Ein freundliches Hallo

[Claudia.]

Nachdem ich gestern dieses tolle Forum fand und viele Themen gelesen habe, möchte ich mich auch kurz vorstellen. Gerne hätte ich euch auf einem anderen Weg kennengelernt. Ziemlich deprimiert fand ich beim lesen verschiedener Themen wieder Mut. Also macht es ja auch wieder Sinn, sich in diesem Forum zu "begegnen".
Ich bin frische 46 Jahre jung und das sind in Kurzform meine Diagnosen:

- Aorteninsuffizienz und Angina pectoris (beides ohne Therapie )
- Bandscheibenvorfall HWS
- Bandscheibenvorwölbung LWS
- Spinalverengung LWS
- Polymyalgie
- ... andere "Kleinigkeiten", die so mitlaufen

Seit vielen Jahren bin ich Schmerzpatientin. Die Bandscheibenerkrankungen werden mit Oxycodon behandelt, die Polymyalgie mit Predi und ab Freitag mit MTX, wie mir gestern mein Rheumatologe empfahl. Leider habe ich das Cortison nur bis zur Dosierung 12,5mg geschafft und bin leider noch nicht schmerzfrei. Vielleicht ist dieser Zustand auch ein Wunschdenken, ich weiß es nicht. "Nur" mit Oxycodon hatte ich ein Schmerzlevel von 8-9 auf der Schmerzskala, begleitet von schmerzender Morgensteifheit und ziemlich eingeschränktem Alltag. Mit Cortison bin ich immerhin auf einem Schmerzlevel von 2-3, brauche mich nicht mehr aus dem Bett zu rollen und Strümpfe etc. anziehen gleicht nicht mehr unbeholfenen Yogaübungen, untermalt mit lautem Stöhnen . Ich versuche trotz meinen gesundheitlichen Einschränkungen (vielleicht auch gerade deshalb) immer noch meinen Humor zu behalten. Doch gestern habe ich beim Rheumatologen einfach geweint, als er mir MTX empfahl und war ziemlich deprimiert, nachdem ich blöderweise den Beipackzettel gelesen hatte. Die Nebenwirkungen hören sich gruselig an und alleine schon deshalb würde ich am liebsten kein MTX nehmen. Jedoch lesen sich Beipackzettel immer wie ein Thriller und die Aussicht auf gesundheitliche Besserung ist ziemlich erstrebenswert.

Ich bin froh, dieses tolle Forum gefunden zu haben, wo ein freundlicher Austausch zwischen Gleichgesinnten stattfindet. Vielleicht liest sich meine Vorstellung etwas unbeholfen an, aber dies war mein dritter Anlauf, mich kurz und doch möglichst ausführlich vorzustellen.

Liebe Grüße Claudia, der es psychisch dank des Forum wieder besser geht

 

[kroma]

Hallo Claudia
Willkommen bei RO!

Schön, dass es dir beim Lesen schon ein wenig besser ging.
zu MTX: alles kann - nix muss!
Wenn die Wirkung von Mtx einsetzt (das kann aber mehrere Wochen dauern), kannst du sicherlich auch Kortison reduzieren. Eine kleine Erhaltungsdosis wird dir vermutlich bleiben.

Hab keine Angst und lass dich ein auf das meist hilfreiche Medikament.
(sorry, ist meine unmaßgebliche Meinung, denn ich hab nur gute Erfahrungen gemacht!)

Ich wünsche dir hier einen informativen Austausch.

kroma

 

[lumpi64]

Hallo Claudia,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Da hast du ja schon einiges mitmachen müssen, nicht schön.

Ich habe auch letzte Woche MTX verordnet bekommen, fang allerdings erst in 2 Wochen an. Musste noch meine Impfungen auffrischen lassen und mein HA fand das dann doch etwas viel am Anfang; Impfen und MTX. Er hat mir gesagt (wie der Rheumatologe eben auch), dass ich das MTX bloß nicht googlen sollte (hab ich natürlich schon vorher gemacht.....wir reden ja schon länger über eine Basistherapie). Ich habe mir jetzt wirklich vorgenommen, nix mehr über MTX zu lesen und ich will auch keine negativen Kommentare diesbezüglich von meinen Mitmenschen hören. Nur positive.

Cortison nehme ich auch noch (5 mg/Tag). Es ist immer noch besser wie vorher, aber zw. 20 und 10 mg wars wirklich prima. Superangenehm empfinde ich, dass inzwischen mein ISG und die Hüfte so schön drauf reagiert....das war am Anfang nicht so deutlich. Ich darf nun langsam das Cortison reduzieren, wobei mir auch schon gesagt wurde, dass ich es wohl schon noch länger nehmen müsse. Letztes Jahr wollte ich weder Cortison noch Basis.....musste dann aber spüren, dass auch eine milde verlaufende PSA unangenehm die Zähne zeigen kann. Und inzwischen konnte ich meine Aversion gegen diese Rheumamedikamente ganz gut abbauen......ich probier es aus und hoffe, dass es mir so gut hilft wie das Cortison. Klappt bei dir bestimmt auch.

Grüßle Lumpi

 

[Claudia.]

Vielen Dank euch Beiden, für die freundliche Begrüßung!

Ich weiß, dass die Nebenwirkungen von MTX nicht zutreffen müssen, sie lesen sich aber wahrhaftig sehr unschön an. Leider bin ich magentechnisch schon sehr angeschlagen (habe morgen eine Magenspiegelung) und muss abwarten wie sich der Magen/Darm mit MTX verträgt .
Mein Rheumatologe hat mir eine Langzeittherapie "in Aussicht" gestellt, wobei sehr regelmäßig (anfangs 1x wöchentlich) mein Blut untersucht wird. Wenn das MTX anschlägt kann Cortison reduziert werden. Mein Langzeitziel ist, Oxycodon zu vermindern und sich mein Schmerzlevel wenigstens bei 1-2 einpendelt. Ganz Schmerzfrei zu sein wäre natürlich das Größte .
Seit dem gestrigen Besuch beim Rheumatologen (hahaha, was für ein Zufall) sind enorme Schmerzen in beiden Beiden hinzugekommen, die ich so noch nicht kenne. Ich stehe nur mit Mühe auf, die Treppen im Haus sind auch plötzlich hinderlich und meine Gangart erinnert mich an meine Omi ... :o. Auch habe ich das Gefühl, dass mir die Kälte in diesem Winter mehr zu schaffen macht, als noch im letzten Winter vor einem Jahr.
Den Freitag habe ich als Einnahmetag für MTX gewählt, weil morgen zum einen die Magenspiegelung ansteht (ich wollte nicht vorher schon was "verfälschen") und ich zum anderen besser übers Wochenende etwas befindlich bin, als in der Woche... :vb_cool:.

Jedenfalls freue ich mich über einen regen Austausch hier im Forum und kann vielleicht hier und da dazu beitragen, dass Forum zu beleben. Auch wenn ich noch "Rheuma-Anfänger" bin.

Liebe Grüße ... Claudia

 

[Bernstein]

Hallo Claudia,

auch ich möchte dich hier sehr herzlich begrüssen. Schön, dass du unser Forum hier gefunden hast.

Du wirst merken, hier gibt es nette Menschen die dir immer mit einem guten Ratschlag zur Seite stehen.


Liebe Grüsse von Bernstein

 

[Claudia.]

Hallo Bernstein und lieben Dank für die Begrüßung!
Ich habe mein Lesen schon festgestellt, dass in diesem Forum ein freundlicher Austausch stattfindet. Das findet man nicht in jedem Forum, leider. Auch ich möchte mit meinen Erfahrungen dem ein oder anderen einen Ratschlag geben können. Davon lebt ein Forum.

Liebe Grüße ... Claudia

 

[Louki]

Herzlich willkommen hier im Forum
und erst mal viel Erfolg morgen bei der Magenspiegelung
und bitte keine Angst vorm MTX!
Lass es an dich ran kommen - Versuch macht klug!

(Ich selbst nehme es nicht, weiß aber von etlichen Leuten, dass sie damit recht gut zurecht kommen.)

Alles Gute für dich!

 

[Sprodde]

Hallo Claudia,

ich habe auch Polymyalgie seit ein paar Jahren und bin mit Hilfe von MTX auf mittlerweile 4,5 mg Cortison runter. Ist immer noch eine wackelige Angelegenheit und ich probiere weiter eine Verringerung der Dosis. Klappt nicht immer, habe aber schon viel geschafft!

Herzlich willkommen hier

 

[anurju]

Liebe Claudia,

auch ich möchte dich sehr herzlich in diesem tollen Forum willkommen heißen...
Mir hat es schon so oft unsagbar geholfen, mich hier auszutauschen - und das wünsche ich dir auch.

MTX nehme ich seit einigen Jahren und es ist wirklich ein hochwirksames Mittel, das die meisten gut vertragen.
Leider braucht es ja einige Wochen bis es wirkt aber dann kannst du hoffentlich die Coritsondosis langsam senken...

Auch ich bin aufgrund anderer orhtopädischer Schäden (u.a. in der HWS) schon lange Schmerzpatientin und das Rheuma kam quasi als I-Tüpfelchen dazu. Das ist im ersten Moment dann schwer zu ertragen - einfach ein Päckchen zu viel.
Aber wenn man einigermaßen passend medikamentös eingestellt ist, wird das Leben deutlich leichter...

Ich wünsche dir von Herzen baldige Besserung - du hast ja schon die Talsohle hinter dir... und einen richtig hilfreichen Austausch hier.

Liebe Grüße von anurju

 

[Claudia.]

Ihr seit lieb - Vielen Dank für eure Begrüßung und eure zuversichtlichen Worte. Ich bekomme wieder Mut .
Wie anurju schon schreibt, kommen die Rheumaschmerzen, das Cortison und MTX, als I-Tüpfelchen hinzu. Es ist einfach zuviel von allem. Die Schmerzen, die vielen Medikamente (alles keine "Kopfschmerztabletten"), die neuen Diagnosen....
Der Vorteil in den neuen Diagnosen ist die zielgerichtete Therapie. Mein Orthopäde und mein HA waren mit ihrem Latein am Ende, dass ich trotz der hohen Gabe Oxycodon immer noch enorme Schmerzen hatte. Der Rheumatologe sprach vor der Untersuchung sogar von Antidepressiva, die mein Schmerzgedächtnis beinflussen sollten. Mit den Blutwerten ergab sich jedoch dann alles weitere...
Ich weiß nicht, ob ich Angst vor MTX habe. Vielmehr glaube ich, dass es Frust ist. Trotzdem sehe ich in MTX langfristig die Möglichkeit, Cortison und Oxy herunterzufahren. Das ist schon mal ein sehr erstrebenswertes Ziel.

Nachher fahre ich in die Klinik zur Magenspiegelung. Ganz optimistisch denke ich mal, dass alles ok ist .

Bis später .... Claudia, die ihren Kaffee vermisst

 

[Claudia.]

Bin nun zurück von der Magenspiegelung und wieder einigermaßen "klar" :o. Die Diagnose hat mich nicht umgehauen (habe damit gerechnet) ist aber zum Glück auch nicht so dramatisch: Entzündung der Magenschleimhaut und der Speiseröhre. Außerdem wurde ein CLO-Test gemacht . Eine Gastritis wurde schon vor Jahren diagnostiziert, die Ösophagitis ist neu. Der Gastroenterologe fand es sehr sinnvoll, dass die Magenspiegelung vor der MTX Einnahme erfolgte und empfiehlt Pantoprazol für 4 Wochen und dann Reduktion der Dosis. Ich versuche es aber erst mal mit Schüssler Salzen (bin eher für die Naturheilkunde). Wenn die nicht helfen, dann greife ich zu Pantoprazol.

Ganz lieben Abend ... Claudia