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Die Neue im Rheumasog....

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gabi, 13. Juli 2007.

  1. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Hallo liebe Forumsbesetzer...

    habe nun auch meinen Einstieg gefunden - bin schon länger als Beobachter unterwegs um ein paar Erfahrungen zu sammeln. Es ist fast - wie ein Studium, ein Gespräch mit Ärzten gibt mir noch das Gefühl mich umdrehen zu wollen und zu schauen: "Mit wem spricht der Gute jetzt - der meint doch wohl nicht Dich!"

    Aber nun: Hatte mit 15 den ersten Rheumaschub in den Händen - später dann aber vergessen. Mit 40 stellte der Internist dann nach einer verschleppten Grippe einen Rheumafaktor fest. Nach erstem Schock und einem Spezialisten für rehabilitat. Medizin wurde mir geraten zu warten.... . Jetzt bin ich 43 und stelle fest, dass ich immer grössere Probleme in den Händen und Füssen bekomme. Also - ab ins Rheumaforum und mal schauen. Ja und da stand dann für mich die grosse Überschrift: JE EHER RAN DESTO BESSER. Der empfohlene Prof. Euler in HH hat dann die ersten Akupressur-Tests mit mir gemacht, die mich aber nicht erschreckten. Der Verdacht auf Gelenkrheuma machte sich breit - also ab zum Skelett fotografieren. Auch hier - gnadenlos sauber! Der umfangreiche Bluttest hat nun erhöhte ANA-Werte bestätigt und nun steht die Diagnose an: Kollagenose - momentan wird das Blut noch mal genau auf Organbefall untersucht und am 27. weiss ich mehr. Nebenher hat dann auch noch der Frauenarzt eine Zellveränderung festgestellt. PAP 3D. Die nächste Untersuchung soll mehr bringen.

    Ich bin gespannt! Natürlich auch auf Nachricht von Euch!
    Liebe Grüße
    ;) Gabi ;)
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Gabi und herzlich willkommen.
    Wenn Du Fragen hast, dann frag. Es wird sich immer jemand finden, der
    Dir Tipps geben kann.
    Liebe Grüsse
    Witty
     
  3. lolle

    lolle Neues Mitglied

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    Mir erging es ähnlich......

    hallo liebe gabi,:D

    ich heisse dich auch herzlich willkommen,kann mich da nur anschliessen wenn du fragen hast dann nichts wie los......,mir erging es auch ähnlich wie dir,habe einen langen und schmerzlichen weg hinter mir,aber jetzt endlich auch eine diagnose,bin erst letzte woche aus der klinik raus,alles in allem hat der ganze spass bis zur diagnose erstellung 5jahre gedauert,ich drücke dir ganz feste die daumen,das du an gute ärzte gerätst,ich hatte am anfang leider nicht so viel glück....also halte dich tapfer...!


    lieben gruss
    lolle:D
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Gaby,

    beim Dr. Euler bist gut aufgehoben... der wäre auch bei mir die letzte Stelle gewesen. Nun gehe ich im Oktober jedoch nach HH-Eilbek in die Klinik zu diagn. Zwecken...

    Herzlich Willkommen hier bei uns...

    Viele Grüße
    Colana
     
  5. musicandrhythm

    musicandrhythm Don't worry, be happy!

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    Willkommen

    hallo gaby, auch vom mir ein herzliches willkommen. :)
    Ich habe cp und durch das forum sehr viel über die erkrankung und den umgang damit erfahren, dass hat mir in den letzten jahren sehr geholfen. ich hoffe dir wird es auch so gehen.

    liebe grüße
     
  6. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Liebe Witty,

    ich dank Dir sehr! Das werde ich ganz sicher tun! Bin sozusagen noch am in mich "reinhorchen" und "lesen und lernen".

    Liebe Grüsse zurück
    Gabi
     
  7. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Hallo Colana,

    danke für den Willkommensgruß! Warum wäre Euler denn erst die letzte Stelle gewesen? Ich denke, wenn schon denn bitte jemanden mit Erfahrungen des Gebietes? Ich hoffe jedenfalls darauf, denn im Moment sag ich halt noch zu allem ja und Amen!!! Was machst Du in Eilbek? Hast Du noch keine Diagnose?

    LG
    Gabi
     
  8. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Hallo Lolle,

    5 JAHRE! Was für ein langer Weg! Ich hoffe sehr, dass Du jetzt einen Weg findest dem Schmerz Einhalt zu gebieten. Meine Daumen drück ich jedenfalls sehr! Welche Diagnose hast Du? magst drüber reden?

    LG Gabi
     
  9. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich dank Dir sehr für den Gruß. Schön zu hören, wie hilfreich das Forum für Dich ist. Ich fühle mich auch jetzt schon sehr gut aufgehoben. Bin sehr gespannt ...

    Gruß
    Gabi
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Guten Morgen Gaby,

    nein - ich warte erst seit fast 2 Jahren auf eine Diagnose...

    Gesichert gilt: Polyarthrose und sek Fibromyalgie (bei Cortison von ca. 32,5 mg absolute Schmerzfreiheit)
    Verdacht: entzündl-rheumat Erkrankung o Muskelerkrankung

    CK- und LDH-Werte sind ständig erhöht...

    Daher bin ich zur Abwechslung mal in Eilbek zur Diagnostik..

    Von Dr. Euler habe ich bisher nur gutes gehört...

    Viele Grüße
    Colana

     
  11. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Liebe Colana,

    das ist wirklich SEHR viel Cortison - in meinen Augen! Das ist genau mein Angstfaktor. Jemand erzählte mir, dass davon die Haare ausgehen? Kannst Du Cortison überhaupt über längere Zeit nehmen? Fragen über Fragen!

    Aber - ich finde es sehr schön, dass Du Dir nun in Eilbek weiter helfen lässt. Es ist doch immer ein Lichtblick...

    Prof. Euler macht auf mich einen sehr genauen, detaillierten Eindruck. Ich kann schon sagen, dass ich mich dort wohl fühle. Mal schauen, wie es weiter geht.

    Hab einen schönen Tag!
    Gabi
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Gabi,

    ich bekomme schon sehr lange kein Cortison mehr, weil keine Diagnose vorhanden ist...

    Viele Grüße
    Colana
     
  13. lolle

    lolle Neues Mitglied

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    oligo-arthritis.......

    Hallo Gabi,:D

    meine jetzige Diagnose heisst Oligo-Arthritis,die davor(eine andere Klinik)war serum negative rheumatoide arthritis,aber es hat sich nun so gebessert das nur noch 3gelenke betroffen sind,aber es war mal so schlimm das ich meinen Mund sogar nicht mehr öffnen konnte vor Scmerzen und ohne Gehilfen aufstehen war eine zeitlang undenkbar,ich hoffe das es so bleibt wie es jetzt ist,damit könnte ich leben......:)
    Laut Ärzte passe ich in kein schema der Rheumasachen rein,ein komischer Fall.......:eek:

    lieben gruss
    lolle:D
     
  14. gabi

    gabi Neues Mitglied

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    Schlauer geworden...

    Hallo Ihr Lieben,

    wie versprochen nun mehr von meiner "Forschung"! Hatte am Freitag meinen abschliessenden Diagnosetermin bei Prof. Euler und Herrn Dr. Heintze. Klare Diagnose ist nun Sjögren Syndrom. Nun gibts zweimal am Tag Quensyl. Kennst sich damit jemand aus? Einen Überweisungsschein für den Augenarzt zur vorsorglichen Augenhintergrunddiagnose hab ich schon in der Tasche. Quensyl soll nun sehr langsam in der Wirkung sein? 6 Monate noch - und dann vielleicht schmerzfrei? Übrigens mir hatte die Beschreibung zu dem wie ich mich fühle gefallen: "Wie ständige Grippe im Körper" - das passte...

    Liebe Grüße an Euch

    Gabi
     
  15. Colana

    Colana Musikus

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    Hey super,

    herzlichen Glückwunsch zur schnellen Diagnose... und guten Therapie..

    Liebe Grüße
    Colana