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Die Vielfalt der Autoimmunerkrankungen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von antorine, 11. August 2010.

  1. antorine

    antorine Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. August 2010
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    Hallo,
    ich habe mich gerade erst angemeldet.

    Ich bin 47 Jahre und habe seit ca. 14 Jahren Psoriasis Arthritis. Davon war ich jedoch fast 6 Jahre schubfrei.(Basisbehandlung mit Pleon)

    Seit gute 2 Jahren betätige ich mich aber nun scheinbar im Sammeln von diversen Entzündungsherden..:(

    Bevor meine Gelenke wieder akut Probleme bereitet haben, hatte ich von heute auf morgen sehr ausgeprägte Empfindungsstörungen in den Beinen. Nach längerem Hin & Her stellten sich dann mehrere Entzündungsherde im Rückenmark heraus. Keine Diagnose , der Neurologe entschied man solle es beobachten. Das tun wir nun schon 2 Jahre und die Störungen kommen und gehen...:a_smil08:

    Anschließend hat sich meine PA wieder in voller Stärke aus dem "Urlaub zurückgemeldet." Eine Einstellung auf Metex schlug fehl, da meine Leberwerte katatrophal wurden. Seit einem Jahr nehme ich nun Arava ein und mir ging es damit nach etwa 3 Monaten richtig gut.

    Tja, und dann kam der Durchfall.... Erst nicht beachtet, er kam und ging auch immer wieder, bis ich im April im Krankenhaus gelandet bin mit stark blutigem , schmerzhaften Dauerdurchfall. Nach Koloskopie und Histologie stand fest, es handelt sich um eine Colitis ulcerosa. Hier nehme ich nun zu dem Arava , Mesalazin und Cortison.

    Was mich aber nun wirklich beschäftigt ist, dass ich seit 2 Jahren eine Arztrundreise betreibe, die mich langsam nervt. ( bin ebenso seit einem vietel Jahr alle 14 Tage beim Zahnarzt, der eine Zahnentzündung einfach nicht in den Griff bekommt).
    Vor 14 Tagen war ich erst beim Rheumatologen und erzählte ihm, wie gut es mir von den Gelenken her geht.
    "Leider" geht es aber auch meinem Darm wieder ausgesprochen gut (die letzte Kolo ergab keine Entzündung z.Z.)"..mit dem Erfolg, dass ich seit dem Wochenende wieder massive Gelenkschmerzen habe. Scheinbar soll das nun ein Bäumchenwechseldich Spiel werden....

    Jeder Facharzt behandelt sein eigenes Gebiet und versichert mir beim Kollegen XY bin ich mit der anderen Sache gut aufgehoben. Das bezweifle ich auch nicht, nur es muss doch irgendeine ganzheitliche Behandlung geben. Es sind alles Autoimmunerkrankungen und ich weiss, das auf diesem Gebiet noch vieles unklar ist, aber mir wird langsam angst und bang, wenn das nun mein Leben lang so weiter gehen soll -heute hier morgen dort- Entzündungsschübe.


    Es gibt soviele Ansätze bei Autoimmunerkrankungen, dass ich es fast nicht glauben kann, dass es keine Therapie gibt. Für die ganzen spezifischen Erscheinungsformen werden hervorragende Mittel entwickelt, die die Symptome behandeln, aber für die Grundursache findet man nichts????:confused:
    Na ja, was sollten denn dann auch die vielen Fachärzte tun? Sie wären ja dann arbeitslos....

    Sorry, soll nicht bösartig gemeint sein. Aber man macht sich halt so seine Gedanken, wenn ständig neue Krankheitssymptome auftreten und immer so nebulös von der "großen Unbekanten, mit Namen Autoimmun" die Rede ist.

    Hat vielleicht jemand von euch Erfahrungen im Bereich fachbereichübergreifenden Behandlungkonzepten?
    Oder kann mir vielleicht auch ein bisserl Mut machen....ich fühle mich derzeit ziemlich ausgelaugt und resigniert.



    LG Antorine
     
  2. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    Hallo Antorine!

    Ich kann deine Gedanken mehr als nachvollziehen! Bin vor drei Wochen wegen einer Encaphalitis (Gehirnentzündung) ins Krankenhaus eingeliefert worden. Bei dieser Symptomatik kam ich natürlich zuerst in die Neurologie, die dann festgestellt haben, dass das ganze Antibiotikum keine Wirkung zeigt.
    Dementsprechend wurde das Cortison wieder erhöht und siehe da: Die Entzündungswerte gingen nach unten! Nach Absprache mit dem Rheumatologen waren sie sich einig, dass die Encephalitis von meiner Grunderkrankung Morbus Behcet herrührt (nun offiziell der "Neuro-Behcet" ;)).
    Ab diesem Zeitpunkt haben mich die Neurologen zwar behandelt, schoben mich aber gedanklich aufs Abstellgleis, denn ich war somit ein rheumatologischer Fall...
    Ab nächster Woche bin ich dann "nur" noch in der Rheumatologie ansässig. Hoffe, dass sich das dann ändert wird...

    Laufe auch seit Jahren von einem Arzt zum anderen. Da ich einen sehr extremen Behcet mit Organbeitiligung verschiedener Organe habe, meinen sie, ich hätte eine Mischung aus Lupus und Behcet... wie auch immer:

    Bisher hatte ich relativ viel Glück mit meinen Ärzten. Zwar kann man dem Teufel keinen eindeutigen Namen geben, aber es geht langsam was voran.

    Meiner Meinung nach ist es grundsätzlich nicht schlecht, wenn du dich an einen Rheumatologen "klebst" und er dann alle weiteren Untersuchungen in Auftrag gibt. Das heißt, selbst wenn du Darmprobleme hast, melde dich erst bei deinem Rheuma-Doc und er überweist dich dann halt weiter. Trotzdem ist es gut, wenn wenigstens einer die Oberhand behält!!
    In meinem Fall ist es mein Hausarzt, der mir immer zuhört, wenn ich Probleme habe und mir gute Tipps geben kann.

    Bei unseren Autoimmunerkrankungen ist es einfach schwierig, dass sich ein Arzt mit allem auskennt. Bei so vielen verschiedenen Beschwerden auch nicht verwunderlich.

    Drücke dir die Daumen, dass du auch einen solchen Arzt findest, zu dem du alles tragen kannst!:top:

    Liebe Grüße,
    Xlaxla
     
  3. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    diese Gedankengänge kenne ich zur Genüge, manchmal ist es schon zum verzweifeln aber es ist nun mal so, dass man, solange man keinen "Schuldigen" findet, auch keine Gegenmittel finden kann sondern es schon als großer Erfog gewertet wird, wenn man die Symptome in den Griff kriegt. Frau Prof. Märker-Herrmann hat es mal so erklärt (ungefährer Wortlaut): "Solange wir nicht wissen warum ein Mensch diese Variante einer rheumatischen Erkrankung bekommt und ein anderer eine andere und manche garnicht, ist es nahezu aussichtslos ein Medikament zu entwickeln mit dem man heilen kann." Als ich nach fast 3 Jahren endlich meine Diagnose bekam, die Infusionszyklen mit Aredia begannen, ich MTX intravenös bekam und beginnen musste täglich Korison zu mir zu nehmen hoffte ich natürlich, dass das alles so funktioniert wie bei Diabetes, man nimmt seine Medikamente, hält einige Regeln im Alltag ein und kommt klar.
    Leider kam dann alles ganz anders. Auf MTX habe ich stark allergisch reagiert, Arava hat nach 9 Monaten aufgehört zu wirken, Sulfsalazin konnten wir gar nicht erst auf die volle Dosis einschleichen, weil mein Blutdruck über 200 ging und irgendwann habe ich mich dann mal so richtig bei meinem Rheuma-Doc ausgek...
    Im Juni 2007 wurde ich auf Humira umgestellt und das hörte im August 2009 auf zu wirken. Seit November letzten Jahres spritze ich Simponi.
    Ich bin seit 16. September 2002 nie mehr auch nur einen Tag schmerzfrei gewesen, aber es gibt Tage da bin ich es fast. Langsam aber sicher gibt es immer mehr Einschränkungen und Belastungen, aber ich kann immer noch gut zu Recht kommen. Heilbar sind unsere Erkrankungen nun mal bis heute nicht und auch in absehbarer wird es wohl kein Medikament geben das heilt, freuen wir uns also an den Medis die uns wenigstens einigermaßen normal leben lassen.
    Ich habe übrigens neben meiner "Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis (CRMO)" auch COPD und Asthma (ja, leider beides), polytope Arthrosen und beginnende Osteoporose.
    LG Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003