Ein Hallo in die Runde der Leidenden

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Steifinger, 9. Mai 2021.

  1. Steifinger

    Steifinger Neues Mitglied

    Registriert seit:
    9. Mai 2021
    Beiträge:
    1
    Ein Hallo an alle Leidenden und Mitleidenden,

    kurz zu mir, ich bin 55 und leide seit Dez. 2020 an aktiver RA, mit Gelenkentzündungen an diversen Stellen, wie Fussgelenk, Grosse Zehe, Handgelenk, Daumen, Ellbogen, Knie, etc., das ganze Programm eben. Meist waren 3-4 schmerzende Stellen gleichzeitig betroffen, die nach 2-3 Tagen genauso wieder verschwanden, wie gekommen. Abgelöst duch neue, andere schmerzende Stellen. Aufstehen und Anziehen wurde plötzlich zur täglichen Qual und man schleppte sich mehr schlecht als recht durch den Tag. Zum Glück war ich zu dieser Zeit überwiegend im Homeoffice und konnte so Fehlzeiten minimieren. Die Fahrt ins Büro wäre sonst zum Höllentripp geworden. Bis zu dieser dieser Zeit führte ich ein normales schmerzfreies und beschwerdenfreies Leben, ohne jegliche Medikamente, toi toi toi.
    Seither beginnt jeder Tag mit Schmerzen, mal mehr, mal weniger.
    Über meinen HA bekam ich dann schnell einen Termin beim RA. Die Diagnose war auch schnell klar, da bei vorherigen Untersuchungen bereits Rheumaanzeichen vorlagen. Dazu aber später noch mehr.

    Ende Januar machte ich dann mit meiner LiFra 10 Tage Heilfasten, zum Entgiften, mit anschliessender rheumafreundlicher Ernährungsumstellung, welche wir bis heute beibehalten.
    An dieser Stelle ein Dankeschön und grosses Lob an meine LiFra, für ihre ernährungsbewussten, abwechslungsreichen und sehr schmackhaften Kochkünste und Zutaten (bei mir würde sogar Wasser noch anbrennen).

    Hierzu noch folgende Bemerkung: Bis Dez. 2020 hatte ich so ziemlich alles in mich reingestopft was man eigentlich als RA Kandidat meiden sollte, wie Süsses, Cremetorte, unmengen an Fleisch und Wurst, 7 Tage die Woche (Leberwurst, Bauchspeck, mmhhh....), und natürlich meine 2-3 Flaschen Feierabend Bier täglich. Dies alles wurde nun auf ein Minimum reduziert. Da ich immer viel Sport und Bewegung hatte, hatte ich bei 189cm und ~92kg dennoch nie Gewichtsprobleme, zum Neid vieler meiner Freunde und Kollegen, welche mich u.a. auch als Fressmaschine kannten.
    Seit dem Fasten und der Umstellung bin ich nun ~ 8kg leichter und auch bei meiner LiFra purzelten zur Freude die Pfunde mit stabilem und dauerhaftem Erfolg. Ich aber, muss mich nun wieder hochfre..., aber das ist was anderes (Struma Überfunktion)

    Ich weiss nun nicht ob es an der Ernährungsumstellung oder am wärmer werdenden Wetter liegt, oder an beidem. Nach ca. 3 Wochen nach dem Fasten wurden die Gelenkentzündungen weniger und seit Ende März sind sie veschwunden. Einzig die steifen und schmerzenden Finger sind geblieben und seit einigen Tagen sind diese noch stärker geworden, zusammen mit den Hangelenken, welche auch immer mehr schmerzen und unbeweglich scheinen.

    Einen Wanderstock schnitzen (ich laufe viel mit unseren Hunden) geht nicht mehr, was vor wenigen Wochen noch möglich war. Brot mit harter Kruste schneiden, Socken anziehen und Schuhe binden sind bereits die ersten täglichen und schmerzenden Herausforderungen. Zudem sind die Schultergelenke seit Anfang 2021, links mehr als rechts, stark eingeschränkt in der Bewegung, mit starkem Strahlschmerz bei Überdehnung und Belastung. Da ich bis vor kurzem noch aktiver Bogenschütze war mit Langbogen und ordentlichen 56 lb Zugkraft, geht dieser Sport nun nicht mehr, ebenso wie Radfahren. Beim Holz spalten rutscht mir die Axt aus der Hand.
    Ich will hier nun nicht jammern, nach allem was ich hier bisher gelesen habe, scheint es mir ja noch richtig gut zu gehen und ich muss mich "fast" gesund fühlen.

    Gegen die schmerzen hatte ich damals ausser Ibu und Eispad, keine weiteren Medis, wollte diese auch nicht. Eine Therapie mit MTX (15mg Spritze) ist geplant, aber noch nicht begonnen, da die Blutwerte nicht optimal sind (Leukozyten im unteren Grenzbereich) und weitere Abklärung erfordern.
    Ich bin mit der ärztlichen Betreuung bzgl. RA nicht so richtig zufrieden, mit HA noch weniger als mit RA. Da ich bisher eher selten einen Arzt benötigte, ausser zur Rezeperstellung für gelegentliche Sportverletzungen, etc., war mir dies auch nie wichtig.
    Mein HA hatte ich aus Altersgründen erst vor ein paar Jahren gewechselt. Die jetzige Praxis wirkt eher gestresst und dem Tag hinterher hinkend getrieben, sodass eine vernünftige Patientenbetreuung nicht gegeben ist. Telefonisch meist besetzt und nur schwer erreichbar. Der Arzt mag sonst kompetent sein, aber bzgl. Rheuma macht er eher einen Laienhaften Eindruck. Mein RA ist 80km entfernt und scheint kompetent. Hier muss ich noch abwarten, da noch relativ frisch.
    Was mich jedoch irritiert ist der sehr schleppende Therapieanlauf, wenn ich nicht aktiv werde geht garnichts. Sowie die mangelnde Aufklärung über Therapiearten und Möglichkeiten, die verschiedenen Medis und ihre Nebenwirkungen, Alternativen zu Medis, etc. sowie erforderliche
    Imfungen. Wenn ich nicht die entsprechenden Fragen stelle, kommen aus Eigeninitiative keine Infos.

    Bzgl. der anfangs erwähnten Diagnose, hier gab es schon vor ca. 6-7 Jahren zunehmend klare Anzeichen auf Rheuma, mit kleinen Rheumaknoten an Finger und Ellbogen, die ich zeitnah operativ entfernen lies, und entsprechenden Blutwerten, jedoch ohne Schmerzen.
    Die ersten vereinzelt auftretenden Gelenkentzündungen an den zuvor genannten Stellen traten dann erstmals vor 5 Jahren auf. Waren eher vereinzelt temporär, verschwanden dann nach einiger Zeit und kamen immer mal wieder.
    Damals war ich bereits zur Untersuchung auf Rheuma, was ich dann jedoch nicht weiter verfolgt hatte, da die Entzündungen verschwanden und ich keine Beschwerden mehr hatte.
    Was ich jedoch bei allen damaligen Ärzten bemängle, ist die ernsthafte Aufklärung über diese nicht heilbare Krankheit mit zunehmender Beeinträchtigung, ob eindeutige oder nicht eindeutige Diagnose.
    Ich kannte damals Rheuma nur vom Hörensagen, in Verbindung mit gelegentlichen Gelenkschmerzen alter Leute.
    In meiner Familie gibt es bis Dato kein Rheuma. Hätten mich die Ärzte damals bereits auf die Ernsthaftigkeit und die Langzeitfolgen mit zunehmendem Stadium der Krankheit hingewiesen, da noch relativ im Anfangsstadium, wäre ich diese Krankheit bereits frühzeitiger und aktiver angegangen und die Heil Chancen wären ein vielfaches höher gewesen, ohne Schmerzen. Nun wird es leider wohl auf dauerhafte Medi Einnahme und Schmerzen hinauslaufen, mit den einhergehenden Beeinträchtigungen in Alltag, Sport und Freizeit.

    Generell bemängele ich jedoch bei der Ärzteschaft dass u.a. auch wichtige Infos nur durch gezieltes Erfragen fliesen. Auf die Frage an den RA zB. bzgl. Kältetherapie bei Rheuma und entsprechende Reha, kam die Antwort, dass diese Art der physikalischen Therapie zwar ebenfalls erfolgreich ist und angewendet werden kann, wegen der guten (Pharma finanzierten...) medikamentösen Therapie aber eher selten erfragt wird.
    Ich würde eher sagen dass diese Form aus bestimmten Gründen bewusst nicht angeboten wird.
    Zudem schont dies auch die Krankenkassen da dies kostengünstiger als Reha, und man ja meist voll arbeitsfähig ist, wenn richtig eingestellt. Und da Langzeittherapie klingelt die Kasse der Pharma und des Arztes.

    Nun hat sich mein Alltag seit Dez 2020 (vermutlich dauerhaft) umgestellt und ich werde mit der Medis und Beschwerden leben müssen. Ich werde mich u.a. an anderer Stelle in diesem Forum über MTX, alternative Medis, Biologika, Kältetherapie, etc informieren.
    Und ich werde hier über meine Erfahrungen berichten.

    In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine schmerz- und beschwerdenfreie Zeit

    gesunde Grüsse
    Steifinger
     
  2. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    1.001
    Ort:
    Leipzig
    Hallo und herzlich willkommen!

    Unsere Krankheiten sind Autoimmunerkrankungen. Mit einer Kältetherapie behandelt man nur Symptome und bekämpft nicht die Ursache. Sie kann zu höherer Beweglichkeit führen, aber trotzdem ist die Krankheit weiterhin aktiv. Dass die Steifheit der Finger geblieben ist, weist meiner Ansicht nach auch eher darauf hin, dass da im Hintergrund noch etwas schmurgelt. Gut, dass du bald mit der Basis beginnen kannst.
    Wenn dir Kälte hilft und ihr Platz im Eisfach habt - trockenen Raps (oder trockene Hülsenfrüchte) in einer großen Schüssel im Gefrierschrank aufbewahren und gelegentlich für ein paar Minuten die Hände und Finger dort durchziehen.
    Viel Spaß beim Lesen!

    LG, Birte
     
  3. Hallo und herzlich Willkommen lieber @Steifinger,
    Danke für deine ausführliche Vorstellung und schön, dass du dieses Forum bereicherst.
    Deine beschriebenen Erfahrungen kann ich absolut bestätigen und bin gespannt auf deine weiteren Beiträge.

    Viele Grüße
     
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