vorstellen: Ich (w) bin 23 und vor ca. einem Jahr kam bei mir das Thema Rheuma zum ersten Mal zur Sprache. Nach einer Athroskopie am Knie (Meniskusschaden), fingen andere Gelenke augenscheinlich aus unerklärlichen Gründen an anzuschwellen.
    Mein Orthopäde ordnete daraufhin einen Bluttest an, welcher HLA-B27 positiv ergab. Mit dem Ergebnis wurde ich zu meiner Hausärztin (Internistin) weiter geschickt. Diese wusste, dass ich seit geraumer Zeit Schmerzen im unteren Bereich der Wirbelsäule habe (ich kann gar nicht genau sagen wie lange ich die Schmerzen schon habe...mittlerweile bestimmt schon 2-3 Jahre). Bis dato wurd das mit Spritzen, Ibu & Physiotherapie therapiert. Alles aber nur mit mäßigem Erfolg.
    Meine Ärztin äußerte den Verdacht Morbus Bechterew und überwies mich zum Rheumatologen. Der Termin da sollte 4 Monate später sein. In dieser Zeit geschah erstmal nichts weiter... eine Woche vor dem Termin, rief die Praxis mich an und teilte mir mit, dass der Arzt nicht mehr praktiziert. :mad: Eine Alternative konnte mir von seiten der Praxis nicht geboten werden, trotz akuter Schmerzen!
    Ich wendete mich an meine KK und meine Hausärztin, aber auch die konnten nichts weiter machen...ich hätte einen neuen Termin bei einem anderen Arzt machen müssen...da die Rheumatolgen bei uns leider alle nicht den besten ruf haben und ich zugegeben zu der Zeit keine Lust hatte mich damit weiter auseinander zu setzen, hab ich es einfach sein gelassen.
    Die Schmerzen wurde natürlich nicht besser, im Winter gab es teilweise Tage, wo es wirklich nicht auszuhalten war, also hab ich die Sache nochmal in die Hand genommen.

    Vor 2 Wochen war ich bei meiner Hausärztin, da sie erfolgreich auch einige Rheumapatienten hat, sagte sie, dass wir den Gang zum Rheumatologen nicht unbedingt brauchen, das Blutergebnis & Schmerzbild seien relativ eindeutig...und weil ich meiner Ärztin dahin gehend eigentlich vertraue, hab ich zugestimmt mit der Therapie "ins Blaue" zu beginnen.
    Ich bekomme jetzt MTX 7,5 als Tabletten...dazu soll ich Folsäure nehmen. Wöchentlich wird ein Blutbild gemacht, um zu schauen, wie mein Körper mit dem MTX zurecht kommt.
    Ende April möchte sie dann entscheiden, ob Physiotherapie oder Rehasport für mich zu dem Zeitpunkt geeigneter ist.
    Außerdem stehen für dieses Jahr dann noch der Besuch bei verschiedenen Ärzten an: Wirbelsäule röntgen, Kardiloge, Nephrologe...

    Soweit zu mir und meiner Krankengeschichte.

    Ich stehe dem ganzen im Moment noch mit gemischten Gefühlen entgegen...mal schauen was die Zukunft bringt. Ich freu mich jedenfalls hier mich mit gleichgesinnten austauschen zu können.

    Liebe Grüße
    Siebenstein
     
  2. muc_micha

    muc_micha Mitglied

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    Guten Morgen Siebenstein,

    dann heiße ich dich mal ganz herzlich willkommen hier! :xyxwave:

    Ich wünsche dir alles Gute und einen regen Austausch, du wirst sehen hier sind ganz liebe Mitstreiter die dir bei Fragen gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen! Ich selber habe rheumatoide Arthritis seit 2008, bin seit 2012 hier bei rheuma-online und habe schon sehr viele Infos und Hilfestellungen zu meiner Krankheit und meinen Sorgen bekommen. Es ist toll dass es so ein Forum gibt, gerade wenn man am Anfang einer Diagnose steht und erstmal nicht weiß wie es weitergehen soll...

    Alles Liebe Micha
     
  3. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Hallo Siebenstein,
    Herzlich Willkommen!
    Das klingt ja gut, wie du mit deiner Hausärztin zurecht kommst. :top:

    Ich bin auch noch recht neu hier, aber ich habe schon viele tolle Tips bekommen.
    Viel Spaß hier!
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Siebenstein,
    auch von mir ein herzliches Willkommen! :)
     
  5. Mupfel

    Mupfel seropositive RA u. Fibro

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    Auch von mir herzlich Willkommen!
     
  6. HeidiN

    HeidiN Neues Mitglied

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    Hallo ich bin NEU:)
    mein Name ist Heidi
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Heidi!
    Auch dir ein herzliches Willkommen hier im Forum! :)
     
  8. HeidiN

    HeidiN Neues Mitglied

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    kennt sich jemand mit dem GDB aus bei Rheuma
     
  9. HeidiN

    HeidiN Neues Mitglied

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    Rheuma

    habe heute meine Diagnose bekommen
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Heidi,

    das ist leider der falsche Ort für diese Frage...
    Eröffne einen neuen Thread oder schau mal unter dem Kapitel Schwerbehinderung im Forum nach - das steht superviel.

    Darf ich ehrlich sein - mich wundert, dass du so kurz nach der Diagnose schon so eine Frage stellst.
    Eigentlich ist ja dann eher das Thema, welche Medikamente und Therapien man bekommt, damit möglichst keine Einschränkungen entstehen.
    Aber vielleicht liegt die Sache bei dir ja ganz anders.

    Dieses Thema hat Siebenstein als Vorstellungsthread eröffnet.
    Und deshalb sage ich auch von Herzen willkommen - für euch beide !

    Nix für ungut und liebe Grüße von
    anurju :)
     
  11. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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  12. HeidiN

    HeidiN Neues Mitglied

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    habe angst das ich im oktober wieder arbeite muß bin wegen einer anderen diagnose auf 2jahren in
    erwerbsminderungs rente und hätte dann wieder schichtdienst (arbeite in einem hospiz)
     
  13. sasaka

    sasaka Mitglied

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    Auch ein herzliches Willkommen euch beide
     
  14. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Heidi, auch mit einem GdB müsstest du wieder arbeiten gehen, jedoch gibt es ab GdB 50 einige Nachteilsausgleiche.
    Wenn du magst, kannst du auch mehr erzählen über dich. Ich kenne die Arbeit im Hospiz, bin selber ehrenamtliche ambulante Hospizbegleiterin und arbeite (nach einigen Jahren der Altenpflege) bei behinderten Menschen.
    Darf ich fragen, welche Erkrankung dir die Erwerbsminderungsrente beschert hat?
     
  15. Siebenstein

    Siebenstein Neues Mitglied

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    Danke für die lieben Willkommens Grüße.

    Am Montag hatte ich die erste Blutabnahme, um zu schauen wie mein Körper mit MTX zurecht kommt. Sie soweit alles ganz gut aus.
    Im Moment kämpfe ich aber mit Kopfschmerzen und Magenschmerzen :(....ich hoffe das relativiert sich bald alles. So ist das irgendwie kein Zustand. Ich wache mit Kopfschmerzen auf und gehe mit Magenschmerzen ins Bett...
     
  16. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Hallo Siebenstein,

    bekommst du denn einen Magenschutz?
    Wenn nicht, unbedingt verschreiben lassen und wenn das Problem weiterhin besteht (musst du ein paar mal ausprobieren) wären die Spritzen sicherlich die bessere Alternative für dich.
     
  17. Siebenstein

    Siebenstein Neues Mitglied

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    im Moment nehme ich noch 2x täglich Pantoprazol 20mg.
    Und eben Folsäure zum MTX

    Glaube da kommt grade einiges zusammen...die Magenschleimhaut war bei mir schon vor der ersten Einnahme vom MTX (nehme es ja erst seit letzten Freitag) gereizt/entzündet durch vermutlich zu viel Ibu.
     
  18. Feltares

    Feltares Neues Mitglied

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    Hallo Siebenstein,
    mir hilft bei MTX viel trinken und auch Kaffee. Wenn ich am MTX Tag und danach nicht mind. 2 Liter Wasser trinke bekomme ich Kopfschmerzen, allerdings nur die leichte Variante. Mit Trinken bin ich quasi topfit.
    LG
    Fel

    Edit: Ich spritze MTX, also hat mein Magen (auch Pantoprazol-Junkie :rolleyes:) keine Last damit und das Spritzen finde ich entspannender für meinem Magen.
     
  19. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Feltares hat dir einen wichtigen Hinweis gegeben, den ich leider immer vergesse, weil ich eh täglich 2 1/2 - 3 l Wasser täglich trinke.
    Und mir ist noch eingefallen, dass ich nach den ersten 2-3 Spritzen (17,5) auch leichte Kopfschmerzen hatte, seither aber nicht mehr.
     
  20. LadyLuna55

    LadyLuna55 Neues Mitglied

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    Mtx

    Hallo Siebenstein,

    auch ich bin ganz neu im Forum, aber schon einige Jahre Rheumatikerin. Komme mit MTX sehr gut zurecht, hatte allerdings die ersten vier Wochen ähnliche Probleme wie Du jetzt. Nimmst Du denn zusätzlich ein Medikament zur Schonung Deines Magens (z.B. OMEP oder Pantoprazol)? Und Folsäure? Oder spritzt Du MTX. Dass Du viel trinken musst hat man Dir hier ja schon empfohlen.

    Mit der Zeit kann man viele nützliche Strategien entwickeln und sich selber in vielen Bereichen helfen. Ich hoffe, in diesem Forum noch weitere gute Tipps zu bekommen.

    Momentan bin ich daran interessiert Hinweise für eine gute Klinik an Nord- oder Ostsee zu bekommen die ihre Schwerpunkte sowohl auf Rheuma als auch auf Orthopädie legt.

    Bis dann - viel Glück und noch etwas Geduld mit MTX.

    LG Luna:)