Hallöchen liebes Forum, kann mir hier jemand weiterhelfen? Hausärztin im Urlaub. Nächster Rheumatologentermin 15.10. Momentan mach ich eine ambulante Schmerztherapie. Meine Hausärztin behandelt mich seit April auf Polymyalgia Rheumatica mit Cortison. Predniosilon. Begonnen mit 50 mg. Jetzt immerhin schon bei 20 mg. Ich dosiere so alle 3 bis 4 Wochen um 2,5 mg runter. Laut Plan. Mit Hausärztin und dem Rheumatologen abgesprochen. Jetzt kamen die Blutwerte vom Rheumatologen. Sieht wieder mal alles ganz gut aus. Er hat sie am 27.08. genommen. Seine Arbeitsdiagnose ist rheumatoide Arthritis. Aaaaber ich habe den Wert dsDNA mit 365 quetsch entdeckt. Ist das ein Wert bei rheumatoider Arthritis? Oder speziell für Lupus? Nur bei Lupus? In der Schmerzklinik wurde gesagt, Lupus soll ich sofort vergessen. Meine Nierenwerte sind gut und an der Haut hab ich nichts. MZX sollt ich vom Rheumatologen her anfangen. Da sagt die Schmerztherapie, jetzt nicht. Sollte ich Nebenwirkungen haben, müsste ich evtl. zu Hause bleiben und diese wertvolle Zeit wäre dann in der Schmerztherapie verloren. Cortison wollen sie auch runterdosieren. Mach ich ja eh und ich kann das ja jetzt nicht im Eiltempo machen, nur weil die Schmerztherapie das so möchte, oder?? Wer kann mir mit dem Blutwert helfen? Andere spezifische Lupuswerte hat der Rheumatologe noch nicht genommen. Und die Hausärztin behandelt Polymyalgia. Herzlichen Dank und liebe Grüße von der Piratin
Wertvolle Zeit verstreicht aber auch, wenn man RA aufhalten will. Denn wenn in der Folgezeit zwar die Schmerzen weniger werden, wird trotzdem evtl. weitere Substanz von der RA angegriffen, wenn denn die Diagnose RA besteht. Mir wäre die Behandlung der Grunderkrankung wichtiger als alles andere, denn die Schmerzen kommen ja vermutlich auch vom Angriff des Immunsystems. Und dies würde ich stoppen wollen. Soweit mein laienhaftes Verständnis mit dem Umgang mit meiner Erkrankung. Meine Schmerzen hielten sich allerdings auch im Rahmen. Vielleicht auch, weil ich sofort mit Diagnbosestellung mit MTX angefangen habe.Und die anfänglichen Nebenwirkungen vom MTX haben sich mit der Zeit eingependelt und wurden erträglich. Bei mir war eher das Kortison mit seinen Nebenwirkungen das Problem. Die Laborwerte kann eigentlich nur der Facharzt im Zusammenhang deuten, denn auch gesunde Menschen können einzelne erhöhte Antikörperwerte haben.
Danke! Ich habe dem Rheumatologen gemailt und hoffe auf eine schnelle Antwort. Da kommt jetzt wieder alles zusammen. Blöde Konstellation. Morgen werde ich vom Chefarzt der Schmerztherapie untersucht. Er möchte sich selbst ein Bild machen. Vielleicht sieht es danach ja anders aus. Glücklich bin ich mit dieser Situation nicht. Überhaupt nicht. Heute ein paar leichte Übungen für die Lendenwirbelsäule am Boden gemacht. Höchstens 10 Minuten. Ergebnis? Schmerzen unterer Rücken, Isg und Ischias und Taubheitsgefühl linker Fuß. Juchu, es geht schon wieder von vorne los! Liebe Grüße von der Piratin
Sollst du solche Übungen machen, wenn du noch Entzündungen und Schmerzen hast? Macht das Sinn schmerzende entzündete Gelenke zu belasten, damit sie evtl. noch mehr Schaden nehmen? Ich tät mal den Arzt fragen, ob du nicht erst mal die Behandlung abwarten solltest, bevor du noch mehr Schaden anrichtest. Mir wurden zu Beginn der Erkrankung erst mal alle belastenden Übungen untersagt. Nicht mal leichtes wippen auf dem Trampolin, bevor die Entzündung nicht im Griff war. Lediglich leichte Dehnübungen im Rahmen von verordneter Physiotherapie waren erlaubt. Aber alles erst mal sehr schonend und vorsichtig.
Hallo Chrissi50, heute war ich beim Chefarzt. Er hat mich untersucht. Ich hatte keinen guten Tag. Zwar kaum Schmerzen, aber aus dem Becken raus recht unstabil. Konnte kaum auf der gedachten Linie laufen, rückwärts gar nicht. Arme nach oben heben war nur schwer möglich. Macht nix. Da konnte er gleich ein paar meiner Problemzonen sehen. Ferner rechts am Brustkorb schmerzhafte Berührung und die Sehnen in den Oberarmen beidseits . Dann sagte er, keine geschwollene, gerötete oder warne Gelenke, dazu nur eine gering erhöhte Blutsenkung. Er denkt nicht dass es eine entzündliche rheumatische Erkrankung ist. Hab ich gleich gekontert und gesagt, hallo??? Es gibt ja auch Weichteilrheuma oder Muskelrheuma! Da hat er nichts weiter dazu gesagt. Außer dass ich ab kommende Woche 17,5 mg Cortison nehme. Okay. Das kann ich mir vorstellen. Die Woche drauf 15 mg. Ob ich da mitgehen will oder kann weiß ich noch nicht. Wenn, dann schaukel ich. Einen Tag 17,5 mg einen Tag 15 mg. Das ist mein Kompromiss. Dass ich nicht dauerhaft Cortison in dieser Dosis nehmen kann weiß ich. Ich weiß aber auch dass es langsam runterdosiert werden muss. Zu schnell bringt mir nichts. Schadet unter Umständen sogar. Leider kam keine Antwort vom Rheumatologen. Zumindest nicht in Mailform. Ich hoffe da ist morgen was im Postfach. Ich fühl mich dort trotzdem gut aufgehoben und betreut. Hab in dieser ersten Woche schon viel gelernt. Über das Schmerzgedächtnis, Eigenmassage, Tens Gerät, heiße Rolle, Eigenlymphbehandlung und Aromatherapie. Halt, und verschiedene Entspannungsprogramme. Arbeiten mit der 2/3 Regel. Also 10 Minuten arbeiten, 5 Minuten Pause. 20 Minuten arbeiten, 10 Minuten Pause. Und zur Diagnostik bin ich nicht dort. Das MTX fang ich dann am 27.09. abends an. Am 19.09. muss ich meine Krankmeldung verlängern lassen. Das macht meine Hausärztin. Da kann ich das dann auch mit ihr nochmal besprechen. Mit den Entzündungen und Übungen machen. Das in der Schmerztherapie war ja echt moderat. Vor fünf Jahren war ich mit ähnlicher Problematik zur Reha. Hatte überall die leichtesten Übungen und bin wesentlich schlechter raus als rein. Am Ende konnte ich nur noch mit Walking Stöcken laufen. Schlimm. Aber dort hat es nicht interessiert. Ich glaube da war der Entzündungswert höher. Insgesamt habe ich mir vorgenommen das Beste für mich draus zu machen und alles was in Richtung Rheuma geht, werd ich mit der Hausärztin und dem Rheumatologen besprechen. Alles andere macht keinen Sinn. Bringt nur Unruhe. Wünsche dir einen wundervollen Start ins Wochenende und schicke liebe Grüße, die Piratin
Guten Abend, ich bin kein Arzt, aber ich habe definitiv Lupus. Definitiv, weil dieser Wert positiv ist oder es zumindest war: Anti-dsDNA (so steht es auf dem Labor-Zettel). Es ist jetzt interessant zu wissen, ob es derselbe Wert ist, von dem du geschrieben hast, ich vermute das fast. 350 ist nach meiner Erinnerung schon extrem hoch, ein Lupus oder eine andere Kollagenose könnte damit bewiesen werden. Allerdings kann ich mir kaum vorstellen, dass ein Rheumatologe bei diesem Wert derart unverständlich reagiert. Wenn es so ist, wie ich vermute, bräuchtest du ein Basismedikament, nach dessen Wirkungseintritt das Kortison stufenweise runterdosiert werden könnte. @Schleiereule :hab ich mich mich hier verlaufen oder ist das eine Spur? "In der Schmerzklinik wurde gesagt, Lupus soll ich sofort vergessen. Meine Nierenwerte sind gut und an der Haut hab ich nichts." Meine Nierenwerte sind auch gut und an der Haut sieht man nur den Ausschlag, wenn ich einen Schub habe.
[QUOTE="mondbein Allerdings kann ich mir kaum vorstellen, dass ein Rheumatologe bei diesem Wert derart unverständlich reagiert. Guten Abend mondbein, danke für deine Antwort. Es ist der Arzt in der Schmerztherapie, die ich derzeit mache, der so reagiert hat. Beim Rheumatologen war ich Ende August. Er hat mir Blut abgenommen und mir erst nach etwas Hartnäckigkeit meinerseits MTX mitgegeben, oder mir überhaupt erstmal zugehört hat. Diese Werte wurden auf meinen Wunsch an die Schmerztherapie gefaxt. Leider konnte ich diese Woche ab Dienstag nicht mehr an mein Postfach, da die Post nur vormittags geöffnet hatte. Mit Glück habe ich vielleicht morgen einen Brief vom Rheumatologen in der Hand. Würde, sollte, müsste sich der Rheumatologe nicht bei mir melden, wenn er so etwas wichtiges in den Blutwerten findet? Kollagenose... mhhh, könnt ich mir vorstellen. Sjögren vielleicht. Sicca Auge, Nase und Mund. Ich bin durcheinander. Vielleicht geht's jetzt endlich mal vorwärts. Mit einer klaren Diagnose. Das würde ich mir wünschen. Wie macht sich Lupus bei dir bemerkbar, wenn ich fragen darf? Schönen Abend und liebe Grüße von der Piratin
Die Diagnosefindung ist leider häufig sehr langwierig bei solchen Erkrankungen. Ich war damals richtig froh, als ich wusste, was ich habe und endlich eine Medikation erhalten habe. Ich bin sehr gespannt, was in deinem Arztbrief steht, bitte sag Bescheid! Bei mir ging es damals mit Dauermüdigkeit und einem ständigen Krankheitsgefühl los. Kurz darauf bekam ich Knochennekrosen in beiden Handgelenken. Nach einem kurzen Umweg über diverse Handchirurgen, stellte mein Rheumatologe die Diagnose Lupus bei meinem ersten Besuch per Kapillarmikroskopie. Ich war damals richtig erleichtert, dass ich wusste, was ich habe und eine Behandlung beginnen konnte. Dieses "in der Luft hängen" ist wirklich nervig!
Ja, so war es bei mir auch. Ja, auch diese Symptome hatte ich. Meine Belastabrkeit war sehr niedrig. Dazu kamen Magenentzündungen und Darmentzündungen und typische Lupus Ekzeme, Haarausfall, sehr starke Kopfschmerzen und so weiter. Und ein starker Gewichtsverlust.
Danke euch für die Antwort. Ich kenne bleierne Müdigkeit, die sich verstärkt, wenn ich bei Wärme draußen war. Sehnen und Muskelschmerzen. Oberschenkel fühlen sich sehr schwer an. Treppensteigen ab der zweiten Stufe sehr mühsam. Kaum belastbar. Oft miese Laune und gleich auf 180 Jeder Wetterwechsel haut mich um. Wechselnde Gelenkschmerzen. Neuerdings so komische Flecken. Rund. Wenn ich es fotografier, seh ich einen kleinen hellen Punkt in der Mitte. Es juckt nicht und sieht auch nicht so aus wie ich Mückenstiche kenne. Knallrotes Dekolleté, trotz LSF 50 und nur Schatten. Ich hatte immer starke Darmgeräusche beim abhören der Lunge, Blähungen und allgemein viel Bewegung im Darm. Durch Cortison besser. Mit Cortison und tgl. Activia vorbei. Isg Blockade und Po Schmerzen. Den Rest hab ich schon aufgezählt. Und seltsamerweise nur vormittags, häufiger Harndrang. Heut war ich nur einkaufen. Ganz früh schon. Weil ich bei Wärme nicht raus kann. Ich war in zwei Läden. Und ich bin durch, erledigt geschafft. Seitdem ruh ich mich aus und hoffe dass ich nochmal in die Gänge komme und was arbeiten kann. Selbst stricken geht nicht. Fehlt die Konzentration. Ich ohne stricken... das will was heißen! Schönen Samstag und liebe Grüße von der Piratin
Ja, das hatte ich auch. Das habe ich jetzt noch. Ja, das habe ich auch. Hat aber nichts angeblich mit Lupus zu tun sondern mit Dermatomyositis. Bei mir zumindest. Diese bleierne Müdigkeit und Erschöpfung wurde bei mir erst mit Kortison und Quensyl besser. Und die Sonne und das Hitzewetter sind mein Feind. Das wird sich auch nicht mehr ändern.
Hallo liebe mondbein, nein, du hast dich nicht verlaufen . Die ds-DNS-AK sind bei Lupus recht typisch (wenn auch nicht obligat und kein alleiniger Beweis) und ein indirektes Indiz für die möglichen Manifestationen. Allerdings genügt der Wert alleine nicht und sollte kontrolliert werden (m.t.p.). Darüber hinaus ist allerdings nicht unbedingt jeder Lupus behandlungsbedürftig (nicht auf Piratin bezogen, da kann ich es nicht beurteilen), wobei einige Experten unter den Rheumatologen ja vor ein paar Jahren fast schon postuliert haben, dass jede/r Lupuspatient/in Quensyl bekommen sollte - wegen der so genannten pleiotropen und vielfältig modulierenden Effekte. Geht leider nicht immer.... (ich bin dagegen z. B. allergisch, komme aber auch sehr gut ohne aus) Um auf Piratin zurückzukommen: "vergessen Sie Lupus" finde ich sportlich, bloß, weil die Nierenwerte normal sind und/oder keine Hautbeteiligung vorliegt. Spricht m. E. nicht für gute Kenntnis des Krankheitsbildes Ein bisschen weniger trivial ist die Differenzialdiagnostik schon.
Deine Geschichte ist leider kein Einzelfall - und sie zeigt die chamäleonartige Vielfältigkeit der Symptome. Auch das ist ein Grund, warum die Diagnose oft nicht so einfach ist. Osteonekrosen sind nicht sooo häufig - im Gegensatz zu Abgeschlagenheit und muskelkaterartigen (nach meiner eigenen und sonstigen Erfahrung vom Charakter typisch!) Schmerzen, die wiederum beide leider auch sehr unspezifisch sind. Die Kapillarmikroskopie kann bei der Diagnosestellung (ich gehe davon aus, dass bei dir noch andere Kriterien - wie z. B. die schon genannten erhöhten ds-DNS-AK etc.) ein hilfreiches Indiz sein. Die Diagnosestellung erfolgt ja nach klinischen (Beschwerdebild inkl. Lokalisation) und objektiven Kriterien (Labor, ärztlich gesehene Befunde). Diese Kriterien sind allerdings keine Diagnosekriterien, sondern Klassifikationskriterien; das bedeutet, dass theoretisch zufallsbedingt eine falsche Diagnose gestellt oder die richtige nicht gestellt werden kann. Es kommt auf die Gesamtbewertung an, und es ist nicht immer eindeutig..... Unter Anderem zeigt sich das bei den undifferenzierten Kollagenosen, die teils ein Lupus oder eine ganz andere Erkrankung sein mögen, dabei aber dennoch keine Diagnose "zweiter Klasse" darstellen und oft behandlungsbedürftig sind. Manchmal zeigt sich erst nach Jahren, was wirklich Sache ist (ich nenne es "demaskieren"). Ich selbst hatte 14 Jahre lang unspezifische, aber durchaus typische Symptome, bis schließlich auch objektive Kriterien vorlagen, von denen einige bis heute auch geblieben sind.
Vielen Dank für deine große Hilfe, liebe @Schleiereule Die muskelkaterartigen Schmerzen hatte ich auch sehr stark, hatte ich oben ganz vergessen... Nochmal kurz zur Klarstellung bezüglich meiner Diagnose: diese erhielt ich tatsächlich bei meinem ersten Rheumatologenbesuch aufgrund des Gesamtbildes und der Kapillarmikroskopie. Die relevanten Blutwerte lagen zu dieser Zeit (noch) gar nicht vor und wurden bis dato (von den Nicht-Rheumatologen) noch niemals gecheckt. Mein Rheumatologe hat natürlich auch Blut abgenommen und ein paar Tage später (ganz stolz) angerufen, da auch dadurch seine Diagnose voll bestätigt wurde. Er hat mir aber auch erzählt, dass es tatsächlich (bedauernswerte) Menschen mit Lupus gibt, die keine auffälligen Ana- und Doppelstrangwerte haben.
Ich hatte dich schon so verstanden. Der ANA-negative Lupus ist sehr umstritten und ebenso selten. Die ds-DNS-AK fehlen in der Tat häufiger - es gibt ja auch sehr unterschiedliche Verlaufsformen
Mal wieder danke für eure Antworten. Genau genommen irre ich seit 2018 oder 2019 durch die Arztpraxen. Ich bin es langsam leid. Oder noch länger? Blöderweise hab ich auch etliche orthopädische Baustellen, die das Gesamtbild noch komplexer machen. Damit will sich dann keiner so richtig beschäftigen. Ich muss mal schauen seit wann ich hier im Forum bin. Das war bestimmt noch vorm ersten Rheumatologen Termin. Egal. Es ist wie es ist. Hätte die Post so funktioniert wie sie sollte, hätte ich MTX schon gespritzt, weil der Bericht vom Rheumatologen letzten Samstag gekommen wäre. Hätte die Post normal geöffnet gehabt, wäre ich auch nach Montag an mein Postfach gekommen. Auch da hätte ich MTX gespritzt. Der Bericht den der Rheumatologe mit der Post geschickt hat, da fehlt die Seite mit der dsDNA. Vermutlich kam dieser später. Ich werd Montag in einer meiner Pausen der Schmerztherapie beim Rheumatologen anrufen und um einen Rückruf bitten. Da kann ich meine Fragen anbringen und direkt schauen was er sagt. Möglicherweise ist vielleicht schon ein Brief an mich unterwegs, aber das würde ich auch am Telefon erfahren. Ich brauch einfach noch ein bisschen Geduld. Die Zeit wird vergehen und ich werde erfahren was es damit auf sich hat. Er hatte auch meinen Urin angeschaut, mit Erythrozyten Doppelplus. Vielleicht hat er diesen anderen Test, den dsDNA, aus diesem Grund noch nachträglich machen lassen. Für mich ist dieses Ungewisse nicht schön. Aber das muss ich jetzt irgendwie aushalten. Es sind etliche Übereinstimmungen da. Abwarten. Irgendwie schaff ich das, weil ich muss. Liebe Grüße von der Piratin
Liebe Piratin Diese Ungewissheit ist furchtbar. Und doch möchte ich dich dazu einladen sie anzunehmen. Manchmal ist der Faktor Zeit etwas essentielles und damit meine ich Zeit, eine korrekte Diagnose mit allem Dingen die einfließen zu bekommen. Ich hatte eine schnelle Diagnose aber es wurde dann nur alles unter dem punkt rheuma gesehen. Dass ich auch eine Skoliose habe und Probleme mit der Haltung, meine psyche das alles wurde nicht beachtet. Was die Sache nicht besser machte. Wir können Rheuma und noch andere Erkrankungen oder Baustellen haben. Das herauszufinden ist Manchmal eine Kunst. Die Zeit hilft dir, dass nicht ggf eine falsche Behandlung erfolgt. Ich hasse warten..Und bin ungeduldig. Aber gerade der Stress um.eine Diagnose kann eine autoimmunerkrankung noch befeuert, weil Stress Hormone das Immunsystem befeuert. Die Kunst ist es, ruhig zu bleiben und sich so auch etwas selbst zu helfen.
Hallo Finn89, danke auch für deine Antwort. Skoliose hab ich auch. Isg Arthrose, Beckenarthrose, Spondylosis deformans in der Bws, Bandscheibenvorwölbungen an L4 und L5 Osteoporose in der ganzen Lendenwirbelsäule, von -3,6 bis -3,9 Ansatztendinose am Gluteus Medius mit Ödembildung beidseits Arthrose in den großen Fußzehen Dreieckige Kniescheiben Knick Senkfüße Neuerdings große Schmerzen Schultergürtel und Sehnen Ansätze Oberarme Handgelenksschmerzen Schultergürtel und Handgelenke wurden noch nicht genauer untersucht. Das dürften die orthopädischen Baustellen gewesen sein. Du triffst den Nagel auf den Kopf. Geduld ist nicht meine Stärke. Ich vermute da wirklich ein Ads hyper, weil ich immer irgendwie wie Quecksilber war. Davon ist halt im Moment nicht viel übrig geblieben. Ich mach ja im Moment ne ambulante Schmerztherapie und werd dort multimodal betreut, wofür ich dankbar bin. Vielleicht gelingt es mir dort im Lauf der nächsten drei Wochen noch etwas Geduld zu entwickeln. Wäre wünschenswert. Womit ich generell ein Problem habe ist, dass der Orthopäde fragt, ob ich schon beim Rheumatologen war und durchscheinen lässt, vom orthopädischen her kann das in der Form nicht kommen. Der Rheumatologe fragt waren sie schon beim Orthopäden? Wobei jetzt nicht mehr. Ein Neurologe sollte 2018 von einem Orthopäden aus mit Überweisung Borreliose testen, hat die Überweisung in der Hand und fragt, und wieso kommen sie damit zu mir? Erst wurde gesagt, ich glaub nicht dass das Borreliose ist, dann kamen die positiven Werte und plötzlich kam alles, wirklich alles von der Borreliose. Wie bei dir vom Rheuma. Neulich erster Rheumatologe. Er hätte mir bereits vor 5 Jahren gesagt ich hätte kein entzündliches Rheuma, was bitte sollte sich denn da verändert haben? Ich war dann Ende August zur Zweitmeinung. Den Rest kann man hier ja lesen. Ich überlege mittlerweile recht lang ob ich zum Facharzt muss, aufgrund solcher Erfahrungen. Aber ich würd gerne wieder arbeiten und ein bisschen mehr Lebensqualität haben, also muss ich ja hin. Und jetzt muss ich warten. Mit Glück nur bis Montag, mit weniger Glück halt bis Mitte Oktober. Zeit hat den großen Vorteil, dass sie von alleine vergeht. Egal ob mit oder ohne Geduld. Ich werd dann ein bisschen meditieren und Atemübungen machen. Davor Fußball gucken. Schönen Abend und liebe Grüße von der Piratin
