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Doch kein Rheuma weil Cortison nicht hilft???

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von hanne59k, 7. Oktober 2013.

  1. hanne59k

    hanne59k Registrierter Benutzer

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    Ich total bin verunsichert. Anfang August begannen die Knöchel meiner linken Hand und mein rechtes Knie anzuschwellen. Später kamen noch der linke Fuß, das linke Handgelenk und der Nacken dazu. Es steigerte sich im Laufe von ca. 3 Wochen so sehr, dass ich nicht mehr laufen konnte und für 5 Wochen im Rollstuhl saß. An den schlimmsten Tagen fühlte ich mich auch allgemein so schwach und krank, dass ich es kaum noch vom Bett zur Toilette schaffte und echt dachte, ich müsste jetzt jeden Moment aufhören zu atmen, weil ich keine Kraft mehr dazu hatte.

    Der Rheumadoc war zu der Zeit im Urlaub, vom Orthopäden ließ ich mir Diclofenac 100mg verschreiben, damit wurde es dann allmählich wieder erträglicher. Bis der Rheumadoc wieder kam, war diese ganz schlimme Phase dann schon wieder überstanden. Trotzdem war ich immer noch auf Rollstuhl/Krücken angewiesen und die Fingerknöchel der linken Hand waren auch immer noch sehr stark geschwollen. Der Doc meinte dann nach meiner Beschreibung und auch nach Ultraschalluntersuchung der Gelenke, es würde deutlich nach entzündlicher rheumatoider Polyarthritis aussehen. Er verschrieb mir Prednisolon. Ich sollte 3 Tage lang 30mg, nehmen, dann 5 Tage 20, und dann jeweils 1 Wo 15, 10, und dann bei 5mg bleiben. Das Diclofenac würde ich dann nicht mehr brauchen meinte er.

    Heute war ich wieder bei ihm. Die Blutuntersuchung von meinem ersten Besuch zeige nur leicht erhöhte Entzündungswerte, keine Rheumaindikatoren. Aber vor allem habe das Cortison keine signifikante Besserung gebracht. (Das Diclo absetzen ging gar nicht, ich habs 2x versucht) Deswegen meinte er jetzt, es sei mit größter Wahrscheinlichkeit doch kein Rheuma weil bei Rheuma Cortison grundsätzlich IMMER helfen würde.

    Könnt ihr das bestätigen oder gibt es hier auch jemand, bei dem Cortison in der beschriebenen Dosis nichts bringt und der trotzdem Rheuma hat?
    Ohne Diclo halte ich es nach wie vor nicht aus. Die Schmerzen kommen sofort wieder, die Gelenke schwellen wieder stärker an. Mein Nacken ist so steif, dass ich bei jeder Kopfbewegung Schmerzen habe. Ich bin müde und kraftlos und jetzt auch noch völlig ratlos.
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Hanne,
    es gibt über 400 verschiedene rheumatische Erkrankungen. Bei Bechterew hilft kein Cortison, da würde dir aber i.d. Hauptsache die Wirbelsäule weh tun, wobei auch andere Gelenke mit betroffen sein können. Manche Bechterew-Patienten haben in der Hauptsache Kniebeschwerden - zunächst... Da müsste Cortison eigentlich helfen.

    Soviel nur zur Info,
    dein Rheumatologe muss da wohl noch suchen...
    LG Pezzi
     
  3. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    Hallo hanne,

    Herzluch willkommen bei r o

    Haben deine ärzte auch in richtung borreliose geschaut...nur ne idee
    Deine frage kann ich leider nicht beantworten, ich gehöre zu denen, denen cortison sehr gut hilft, in den isg am besten als spritze ins gelenk...hab geduld und frag immer wieder...lg
     
  4. hanne59k

    hanne59k Registrierter Benutzer

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    Hallo Pezzi,

    danke für deine Antwort.

    Dass das Cortison nicht geholfen hat ist genau das Problem. Das hat den Arzt eben auch total gewundert. Es ging mir zwar vom Allgemeinbefinden her besser, ich hab mich mit 30mg Prdnisolon richtig toll gefühlt, vor allem psychisch, war trotz der Schmerzen gut drauf. Aber die Gelenkschwellungen und Schmerzen wurden nicht besser davon. Wieso schwellen meine Gelenke von Diclofenac ab aber nicht von Cortison???

    Ich bin diese Odyssen auch deswegen so leid, weil ich dasselbe mit der Schilddrüse schon erlebt habe. Jahrelange Fehldiagnosen, abgestempelt werden als arbeitsscheuer Hypochonder. Ich war so froh als das endlich geklärt war und jetzt fängt dieses Spiel wieder an. Ich bin irgendwie abonniert auf untypische Krankheitsverläufe...:(

    Viele Grüße
    Hanne
     
  5. hanne59k

    hanne59k Registrierter Benutzer

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    Hallo Norchen,

    Borelliose wird gerade nochmal getestet.

    Wie ist das mit dem Cortison bei euch, merkt ihr die Besserung sofort nach der ersten Einnahme oder dauert es ein paar Tage? Bei mir war es so, dass ich 2 Tage lang die 30mg genommen hatte und dann das erste Mal versucht habe, das Diclofenac wegzulassen. Ich hab gedacht, meine Gelenke explodieren! Sie wurden heiß, schwollen wieder deutlich stärker an und taten höllisch weh. Ich hab das ein paar Stunden ausgehalten, dann hab ich wieder eine Diclo genommen und konnte zusehen, wie die Schwellungen wieder nachließen.
    Solange ich Diclo nehme wird es jeden Tag ein ganz klein bisschen besser, wirklich nur im absoluten Schneckentempo, aber immerhin. Mit dem Prednisolon dazu hat sich nichts verändert. Die Besserung ging im gleichen Schneckentempo weiter. Aber nur einen Tag kein Diclo und alles ist so schlimm wie etwa zwei Wochen vorher. Ist das nicht seltsam?

    Viele Grüße
    Hanne
     
  6. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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  7. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Hanne,

    das war aber heftig: nicht einmal mehr laufen können...

    Ich denke Maries link wird Dir sehr wertvoll sein.

    Aber habt ihr auch nicht-rheumatisches bedacht? Ich bin kein Arzt, aber ich kann mir vorstellen, dass es verschiedene Gründe für das Anschwellen der Gelenke gibt. Was hat der Arzt denn genau im Ultraschall gesehen? Entzündete Sehnen? Das wäre doch interessant.

    Cortison geht nach Gewicht. Nachdem ich ein Schwergewicht bin, betone ich das immer wieder.
    Bei Gelenkschmerzen brauche ich ca. eine Woche 25mg. Aber: ich merke eine erste Besserung schon nach ca. 6 Stunden. Aber es ist nur eine Besserung. Auf die Blutgefässe wirkt es bei mir sehr schnell.

    Kommt der Schmerz von den Gelenken oder von der so starken Schwellung?

    An Deiner Stelle würde ich mich in eine Klinik überweisen lassen. Ich vermute mit einer eingehenden Diagnostik kann man Dir vielleicht gezielter helfen. Auch mit einer evtl. Cortison-Resistenz, wie von Marie geschrieben.
    Vor allem aber Antikörper ansehen und evtl. noch genauer sehen, was genau entzündet ist.

    Ich drück Dir die Daumen, dass Dir bald geholfen wird.
    Kati
     
  8. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Meiner Meinung nach war das Coritson viel zu niedrig dosiert für so einen schlimmen, akuten Schub! 3 Tage 30 ml??? Das ist ein Witz!

    Ich habe in meinem letzten Schub auch 30 mg bekommen - aber für 2 Wochen, danach langsam absetzend (hat 1,5 Jahre gedauert, bis ich runter war). Ich kann auch nicht sagen, dass es mir von den Schmerzen her besser ging - aber das sagte selbst der Rheumatologe: dass es eher zur Unterstützung ist, bis die Basis-Medikation wirkt. Und ich hatte "nur" geschwollene Fingergelenke! Ich habe PSA.
     
  9. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    @Gertrud

    das ist interessant. Letztes Jahr habe ich 4 Wochen lang 25mg gebraucht, bis die Schmerzen so weit verschwunden waren, dass ich runterdosieren konnte.
    Aber hift es bei Dir die ersten zwei-drei Tage gar nicht, oder bemerkst Du wenigstens eine Besserung?

    Denn was mich bei Hanne so stutzig macht, ist dass gar nichts passiert.

    Kati
     
  10. igis2002

    igis2002 Neues Mitglied

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    Hallo,
    also bei einem wirklich schlimmen Schub im letzten Jahr reichte mir die Dosierung von 20 mg kurzfristig auch nicht.
    Ich brauchte 50 mg Kortison - das dann auch schnell, innerhalb von Stunden, wirkte - und dann gaaaanz langsam über 12 Wochen wieder runter. Zeitweise in 2,5 mg Schritten pro Woche, weil mein Körper sofort auf weniger Kortison mit Schmerzen reagierte.

    Liebe Grüße
    Iris
     
  11. Barbara2003

    Barbara2003 Neues Mitglied

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    Ich war jetzt vor kurzem in der Rheumaklinik....dort war eine Schulung über
    die Fibromyalgie....dort hiess es :
    Wenn man die Fibro hat hilft kein Cortison oder kein Schmerzmittel.
    Vielleicht solltest Du mal dort ansetzen und Dich schlau machen.
    Liebe Grüsse Barbara!
     
  12. hanne59k

    hanne59k Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    vielen vielen Dank für eure Antworten. Da ist wirklich viel hilfreiches dabei. Vor allem interessant finde ich, dass es wirklich eine Cortisonresistenz gibt, das wusste ich nicht. Aber die Schlussfolgerung: "Cortison hilft nicht, also ist es nichts entzündliches" macht einfach keinen Sinn. Ich sehe und spüre die Entzündung schließlich und die Entzündungswerte im Blut sind auch erhöht. Trotzdem redet der Arzt eher die Entzündung weg, als sich vorstellen zu können, dass es Patienten gibt, bei denen Cortison nicht wirkt, oder zumindest in dieser geringen Dosis nicht wirkt.

    Mir fiel dabei auch sofort meine Tochter ein. Sie hatte als Kleinkind Krupphusten. Er verlief völlig untypisch bei ihr und vor allem: die üblicherweise dagegen eingesetzten Cortison-Notfallzäpfchen zeigten keinerlei Wirkung. Sie musste ins Krankenhaus und jeweils 1 ganze Woche täglich mehrmals inhalieren, bis es wieder besser wurde.

    Es ist nur so furchtbar schwer, Ärzte von etwas zu überzeugen, was nicht ins Schema passt.

    Liebe Grüße an euch alle
    Hanne
     
  13. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Hanne,

    mit erhöhten Entzündungswerten müsste Cortison wirken.
    Und dann passt es ja auch gut mit etwas rheumatischen.
    Also ich denke, es sollte vielleicht einfach über mehr Tage probiert werden.

    Aber halte durch. Wenn man Dir sagt, kein Rheuma, dann stell Dich stur: frag was es sonst sein kann, warum sie von Rheuma ausgingen, warum jetzt nicht mehr. Nur ein negativer Cortisontest kann nicht so hoch gewertet werden.

    Nur Mut. Auch Ärzte müssen mal lernen...
    Kati
     
  14. hanne59k

    hanne59k Registrierter Benutzer

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    Hallo Kati,

    hast recht, man muss hartnäckig sein, obwohl manche Ärzte darauf seeehr schnell genervt reagieren. Ich denke auch, dass der Arzt die Schwere des Schubs unterschätzt hat und ich zu schnell wieder reduzieren sollte.
    Also morgen auf zum Skelettszinti und 1 Woche danach sprech ich den Arzt wieder. Bis dahin geht es erst mal mit 5mg Prednisolon und 100mg Diclofenac weiter.

    Viele Grüße
    Hanne