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Die Rheuma-Liga ...

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Robert, 14. November 2004.

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Wie paßt das Angebot der Rheuma-Liga zu Euren Bedürfnissen?

  1. Ich hatte bisher keinen Kontakt zur Rheuma-Liga

    57 Stimme(n)
    42,9%
  2. Das Angebot paßt weder zeitlich noch inhaltlich

    21 Stimme(n)
    15,8%
  3. Das Angebot paßt zeitlich nicht

    12 Stimme(n)
    9,0%
  4. Das Angebot paßt inhaltlich nicht

    8 Stimme(n)
    6,0%
  5. Das Angebot paßt teilweise zu meinen Bedürfnissen

    25 Stimme(n)
    18,8%
  6. Das Angebot paßt voll und ganz zu meinen Bedürfnissen

    10 Stimme(n)
    7,5%
  1. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Ihr Lieben,

    nachdem an andere Stelle die Rheuma-Liga erwähnt wurde, kam mir folgender Gedanke in den Sinn:

    Die Rheuma-Liga an sich ist eine gute Idee, aber für mich persönlich ist das, was angeboten wird, ein wenig am Leben vorbei. Vielleich bin ich mit 36 ja auch nicht die Zielgruppe der Rheuma-Liga?

    Deswegen mal hier eine Umfrage zur Rheuma-Liga, um einfach mal zu sehen, ob es ein Einzelfall ist, oder ein eher generelles Problem ...

    In diesem Sinne alles Liebe und Gute

    Robert
     
  2. Gerhard

    Gerhard Badener - in memoriam 08.07.2010 †

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    Rheuma-Liga

    Hoy Robert
    Ich bin seit 2000 in der Rheumaliga Mitglied hab mir da viel versprochen als ich krank wurde das hat sich aber nicht bestätigt.Ich weiß nicht ob das überall so ist oder nur hier wo ich wohne??.Auf jedenfall bin ich vor 2 Wochen ausgetreten mit der Begründung das ich ausser der MOBIL Zeitschrift eigentlich nix mit der Rheuma-Liga am Hut ab das ist schon traurig???Unter Selbsthilfegruppe verstehen die hier hilf dir selbst dann ist geholfen :mad: :mad: :mad:
    Gruß Gerhard
    :confused: :confused: :confused:
     
  3. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Gerhard,

    hier in Balin sieht es nicht wesentlich anders aus ... Kaffee-Kränzchen sind nicht wirklich das, was ich mir vorstelle ...

    Gruß in den Süden

    Robert
     
  4. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Für mich ist inhaltlich irgendwie nichts dabei. Ich bin erst 30, die meisten sind 20 Jahre älter als ich und noch dazu habe ich ja keine cP sondern eben eine Spondarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung. Deswegen meine ich, ich bin beim DVMB besser aufgehoben. Da bin ich Mitglied und mache demnächst wohl auch bei der Bechti-Gruppe mit.

    Lieben Gruß
    Katharina
     
  5. Gerhard

    Gerhard Badener - in memoriam 08.07.2010 †

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    Kaffeekränzle

    Das Highlight ist das ja das Kränzle einmal im Monat am Abend um sieben und sonst nix also da muß ich mich schon fragen??
    Gruß Gerhard
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    die rheuma liga in nrw / bzw. köln hat zur zeit eine umfrage an alle mitglieder was sie sich als verbesserung wünnschen. einiges wird demnächst (2005) umgesetzt: z.b. funktionstraining in den abendstunden für die berufstätigen.

    meine meinung: die rheuma liga kann immer nur so aktiv sein, wie die mitglieder aktiv werden. immer nur warten ob von dort was kommt , reicht nicht. konkrete anfragen und forderungen werden schon versucht umzusetzen.

    gruss kuki
     
  7. claudia-dd

    claudia-dd Neues Mitglied

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    auch ich hatte mit dem gedanken einzutreten geliebäugelt. nur das angebot und die zeiten sind so schlecht, dass ich mir das geld sparen werde.

    also bin ich leiber im i-net unterwegs und tausche mich den ro-lern aus. finde davon habe ich mehr.

    claudia
     
  8. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo J-A,

    ähnliche Erfahrungen haben wir hier leider auch machen müssen, aber Deine Ergänzung "ich bin noch Mitglied" läßt mich ein wenig schmunzeln ...

    Berlinchen und ich teilen und eine Mitgliedschaft (einer zahlt, der ander muß dafür die Zeitschrift lesen :D), denn hinter den Kulissen - das ist zumindest mein Eindruck - betreibt die Rheuma-Liga schon Basisarbeit. Nur leider merkt der Einzelne davon nicht sooo viel :(

    Mir wurde übrigens mal von einer aktiven Mitarbeiterin der Rheuma-Liga sinngemäß gesagt: "Was wollen Sie denn bei der Rheuma-Liga? Für Sie ist da eh nicht viel dabei..." - finde ich gut - und dadurch, daß ich regelmäßig mein Rezept mitbringe, erfahre ich im Behandlungs-begleitenden Plausch auch viel interessantes :D

    In diesem Sinne alles Liebe und Gute

    Robert
     
  9. Andrea Z.

    Andrea Z. Neues Mitglied

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    Sindelfingen
    Hallo Robert,

    ich habe hier auch bei uns im Ort bei der Ansprechpartnerin angerufen. Aber mit meinen 40 Jahren bin ich mindestens 20 Jahre von dem jüngsten Mitglied entfernt. Auf meine Frage nach einer Gruppe für Youngsters war die lapidare Antwort, dass ich ja selber eine Gruppe gründen könnte.

    Fand ich nicht so gut, nicht, dass ich nicht will, aber ich leite schon eine ander Selbsthilfegruppe da mein Sohn ADS hat, habe ich eine Elternguppe gegündet. Außerdem bin ich in der Kirche sehr engagiert, also noch ein Ehrenamt, neben Beruf und Kindern, das muss nicht sein. Aus dem grund habe ich mich dann auch gegen einen Beitritt entschieden. Außerdem war das Telefongespräch nicht sehr erbauend.

    Herzliche Grüße
    Andrea


     
  10. Wisky

    Wisky Guest

    Rheumaliga

    Hallo,

    also, ich denke, das liegt doch an jeden selbst. Von nichts kommt nichts.

    Wir sind hier im Begriff eine Selbsthilfegruppe zu gründen, da wir uns schon seit monaten treffen, aber nicht zum Kaffeekränzchen, sondern zum Radfahren und Schwimmen im Sommer und jetzt im Winter machen wir zusammen Gymnastik gehen ins Hallenbad. Wir sind mittlerweile eine Gruppe von ca. 20 Personen(mal mehr und mal weniger) im Alter von 30 bis 65 Jahren. Ich selbst bin 44 und habe bei jedem Treffen jede menge Spass, vor allem schon deshalb, weil einer den anderen verstehen kann, und immer irgendeiner einen Rat für diverse Probleme hat. Auch bekommen wir Unterstützung von unserem Bürgermeister, den Ärzten und den Apothekern.

    Gebe etwas und Du bekommst etwas.

    Viele Grüße
    Wisky
     
  11. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    jeder hat die Möglichkeit Ideen beizusteuern

    Hallöchen zusammen,

    diese Haltung "Die machen doch eh nix für mich..." ist leider sehr verbreitet und genau das Problem der Selbsthilfegruppen.

    Das meine ich nicht böse, es ist lediglich die Realität. :)
    Ich habe einige Zeit die Selbsthilfegruppe "junge Rheumatiker" mitgeleitet. Ich habe damals in meiner schwierigen Zeit Zuspruch gefunden und als es mir besser ging, habe ich mit angepackt..so wie es halt in einer Selbsthilfegruppe sein sollte.

    Die Gruppe funktionierte anfangs einwandfrei. Wir haben uns alle zwei Wochen getroffen, einmal zum Diskussionsabend mit vorgeschlagenem Thema und einmal mit eingeladenem Referend z.B. Arzt, Therapeut, Ergotherapeut etc.

    Der Zulauf und das Interesse war enorm. Es kamen meistens zwischen 25 und 35 Leuten und das ist schon toll!

    Tja, und dann veränderte es sich. Da wir nicht mehr monatlich Referenten einladen konnten, blieben auch die Leute langsam weg. Dann kamen die, die Hilfe brauchten und gingen, wenn es ihnen gut ging.
    Zurück blieb immer ein fester Stamm, der versuchte es aufzufangen....leider, leider wurde nicht berücksichtigt, daß genau dieser feste Stamm auch krank war...

    Die Einstellung änderte sich. Aus "Wir packen alle an und sind froh, daß es diese Gruppe gibt!" wurde "Na, was bietet Ihr uns heute...aber bitte etwas Interessantes, sonst kann ich meine Zeit anderweitig verbringen..."

    Schade, denn so eine Einstellung ist der beginnende Untergang jeder Selbsthilfegruppe...

    Als diese Gruppe noch gefestigt war, war es ein munterer Haufen. Wir haben viel unternommen z.B. Weihnachtsmarktbesuch, Minigolfspielen, Schiffsfahrten etc. wir haben gelacht und sehr viel Spaß gehabt. Niemand wäre darauf gekommen, daß nur einer von uns krank sein könnte. Es war ein sehr schöne Zeit.

    Ich denke, daß die Rheuma-Liga offen ist für interessante Gruppen und für motivierte Leute.
    Es tut sich natürlich nichts, wenn jemand die Einstellung hat "Ich löse jetzt mal eine Eintrittskarte und schau was die bieten. Und wenn das schlecht ist, sind die unfähig!"

    Eine Selbsthilfegruppe heisst SELBSTHILFEgruppe, weil sich die Menschen SELBST HELFEN. Nur einer muß den Anfang machen. Und wenn niemand den Anfang macht, bleibt ja immer noch die Möglichkeit zu sagen "Die machen ja nichts....."

    Damals habe ich sehr sehr gute Erfahrungen gemacht, mit dieser Gruppe und ich finde es sehr schade, daß die RL so ein verstaubtes Image hat.

    Die Rheuma-Liga ist so stark und aktiv wie seine Mitglieder. Aber wenn es nur passive Mitglieder sind, dann kann die RL auch nur passiv sein.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  12. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    hallo Robert,

    ichglaube nicht, dass die Mitgliedschaft in der Rheuma-Liga am Alter festgemacht werden sollte. Denn auch bei der Rheuma-Liga gibt es "Bereiche" für jüngere Mitglieder.
    Aus Erfahrung kann ich da leider nicht sprechen, da ich Mitglied im DVMB bin. Eigentlich bin ich eingetreten, um bei ein örtlichen Gymnastikgruppe mitmachen zu können. Dieses hat sich aber leider zerschlagen, da die Übungszeiten der erreichbaren Gruppen so toll sind, dass ein normal Berufstätiger leider nicht mitmachen kann (spätester Beginn: 17:30, da bin ich gerade mal auf dem Heimweg von der Arbeit) und Wassergymnastik wird generell nur vormittags oder am frühen Nachmittag angeboten :mad: .
    Na ja, was solls.
    Mittlerweile nutze ich den DVMB zum einen um genügend Infos über die Erkrankung als solche zu erhalten und seit 01. November 04 bin ich zusammen mit hannilein Ansprechpartner für die "Jungen Bechtis" in Niedersachsen.
    Vielleicht braucht auch die Rheuma-Liga in Berlin (stimmt doch oder??) frischen Wind und von wem sollen sie den wohl kommen, wenn sich die jüngeren nicht melden??????

    Außerdem sollte man nicht vergessen, dass man bei Problemen z.B. mit dem Versorgungsamt als Mitglied einer solchen Vereinigung auch die Möglichkeit hat und nutzen kann sich kostenlosen Rat z.B. eines (verbandeigenen) Rechtsanwaltes einzuholen - auch das sollte nicht vergessen werden.
     
  13. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Birgit,

    Du - und mit Dir die anderen auch - hast recht, wenn Du schreibst, eine Gruppe lebe vom mitmachen ... und schreibst ja auch selber, woran sowas scheitern kann.

    Sicherlich bin ich als vollzeit Berufstätiger eher in der Situation, nicht so stark gestalterisch tätig zu werden, allein schon aus zeitlichen Gründen, ganz abgesehen davon, daß zumindest meine Kräftereserven deutlich endlich sind :(

    Ein Einstieg fällt aber sicher auch leichter, wenn es die Möglichkeit dafür sinnvoll gibt - und wenn die Angebote zum Überwiegenden Teil während der Arbeitszeit liegen, dann kommt ein wenig der Eindruck auf, nicht zur Zielgruppe zu gehören ...

    Ist eigentlich schade, aber leider oftmals der Fall ...

    In diesem Sinne alles Liebe und Gute

    Robert
     
  14. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    Hallo Robert,

    wie ich ja schon selbst geschrieben habe, kann ich Deine Probleme gut nachvollziehn. An einem normalen Morgen schellt mitten in der Nacht so gegen 5:00 Uhr der Wecker - um spätestens 5:45 Uhr müsste ich eigentlich im Auto sitzen (schaffe ich aber irgendwie immer seltener - weiß auch nicht warum) - um 6:30 Uhr Dienstbeginn - meistens so bis 16:30 oder 17:00 Uhr (da ich meine Fehlzeiten, die ich wg. Quickbestimmung halt jede Woche habe wieder ausgleichen muss) - anschließend wieder fast 1 Std. Heimfahrt (einfache Entfernung 40 km) - mittlerweile ist es 17:30 Uhr - 18:00 Uhr. Daneben muss dann ja manchmal noch eingekauft werden, 2 mal in der Woche auch noch Lymphrainage und KG - und sich dann auch noch aufraffen und zum Sport zu gehn - na ja auch ich bin ein eher etwas fauler Mensch und nehme (leider) gern jede Ausrede an um nicht noch später nach Hause kommen zu müssen.
    Außerdem geht es mir zur Zeit auch nicht ganz so prall. Wenn ich nicht gerade Urlaub gehabt hätte, hätte ich mich diese Woche krankschreiben lassen - aber wie heißt es so schön: Was uns nicht umbringt härtet uns ab.

    Und wenn man mal einen Tag eher zu Hause ist - will man ihn eigentlich auch genießen - oder seh ich das so falsch - denn irgend hat man - glaube ich zumindest - so etwas wie ein Privatleben.
    Wenn ich so an meine Stelle denke, die ich noch bis zum letzten Herbst hatte: Heute könnte ich dass gar nicht mehr durchhalten - aber ich möchte das auch gar nicht mehr (im Durchschnitt 11 -12 Std. arbeit und trotzdem sah man kein Licht am Ende des Tunnels). Irgendwie haben sich in den letzten 12 Monaten (in denen es mir nicht wirklich gut ging) meine Prioritäten total geändert. So versuche ich trotz allem zunächst ersteinmal an mich zu denken (klappt aber nicht immer).

    So versuche ich halt in meiner Freizeit - zusammen mit meiner Freundin aus Hannover - halt so etwas zu tun. Eine eigene Therapiegruppe aufzumachen hatte ich auch schon überlegt, aber dass ist mir dann doch etwas zu viel arbeit (ich bin halt auch faul ;-)).

    So wird der Sport eher auf die Wochenende geschoben und die notwendigen gymnastischen Übungen halt dann wenn ich daran denke (kommt leider zu selten vor - das Denken meine ich).

    So jetzt habe ich genug gejammert, außerdem ist es Zeit um erst in die Badewanne zusteigen (selbst mit den anschließenden Probs dort wieder raus zu kommen) und dann gehts ins Bett, denn morgen um 5 Uhr fängt ja der nächste Arbeitstag an ...
     
  15. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    rheuma-Liga

    hallo zusammen,

    ich habe mich vor etwas mehr als zwei monaten bei der rheuma-lige gemeldet, weil ich mal ein paar infos haben wollte, was so für junge leute (ich bin 22 jahre) anbieten, habe aber bis heute nichts gehört!
    finde ich schon recht schade, würde gerne etwas machen aber ohne infos geht es nicht so einfach.

    werde mich dort noch mal melden und hoffen das ich dann infos bekomme.

    lg bine
     
  16. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Wenn übrigens jemand sowas vor hat, und in irgendeiner Form technische Unterstützung braucht, um solche Treffen zu organisieren/Bilder von Treffen zu publizieren/Terminkalender der Treffen bereitstellen möchte usw., z.B. durch eine eigene Bilder-Gallerie, ein geschlossenes Forum nur für Mitglieder dieser Selbsthilfegruppe, einen eigenen Terminkalender mit Zeiten der Mitgliedertreffen oder sowas, etc, pp, pipapo, dann sind wir (rheuma-online) hier äußerst gerne bereit, Euch zu helfen und (natürlich kostenlos!) die Infrastruktur zu bieten.

    Seht es als nur einen weiteren Punkt in unseren "Community-Services" :))
    Meldet Euch einfach bei mir, wenn ihr etwas braucht. Ein Forum nur für "Euch" z.B. lässt sich in Minuten einrichten, Bilder-Gallerien von User-Treffen, ob versteckt mit Passwort oder öffentlich geht genauso schnell usw.

    Ciao

    Alex
     
  17. PCtroll

    PCtroll Neues Mitglied

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    Rheumaliga

    Ich bin seit mehreren Jahren Mitglied in der Rheumaliga. Anfangs war ich noch berufstätig und habe festgestellt, dass die Zeiten an den Bedürfnissen von Berufstätigen vollkommen vorbei gehen.
    Der damalige ehrenamtliche Helfer hat mich mit Not und Mühe zum Funkionstraining um 20.00 Uhr abends in der Nähe untergebracht. Mein Gesundheitszustand machte es mir damals nicht möglich zusätzlich zu der Arbeit den zeitweise sehr stressigen Überstunden - Arztbesuchen zu meist ungünstigen Terminen, zum Blutabnehmen, etc. - und dem Stunden-Ausgleich auf der Arbeit - auch noch kilometerweit zum Schwimmen zu fahren.

    Vor einem halben Jahr hat man uns lapidar mitgeteilt, dass die Gruppe um 20.00 Uhr aufgelöst wird und wir auf die anderen Gruppen aufgeteilt werden. Prima, jetzt gehe ich nachmittags um 13.30 Uhr - das geht aber auch nur, solange ich keinen Job habe - dann ist es vorbei mit dem Schwimmen.

    Gesundheitlich tut mir das sehr gut. Aber auch andere Zeiten - Kaffekränzchen und Informationsveranstaltungen passten höchst selten in den Terminkalender einer relativ normal Berufstätigen.

    Die Zeitung lese ich sehr gerne, mein Ansprechpartner ist leider verstorben.
    Um eine eigene Gruppe für Spiel, Sport und Spaß zu gründen und zu leiten, fehlt mir leider die Energie - obwohl ich gerne irgendwo mitmachen würde. Ich bin durch meine Erkrankung und diverse Medis leider oft sehr müde - 10 bis 16 Stunden Schlaf am Tag kosten eben auch so ihre Zeit :rolleyes:

    Ich hoffe trotzdem mit meinem Beitrag bei der Rheumaliga etwas sinnvolles zu tun .... (solange ich mir das noch leisten kann)

    PCtroll
     
  18. Nixe

    Nixe Neues Mitglied

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    Rheuma-Liga

    Seit Anfang des Jahres bin ich im Vorstand der Stader Arbeitsgemeinschaft
    der Rheuma-Liga tätig als Ansprechpartner in Sachen "junge Rheumatiker".

    Man glaubt nicht, wie viel Arbeit allein die Abrechnungen der Verordnungen
    macht - und das machen zumindest die Leute in unserer AG alle ehrenamtlich.

    Das Problem ist häufig der Übergang vom Kind zum Erwachsenen. Für Familien
    werden zahlreiche Seminare in fast allen Landesverbänden angeboten. Für
    junge Erwachsene gibt es häufig auch Angebote, diese werden aber auch
    oft nicht genug genutzt, da diese Altersgruppe Rheumaliga einfach "uncool"
    findet.

    Das Problem ist daher, dass häufig auch nicht genug "junge" Mitglieder da sind, mit denen man etwas auf die Beine stellen kann. Wobei man ja auch nicht einfach die 18-jährigen mit den 40-jährigen zusammenpacken kann -
    das passt dann auch nicht.

    Viele junge Rheumatiker und teilweise auch Eltern wissen gar nichts von der
    Existenz der Rheumaliga und deren Tätigkeiten.

    Es allen recht zu machen ist schlicht und einfach nicht möglich.

    Man sollte klar sagen, was man erwartet - dann können die Arbeitsge-
    meinschaften ihr Angebot auch besser auf die Bedürfnisse abstimmen.

    Und nix gegen Kaffeekränzchen *gg* - für viele ältere Mitglieder ist gerade das gemütliche Beisammensein nach dem Funktionstraining unheimlich wichtig und hilfreich.

    Liebe Grüsse von Nixe
     
  19. bibi

    bibi Neues Mitglied

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    Rheuma-Liga

    Hallo Ihr Lieben,

    meine Mutter ist schon seit vielen Jahren in der Rheuma-Liga und seit sie Rentnerin ist, kann sie auch viele der Angebote nutzen. Als bei mir dann die Verdachtsdiagnose Pso-Arthritis aufkam wurde ich auch Mitglied. Inzwischen
    steht fest polytope Arthrosen (HWS und BWS, einige Fingerglieder, Sprunggelenke), Arthritis in Zehen, Knien, Händen /Fingern und ISG. Ich habe mich mehrfach bemüht an Veranstaltungen teilzunehmen, besonders das Wasserballet hat mich interessiert. Leider ist es aber so, dass alle Termine so liegen, dass definitiv nur Leute daran teilnehmen können, die definitiv nicht berufstätig sind. Selbst mit mal früher Feierabend machen klappt es nicht. Sogar die Treffen, wie jetzt das Nikolaustreffen ist um 14.30 Uhr an einem Dienstag. Ich arbeite aber nun mal in meinem kleinen Spielzeug- und Bastelladen bis 18.30 Uhr, also keine Chance. Ich bekomme aber regel-
    mässig die Zeitschrift mobil und da kann man schon allerhand Informationen bekommen.

    Vielleicht ergibt es sich ja irgendwann mal, dass man auch noch berufstätige
    Rheuma-Patienten miut betreuen und unterstützen möchte. Die haben auch Schmerzen und schwere Schübe und könnten Hilfe und Unterstützung mindestens so gut gebrauchen wie nicht berufstätige.

    Gruß bibi
     
  20. Glitzerchen

    Glitzerchen Guest

    ich war

    auch mal wild entschlossen, der Rheumaliga bei zu treten. Kontakt habe ich aufgenommen und mich mit einigen Frauen unterhallten, die ich noch aus meiner Zeit kannte, als ich in einer K-G Praxis gearbeitet habe. Leider stellte sich in den Gesprächen heraus, das die Treffen hauptsächlich dafür statt fanden um die Krankheit zu pflegen. Das ist nicht mein Ding. Mir wurde auch gesagt, ich sei ja nicht richtig krank, anderen ginge es schlechter............
    Bis heute bin ich nirgendwo Mit(glied), denn in den Gruppen von der Schmerzliga hier, findet das gleiche Programm statt :"Wie pflege ich am besten meine Krankheit? Bitte nicht lachen, das schickt sich nicht, das wirkt ja so gesund."
    Ich überlege schon einige Zeit, einen Gesprächskreis zu Gründen, einfach für Schmerzgeplagte. Nur meine Kraft und die Energie, die macht es nicht mit.
    Aber irgendwann werde ich es schaffen, das ist das, was ich mir wünsche.

    Liebe Grüße
    Glitzerchen