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Eigentlich: Jiiippppiiiihhh es geht mir besser mit Orencia - aber......

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kikisvat, 30. Januar 2008.

  1. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben

    Ich wollte ja schon längst mal wieder hier schreiben, was meine Orencia Therapie so macht. Vor ca. 2 Wochen hatte ich die 3. Infussion in der Klinik und was soll ich sagen - ES WIRKT TATSÄCHLICH !!!
    Ist das nicht unheimlich klasse.......:D Freu mich wie eine Verrückte.
    Sogar schon nach dem 2. Block konnte ich feststellen, dass die andauernden Schmerzen zurückgingen. Dann war es immer mehr so, dass ich stetig mehr und längere schmerzfreie Phasen am Tag hatte. Mann, wie ich das genossen habe.
    Seit sooo vielen Jahren (um genau zu sein nur 5 ;) ) warte ich auf ein Medikament, das wenigstens eine kleine andauernde Wirkung zeigt und jetzt das.......unglaublich! :)
    Ja, aber jetzt kommts. Denn ich bin ja auch ein so unglaublicher Schussel und hab´s jetzt wohl selbst vermasselt. (hoffentlich nur vorrübergehend)
    Seit meiner RA und der Psoriasis A. vertrage ich absolut keine Wärme, geschweige denn ein heißes Bad.
    Doch in meiner großen Freude über die tolle Wirkung von Orencia, dachte ich - jaaa jetzt kannste Dir endlich mal wieder eine schöne Sitzung in der Badewanne gönnen. Doch da war ich wohl etwas leichtsinnig.
    Kaum saß ich in der Wanne und dachte gerade noch wohlig aaaaahhhhhhh - da kam dann auch schon das oooooooohhhhhh :eek:
    Es fing überall in mir drin an zu rauschen ( als ob ich höre wie das Blut in mir rumsaust ) und meine Fußzehenballen und Hände fingen schmerzhaft an zu klopfen. Da dachte ich noch, naja wenn es sich so hält, bleib ich noch ein bischen. Doch nigs war´s. Die Schmerzen namen immer heftiger zu, alles fing an zu spannen und es fühlte sich an, als ob ich überall anschwellen würde.Dann wurde es mir auch noch total übel und ich sah mich genötigt das Wasser schleunigst zu verlassen. Ich hab mich dann noch schnell kalt abgeduscht, in der Hoffnung das Ganze wieder etwas abzukühlen....aber auch ohne Erfolg.
    So - und seitdem (Sonntag Abend) ist es vorbei mit Schmerzfreien Phasen. Meine Fußzehenballen sind wieder geschwollen, die Hände sind total gespannt und tun immer wieder sehr weh. Meine Schultern, die Hüfte, Beine..... Überall rumort es in mir und überall habe ich Schmerzen bei jeder Bewegung. Heute Nachmittag habe ich dann eine Schmerztablette genommen, doch besonders viel hat die nicht gebracht.
    Was sagt ihr denn dazu? (mal abgesehen von meiner Blödheit)
    Glaubt ihr allein die heiße Wanne hat jetzt diese schlechte Phase ausgelöst oder kamen da vielleicht einige Faktoren zusammen?
    Wer reagiert denn noch so stark auf Wärme?

    Wenn es nicht so traurig wäre, könnte ich das Ganze auch irgendwie faszinierend finden. Wie schnell das ausgelöst wurde, schon beeindruckend.:rolleyes:

    Jetzt ist es ja Abend und mir geht´s richtig elend. Fühle mich sooo heiß innerlich und alles tut so weh. Ist das nicht ein Misst.
    Wenn aber Orencia wirklich wirkt, wird sich das doch wieder einpendeln - oder?


    Bin mal gespannt, was ihr antworten werdet.

    Seid alle lieb gegrüßt

    Kira :)
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    liebe kikisvat,

    mit orencia kenne ich mich nicht aus,
    aber leider mit heissen bädern ;)
    mir ist das gleiche passiert, es ging ratzfatz,
    und ich kam nicht mehr aus der wanne.
    deshalb kann ich deine vermutung nur bestätigen,
    heisses wasser ist ncht mehr drin, nur noch ganz kurz,
    hände und füsse müssen draussen bleiben.
    wie lange der schub dauert, das wirst du wohl abwarten
    müssen. wie schnell und ob das orencia alles wieder
    ins lot bringt.......leider ka! wenn es so heftig ist,
    würde ich vielleicht ärztlich nachfragen.

    alles gute marie
     
  3. Sanchen

    Sanchen Neues Mitglied

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    hallo kira,:)

    ich kenne das auch sehr gut. Nicht einmal eine Wärmflasche kann ich nehmen. Ich glaub Lilly hat mal vor kurzem was über das "Uthoff-Phänomen" geschrieben. MS-Patienten kennen das auch. Wenn die Myelinschicht der Nervenbahnen geschädigt ist, verstärkt die Wärme die MS-Symptome. Wies bei Rheumis zustande kommt weiß ich nicht.
    Ich bin nicht fit das zu suchen. Es ist aber gut zu wissen, wenn man auf Wärme so reagiert. So kann man sich einiges an Leid ersparen.
    lg Sanchen
     
  4. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo und vielen Dank für eure Berichte. Es ist "gut" zu wissen, dass es auch Anderen so geht.......soll heißen, man fühlt sich nicht so alleine damit. ;)
    Hmmm, also das mit den geschädigten Nervenbahnen klingt nachvollziehbar.
    Ob das auch bei uns so ist würde mich mal interessieren.

    Diese starke Reaktion habe ich von Anfang an festgestellt. Habe es nur schon ewig nicht mehr ausprobiert, ob es noch immer so ist.
    Nun, jetzt weiß ich es und da muss ich jetzt durch. Ich ärgere mich ja soooo über mich selbst......:mad:

    Wünsche euch eine gute Nacht

    Kira
     
  5. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo kira,
    ich habe bis auf die übelkeit genau die gleichen symptome wenn ich bade.
    danach bin ich dann auch noch sowas von steif daß ich drei kreuze mache,wenn ich dann noch bis in mein bett oder auf die couch komme.
    darum kann ich auch den sommer nicht gut ab,sowie körnerkissen,zuviel bettwärme etc.....die liste läßt sich beliebig weiterführen.

    das letzte vollbad habe ich im oktober genommen,seitdem ist das thema für mich durch.und ich habe das wasser schon gar nicht so heiß gemacht wie sonst,weil ich das problem ja kenne....:( habe das auch von anfang an gehabt.
    ich kann dich aber gut verstehen,ärgere dich also nicht all zu sehr über dich.könnte mir gut vorstellen,auch wieder auf diese idee zu kommen,wenn es mir mal richtig gut geht.

    bei mir hat es übrigens immer so ab mittag des folgenden tages wieder nachgelassen - ich weiß ja nicht,wie das bei dir immer verläuft?
    aber ich drücke dir die daumen,daß du die tolle wirkung des orencia schnell wieder spüren wirst :)

    @sanchen,
    danke für den hinweis auf lillys erklärung.das ist doch mal ein ansatz zum schlaulesen :) werde es nun auch sicher meinem doc beim nächsten mal berichten.mal schauen,was er dazu so sagt.

    liebe grüße,
    diana :))
     
  6. Colana

    Colana Musikus

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  7. Lilly

    Lilly offline

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    huhu :) ,

    das hört sich für mich eher an, als ob dein blutdruck abgesackt wäre (niederer blutdruck).
    mir geht es auch so, wenn ich zu heiß bade, oder auch an heißen sommertagen. muss mich dann flach hinlegen,- beine hoch langern,- sonst werde ich bewustlos (schon öfter passiert)...

    das uthoff- phänomen kommt eher bei menschen vor, deren rheuma auch schon die nerven geschädigt hat.

    kann gut mögl. sein.
    ich fühle mich bei temperaturen ab ca. 30° nur noch schlecht....
    ich versuche mich dann "kühl" zu halten, :D und bin für weiteres nicht mehr zu gebrauchen.
     
  8. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    sicher,die übelkeit wäre ein hinweis auf ein kreislaufproblem - aber alles andere?ich hab nur das "andere" alles,mein kreislauf ist seit jahren stabil.früher bin ich immer mal umgekippt und kenne die vorboten nur zu gut :rolleyes:

    ich werde es auf jeden fall mal meinem doc schildern und dann sehen,ob er es für notwendig befindet,der sache nachzugehen.
    bin sowieso mal neugierig,ob die bezeichnung uthoff-phänomen bei rheumis überhaupt geläufig ist.alles was ich dazu fand stand immer in verbindung mit ms.

    geht mir ebenso :o
    da hilft nur eins - in alaska übersommern :D oder sponsoren für die kellereigene kältekammer finden :D

    @colana,
    danke für die links! :)

    liebe grüße,
    diana :))
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo diana,

    stimmt. ms ist eine autoimmunerkrankung die das zns angreift.- das kann z.b. bei vaskulitis und allen anderen autoimmunerkrankungen die mit zns- beteiligung einhergehen auch passieren.- auch bei der pnp- wo es auch verschiedene verlaufsformen gibt (auch eine form, die die myelinscheide der nerven zerstört)

    ich habe dieses phänomen, darum war auch der verdacht auf ms lange ein thema bei mir. der neurologe hat es bei mir diagnostiziert.
     
  10. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo lilly,
    ja genau,dank dir :)
    ich hab ja nun die psa,und die greift ja soviel ich weiß nicht das zns an.
    dein hinweis mit den verschiedenen verlaufsformen der pnp ist aber auch interessant.
    zugegebener weise bin ich nun doch beunruhigt,denn dieses phänomen habe ich definitiv auch.
    eine frage noch: für dieses ist immer eine beteiligung des zns voraussetzung,bzw für die zerstörung der myelinschicht?

    der ms-verdacht ist bei dir jetzt vollständig beseitigt?

    liebe grüße,
    diana :))
     
  11. Lilly

    Lilly offline

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    hallo diane,

    mein mann hat auch psa und ebenfalls pnp.

    hier eine gute seite zum nachlesen:

    Polyneuropathie, degenerative Erkrankung der peripheren Nerven, PNP

    wenn du weiter führende infos haben willst, kenne ich da noch eine bessere seite, sind aber viele lat. fachausdrücke dabei....

    bei meinem mann ist keine zns- beteiligung bekannt, bei mir aber schon. er hat kein uthoff- phänomen. das einzige was bei ihm ist: bei wärme brennen und ziehen ihm die füße- beine bis in die oberschenkel, und einen orthostatischen blutdruck (beteiligung des autonomen nervensystems bei pnp)

    bei mir wurde im liquor (lumbalpunktion) eine vermehrte zellzahl festgestellt, die vorwiegend aus lymphozyten bestand- was eine chron. entzündung belegt. es wurden keine infektionen gefunden.
    im gehirn habe ich einen ms- herd. ich hatte eine sehnerventzündung und eine leichte lähmung in der gesammten re. körperhälte inkl. re. augenmuskel, leichte inkontinenz.

    die pnp habe ich beiden beinen, re. ist sie aber stärker ausgeprägt.

    das ganze war im jahre 2002, da ich bisher keinen weiteren schub hatte (was bei ms eher üngewöhnlich ist) wurde diese erkrankung jetzt ausgeschlossen.

    bei warmen wetter treten diese beschwerden aber wieder akut auf.
    blitzen im re. auge,- die ich bis in die handflächen und füße spüre, schwäche in der gesammten re. körperhälfte, starker schwindel usw, nach abkühlung verschwindet alles ganz rasch wieder.

    nachtrag: bei mir ist der ganze nerv betroffen, nicht nur die myelinschicht.
     
    #11 31. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 31. Januar 2008
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo lilly,
    erst einmal ganz vielen lieben dank für deine ausführliche antwort!:)

    hmmm,ich glaube fast,der hinweis auf das uthoff-phänomen ist für mich dann doch nicht so relevant :confused:
    habe bei weiterem googeln dann auch immer wieder die augenproblematik entdeckt,was auf mich aber nicht zutrifft.scheinbar gibt es da keine abstufungen,wie ich zuerst annahm....

    bei der pnp bin ich auch noch unsicher....
    wenn wir jetzt mal vom baden ausgehen ist es bei mir halt so daß alles in mir drin anschwillt vom hals bis zu den zehen,es fühlt sich zumindest so an.die haut wird dann auch so eng,es rumort und rauscht in sämtlichen gefäßen.tja,und dadurch entwickelt sich dann eine extreme,sehr schmerzhafte und erschöpfende steifigkeit.
    bei heißer witterung ist mein körper auch immer komplett betroffen,aber nicht so extrem,wie z.b. durch ein bad.und auch nicht überall gleich stark,heiße brennende füße kenne ich im sommer auch.
    vielleicht ist das dann doch eher eine systemische entzündung *grübel*

    ganz bestimmt werde ich mir deine links einmal zu gemüte führen.wegen dem anderen melde ich mich dann zu einem späteren zeitpunkt evtl nochmal - dank dir :)

    schade,daß sich die schädigung durch den herd nicht zurückgebildet hat.und dann auch noch die pnp und und und....- dir bleibt aber auch nichts erspart :(

    wir machen also am besten immer eines: keep cool :cool: :D ;)

    liebe grüße,
    diana :))
     
    #12 31. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 31. Januar 2008
  13. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo kira!
    zu deinem wärmeproblem kann ich speziell leider nix sagen.
    aber finde es ganz super, dass dir orencia bereits hilft! super! es soll ja, zumidnest der theorie nach, mit der zeit an wirkung zunehmen (im gegensatz zu den tnf alpha blockern)- also wirds sicherlich/ hoffentlich noch besser!
    ich bekomm nächste woche meine 4te infusion, und bin schon voller hoffnung ;)
    lg und alles gute, petra
     
  14. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Huiii, da wart ihr aber fleisig.
    Habe gerade eifrig gelesen und versucht alle Informationen zu behalten und ein bischen zu verstehen.
    Liebe Lilly, Du hast ja eine ganze Ansammlung an "netten" Begleitern die sich bei Dir zu wohl zu fühlen scheinen. Das macht mich immer ganz betroffen, wenn ich lese, was auch andere Menschen so alles mit sich rumtragen müssen.:(

    Um mal auf meinen Blutdruck zu kommen, der ist meist etwas niedrig, macht aber eigentlich keine Probleme. Nur manchmal ist es mir etwas sehr schwindelig, was ich aber meist nach den Orenciainfussionen habe oder nach anderen Medis.
    Falss doch der Blutdruck mitbeteiligt war, hat das dann auch die starken Schmerzen ausgelöst? Die ich übrigens bis heute noch habe - und die Badeaktion ist bereits 4 Tage her.
    Heute habe ich gleich Mittags, als es wieder stärker wurde, eine Schmerztablette genommen und werde nachher nochmal nachlegen. Ich hoffe so irgendwie gar nicht erst das große Elend wie gestern aufkommen zu lassen.

    Das ist aber doch schon etwas ungewöhnlich lange für so eine ausgelöste schlechte Phase - oder nicht?

    Ob ich mir doch mehr Sorgen machen muss und mal meinen Doc anrufe? :confused:
    In knapp 2 Wochen bekomme ich ja die 4. Orencia - spätestens da wird dann hoffentlich Ruhe einkehren. :)

    Liebe Grüße
    Kira
     
  15. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Hallo Petra

    Schön Dich wieder zu lesen und danke für Deine Zeilen.
    Das lässt mich ja hoffen, dass es tatsächlich spätestens mit der nächsten Infussion wieder besser werden wird! :)

    Ich wünsche Dir auch alles Gute und volle Wirkung nächste Woche bei Orenca 4. :)

    Liebe Grüße
    Kira
     
  16. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo kira!
    danke! tut gut wenn mehrere leute hoffen :)
    ich werd dann eh weiterberichten ;-)
    lg petra
     
  17. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Ja mach das mal.
    Bin schon ganz gespannt was du berichten wirst und halte weiter fest die Daumen!

    Schönen Abend :)
    Kira
     
  18. flychen

    flychen Neues Mitglied

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    oje... deine Erfahrungen mit dem heissen Bad erinnern mich an meine... Ich vertrag heisse Bäder auch nicht. Als Farbtherapeutin hab ich auch eine Erklärung dafür... heiss wird der Farbe Rot zugesprochen und Arthritiker haben eh schon eine "rote" Krankheit. Und was passiert, wenn du mit Rot, Rot anschubst... eben, die ganze Sache wird KNALLROT. Ich hab dann im Zuge der Ausbildung experimentiert. Im Fachhandel gibts sogenannte Unterwasserfarb-Lampen. Also hab ich mir eine besorgt und an der Innenwand der Badewanne gepappt. Der Versuch mit rotem Licht wurde zum Desaster; mit blau bestrahltes Wasser konnte ich aber gut aushalten und hatte hinterher zumindest nicht solche Entzündungen. Alternativen wäre ein lauwarmes Bad aber wer bitte, geniesst ein solches...
     
  19. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo ihr Badenixen :D

    jetzt muss ich meinen Senf auch dazu geben , denn mir ist da heute abend ähnliches passiert ;) .
    Ich aale mich so in meiner heißen Wanne weil ich mal wieder soo gefroren habe und alles war schöööön ......dann kam Haarewaschen dran und ich dachte ich breche mittig durch :( ich konnte nicht mehr den Kopf nach hinten und die Arme hoch machen zum waschen .....Schmerzen im Brustbein ohhhh .
    Mittlerweile geht es wieder aber so körperlich geht es mir seit dem nicht so gut ....
    Ich denke ich muss mir jetzt auch was anderes einfallen lassen um mich schonend Warm zu machen ;)

    So viel zum Thema Baden :D ;)

    Liebe Grüße
     
  20. Kikisvat

    Kikisvat Neues Mitglied

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    Huhu nochmal

    Ist ja umwerfend wieviele Badenixen es hier doch gibt......;)
    Wer hat denn gerade in dieser lausigen Zeit, keine Lust auf ne warme Wanne oder ähnlichem?!?!?!
    Heute Nachmittag war ich, wie immer 2 x die Woche bei meinem Physiotherapeuten. Dort bekomme ich schon seit Jahren eine, ihr glaubt es kaum, warme Fango und danach ne Massage.
    Ja, tatsächlich klappt das mit der warmen Fango - die darf aber ganz exakt nur an meinem Rücken mit mir in Kontakt kommen. Sobald die Schultern oder andere Körperteile mit einfgepackt würden......es wäre nicht auszuhalten. Wurde schonmal in einer Rehaklinik falsch gemacht. Anstatt mich in eine kalte Fango zu packen, wurde ich am ganzen Körper mit warmen Fangomatsch zugekleistert. Die Wirkung war kolosal. Abends konnte ich mich kaum noch bewegen und hatte Schmerzen wie doll.
    Aber gut, die Fango am Rücken kann ich normaler Weise super vertragen. Doch heute war auch die schon zu viel Wärme für mich. Noch während der Fangoschlafzeit, fingen gemeine Schmerzen im linken Arm, Schulter und den Handgelenken an. Jetzt haben die sich weiter nach oben geschraubt und ich lege schon wieder mit Tabletten nach.
    Jetzt werden einige von euch sicher denken, warum ich es denn weiter provoziert habe, durch diese Fango heute. Aber ehrlich gesagt, dachte ich gar nicht so darüber nach. Denn sonst vertrage ich die ja auch gut.
    In einem bereits gereizten Zustand sollte ich es aber wohl in Zukunft eher ausfallen lassen.

    Zu flychen wollte ich noch kurz sagen - interessante Theorie. Doch nach der aktuellen Reaktion auf eine heiße Badewanne, werde ich in Zukunft lieber die Finger davon lassen. Da beruhigt mich das blaue Licht leider keines wegs. :)

    Liebe Grüße
    Kira