Guten Morgen Ihr Lieben, bin ganz neu hier hab aber schon einiges von euch gelesen u mich jetzt auch mal endlich registriert Ich hab SLE mit Organbeteiligung, aber zudem eigentlich kaum schmerzen (im gegensatz zu anderen hier aus dem Forum ).. die typische abgeschlagenheit quält mich aber ansonsten.. Aber was ich jetzt eigetnlich fragen wollte.. hat hier jemand mit dem neuem Medikament DSG aus Japan erfahrung? Es soll ganz neu sein u in Japan schon sehr vielversprechend sein. So das es jetzt in der Mannheimer Uniklinik an den ersten Lupus Patienten getestet wird. Ich muss sagen.. mir gehts blendend!!!! Kennt das den jemand? Danke schon einmal..
hi, habe zwar keinen sle aber hab mal geguckt. da gibts tatsächlich eine studie hier. es scheint ein medi. zu sein, das bisher hauptsächlich nach transplantationen eingesetzt wird ? zitat ********************[size=+1]Lupus erythematodes[/size] MAINTAIN NEPHRITIS TRAIL : Randomisierter multizentrischer Vergleich zwischen der Behandlung mit Mycophenolat Mofetil und Azathioprin als Remissionserhaltungstherapie bei Lupus bedingter Glomerulonephritis Myeloablative Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Blutstammzell- transplantation bei schweren Kollagenosen und primär systemischen Vaskulitiden 15-Deoxyspergualin ( kurz DSG ) bei SLE-assoziierter Glomerulonephritis CTLA4-Ig bei Patienten mit aktivem SLE (in der Planung) Epratuzumab (CD22-Antikörper) bei akutem/aktivem SLE (in Planung) gefunden bei : http://www.poliklinik-hd.de/Patienten/Klinische_Studien/klinische_studien.html da wird also weiterhin geforscht was es zu den schweren verläufen beim lupus und anderen kollagenose / vaskulitiden zur behandlung geben könnte. bin gespannt, wann es auch erfolge zu vermelden gibt und die medikamente auch einsetzbar werden. gruss kuki
Mein Arzt meinte das es die Studie in mehreren Kliniken gäbe aber die in Mannheim die größte wäre u auch über die Hälfte der Beteiligten dort zur Behandlung wären. Es gibt insgesamt in ganz Deutschland 15 Patienten, in Mannheim 9!! Finde es eigentlich total schade das so wenige teilnhemen/oder es so wenige Kliniken anbieten (?), je nach dem!! Er meinte das es bei der Hälfte super anschlagen würde... Schade eigentlich.. ich bin froh, so bin ich wenigstens um das doofe Endoxan rumgekommen Ich wünsch euch alles Gute und viel Kraft und Gesundheit!! Bei fragen.. nur zu
