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Dr. Tzaribachev = "Dr. Droh" ?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Skeptikerin, 13. Juli 2016.

  1. Skeptikerin

    Skeptikerin Registrierter Benutzer

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    Hallo in die Runde!

    Hat hier jemand in der "Spiegel"-Ausgabe vom 4.06.2016 den kritischen Artikel über Dr. Tzaribachev und seine Praxis RHE.KI.TZ in Bad Bramstedt gelesen (Titel "Dr. Droh")?

    Wie geht es euch damit? Habt ihr eigene Erfahrungen, die die kritische Sicht bestätigen?
    Weiß jemand, was aktuell los ist mit der Praxis? (Homepage erst lange "tot", jetzt auch nur ein "Provisorium".)

    Fürs Erste nur kurz zu mir: Mutter einer 14-jährigen Tochter, bei der vor drei Jahren die Rheuma-Diagnose durch Dr. Tzaribachev gestellt wurde - der ich aber aufgrund verschiedener Faktoren zunehmend skeptischer gegenüber stehe.
    Details ggf., wenn sich hier ein Austausch ergeben sollte.

    "Sommerliche" Grüße aus dem Norden!
     
  2. Anansie

    Anansie Mitglied

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    Ich kann den Artikel nicht aufrufen. Darf man den link reinstellen? Wenn ja, dann mach es bitte!
     
  3. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    Hallo aischa, gehts bitte genauer -- will ja nicht den ganzen Spiegel lesen ---fehlt mir einfach die Zeit dazu!!

    DANKE für das Detail

    Uschi
     
  4. Skeptikerin

    Skeptikerin Registrierter Benutzer

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    Hallo Aischa!

    Danke für's Link-Posten. Ich war mir auch nicht sicher, ob wir das "dürfen". (Lese zwar öfter hier rein, aber das ist ja mein erster Beitrag gewesen.)

    Ja, "vom Glauben abfallen" trifft es. Wie gesagt: Bei mir hatte sich ohnehin schon etwas Misstrauen eingeschlichen. Aber sollte sich das so vollumfänglich bestätigen, wäre ich trotzdem mindestens ziemlich von den Socken.

    Ich bin ein bisschen irritiert, dass man sonst insgesamt nicht viel dazu mitbekommt:
    Was ist aktueller Stand in der Praxis (bei der ich live schon über das letzte Jahr erhebliche Veränderungen, z.B. plötzlich massiven Personalabbau mitbekam)?
    Wie gehen andere Eltern damit um, bei denen sich Fehl-Diagnose oder -Behandlung bestätigten? Wie kam diese Bestätigung zustande? Wer hat was wo überprüfen lassen? (Wir werden im Herbst in der Uniklinik Kiel die Angelegenheit überprüfen lassen.)
    Wie stehen die Eltern dazu, für die der Arzt geradezu "Wunderheiler" ist? Sind die weiterhin hundertprozentig überzeugt, oder sind die besonders in ihrem Vertrauen erschüttert?

    ... wie gesagt: Weil man sonst erstaunlich wenig dazu hört und liest, wollte ich mich hier mal umhören.
     
  5. Skeptikerin

    Skeptikerin Registrierter Benutzer

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    An Uschi(drei):

    Aischa schrieb ja, dass es im "Spiegel" ab Seite 114 ist.

    Den Artikel sollte man dann aber sicher am besten komplett selbst lesen. Das lässt sich schwer in eigenen Worten zusammenfassen, ohne vielleicht etwas missverständlich oder verfälscht wiederzugeben.
     
  6. Uschi(drei)

    Uschi(drei) Bekanntes Mitglied

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    Danke liebe aischa -- werde mir das morgen mal nach der KG zu Gemüte führen.

    Wünsche Dir eine gute Nacht.

    Uschi
     
    #6 13. Juli 2016
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juli 2016
  7. Sanni

    Sanni Neues Mitglied

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    Huhu skeptikerin,

    meine beiden Kinder waren bei tz in Behandlung. Meine Tochter studienteilnehmerin. Bei uns wurde definitiv nicht gedroht. Sie musste nach 3 Monaten die Studie beenden war auch kein Thema. Wir sind damals zu ihm gewechselt als es meiner Tochter sehr schlecht ging und waren sehr froh darüber. Die Cortisoninfusionen haben ihr sehr geholfen. Mag sein, dass sie woanders nicht gegeben worden wären, aber ob das nicht zusätzliche qualen bedeutet hätte weiß ich nicht. Mein Sohn war nach schneller medikamentöser Behandlung, Jahre Symptomfrei. Beide sind mittlerweile bei Erwachsenenrheumatologen, die die Diagnosen bestätigt haben.
    Klar sollte man skeptisch sein, aber auch solche Artikel sind mit Vorsicht zu genießen. Klar gibt es ohne Vergütung weniger infusionen, wovon auch? Muss ja aber nicht ihre heißen, dass diese unnötig wären. Vielleicht werden Kinder jetzt auch nicht wirklich ausreichend versorgt.
    Die Erfahrung, dass Mrt Bilder von rheumatolgen anders beurteilt werden als vom Radiologen, habe ich mit meiner Rheumatologin genauso gemacht, wie auch in einer anderen Kinderklinik.

    Uns hat er damals sehr weitergeholfen. Allerdings glaube ich nicht an den großen Wunderheiler, genausowenig wie an die Beschreibung im Artikel

    Upps ist das lang geworden
     
  8. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Der Rheumatologe meines Sohnes hat schon im März angedeutet, dass die Praxis schließt:vb_confused:
     
  9. Cris

    Cris Mitglied

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    einfach mal den Namen bei google eingeben und man erfährt eine Menge!!!

    habe einige Artikel gelesen,da kann man so,oder so drüber denken....heftig!!!
     
  10. Skeptikerin

    Skeptikerin Registrierter Benutzer

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    Hallo Sanni!

    Dein Beitrag ist sehr interessant, besonders die Zeilen über Deinen Sohn.
    Du schreibst: "(...) Mein Sohn war nach schneller medikamentöser Behandlung, Jahre Symptomfrei. (...)"
    Magst Du das ein bisschen genauer ausführen?

    Ich frage, weil: Unsere Tochter ist eigentlich nur ein knappes Jahr mit einem einzigen Medikament in einer Dosierung behandelt worden. Dann wurde das Medikamt abgesetzt - kein Ausschleichen, keine Vorher-Nachher-MRT-Kontrolle oder Vergleichbares. Nur alle drei Monate 3-Minuten-Untersuchung (Gelenke hin und her bewegen).
    Nun hielten sich ihre Beschwerden schon immer in Grenzen, seit Absetzen des Medikamentes geht es ihr tatsächlich soweit okay. Ich wundere mich nur über diese schnelle "Wunderheilung" bzw. frage mich, ob da überhaupt jemals Rheuma war - oder doch nur Wachstumsschmerzen. Gerade hier liest man ja oft von langem Experimentieren, welche Medikamente in welcher Dosierung und/oder Kombination einigermaßen gut helfen. Und bei uns soll's das so schwuppdiwupp gewesen sein?

    Gibt es das tatsächlich? War es so ähnlich bei Deinem Sohn? Wie lange wurde er behandelt? Wie lange war er symptomfrei? Irgendwann kamen wieder Beschwerden? Wann, wie, welche?

    Mich interessiert eine nachhaltige Abklärung, ob da überhaupt jemals Rheuma war (abgesehen davon, dass der im Spiegel-Artikel angedeutete "Beschiss" ein Skandal wäre), u.a. deshalb, weil diese Erkrankung auch dem Berufswusch unserer Tochter entgegenstünde. Es wäre ausgesprochen ärgerlich, wenn diesem eine Fehldiagnose im Wege stünde.
     
  11. Neli

    Neli Optimistin

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    Negative Artikel aus Zeitungen weiterzugeben, finde ich nicht gut,
    weil sie sehr oft nicht wahr und oft sehr reisserisch sind.
    Solche Artikel können die Existenz eines Arztes vernichten,
    und auch wenn alles sich dann als nicht richtig herausstellt,
    dann kann das Jahre dauern und der angegriffene Mensch kommt dann
    kaum noch auf die Beine. Und Entschädigungsgelder und Gerichtsurteile
    nützen ihm dann auch nichts mehr.

    Das haben wir ja schon auf allen Gebieten gehört und gelesen.

    Ich finde es gut, dass Sanne hier sachlich und sogar positiv über
    die Behandlung ihrer Kinder geschrieben hat.

    Man findet im Internet auch Artikel, wie traurig rheumakranke Kinder und ihre
    Eltern sind, dass sie z.Zt. ihren Arzt nicht mehr aufsuchen können.
    So wird auch wertvolle Zeit verloren.

    Wer kann so eine rheumatische Behandlung denn schon beurteilen?
    Selbst mehrere verschiedene Rheumatologen haben oftmals jeder eine andere Meinung,
    vor allem wenn sie die teuren Kosten intensiver Untersuchungen scheuen.

    Ich finde es auch nicht gut, dass hier in der Überschrift der Name dieses Arztes
    genannt wird, so dass man ihn anschließend im weltweiten www. wiederfinden kann.

    Trotzdem wünsche ich allen, die jetzt z.Zt. ohne guten Rheuma-Kinderarzt sind,
    dass sie bald jemanden finden, der ihre Kinder gut und erfolgreich behandeln kann.

    Viele liebe Grüße

    Neli
     
  12. Neli

    Neli Optimistin

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    Liebe aischa,

    ich habe mich ja bemüht, sehr allgemein zu schreiben.
    Du brauchst Dich persönlich nicht angegriffen zu fühlen.

    Was ich schon oft nicht gut gefunden habe, dass man den Namen des Arztes
    oder einer anderen angegriffenen Person in der Überschrift nennt.

    Wäre er nur intern erwähnt, dann hätte man auch die Möglichkeit, sich zu
    orientieren, ohne dass die Sache so weiterverbreitet wird.

    Es gibt heutzutage, auch durch das Internet oder das Fernsehn,
    so viele Leute, die alles glauben, was sie lesen und hören,
    das dann natürlich weitersagen, ohne nachzuforschen,
    dass dadurch schon sehr viele Existenzen vernichtet worden sind.
    Davon wirst Du auch schon oft gehört oder gelesen haben.

    Den Arzt und seine Behandlungsweise kann ich überhaupt nicht beurteilen
    und andere wohl auch nicht.
    Ich weiß nur, das auch wir hier in rheuma-online viele User haben, die schon
    als Kind diese Krankheit hatten und deren Krankheit wohl nicht mehr zum Stillstand
    gebracht werden kann.

    Viele liebe Grüße

    Neli
     
  13. Sanni

    Sanni Neues Mitglied

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    Also erstmal vorweg. Kann deine Meinung zu den Medikamententests bei Kindern gut verstehen aischa, nur leider funktioniert es so nicht. Denn ohne die Studien gibt es keine Zulassung für die Behandlung von Kindern. Bei der Golimumabstudie z.b. ging es ja um einen bereits für Erwachsene zugelassen Wirkstoff. Man darf halt auch nicht vergessen, dass diese Studien eine Chance sind mit hochwirksamen Medikamenten behandelt zu werden. Wir waren damals ziemlich froh über diese Möglichkeit. Es wäre für Kinder auch schädlich, wenn neue Wirkstoffe nur für Erwachsene zugelassen werden.

    Und jetzt zu deinen Fragen Skeptikerin. Ja sowas gibt es eindeutig. Ich habe Ra und meine Große jia. Bei meinem Sohn fielen mir dann Beschwerden an der Hand auf und rückenschmerzen. Nicht wirklich schlimm. Aber genug um mir ein komisches bauchgefühl zu machen. Habe dann auch für ihn einen Termin bei Dr. Tz gemacht. Eigentlich nur um zu hören, ich wäre paranoid. War ich leider nicht. Nach der untersuchung stand die Diagnose mehr oder weniger. Er wurde dann stationär aufgenommen und mrts zeigten deutliche Entzündungen. Er bekam Mtx. Da sich nach 3 Monaten die Entzündungen stark verschlechtert hatten, bekam er enbrel dazu. Alles allerdings ohne massive schmerzen. Aber selbst ich konnte die unterschiede auf den Bildern sehen. Nach ca. 1,5 Jahren ging es ihm besten und er hat aufgrund von einer Kette an Infekten ca. 6 nicht spritzen können und wollte auch nicht mehr. Entzündungen waren nicht mehr zusehen oder zufühlen bei der Untersuchung. Also konnte er in Absprache mit tz aufhören. Nachdem Wechsel zum erwachsenen rheumatolgen wurde er in großzügigen ababständen kontrolliert. Jetzt, also ca. 3 Jahre nach absetzen, kommen wieder Beschwerden. Es wird noch ein mrt gemacht und dann wird über neue Basis entschieden. Auch beim Erwachsenenrheumatologen wurde mir bestätigt, dass er Glück hatte so schnell und auch so umfangreich behandelt worden zu sein. Da dadurch die Chancen auf remission sehr groß waren.

    Ich kann die anderen Fälle nicht beurteilen, würde ich mich auch nie Wagen, aber wir haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt und ich habe volles Vertrauen.

    So wieder furchtbar lang geworden. Aber ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen.
     
  14. Connie

    Connie Neues Mitglied

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    Das sehe ich komplett anders, dadurch das meine minderjährige Tochter in eine Studie ging, konnte ihr sehr schnell geholfen werden.
    Es ging ihr damals trotz MTX sehr schlecht, trotz super Laborwerte, nur das MRT hat dann gezeigt das Fußgelenke, Knie und ISG entzündet waren.
    Ohne Studie hätten wir den sehr langen Weg der Bewilligung bei der Krankenkasse gehen müssen, der hätte zu der Zeit ein halbes Jahr gedauert!!
    Wir bereuen es nicht das sie an der Studie teilgenommen hat und sie würde es wieder tun, jetzt allerdings ist sie Volljährig.
     
  15. Manuela79

    Manuela79 Aktives Mitglied

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    Guten Morgen,

    Ich sage es mal kurz und bündig:
    Wichtig ist das ein Arzt den Patienten hilft. Dieser Arzt hat vielen Patienten geholfen!

    Schönes Wochenende
    Tiger1279

    P.S.: Ohne Biologikas hätte ich nie mehr zurück ins Leben gefunden. Die unzureichende Behandlung mit den herkömmlichen Medikamenten in den Jahren zuvor hat mich nur Kraft und Lebensqualität gekostet. Biologikas sind für viele von uns das Beste!
     
  16. Skeptikerin

    Skeptikerin Registrierter Benutzer

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    Hallo Neli,

    ich verstehe, was Du meinst mit kritischem Blick auf Darstellungen in den Medien.

    Meine Absicht war es aber nicht, Dr. Tz hier reißerisch zu zerfetzen. Dennoch wollte ich hier im Forum auch nicht allgemein über "mögliche Fehldiagnosen" o.ä. diskutieren, sondern auch Austausch konkret über Erfahrungen mit Dr.Tz, um mein Bauchgefühl (das bereits VOR dem genannten Bericht entstanden war) und diesen Zeitungs-Artikel besser einordnen zu können.
    Und - genau: Vor einiger Zeit gab es die ganz große Medien-Welle mit Zeitungs-Artkeln und Fernseh-Beiträgen, als es um die Streitereien mit den Infusionen und mögliche Praxis-Schließung und Eltern-Petition etc. ging. Und jetzt mit den behaupteten Erkenntnissen aus dem "Spiegel" verläuft das Ganze so irritierend sang- und klanglos hinter den Kulissen.
    Zu Studien mit Kindern/Jugendlichen und zu Biologikas hab ich noch keine ausgereifte Meinung. Wenn aber tatsächlich Dinge unsauber verlaufen sind bzw. ein solcher Verdacht im Raum steht, ist m.M.n. zumindest ein Austausch möglicher Betroffener legitim.
    Zuvor die "Wunderheiler"-Welle, jetzt diese "stillere" Kritik - vielleicht liegt die Wahrheit in der Mitte bzw. je nach Einzelfall mal hier, mal dort.

    Ich freue mich für alle, die sich gut behandelt fühlen, denen geholfen werden konnte. Es tut mir leid für die, die sich trotz allen Vertrauens in Dr. Tz jetzt für Infusionen in Kliniken begeben müssen.
    Ich selbst werde mal eine zweite ärztliche Meinung einholen und dann weiterschauen.
    Viele hier werden es kennen, dass so längere Wartezeiten mit Ungewissheiten sehr unangenehm sein können. Daher wollte ich mich vor diesem Abklärungs-Termin schon einmal hier umhören.

    Sanni,

    nochmal vielen Dank für Deine weiteren Erläuterungen. Diese sind besonders interessant für mich, weil mir so ein Verlauf wie bei meiner Tochter und Deinem Sohn halt so untypisch erscheint. Dein Beitrag würde Dr.Tz dann erstmal wieder "entlasten", auch wenn es bei euch ganz andere Ärzte sind/waren.

    Gerade aber die Sache mit den MRTs irritiert mich zusätzlich: Aufgrund des geplanten Zweitmeinungs-Termins in Kiel hab ich schon mal von dort, wo ursprünglich die MRT-Aufnahmen angefertigt wurden, erneut CDs besorgt, um diese in Kiel vorzulegen (die ersten CDs damals händigten wir direkt Dr. Tz aus). Diesmal war ein längerer Auswertungs-Brief der dortigen Radiologen beigefügt, den wir zuvor nie gesehen haben. Und wo Dr.Tz Alarm geschlagen hatte, ist nach Aussage dieses für uns neuen Briefes anscheinend nichts Auffälliges zu sehen.
    Gut - irgend jemand hier hatte geschrieben, dass Radiologen und Rheumatologen oft zu unterschiedlichen Schlüssen kommen beim Auswerten von MRTs, aber trotzdem ...

    Und - klar: Viel gravierender sind Fehldiagnosen/-behandlungen, bei denen Erkrankungen komplett übersehen und/oder fehlbehandelt werden und durch die sich dann der Zustand des Patienten verschlechtert.
    Aber eine eventuell fälschlicherweise behauptete Rheuma-Diagnose bei Kindern und unnötige Behandlung mit Hammer-Medikamenten find ich auch nicht eben witzig ...
     
  17. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Skeptikerin,

    mit dem MRT ist das so eine Sache. Mein Sohn war anfangs in Bad Bramstedt - damals noch in der Klinik bei Dr. Küster - in Behandlung. Da er den Verdacht auf Dermatomyositis hatte, wurde er von BB aus nach Kiel zum MRT geschickt. Der Radiologe und Dr. Küster haben auf den Bildern eine Fasziitis gesehen. Nach einem halben Jahr wurde in Wolfsburg ein Kontroll-MRT gemacht, auf den alten Bildern hat dieser Rheumatologe nichts sehen können:eek:

    Mein Sohn hat über ein Jahr eine Cortisonstoßtherapie bekommen. D.H. einmal alle 3-4 Wochen an drei Tagen hintereinander Infusionen mit je 250 mg Prednisolon. Zum Glück hat das bei uns der Kinderarzt in seiner Praxis gemacht. Mein Sohn und danach sogar noch zum Unterricht gegangen. In die Klinik ist er alle paar Monate zur Infusion aufgenommen worden, weil sich der Dr. Küster dann auch ein genaues Bild von seinem Zustand machen konnte. Vor und nach der Infusion.

    Da mein Sohn eine so seltene Rheumaart hatte, habe ich auch eine Zweitmeinung eingeholt. Dr. Küster fand das gut und ich war beruhigt, was die Richtigkeit der Diagnose betrifft.

    Als aufgrund von vielen Infekten das Medikament problemlos abgesetzt wurde, habe ich mir auch Vorwürfe gemacht, weil wir das nicht schon vorher probiert haben und auch am Arzt gezweifelt. Zum Glück geht es meinem Sohn inzwischen super und er gilt als geheilt.

    LG Tanja
     
  18. Neli

    Neli Optimistin

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    Hallo Skeptikerin,
    natürlich ist es legitim und verständlich, dass Du über so ein Thema hier mit
    Betroffenen diskutieren willst.
    Mich störte wirklich nur die Art und Weise, wie dieser Arzt in der Presse zerrissen wird.
    Da es viele Menschen gibt, die nur ganz oberflächlich lesen, hat er gleich einen schlechten Ruf weg.
    Und wenn Du seinen Namen gleich in der Überschrift und dann noch mit dem Zusatz "Dr. Droh" schreibst,
    dann landet das gleich bei Google und wird weiter verbreitet.

    Das Thema ist so schwierig, dass weder wir noch Du noch Leute, die sich nicht mit Rheuma sehr gut
    auskennen, sich ein Urteil bilden können.

    Und wenn Ärzte nicht tapfer und fortschrittlich wären, dann würden wir alle vorsichtshalber und auch
    aus Angst vor den Kosten noch wie vor 50 Jahren behandelt.

    Übrigens können lange Wartezeiten und Ungewissheiten nicht nur unangenehm
    und nervenaufreibend sein, sondern sie können das Rheuma, wenn es nicht in kürzester Zeit
    erkannt und behandelt wird, sogar auf Dauer verschlimmern und die Behandlung viel
    schwieriger machen.


    Ich wünsche Dir, dass es Deiner Tochter auf Dauer besser geht.

    Viele liebe Grüße

    Neli
     
  19. Skeptikerin

    Skeptikerin Registrierter Benutzer

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    Hallo Neli,

    ein letztes Mal noch zu der "Überschrift" meines Beitrags:
    "Dr. Droh" war der Titel des "Spiegel"-Artikels, auf den ich mich einerseits direkt beziehe, den ich andererseits mit meinem Fragezeichen versehen habe, um nicht selbst anzuklagen, sondern hier offen zur Frage zu stellen.
    Es ist dann ja letztlich hier im Forum auch ein differenzierter Blick auf die Angelegenheit entstanden.
    Beim nächsten Mal formuliere ich meine Überschriften vielleicht dennoch besser mit mehr Bedacht.

    Danke für die Gesundheits-Wünsche an meine Tochter. Das wünsch ich Dir und Deiner Familie auch!
     
  20. Flora

    Flora Neues Mitglied

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    Hallo, ich möchte auch etwas zu dem reißerisch aufgesetzten Artikel schreiben.

    Als ich den Artikel las, habe ich mich sehr geärgert und mich gefragt, ob die Verfasserin mit ausreichend vielen Eltern gesprochen hat, die bei Tz. in Behandlung sind oder waren?
    Wir waren schon im Klinikum bei ihm in Behandlung, ich werde nachfolgend nur von "meinem Kind" schreiben, da mir diese Seite zu öffentlich ist. Ich fange vorn an. 2011 diagnostizierte Dr. Foeldvari JIA. Wir gingen nach einigen Monaten nach Bad Bramstedt zu Herrn Dr. Tzaribachev in Behandlung. Die Gründe, warum wir in Eilbek weg sind, tun ja nichts zur Sache, u.a. wollten wir die Komplextherapien in Bad Bramstedt für unser Kind. Auf jeden Fall traf Dr. Foeldvari die richtige Diagnose und das ist ja bei den Kinderrheumatologen nicht immer der Fall. Bis zur Schließung der Station waren wir bei Tz. im Klinikum, mein Kind wurde dort auch infundiert. Im Sommer vor der Stationsschließung ging es richtig gut, Fahrradfahren war wieder möglich. Die Infusion wirkte gut und endlich war ein normales Leben möglich. Die Schließung der Station (sicher durfte nicht früh davon erzählt werden, davon bin ich überzeugt) traf uns wie der Blitz. Wir versuchten, in umliegenden Krankenhäusern vorübergehend bis zur Praxiseröffnung die Infusionen zu bekommen. Fehlanzeige. Wir spürten, dass Tz. sein Erfolg geneidet wurde. Die Wochen gingen ins Land, eine Kinderrheumatolog/in diagnostizierte nach MRT´s "Keine Anzeichen für Rheuma" (!!) mitten in der laufenden und wirkenden Behandlung.
    10 Wochen Infusions-Zwangspause waren vorbei, die Schmerzen wurden immer schlimmer, wir bettelten vergeblich bei der Kinderrheumatolog/in um die Infusion. Die ambulante Praxis eröffnete, Tz. versuchte von Dezember bis zum März des folgenden Jahres, die Wirkung wieder zu erlangen. Ein verheerender Wirkverlust war passiert, die Infusion wurde abgewehrt. So passierte es damals sehr vielen Patienten. Sehr ärgerlich, dass auf dem Rücken der Patienten solche Dinge ausgetragen werden. Wir gingen noch zu einem anderen Kinderrheumatologen, dieser bestätigte die Diagnose, die Tz. traf. Und sagte, dass das Nicht-Rheuma eine Fehldiagnose war. Es folgten viele Monate mit Krücken, Pflegestufe 1 und eine Schwerbehinderung. Mit Nicht-Rheuma!
    Nun zu der unverschämten Überschrift des Artikels: Wir waren jahrelang bei Tz. in Behandlung und haben ihn immer freundlich erlebt, nie drohend. Was für ein Blödsinn. Ich habe das auch noch nie von den vielen Rheuma-Müttern, mit denen ich Kontakt habe, gehört. Sicher ein Einzelfall. Erfolg und Beliebtheit ruft Neider.
    Nun sind wir in der Erwachsenen-Welt mit einer neuen Infusion. Es ärgert mich schon, dass durch die Ablehnung von Tz. damals die vorherige Infusion verloren ging. Man hat nach oben nicht mehr viele Möglichkeiten. Das jetzige Infusions-Medikament begann noch in der Tz.-Praxis. Er verschrieb sie und meinem Kind geht es immer noch gut damit.
    Für Euch mal ein Vergleich, wie Infusionen bei Tz. und im Erwachsenenbereich laufen:
    Infusion bei Tz.: 5 Infusionsplätze mit einer elektronischen Vollüberwachung, die gesamt € 100.000,-- kostet, die Infusionsschwester sitzt mit im Zimmer, Tz. ist immer in der Nähe. Dass zwei Zwischenfälle auf einmal kämen, ist sehr unwahrscheinlich. Die Risiken der Abwehr mindert er mit Pre-Medikamention. Wir hatten nie Schwierigkeiten. Unsere Infusion lief 3 Stunden durch, danach 1 Stunde Überwachung.
    Infusion im Krankenhaus: Die Infusion läuft 3 Stunden durch, mal sitzt man allein im Zimmer, mal zu zweit oder selten zu dritt. Einige schlafen, die nützen dann auch nichts, wenn was ist. Alle 20-30 Minuten kommt eine Schwester zum Blutdruckmessen. Keine elektronische Überwachung, vielleicht weil die Apparate oft piepen und dann etwas eingestellt werden muss. Das lässt sich im Krankenhaus schlecht machen. Also bin ich immer mit dabei, wie lange noch, keine Ahnung. Wir mussten uns an die Erwachsenenwelt erst gewöhnen, mittlerweile sind wir warm geworden. Die elektronische Überwachung hätte ich aber immer noch ganz gern. Dann hätte ich mehr Ruhe. Weiß ich, ob im Ernstfall noch der Notrufknopf gedrückt werden kann?
    Fazit: Wir waren immer sehr zufrieden bei Tz., blieben bis zur Volljährigkeit. Es tut mir sehr leid, was mit ihm jetzt gemacht wird. Aber ich bin sicher, dass sobald die gesetzliche Regelung für die ordnungsgemässe Bezahlung der Infusionen geschaffen ist, er wieder dazu aufersteht, was er ist: Für meine Begriffe der beste Kinderrheumatologe in Norddeutschland. Dann wird er seine großen Erfolge fortsetzen und den Kindern zu einer Teilnahme am Alltag verhelfen und: Studien fortsetzen. Mütter, mensch, ohne Studien gibt es keine neuen Medikamente. Wollt Ihr irgendwann hören, dass Euer Kind das letztmögliche Medikament auf der Treppe dieser fürchterlichen Erkrankung erreicht hat und es nichts mehr gibt? Ohne Doppel-Blind-Studien gibt es keine neuen Medikamente und einige andere Ärzte machen keine Studien.
    Wir können Tz. uneingeschränkt empfehlen und verdanken ihm, dass unser Kind keine zerstörten Gelenke aufgrund des sehr aggressiven Rheumas hat. Und drücken ihm und den Eltern die Daumen, dass die Krankenkassen endlich die Infusionen bezahlen.