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Die Neue sagt Euch ein großes Hallo

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von winnia, 19. April 2013.

  1. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    zuerst möchte ich mich einmal vorstellen.
    Ich bin 42 Jahre, weiblich, seit 25 Jahren Krankenschwester( im Beruf) und seit 2009 völlig verzweifelt mit starken Schmerzen und keiner weiß so richtig was ich habe.

    Angefangen hat mein Leiden schon 1999.

    HWS Bandscheibenvorfall : C5/6 Vorfall mit Impression Duralsack, es gab damals etwas KG und das wars.

    2001: Dort zog ich mir einen Bandscheibenvorfall in Höhe L4/L5 zu, den ich einigermaßen ohne OP in den Griff bekam. Ich musste eine Weiterbildung zur Leitung machen, da ich so nicht mehr am Patientenbett arbeiten durfte. Schulte also zur Pflegedienstleitung nach, jedoch wie viele wissen, blieb das Arbeiten bei starkem Personalmangel nicht verboten, so griff ich meinen Mitarbeitern oft bzw. sehr oft unter die Arme und schonte mich nicht.

    2009 kam es dann wie es kommen musste, ich konnte mich nicht mehr bewegen :( konnte mich nur auf allen Vieren bewegen und das unter starken Schmerzen. Diagnose Vorfälle LWS L3/L4 L4/5 L5/S1. Seitdem bin ich nicht mehr auf die Beine gekommen.

    Im Jahr 2010 wurde noch ein MRT von der Brustwibelsäule gemacht, da ich immer das Gefühl des Durchbrechens hatte, nach wenigen Schritten. Befund: Prolaps aller vorhanden Bandscheiben :(.

    Immer wieder betonte ich bei den Ärzten das mir jeden Tag eine andere Stelle oder Gelenk am Körper weh tut, extreme Morgensteifigkeit, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schlafstörungen,immer wieder auftretende erhöhte Temperaturen, Nachtschweiß, depressive Verstimmungen und ganz oft Migräne. Extremes Kältegefühl der Hände und Füsse, selbst im Sommer. Immer wieder kurzes unkrontrolliertes Muskelzucken der Oberschenkel, Oberarme, und beider Daumen

    Keiner ging drauf ein.

    Reha war ich 3 Wochen im Januar 2011, konnte kaum was mitmachen, habe jedoch alles versucht, worauf ich am nächsten Tag immer die Quittung bekam und mich gar nicht mehr bewegen konnte, wurde arbeitsunfähig entlassen. Teilweise Lähmungen im linken Bein, Sturzgefahr!

    Besuch beim Psychiater ergab: " nehmen sie die Tabletten das wird schon ", ich bekam Citalopram...ohne Wirkung, die Schmerzen blieben und alles andere auch.

    Nach langen Krankschreibungen und ALG1 Geld musste ich dann EU-Rente beantragen, die mir auch bewilligt wurde bis Juni 2013.
    Der damalige Neurologe bescheinigte einen schweren Krankheitsverlauf...konnte mir aber auch nicht sagen, was ich nun letzendlich habe.

    Mittlerweile habe ich hier in Berlin 12 Neurochirurgen besucht, keiner will operieren, keiner ging auf die anderen Symptome ein.

    Ausser mein Hausarzt vor Kurzem, dem reichte es jetzt und machte ein Blutbild mit allem. Da er die Symptome nicht auf die Bandscheiben schieben kann. Dagegen spreche, dass es jeden Tag woanders schmerzt und es auch Schubweise auftritt, extrem habe ich bei Kälte und Nässe damit zu tun.Obwohl auch starker Sonnenschein meine Schmerzen verschlimmert.


    auffäliger Auszug:

    Anti-Streptodornase B Reaktion bei 381 Normal unter 188

    (Keine Krankheitssymptome vorhanden für Strepptokokken bei mir , ich fühlte jedenfalls keine)

    Yersinien alle Blots positiv

    Vitamin D Mangel lag bei 8,6 Normal bei 30-50

    HLaB 27 negativ und alle anderen auch. Rheumafaktoren, Borreliose auch negativ.

    So nun ist mein Hausarzt der Meinung die Yersinien bzw. deren Antikörper machen mir zu schaffen. Also ab zum Szintigramm und MRT Kopf. MRT Kopf ist noch nicht ausgewertet.

    Ergebnis des Szintigramms : Beide Fussgelenke Mehrbelegungen und Knie. Hmmm aber die Knie schmerzen mir nicht aber die Füße, ich kann meine Füße nicht mehr abrollen. Es sind ganz schlechte Bilder, man kann kaum was erkennen.

    Hier war auch die Fragestellung nach Weichteile. Jedoch wurde keine frühe Aufnahme gemacht sondern erst 3 Stunden nach Spritze :(

    ich bin total verzweifelt und weiß nicht so recht mehr weiter. Am 15.5 habe ich einen Termin beim internistischen Rheumatologen.

    Vielleicht ist hier jemand dem es so ähnlich geht? Ich bin ratlos und jeder neue Arzttermin lässt mich wieder bangen ob ich endlich mal eine Diagnose bekomme :(

    Es grüßt
    winnia
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    grüß dich winia und Herzlich Willkommen bei RO!
    die anfänge deines krankheitsverlaufes könnten fast die meinigen sein, bei mir wars ein arbeitsunfall mit ähnlichen folgen.

    letztendlich schickte mich mein rheumadoc ins KH und man beobachtete mich dort ausgiebig, weil man mit meiner beschreibung der diffusen befindlichkeiten nix anzufangen wusste.
    schnell kam einer ärztin eine idee und es wurde gezielt geforscht.
    bis zur endgültigen diagnose hats dann zwar 5 monate gedauert aber ohne den KH-aufenthalt wäre es wohl gar nix geworden.

    falls dein rheumatologentermin dich auch nicht weiter bringt, wäre eine stationäre aufnahme für dich eine alternative!?
    ales gute und schmerzarmes wochenende

    kroma
     
    #2 19. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 19. April 2013
  3. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Hallo kroma ,

    vielen Dank für Deine Antwort.

    Momentan würde ich alles tun, selbst ins KH gehen, damit ich diese Schmerzen nicht mehr ertragen muss.

    Selbst Tramal und hohe Dosen an Ibuprofen und Voltaren haben nur bedingt geholfen für ein paar Stunden,
    dann war alles wieder da.

    Da ich Alleinerziehend bin und meine Maus gerade in der 1 Klasse ist, bin ich sehr dankbar wenn der anstehende Termin eine eindeutige Diagnose ans Licht bringen würde.

    Viele Grüße
    winnia
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo winnia,
    herzlich willkommen hier im Forum! :)
    Du hast nun schon einen langen Leidensweg hinter dir. Ich hoffe, dass du einen guten Rheumatologen erwischst, der dir wirklich helfen kann. :o
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Winnia,

    das ist eine schlimme Situation für dich... Hoffentlich bringt dich der Termin beim internistischen Rheumatologen weiter.
    Notiere vielleicht ganz kurz all deine Beschwerden und drück ihm das Blatt in die Hand...

    Mir fallen zunächst die folgenden Dinge auf:
    - Wenn noch nicht alle typischen Rheumawerte positiv sind (reaktive Arhtritis könnte anhand der positiven Westernblots ja schon sein...) heißt das nicht, dass kein Rheuma vorliegt gerade die Spondylarthriden, die zu deimen Beschwerdebild am ehesten passen würden, sind leider oft seronegativ - also im Blut nicht oder kaum zu erkennen.
    Bleib am Ball und kämpfe darum, dass man dich ernst nimmt...

    - Man könnte auch durch eine gezielte Coritson-Stoßtherapie herausfinden, ob etwas Entzündliches vorliegt - nur nicht vor dem Rheumatologentermin, denn das würde die Blutwerte verfälschen...

    - Unabhängig von der Diagnosestellung brauchst du meiner Ansicht nach Hilfe bei der Bewältigung der Schmerzen. Und die bekommt man meist am ehesten von Schmerztherapeuten - meiner war jedenfalls schon oft meine Rettung. Nähere Infos dazu findest du hier:
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    Ich habe eine sehr ähnlichen Weg hinter mir wie du - z.T. mit Fehldiagnosen und -behandlungen - dabei hat mein Vertrauen zu Ärzten schon etwas gelitten - aber mittlerweile bin ich sehr gut betreut und komme durch die Medikamente auch recht gut wieder klar (trotz diverser Schäden, die eben nicht mehr zu beheben sind).
    Und genau das wünsche ich dir auch von Herzen: zunächst eine deutliche Schmerzreduktion und ansonsten eine so passgenaue Therapie, dass du mit den Einschränkungen und Schmerzen leben kannst.

    Alles Gute und viel Durchhaltevermögen wünscht
    anurju :)
     
  6. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Vielen lieben Dank Nachtigall...


    Hallo anurju

    vielen lieben Dank für die Worte.

    ja es war und ist echt ein harter Weg, jedoch hast Du mich noch einmal dazu gebracht meine Befunde durch zulesen....Naja eigentlich kenne ich sie ja schon auswendig :) aber da viel mir doch ein Wort auf, auf das so richtig keiner der Ärzte eingegangen ist.


    Spondylarthriden !!!

    in jedem meiner MRT Befunde steht :

    - 2001 Spondylathrose der LWS
    - 2009 gröbere spondylathrotische Veränderung LWS
    - 2010 Spondylatrhrose der LWS

    Sollte das nun wirklich der ausschlaggebende Punkt sein?

    Passt dieses denn zu den extremen Muskelschmerzen ( brennen, ziehen,manchmal kribbelnd) und den vielen Muskelkrämpfen ?

    Heute ist mal wieder mein rechter Fuss betroffen. Hab nichts gemacht. Aus heiterem Himmel fängt er an fürchterlich weh zu tun :mad:

    Weisste was das Schlimmste ist?

    Ich scheue mittlerweile Ärzte, da ich jedesmal schon vorher die Angst hab, kommt eh nichts bei raus. So lebe ich nun schon lange mit den Schmerzen. Bei akuten Phasen schmeiss ich mir eine Ibu nach der anderen rein. Tramal oder Novamin kann ich nicht nehmen, da ich davon echt abhebe, für mich eine Droge, jedenfalls das Gefühl wenn ich es nehme. Und stärkeres auch schlecht da ich ja meine Maus auch versorgen muss. Alles irgendwie doof.

    Kennt denn jemand einen guten Schmerztherapeuten in Berlin ? Der nicht monatelange Wartezeiten hat?

    Liebe Grüße
    winnia
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Winnia,

    ich verstehe, dass du nach dem langen Weg nicht so begeistert davon bist, Ärzte aufzusuchen...
    Schau mal in dem Link von mir - da kannst du unter "Schmerzzentren" sicher auch schauen, ob es in Berlin Fachleute gibt.
    Schöner wäre natürlich, wenn du hier noch Tipps von Betroffenen bekommst.

    Spondylarthrose ist ja prinzipiell nicht genau das gleiche wie eine Spondylarthritis (die ist ja entzündlich) - aber da sind die Übergänge sicher fließend.
    Das müsste ein guter Rheumatologe differenziert betrachten...
    Die Beschwerden, die du beschreibst, kann ich als Laie leider nicht eindeutig zuordnen.
    Muskelschmerzen können schon rheumatisch bedingt sein - bei mir sind das aber oft mehr Sehnenschmerzen, weil die bei einer Spondylarthritis oft mitbetroffen sind. Kribbeln, Brennen - all das kenne ich auch - ist bloß immer schwer zu differenzieren, ob so etwas von den Veränderungen durch die Entzündungsprozesse (z.B. wenn akut Nerven gereizt sind) oder durch Verschleiß im Sinne einer Arthrose (nicht entzündlich).
    Mit den unterschiedlichen Schmerzformen kennen sich Schmerztherapeuten exzellent aus - daher: es wäre wirklich toll, wenn du bei einem solchen auch behandelt würdest...
    Es gibt noch so viele andere Schmerzmittel als Novaminsulfon oder Tramal - da gäbe es sicher Alternativen, die dir gut helfen.
    Und zentral ist ja erst einmal die genaue Diagnosestellung und die erfolgt ja hoffentlich bald...

    Für Rheuma sprechen Ruheschmerzen, Morgensteifigkeit - beides hast du ja (wenn ich richtig gelesen habe) erwähnt.

    Ich hoffe für dich, dass du zügig Hilfe bekommst - Schmerzen aushalten ist auf Dauer kein guter Weg - zumal nur eine passende Therapie weitere Schäden verhindern kann.

    Herzliche Grüße von anurju :)
     
    #7 20. April 2013
    Zuletzt bearbeitet: 20. April 2013
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo winnia,
    für mich wäre die Symptome Morgensteifigkeit, Abgeschlagenheit, fluktuierende Schmerzen schon ein Grund, einen Rheumatologen aufzusuchen, was du ja eh bald tust.
    Die Schlafstörungen können von den Schmerzen kommen, aber auch von der psychischen Belastung, die du durch die Krankheitszeit hast. Diese bringen natürlich Müdigkeit und Abgeschlagenheit, depressive Verstimmungen und evtl. auch Migräne mit sich.

    Deine Bandscheibenvorfälle ziehen auch viel mit sich. Du hast einen Knochenjob, da sind Bandscheibenschäden vorprogrammiert. Spondylarthrose bedeutet Verschleiß der Wirbelgelenke. Wenn irgendwo steht: Spondylarthritiden, wäre es an der Zeit für ein neues MRT mit Kontrastmittel. Darauf musst du den Rheumatologen auf jeden Fall hinweisen, denn das könnte eine rheumatische Entzündung in den Wirbelgelenken sein - oder aber vielleicht eine aktivierte Arthrose?.
    Brennende und kribbelnde Schmerzen könnten Engpässe der Nerven als Ursache haben. Du schreibst von Vorfällen aller Bandscheiben, die können natürlich die Nervenwurzeln komprimieren.
    Muskelschmerzen können auch rheumatisch bedingt sein, bei Muskelkrämpfen kann ich es dir nicht sagen, das scheint mir eine Mangelerscheinung zu sein.
     
  9. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Huhu,


    ja Krämpfe habe ich oft, egal wann und wo. Selbst wenn ich einfach nur mal gähne und dabei sitze, krampft es im rechten oder linken Rückenbereich. Mangel an Magnesium ist nicht vorhanden...so sind alle normalen Werte auch normal,
    nur die,die ich aufschrieb, wobei mir der Anti-Streptodornase B Reaktion Wert irgendwie nicht gefällt.

    Ich hatte und habe auch keinerlei Erscheinungen, das ich hätte Antikörper bilden können.

    Ich bin mir nicht sicher aber hat dieser Wert nicht auch etwas mit einer gewissen Rheumaart zu tun?? war der Meinung es irgendwo im www gelesen zu haben.

    Tja die Schlafstörungen, komische Sache. Ich wache alle Stunde auf,bin hellwach hab wahnsinnige Schmerzen, dann lauf ich mal kurz( naja versuche es zumindestens) und schlaf dann wieder ein. So geht das eben die ganze Nacht :mad:. Schlafmittel wurde mir schon angeboten, aber ich habe einfach Angst, dass ich dann zu erschlagen bin und morgens einfach weiterschlafe wenn meine Maus zur Schule muss. Hab noch nie etwas genommen und wenn ich schon bei Tramal in einen Rauschzustand komme hab ich einfach Panik davor.

    ja verschlissen sind die WK alle, haben auch alle mitsamt Grundplatteneinrisse, aber kein Arzt hat sich dafür mal interessiert.Wie gesagt hab jetzt schon so viele Neurochirurgen hier durch und biste nicht operabel kannste wieder gehen. Leider scheint das hier in Berlin die neue Masche zu sein :(

    anurju:

    vielen lieben Dank nochmal für Deinen Hinweis. Habe mir gleich eine Adresse rausgesucht, wo ich am Montag einen Termin machen werde :top:


    Hab gestern schon alles aufgeschrieben, was für Probleme ich habe, 2,5 Din A4 Seiten voll :eek:, das überreiche ich dann dem Rheumatologen.
    Und auch dem Neurologen und Orthopäden, denn dort muss ich wegen der Rente hin :mad: so ein Blödsinn.Es geht ja um die Verlängerung und der Neuro hat mich 2011 schon als schwerkrank im Gutachten bezeichnet und nun darf ich wieder zu ihm hin. Scheint an der Diagnose Fibro zu liegen, die mein Hausarzt schon gestellt hat.

    Tze was soll besser geworden sein? Im Gegenteil in einem Jahr hab ich dermaßen körperlich abgebaut. Ich habe Knochen einer 100jährigen und nicht wie 42 :(

    Naja ich versuch erst einmal Montag schnell einen Termin ( Schmerzdoc) zu bekommen

    Ich wünsche Euch einen schönen Samstagabend
    Winnia
     
  10. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Huhu,

    ich habe jetzt echt unfassbare 4 Stunden damit zugebracht einen Schmerztherapeuten zu finden. Echt Wahnsinn wie es hier in Berlin zugeht.

    12 Praxen angerufen und die Antwort war. " Tja tut mir leid wir haben eine Warteliste von bis zu einem Jahr" oder " ja im Dezember kann ich Ihnen einen Termin anbieten"....

    :mad: kann ja wohl nicht wahr sein. Viele sind nur Privatpraxen oder nehmen keinen mehr auf.

    Aber ich hatte dann doch Glück und hab nun einen Termin am 6.6.2013 bekommen. Ist zwar noch etwas länger hin aber absehbar. So lange muss ich dann halt noch durchhalten.

    Verrückt werd ich bald noch, am Wochenende taten mir Knie und Füsse extrem weh, gestern abend dann wieder plötzliche Schmerzen in der Brustwirbelsäule,so stechend bei jeder Bewegung, konnte gar nicht schlafen. Dafür haben die Schmerzen in den Füssen und Knien nachgelassen.

    Bin bald soweit, mich für ein paar Tage ins Benjamin Fränklin-Rheumatologie einweisen zu lassen. hat vielleicht jemand hier aus dem Forum Erfahrung mit der Klinik. bzw. Station?

    Liebe Grüße
    Winnia
     
  11. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hey Win.

    ich bin auch son SchrottHaufen.

    habe seit zweieinhalb Jahren stärkste
    lws schmerzen, die immer schlimmer werden.
    kann mittlerweile nur noch paar Schritte gehen. ansonsten Rollstuhl oder bett.
    auf dem MRT ist rein garnix zu sehen.

    mir schießt eine hexe nach der anderen
    ein. dazu heftige schmerzen in den
    Ansätzen der pobacken. wie Muskel
    krämpfe. zudem wird meine ganze
    WirbelSäule immer steifer. im MRT
    sieht man weder entzündung. noch
    BandScheibe noch sonstwas.

    man denkt manchmal, man ist bekloppt...
     
  12. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Hi Puffelhexe,

    ach du lieber Himmel, das tut mir leid.
    Und finden sie nichts bei Dir oder hast Du ne Diagnose für das Dilemma?

    das ist ja auch meine große Angst, dass ich irgendwann mich gar nicht mehr bewegen kann. Zu mal keine Besserung stattfindet sondern immer alles schlimmer wird.

    Das beste Beispiel ist meine Tante, sie klagte jahrelang über taube Beine, bekam KG und Anwendungen aber keiner der Ärzte machte mal ein MRT. Und irgendwann konnte sie gar nicht mehr laufen und ging zu einem anderen Arzt. Der schickte sie sofort ins KH und es wurde ein MRT gemacht. Das Ende war sie hatte eine Zyste, dadurch starke Nervenschädigungen und nun Teillähmungen in den Beinen für immer :( Hätte man mal früher ordentlich untersucht, hätte sie vielleicht jetzt nicht das Problem.

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das Du bald wieder etwas Besserung verspürst.

    LG
    Win
     
  13. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Leider ist kein bildgebendes Verfahren 100%ig und so besitzt das MRT eine Dunkelziffer von ~20%. Auch scheint jeder auf den Bilder etwas anderes zu erkennen. So war ich kürzlich selbst beim MRT und auf der Überweisung stand alles ganz ausführlich was ich habe und nach was gesehen werden soll. Am Ende wertet der Doc das MRT aus und sagte ich sei gesund. Als ich dann Angaben nochmals machte, wurde er fast wütend und meckerte rum, dass man ihm das vorher sagen solle. Und plötzlich erkannte er Veränderungen an der WS.

    Und selbst den ersten Verdacht auf MB stellte kein Rheumatologe sondern ein Neurochirurg anhand meines MRTs. Ich ging davon aus, dass hier Nerven verödet werden müssten oder die BS erneuert. Ne operieren wollte er nicht, sondern meinte nur:"Das sieht sehr nach was rheumatischen aus."
    Ich denke, dass der Doc viel Erfahrungen darin hat, was man auf den Bildern sieht und wie es dann in der Realität aussieht.
    Von daher lass dich nicht unterkriegen @Puffelhexe, von irgendwo muss der Schmerz herkommen. Einbildung ist was anderes ...

    LG
    waldi
     
  14. winnia

    winnia Neues Mitglied

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    Ja da muss ich Dir recht geben Waldi.

    Ich bin immer wieder erstaunt wie viele unterschiedliche Arztmeinungen zu einem MRT-Bild gibt. Bei dem einem hat man gar nichts, bei dem anderen ein bissl und beim nächsten so einen schweren BSvorfall , der sofort operiert werden muss :(

    Aber toll das bei Dir ein Neurochirurg das gesehen hat. Meine letzten 12 Neuros haben das nicht bemerkt :( und je mehr ich mich hier belese undim www, desto mehr muss ich davon ausgehen auch an MB zu leiden. Die typischen Schmerzen uns Symptome hab ich ja und auch desöfteren schon eine Entzündung im Auge gehabt. Aber keiner hat daran mal gedacht oder erwähnt.

    Und als ich jetzt las das auch Yersinien dieses auslösen, bin ich echt aus allen Wolken gefallen.

    Ich werde morgen zum Hausarzt und mir ne Einweisung für die Klinik holen und wenn das alles nicht so klappt dann geh ich in die Notaufnahme. Die Schmerzen werden echt immer unerträglicher, ich dachte es geht schon nicht schlimmer aber da hab ich mich getäuscht. Hab mittlerweile auch ein engeschränktes Atemvolumen, wenn ich durchatmen will, hab dann extreme Schmerzen in der BWS.

    Nee das will ich nichtmehr :(

    LG
    win