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Maya
Guest
Hallo Forum,
ich habe euch gerade gefunden. Ich weiß nicht, ob ich richtig bin, habe aber einen interessanten Beitreg "erklickt", den ich mal kurz zusammengefasst einfüge:
Sabine M.: Ich hatte im September 2001 das Pfeiffersche Drüsenfieber...
... Da der Arzt nun annimmt, dass ich das CREST-Syndrom habe, hat er mir Cortison für 6 Wochen verschrieben und hofft, dass die Symptome (Lymphadenopathie, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Stress) hierdurch verschwinden. Wenn nicht, muss eine Lymphknoten-Untersuchung gemacht werden.
Ich habe große Bedenken, zumal das Cortison noch nicht angeschlagen hat.
Meine FRAGE: Besteht zwischen EBV und der Lymphknotenschwellung/-knoten am Hinterkopf
und dem CREST-Syndrom irgendein ein Zusammenhang (ohne spezielle Symptome für CREST
oder Sklerodermie)? Wie hoch ist das Risiko, dass EBV das CREST-Syndrom ausgelöst hat oder
ein Lymphom provoziert?
Antwort: Ihre Schilderung ist sehr interessant, da man schon länger einen Zusammenhang
zwischem dem Ebstein-Barr-Virus (EBV) und entzündlich-rheumatischen und immunologischen
Systemerkrankungen sowie Autoimmunreaktionen vermutet. Die Zusammenhangsfrage ist derzeit
aber noch völlig ungeklärt, vor allem, da es zu wenige gut dokumentierte Verläufe gibt, bei denen es
nach einer sicheren EBV-Infektion in der Folge, d.h. in einem engen zeitlichen Zusammenhang, zu
einer der angesprochenen Erkrankungen gekommen ist. Speziell sind mir absolut überhaupt keine
Daten zu einem Zusammenhang zwischen EBV und CREST bekannt (was aber nicht heisst, dass
ein solcher Zusammenhang nicht existiert).
Zur genauen Beurteilung des Krankheitsbildes und auch unter der Fragestellung möglicher
Zusammenhänge müsste man sehr viel mehr Details kennen und auch eine eigene Untersuchung
durchführen. Insofern kann ich leider via Internet dazu nicht viel mehr sagen.
...............
Falls man durchgehalten hat hier meine Frage: also ich wollte, wenn ich mich irgendwie hinschleppen kann, einen Rheumatologen zu Rate ziehen, erkenne aber mit Schrecken, dass der Zusammenhang mit EBV wohl nirgends hergestellt wird. Ich selbst habe nach einer schweren Infektion eine Schilddrüsenenztünung bekommen und wurde während des akuten Infektes mit nachgewiesenen aktiven EBV-Antikörpern (oder so ähnlich) mit Cortison behandelt (Urbason 20 mg täglich). Ergebnis: nur Nebenwirkungen und ein noch schwächerer Zustand. Ich erhole mich einfach nicht mehr. Kann mir hier jemand sagen, was ein Rheumatologe untersuchen würde und was sinnvoll wäre. Mein Hausarzt untersucht nur die üblichen Titer und findet nichts. Gibt es ein Antikörpermangelsyndrom? Untersucht ein Rheumatologe auch den aktuellen EBV-Zustand? Ich will kein Cortison mehr nehmen, weil ich unter massivsten Nebenwirkungen gelitten habe. Das will ich nicht nochmal durchmachen. Ziemlich wirr meine Mail, nehme ich an. Trotzdem danke für mögliche Antworten.
Grüsse Maya
ich habe euch gerade gefunden. Ich weiß nicht, ob ich richtig bin, habe aber einen interessanten Beitreg "erklickt", den ich mal kurz zusammengefasst einfüge:
Sabine M.: Ich hatte im September 2001 das Pfeiffersche Drüsenfieber...
... Da der Arzt nun annimmt, dass ich das CREST-Syndrom habe, hat er mir Cortison für 6 Wochen verschrieben und hofft, dass die Symptome (Lymphadenopathie, Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, Stress) hierdurch verschwinden. Wenn nicht, muss eine Lymphknoten-Untersuchung gemacht werden.
Ich habe große Bedenken, zumal das Cortison noch nicht angeschlagen hat.
Meine FRAGE: Besteht zwischen EBV und der Lymphknotenschwellung/-knoten am Hinterkopf
und dem CREST-Syndrom irgendein ein Zusammenhang (ohne spezielle Symptome für CREST
oder Sklerodermie)? Wie hoch ist das Risiko, dass EBV das CREST-Syndrom ausgelöst hat oder
ein Lymphom provoziert?
Antwort: Ihre Schilderung ist sehr interessant, da man schon länger einen Zusammenhang
zwischem dem Ebstein-Barr-Virus (EBV) und entzündlich-rheumatischen und immunologischen
Systemerkrankungen sowie Autoimmunreaktionen vermutet. Die Zusammenhangsfrage ist derzeit
aber noch völlig ungeklärt, vor allem, da es zu wenige gut dokumentierte Verläufe gibt, bei denen es
nach einer sicheren EBV-Infektion in der Folge, d.h. in einem engen zeitlichen Zusammenhang, zu
einer der angesprochenen Erkrankungen gekommen ist. Speziell sind mir absolut überhaupt keine
Daten zu einem Zusammenhang zwischen EBV und CREST bekannt (was aber nicht heisst, dass
ein solcher Zusammenhang nicht existiert).
Zur genauen Beurteilung des Krankheitsbildes und auch unter der Fragestellung möglicher
Zusammenhänge müsste man sehr viel mehr Details kennen und auch eine eigene Untersuchung
durchführen. Insofern kann ich leider via Internet dazu nicht viel mehr sagen.
...............
Falls man durchgehalten hat hier meine Frage: also ich wollte, wenn ich mich irgendwie hinschleppen kann, einen Rheumatologen zu Rate ziehen, erkenne aber mit Schrecken, dass der Zusammenhang mit EBV wohl nirgends hergestellt wird. Ich selbst habe nach einer schweren Infektion eine Schilddrüsenenztünung bekommen und wurde während des akuten Infektes mit nachgewiesenen aktiven EBV-Antikörpern (oder so ähnlich) mit Cortison behandelt (Urbason 20 mg täglich). Ergebnis: nur Nebenwirkungen und ein noch schwächerer Zustand. Ich erhole mich einfach nicht mehr. Kann mir hier jemand sagen, was ein Rheumatologe untersuchen würde und was sinnvoll wäre. Mein Hausarzt untersucht nur die üblichen Titer und findet nichts. Gibt es ein Antikörpermangelsyndrom? Untersucht ein Rheumatologe auch den aktuellen EBV-Zustand? Ich will kein Cortison mehr nehmen, weil ich unter massivsten Nebenwirkungen gelitten habe. Das will ich nicht nochmal durchmachen. Ziemlich wirr meine Mail, nehme ich an. Trotzdem danke für mögliche Antworten.
Grüsse Maya
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