doch kein Rheuma???

[Judy_Tiger]

im Januar bekam ich (endlich nach 6 monaten) meine definitive rheumadiagnose. Im Arztbericht stand dann: seronegative polyarthritis evtl. als psoriasisarthritis.

So weit so gut, seit 3 monaten nehme ich jetzt 15 mg mtx, wovon ich allerdings bislang nichts merke ( also gar nichts, weder wirkung noch nebenwirkung) und halt noch 150 -200 mg diclo täglich. Bin zwar definitiv nicht schmerzfrei aber ich komme ganz gut klar so.

jetzt werden bei mir aber plötzlich alle diagnosen in frage gestellt:
- meine nagelpsoriasis könnt auch ein pilz sein, der auf kulturen nicht wächst, die auf dem kopf ist eine lokal begrenzte chlorallergie.
- obwohl im mrt befund meiner hände stand : deutliche synovialitis und tendovaginitis beidseit und von irgendeiner entzündung meiner rechten handwurzelknochen die rede war, zweifeln die ärtze wieder an der "entzündlichen" diagnose, weil meine gelenke nicht heiß und dick, dafür meine sehnen und muskeln total angespannt und verhärtet sind.

als beleg dafür nehmen sie, dass mein blut schon immer negativ war und mtx nichts bringt.
Niemand sagt mir natürlich was es sein könnte, es heißt nur vielleicht/wahrscheinlich doch nichts rheumatisches.
Hat von euch jemand 'ne idee was das sein könnte? irgendein krankheitsbild das statistisch nur ein mensch in deutschland haben dürfte? Ich war so froh, als mir gesagt wurde, was sache ist und hatte eigentlich hoffnung , dass das mtx auch wirkt, aber das ganze verunsichert mich jetzt doch zunehmends...

 

[josie16]

Hallo Judy!

zweifeln die ärtze wieder an der "entzündlichen" diagnose, weil meine gelenke nicht heiß und dick, dafür meine sehnen und muskeln total angespannt und verhärtet sind.

Ich habe eine PSA und mein Beschwerdebild ähnelt deiner Beschreibung sehr stark.
Eines meiner größten Probleme ist die Muskulatur, die sich selbst bei kurzen Strecken so zusammenzieht, daß ich nur noch in kleinen Schritten vorwärts komme.

Bei mir sind viele Muskel-und Sehnenansätze betroffen, außerdem das ISG und da sieht man auch keine Rötung, manchmals sagt meine KG, daß der Bereich geschwollen ist.

Gerade bei der PSA sind die Gelenke häufig nicht gerötet und massiv geschwollen.

 

[Patty]

Hallo Judy,
das ist total typisch für eine PSA, das nichts rot und geschwollen ist, auch das es seronegativ ist, ist häufig so.

Wer zweifelt den jetzt die Diagnose an?

 

[Judy_Tiger]

an der diagnose zweifeln mittlerweile fast alle, also nur der oberarzt von der rheumaambulanz nicht.

aber mein hausarzt, soweiso noch nie überzeugt davon, schwafelt was von chronischer überlastung,
der hautarzt zeiht seine diagnose plötzlich zurück, obwohl er es unter dem mikroskop noch eindeutig fand
die assistenzärzte reden immer davon, wie rheumauntypisch ich doch sei und dass sich auch der oberarzt mal täuschen kann.

warum wissen denn nur ein paar ärtzte , dass man bei psa nichts im blut findet und auch nicht zwangsläufig dicke gelenke hat

ach, mich nervt alles nur noch, abgesehen vom oberarzt, der mich wirklich ernst nimmt, werde ich bloß rumgeschoben und belächelt. jetzt will mir mein hausarzt auch kein diclofenac mehr verschreiben, weil er wieder der meinung ist ich sei gesund und meine leber nicht belasten will. soll er sich doch keinen stress deswegen machen, solange mein werte besser sind als sein

 

[Meerli13]

Hallo!

Ich kenne das Problem, warum wurde bei dir noch kein Cortison ausprobiert als Test? Bei mir wurde dann anhand der Tatsache dass Cortison gut anschlug meine Diagnose nicht mehr angezweifelt. Ich habe nämlich sonst nirgends sichtbare erscheinungen gehabt: weder Blut, MRT oder Szinti (auch nicht richtig).


Gruss Meerli

 

[josie16]

Hallo Judy!
Ich kann dir nur den Rat geben, nicht aufzugeben. Immerhin hast Du 1 Arzt, der sich der Diagnose sicher ist! Er ist immerhin der Oberarzt der Rheumaambulanz und weiß sicher mehr als:

die assistenzärzte reden immer davon, wie rheumauntypisch ich doch sei und dass sich auch der oberarzt mal täuschen kann.

Da hast Du einen großen "Fürsprecher", ich weiß wovon ich spreche. Bei mir hat es 7 Jahre gedauert, bis ich die Diagnose gehabt habe und in dieser Zeit bin ich 2x in einer Rheumaklinik zur AHB gelegen, die konnten die Diagnose nicht stellen, obwohl sie von mir die Info hatten, daß ich Psoriasis habe, die allerdings zu diesem Zeitpunkt nicht aktiv war.

Das Diclo kann dir auch der Oberarzt auschreiben, besteht die Möglichkeit, daß nur er dich behandelt?
Ich würde auf alle Fälle mit ihm darüber sprechen, wie die Assistenzärzte sich dir gegenüber verhalten und wie es dir damit geht, vielleicht kann er was bewirken.

Was den HA betrifft mußt Du dir überlegen, ob Du weiterhin zu ihm gehst oder ob Du die einen neuen suchst. Das Problem ist, denke ich, daß das Vertrauen weg ist, auch wenn Du das Thema Rheuma ausklammerst, was eigentlich schon garnicht möglich ist, weil Du regelmäßig zum Blutabnehmen hin mußt, oder bekommst Du noch keine Basistherapie wie MTX o.ä.

Wurde bei dir schon mal ein Cortisonstoß gemacht?
Hilft dir das Diclo?

 

[Judy_Tiger]

tja, beim cortison winden sich alle. niemand will es mir verschreiben, alle wollen mich nur mit möglichen nebenwirkungen abschrecken. ich glaub aber, dass ich im juni, wenn ich wieder in die rheumaambulanz gehe, solange drum bettle, bis sie es einfach mal versuchen. ( es sei denn bis dahin geht es mir besser)

mit meinem hausarzt ist das so 'ne sache, wenn ich wegen der mtx therapie blutabgenommen bekommmen will, ist das kein problem, und er überprüft alle möglichen werte ohne zu murren.

wegen dem diclofenac, klar kann ich mir das auch von der uniklinik aufschreiben lassen, ist halt für mich ein riesenzeitaufwand, weil ich einmal quer durch die stadt muss und die sort eigentlich nur dann da sind, wenn ich in der shcule hocke. und wirken tut das voltaren schon recht gut, ich meíne zwar manchmal, das sei nicht so, aber spätestens, wenn ich mal vergesse was zu nehmen, werde ich eines besseren belehrt. ibuprofen hatte ich nämlich auch schon, mit null wirkung.

 

[Gertrud]

3 Monate sind bei MTX nun noch nicht wirklich viel - bei mir hat es erst nach 4 Monaten gaaaaaaaaaaaanz laaaaaaaaaaaaaangsam überhaupt angefangen zu wirken!

Ich habe wenig Cortison dazubekommen, welches dann langsam ausgeschlichen wurde - und ich verstehe nicht, warum man dich nun so verrückt damit macht!? Muss ja keine Riesendosis sein - sondern dass MTX nur unterstützen, bis es wirkt.

Deine Symptome klingen für mich eindeutig nach PSA. Allein könnte jedes für sich allein was anderes sein ... aber alles zusammen deutet doch ziemlich direkt darauf hin.

Gib MTX noch mal etwas Zeit!

Alles Gute!

 

[Judy_Tiger]

hey,

na, zum glück hab ich einen arzt der mich nicht für verrückt erklärt. cortison will er mir nicht geben, aber er hat mir jetzt für die finger so eine creme mit ketamin und amytriptilin verschrieben . Kennt das wer??

Heute war einfach heftig. durfte 4 stunden französischklausur schreiben, und hatte auch mein erstes dickes gelenk. nach zwei stunden fing mein mittelfingermittelgelenk an anzuschwellen und noch bevor ich fertig war, gings erstmal zum reihern auf die schultoilette. die schmerzen waren echt nicht mehr schön...

daheim kam dann erstmal quark drauf, jetzt ist die temperatur wieder normal und die farbe auch, tut halt verdammt weh. hoffe mal ich kreig die creme bis morgen abend (is wohl eine spezialrezeptur vom oberarzt, die man nicht fertig kaufen kann) und sie hilft. Am Mittwoch nämlich wieder langklausur!

und einen lichtblick habe ich noch, seit samstag komme ich morgens so fix aus dem bett wie lange nicht mehr. hoffentlich kein zufall. und nahcher gehts wieder schwimmen, hoffe mal sie heizen das außenbecken nicht, gestern hab ich es nämlich geschafft dank schwimmen im kalten wasser schmerzfrei zu sein für 2 stunden! (Dummerweise habe ich währenddessen nur gefroren weil ichs überteiben hab und geschwommen bin bis ich blaue lippen etc. hatte